Podemos leer en la web de la Asociación de Hemiparesia Infantil HEMIWEB la siguiente explicación:
¿Qué es la Hemiparesia?
<<La hemiparesia no es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo (de ahí lo de “hemi”) pero sin llegar a la parálisis, por lo que es un grado menor que la hemiplejia, que sería la parálisis total, y afecta a un niño de cada mil nacidos.
El cerebro tiene dos mitades o hemisferios (izquierda-derecha); cada hemisferio del cerebro controla la mitad contraria del cuerpo; se identifica la hemiparesia como “izquierda” o “derecha” en función de la mitad del cuerpo afectado y no en función de la localización de la lesión cerebral. Así, hablamos de hemiparesia “derecha” cuando la afectación dificulta el movimiento de la mano y/o pie derechos, aunque la lesión esté en el hemisferio izquierdo del cerebro, y viceversa.
La hemiparesia infantil es una forma leve de la parálisis cerebral infantil (“PCI” o “PC” o “CP” por las siglas en inglés “Cerebral Palsy”), que es el término genérico que utiliza la comunidad médica para designar todo un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, con múltiples causas, y que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años.
El trastorno motor de la PC con frecuencia viene acompañado de trastornos asociados como sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta, y en ocasiones por epilepsia. Se estima que la prevalencia global de la parálisis cerebral se sitúa aproximadamente entre un 2 y 3 por cada 1000 nacidos vivos. >>
Como pudisteis leer en la definición de Hemiweb, la Hemiparesia Infantil es un tipo de PCI (Parálisis Cerebral Infantil), en la mayoría de casos originada por un Ictus Infantil (sabíais que los bebés, niños, niñas y adolescentes pueden sufrir un ictus, incluso antes de nacer?) .
Si queréis saber qué es y como detectar un Ictus Pediátrico, haced clic aquí.
¿Quiénes pueden tener Hemiparesia Infantil?
Puede afectar a niños y a niñas de cualquier raza, nacionalidad, etnia , religión y condición social. Como os comentaba en mi entrada sobre Parálisis Cerebral Infantil (PCI) no se contagia y hasta ahora se presumía no hereditaria, aunque recientemente se ha encontrado una mayor contribución genética a la PCI. También hay peques que tienen hemiparesia por haber sido intervenidos quirúrgicamente, por ejemplo, por una hemisferectomia para acabar con sus crisis epilépticas.
¿Cuál es el porcentaje de niños y niñas con Hemiparesia Infantil?
La Hemiparesia es la forma más frecuente de Parálisis Cerebral en niños y niñas: el 30% de las PCI (2 a 3 de 1.000) , lo cual lleva a que 1 de cada 1.000 nacidos vivos tienen Hemiparesia.
Si queréis saber más sobre PCI, haced clic aquí.
La cifra de uno de cada mil niños procede de estudios realizados en diversos países, puesto que en España “no existe ninguna investigación médico-científica que confirme la prevalencia ni de la hemiparesia ni de la parálisis cerebral” según recordaba Jorge Agustí (cofundador de la Asociación de Hemiparesia Infantil) a El Periódico la semana pasada. En este reportaje, Jorge anunciaba el estudio médico que analizará por primera vez la prevalencia de la Hemiparesia Infantil en España y que se realizará en 30 hospitales, encabezados por el Hospital de Nens de Barcelona.
El estudio se financiará gracias a las aportaciones de la Fundació Hospital de Nens de Barcelona, la Ramón Molinas Foundation, dos empresas de economía social (la cooperativa de transportes urbanos de Sabadell TUS, y TUGSAL, concesionaria de transportes urbanos de Badalona) y a los ingresos de Hemiweb a través de teamers, donativos y recaudaciones de diversos eventos (más abajo os digo cómo podéis colaborar!).
¿Cuál es el tratamiento para la Hemiparesia Infantil?
La Hemiparesia no se cura, se trata. El objetivo es optimizar la calidad de vida y obtener la mayor autonomía posible. Para ello es fundamental iniciar las terapias de forma inmediata al diagnóstico e intentar aprovechar al máximo la plasticidad neuronal. Os recomiendo leer a la neuropediatra María José Más en su Blog Neuronas en Crecimiento, dónde podéis entender de qué se trata la plasticidad neuronal fácilmente en este Post y este otro.
Las terapias más habituales son la fisioterapia neurológica (Bobath, Votja), la estimulación, logopedia y la terapia ocupacional. También se suelen realizar sesiones de hipoterapia, equinoterapia, musicoterapia, habilidades sociales, psicomotricidad, mirror therapy, terapia restrictiva… Todo dependerá de las necesidades del peque en cada momento de su desarrollo.
El deporte, del tipo que sea, es un aliado genial a lo largo de toda la vida de cualquier persona con PCI.
También se recurre a la ortopedia utilizando férulas (dafo, afo, guantes, ortesis, etc.).
En muchos casos, se puede aplicar botox para reducir la espasticidad generada por la hipertonía muscular.
En Convives con espasticidad, divulgan toda la información sobre este tema y ofrecen de forma gratuita una guía que considero indispensable para convivir con ella y que podéis descargar desde aquí:
Actualmente también se investiga con células madre para encontrar un tratamiento.
¿Qué otras áreas pueden estar afectadas, aparte de la motora, cuando hay Hemiparesia Infantil?
Hay que tener en cuenta que las afectaciones paralelas o secundarias son por la lesión neurológica, no por la Hemiparesia en sí.
Por tanto, encontraremos niños y niñas con hemiparesia que sólo tienen afectada la motricidad de un hemicuerpo, así como otros niños y niñas que dependiendo del tamaño y localización de la lesión en el cerebro tienen dificultades en el aprendizaje, el lenguaje, la audición, la atención, la visión, la deglución, la comprensión, etc.
También existe una prevalencia de epilepsia del 30% entre la población con PC, como os comenté hace unos días en este Post.
¿Cuál es el pronóstico de la Hemiparesia Infantil?
Conozco muchos peques que, al igual que mi hijo, tienen Hemiparesia.
Algunos hablaron de forma precoz y otros comenzaron el desarrollo del lenguaje pasados los 8 años, unos saltan y corren, otros no, pero casi todos caminan.
Algunos llevan gafas o audífonos, otros no.
Algunas necesitan férulas (AFO, DAFO, ortesis) para dormir, aunque la mayoría las usa durante el día.
Algunos tienen estereotipias (movimientos involuntarios), otras problemas de deglución, y algunos problemas para socializar.
Varios están tratados por su epilepsia, algunos tienen más diagnósticos como TDAH, TEA, etc.
La gran mayoría están escolarizados en centros educativos ordinarios con plazas de integración preferente para alumnado con diversidad funcional motora donde se les ofrecen apoyos como Fisioterapia, Audición y Lenguaje o Pedagogía Terapéutica. Otros van a colegios sin apoyos y algunos asisten a colegios de educación especial. Prácticamente todos los niños y niñas con hemiparesia acuden a terapias fuera del colegio.
Todos comparten el diagnóstico de PCI con Hemiparesia, pero cada uno es único, cada una es única.
Es posible que, al igual que cualquier persona que convive con una diversidad funcional, llegue un momento donde necesiten mayor apoyo psicológico o herramientas para fortalecer su autoestima y llevar adelante sus vidas en una sociedad aún hostil y poco inclusiva.
Justamente por ser una de las condiciones más leves dentro de las parálisis cerebrales, la Hemiparesia es una gran desconocida.
Seguramente convivas con gente que tiene esta condición y no lo sepas. Y por este mismo motivo, también es una realidad que los diagnósticos sean tardíos (a nosotros nos llegó con 15 meses).
La primera vez que escuché la palabra “hemiparesia” fue de la boca del segundo (y nuestro actual) neuropediatra. Cuando salimos de la consulta busqué en google y fue prácticamente imposible encontrar resultados: Hemiweb aún no existía, había un solo blog del tema y para mas inri, la hemiparesia no existe en la RAE! En inglés se suele denominar hemiplegia, aunando lo que en castellano diferenciamos entre hemiparesia (debilidad) y hemiplejia (parálisis). Eso lo aprendí más tarde, después de mucho leer y buscar.
Pero no estamos solos.
Ya os lo comentaba en mi Post sobre todos los recursos, blogs y grupos que existen sobre Hemiparesia Infantil, desde los que intentamos hacer fuerza para que esta condición sea cada vez más conocida y así los (p) madres reciban el diagnóstico de su peque rápidamente asegurando una intervención precoz y con la contención necesaria a todo nivel.
Más información:
En Mi canal de YouTube tengo varios vídeos relacionados con la Hemiparesia.
También os invito a visitar el Canal de YouTube de Hemiweb donde podréis ver vídeos sobre la Hemiparesia infantil, así como los del Primer Encuentro en España de familias y Jornadas Técnicas con ponencias de especialistas.
Aquí tenéis algunos de los Post que he escrito sobre el tema:
Qué es la Parálisis Cerebral Infantil?
Ictus infantil: TIEMPO es CEREBRO. Nuestra experiencia.
Hackeando una bici para peques con hemiparesia
Hemiparesia: no estamos solos.
Cómo ayudar a difundir la Hemiparesia Infantil?
- Asociándote a la Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb. Dado que es una Asociación joven y para hacer fuerza necesitamos más socios. Es gratis, no tiene ningún tipo de cuota o compromiso económico y podéis haceros socios haciendo clic aquí.
- Haciéndote teamer de la Fundación María Agustí para niños y niñas con hemiparesia y/o teamer de Hemiweb, por sólo 1 euro al mes y sin compromisos ya que podrás darte de baja cuando quieras. Recordad que gracias a estas pequeñas aportaciones se podrá financiar parte del Estudio de Prevalencia de Hemiparesia Infantil en España que os comenté al principio del Post. Cada euro cuenta!
- Compartiendo mi Post con tus amigas y familiares
- Comprando en Amazon a través de mi Tienda Solidaria, gracias a la cual genero comisiones que destino a asociaciones como Hemiweb y otras que trabajan para mejorar la calidad de vida de niños y niñas con discapacidad.
- Firmando mi petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!
Espero que cada día se divulgue más información al respecto y eso redunde en más recursos, diagnósticos precoces, familias acompañadas, sociedad informada y como es mi objetivo principal, mayor respeto e inclusión! Porque mi hijo, los suyos, la tuya…se lo merecen.
Me despido agradeciendo de antemano vuestra colaboración para difundir este Post con los hashtags #hemiparesia #hemiparesiaInfantil .
¿Sabías lo que significaba “hemiparesia”?
¿Conocéis peques con esta condición?
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¡Nos leemos!
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6 Comentarios
Que saben de adultos nacidos con esta condición? como llevan su vida, ? tengo 31 años tengo hemiparesia desde que naci y no consigo información de adultos que tienen hemiparesia desde que nacieron y como afecta su estilo de vida pero mas que nada su conducta.. Gracias
Hola! Conozco varios adultos con hemiparesia de nacimiento gracias a las redes sociales. En el grupo de facebook principal que cito en este post hay muchos y puedes entrar en contacto con ellos y ellas facilmente al agregarte al grupo y presentarte.
https://criando247.com/2016/03/04/hemiparesia-no-estamos-solos/
En mi blog también verás un post sobre Alejandro, un nadador profesional con hemi y otro donde cito un libro basado en Pol llamado “medio dormidos”.
Si me sigues en twitter puedo conectarte con algunos más por allí.
Saludos!
Que horrible es que te diagnostiquen un niño así tengo un hijo de 20 meses recién esta diagnosticado y estoy muy preocupada de su porvenir. Que se hace no hay cura
Yo fuí diagnosticada al año de nacida con hemiparesia leve izquierda espastica, me canalizaron con una terapeuta ocupacional y estuve en terapia de lenguaje hasta los 6 años, con la terapia ocupacional fue hasta los 12, (Ahora tengo 20) seguí en actividades como danza y natación y puedo decirte que llevó una vida muy normal que hasta a veces se me olvida que la tengo, así que no te desanimes busquen un profesional y nunca dejen la estimulación motriz
Gracias por compartir tu experiencia! Es muy enriquecedor para las familias conocer de primera mano las vivencias de adultos que han crecido con hemiparesia. Un abrazo
No hay cura porque no es una enfermedad es una condicion. Es dificil aceptar pero hay que apoyar y enfrentar este desafio cotidiano estar con ellos siempre y de a poco con mucha ejercitacion y terapia iran sorteando todas esas dificultades q se prensentan .saludos