Sale a la luz el Comic de Los Hemihéroes #masqueuncomic

Hace un rato recibí en casa los 5 ejemplares que encargué de la primera edición del cómic de Los hemihéroes, Rescate en el Ártico.

Y ahora os digo por qué deberíais comprar los vuestros cuanto antes!

#MasQueUnComic

Este cómic ha sido creado por y para los niños y niñas con hemiparesia infantil, como mi hijo mayor. Si no sabéis qué es la hemiparesia, os recomiendo leer mi Post haciendo clic aquí.

La Asociación de Hemiparesia Infantil – Hemiweb junto a la Fundación María Agustí, han editado este cómic de la mano de Pau López (guían e ilustraciones), Ramón Hernández (idea original) y Eva Lluch (coordinación) .

La creación de este tebeo nace por varios motivos que yo os resumo en dos:

1. Visibilizar la hemiparesia infantil.
2. Investigar para atender mejor.

Visibilizar.

Como siempre escribo, es necesario saber para decidir, saber para comprender, empatizar, saber. Buscamos el respeto, la tolerancia e inclusión de nuestros hijos e hijas en una sociedad en la que pecamos de ignorantes continuamente. Pero son nuestros peques, y no nos detendremos hasta que su diversidad sea naturalizada y aceptada como lo que es: una característica más de su ser.

Por otro lado, la visibilización es necesaria cara a las instituciones, sanidad, educación, para poder recibir la atención en la calidad y cantidad que requieran a lo largo de sus vidas.

Todo ésto, sin olvidar que la visbilización permite a otras familias llegar al diagnóstico con menos temor, e incluso poder prevenir algunos de los casos en que la parálisis cerebral infantil (manifestada como hemiparesia) se produce por una lesión cerebral originada en un accidente, contagia de CMV en el embarazo, etc.

Investigar.

Hace unos meses se puso en marcha el Primer Estudio de Prevalencia de Hemiparesia Infantil en España.

Más de 30 hospitales participarán en la recogida de datos de la población infantil con hemiparesia, para poder procesarlos y conseguir información fundamental para sus vidas, para las nuestras.

Qué porcentaje de peques han pasado un ictus?

Cuánto tardaron en diagnosticarlos?

Qué tipo de terapias públicas reciben y cuántas necesitan y deben costearse en el sector privado?

Qué otras enfermedades, patologías, trastornos y problemas suelen darse en paralelo a la hemiparesia?

Cómo se escolarizan y cómo acaban los estudios?

Esas y muchas preguntas más serán recogidas de forma fiable para tener números actualizados y veraces que nos permitan optimizar la calidad de vida de nuestros hijos, luchar por sus derechos, negociar con los gobiernos por su atención integral y adecuada educación, etc.

El Estudio costará miles y miles de euros, parte de los cuales ya han sido recaudados y otro tanto que nos queda por conseguir para poder culminarlo con éxito. Por ello, este Cómic es una vía adicional para financiarlo, junto a las campañas de Teaming, los eventos solidarios o los donativos directos.

Un estudio médico analizará por primera vez la prevalencia de la hemiparesia infantil en España. (El Periódico)

Qué cuentan los editores.

Jorge Agustí, como presidente y co-fundador de la Asociación y la Fundación, cuenta en el Blog de Hemiweb lo que supone la creación de este comic.

“Primer cómic de Los Hemihéroes RESCATE EN EL ÁRTICO. #masqueuncomic

El problema principal de la discapacidad sigue siendo la invisibilidad (causante de la incomprensión: no puedes comprender lo que no ves, lo que no conoces) y la solución sólo puede pasar por hacer visibles (a toda la sociedad) las dificultades a que se enfrentan a diario nuestros hijos y el esfuerzo que hacen para superarlas, y hacer entender que con muy poco esfuerzo de todos y trabajando en equipo (profesionales y familias) podemos seguir avanzando en el camino de la inclusión.

Desde tiempos inmemoriales la humanidad se ha servido de las historias de héroes y superhéroes para encarnar determinados valores universales a los que aspiramos, y seguramente podríamos contar por cientos de millones las historias que pretenden servirnos de inspiración para transmitir dichos valores, tanto si se trata de hechos reales (héroes) como de ficción (superhéroes).

Pero, al igual que ocurre en el resto de aspectos de nuestra sociedad (salvo honrosas excepciones), la discapacidad también es invisible y está ausente en el mundo de los superhéroes cuando, en realidad, la historia vital de los niños y niñas con hemiparesia y, en general, de todos los que conviven a diario con cualquier discapacidad, es una historia llena de actos diarios de heroísmo para superar sus dificultades que nos puede inspirar a todos.

La sociedad, en general, sólo mira lo que está dañado en nuestros hijos, y el sistema sanitario se centra en cómo “etiquetarlo” y arreglarlo, y esa “etiqueta” puede provocar mayor discapacidad que la patología en sí misma (no podemos negar que el lenguaje afecta a nuestra forma de pensar) ya que por el mero hecho de nombrar a un niño de determinada forma (discapacitado o héroe), podemos condicionar su futuro.

Y, sinceramente, ¿cómo pensáis que se puede nombrar a unas personas valientes, luchadoras, que no se rinden, fuertes, poderosas, que trabajan duro y tienen enormes valores humanos, empatía, carácter, determinación y una enorme capacidad de superación? Nosotros lo tenemos muy claro: son héroes, superhéroes … HEMIHÉROES !!!

Nosotros, sus familias, aprendemos a diario de ellos y estamos convencidos de que la sociedad, en general, puede aprender también mucho de nuestros #hemihéroes y sus valores, así que por todos ellos, por todas nuestras familias y para poner nuestro granito de arena para visibilizar la discapacidad, os invitamos a seguir sus andanzas.”

• Cómo colaborar

• Compra uno o varios cómics de los Hemihéroes  . Podéis pedirlo enviando un correo al email blog@hemiweb.org

• Asóciate GRATIS a la Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb. Dado que es una Asociación joven, necesitamos más socios para hacer fuerza. Es gratuito, no tiene ningún tipo de cuota o compromiso económico y podéis haceros socios haciendo clic aquí.
• Hazte teamer de la Fundación María Agustí para niños y niñas con hemiparesia Por sólo 1 euro al mes y sin compromisos ya que podrás darte de baja cuando quieras.
• Hazte  teamer de Hemiweb. Por sólo 1 euro al mes y sin compromisos ya que podrás darte de baja cuando quieras.
• Haz una micro-donación puntual a través de migranodearena.org . 
• Firmando mi petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

• Compartiendo mi Post con tus amigxs y familiares.

Espero que cada día se divulgue más información al respecto y eso redunde en más recursos, diagnósticos precoces, familias acompañadas, sociedad informada y como es mi objetivo principal,  mayor respeto e inclusión! Porque mi hijo, los suyos, la tuya…se lo merecen.

Me despido agradeciendo de antemano vuestra colaboración para difundir este Post con los hashtags #hemiparesia #hemiparesiaInfantil #masqueuncomic #hemihéroes.

Conocíais la “hemiparesia”?

Qué os parece la idea del Cómic ?

Nos leemos!

Tus comentarios nutren mi Blog y siempre respondo. Anímate a escribirme!

Y si no quieres perderte ninguna de mis publicaciones sobre Crianza Típica y Atípica > puedes suscribirte al Blog, Facebook, Twitter , Instagram y mi canal de YouTube .