Día de la Discapacidad. Información & Recursos para entender, empatizar y fomentar la inclusión.

Mañana, 3 de diciembre, se celebra el Día de la Discapacidad. Dado que escribo habitualmente sobre este tema, no podía dejar de hacer una entrada para esta fecha.

Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento.

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Os contaré qué es la discapacidad, por qué no me gusta esta palabra pero si el debate en torno a ella y os daré algunos recursos para aprender, comprender, empatizar y explicarla a menores.

Qué es la discapacidad?

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#OcioInclusivo INUIT, un juego para los sentidos

Hace unos días, en nuestra visita a Matadero Madrid por el FestiBal con B de Bici del que os comentaba hace unos días en este Post, pudimos disfrutar de algunas exposiciones que había allí entre concierto y concierto.

En una de las salas descubrí Producto Fresco, y entre sus propuestas un juego: el INUIT. 

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Cuentos sobre el respeto a la diversidad que podríais comprar en la 75º Feria del Libro de Madrid

Buenos días!

Como os comentaba hace unos días, hemos estado el pasado finde disfrutando en familia de la 75º Feria del Libro de Madrid en el Retiro.

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Hoy vengo a redomendaros los libros y cuentos sobre el respeto a la diversidad, que podríais comprar si vais estos días por allí!
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Hemiparesia: no estamos solos.

Cuando unos padres se encuentran con un hijo o hija con hemiparesia, deben aprender a gestionar muchos aspectos que no existirían en una crianza típica: elegir y priorizar sus terapias, cuál es la forma en que debe desplazarse / sentarse / iniciar la marcha, cómo estimular los miembros afectados en las tareas diarias, cómo ayudarle a mejorar su autonomía, elegir el calzado más adecuado para compatibilizar con sus férulas / dafos / ortesis, seleccionar el tipo de escolarización que será mas idóneo en su caso, empaparse de información médica / terapéutica / específica para comprender mejor a los especialistas que tratan a su peque…y una infinidad de etc. que incluyen trámites burocráticos, solicitud de ayudas, certificados de discapacidad

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Mi hijo con hemiparesia derecha con parte del material que usamos para trabajar la motricidad fina a través de juegos bimanuales.

Todo esto lleva a los (p)madres a convertirse en verdaderos “especialistas” que trasladan la información relativa a la hemiparesia de su hijo o hija a terceros con los que debe pasar tiempo en ausencia de sus padres, por ejemplo a sus maestros, los abuelos, los vecinos.

A la vez, también nos encontramos con la situación en la que queremos compartir con amigos y familiares el esfuerzo que les supone realizar determinadas actividades, o cómo podrían asistirle (o no!), y algo más básico aun: explicarles qué es la hemiparesia! Sigue leyendo

Primer Libro sobre Parques Infantiles Accesibles

Sale a la luz el primer libro sobre Parques Infantiles Accesibles,  de Jorge Palomero Ferrer, fundador de ECapaz.

El autor, arquitecto especialista en accesibilidad universal y diseño para todos, llegó a esta temática por necesidad personal tras el nacimiento de su hijo Martim hace cinco años.

En la noticia de La ciudad accesible, hemos comprobado que Jorge Palomero es un ejemplo de cómo los padres se adaptan a las nuevas realidades de la vida tras el nacimiento de sus hijos cuando tienen una discapacidad, de una manera proactiva y positiva ya que “la existencia del pequeño Martim ha cambiado todo en nuestro país, al menos en cuanto a parques infantiles accesibles se refiere”. 

Parques infantiles accesibles

“Martím tuvo la suerte, tanto él como todos nosotros, de que sus padres fueran dos importantes arquitectos y urbanistas que cambiaron el estudio convencional de arquitectura en el que trabajaban, por el apasionante mundo de los parques infantiles. El resultado es este libro y sus continuas investigaciones en la materia”.

El libro está bajo una licencia Reconocimiento-No Comercial 3.0 España (CC BY-NC 3.0 ES) de Creative Commons por lo que está permitido compartir, copiar y redistribuir el material en cualquier medio o formato, así como adaptar, remezclar, transformar y crear a partir del material, aunque nunca con finalidad comercial.

Aquí os dejamos en enlace para descargar el libro Parques Infantiles Accesibles.

Otro gran ejemplo de cómo nuestros hijos nos impulsan a ser creativos, a inventar soluciones, a participar en la sociedad desde nuestras posibilidades para lograr, entre todos,  cambios globales. En este caso, en el campo de la inclusión y la accesibilidad.

Quizás no sepáis POR QUÉ todos necesitamos parques accesibles. Quizás no imagináis CÓMO es un parque accesible.

Para ello, os invito a ver estos videos:

*un trailer publicidad del Parque de la Amistad en Montevideo, Uruguay. Creo que el mensaje que transmiten describe perfectamente el POR QUÉ.

*el primer parque accesible e inclusivo de Israel. Está en hebreo y subtitulado en inglés, aunque realmente creo que una imagen vale más que mil palabras, para comprobar CÓMO es un parque accesible e inclusivo.

Ahora habrá que conseguir que los ayuntamientos doten de recursos a urbanismo para adaptar los parques y que todos los niños y niñas, con y sin diversidad funcional, puedan jugar en ellos!

Y si hacemos peticiones masivas? A través de change, de plataformas como Decide Madrid …A ver si alguno de vosotros puede orientarme para poner esta idea en marcha!

Me despido deseando que ningún peque se quede sin jugar, que ningún peque se quede sin conocer la diversidad y enriquecerse con las diferencias de sus pares. 

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 29 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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No es casualidad, un día raro como el 29 de Febrero. Y sin embargo, mucho más habitual que las enfermedades catalogadas como raras que de forma individual tienen una incidencia en la población menor a 1 cada 2.000 personas.

Sumando todas las ER, la incidencia ya no es tan minoritaria, ascendiendo a 7 de cada 100 las personas que conviven con alguna. Estamos hablando de más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en iberoamerica.

Si tenemos en cuenta que el 65% de estas enfermedades se consideran graves e invalidantes, y que casi en la mitad de los casos la vida se encuentra en juego, la sociedad debería tener una consciencia mayor de su existencia para apoyar la investigación y acelerar los procesos de diagnóstico que pueden salvar vidas.

Aquí os dejo un video de la campaña, que recomiendo totalmente:

En Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, han elaborado un documento con información al respecto cara a esta campaña, que podéis ver y descargar haciendo click aquí.LOGO

También nos invitan a participar, porque el conocimiento es el mayor aporte que podemos ofrecer los ciudadanos de pie, primero para empatizar y segundo para conscienciar y conseguir los objetivos mínimos que precisa este colectivo: que se comprenda que la esperanza, la investigación y los tratamientos no deben ir atados a un número de afectados. Cada vida merece el máximo esfuerzo por poder ser vivida de forma plena, feliz y sana.

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

1. Adhiérete a la Declaración Oficial por el Día Mundial: más de X000 personas se han sumado ya con su firma.

2. Haz un gesto, ¡es muy fácil!

  •  Hazte una foto con el gesto de la campaña. 
  •  Súbela a nuestra plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
  •  Compártela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
  • Invita a tus amigos a crear su propia RED.

3. Descarga y comparte el material de la campaña con el objetivo, compártelo, para que de que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campaña y lleva nuestro mensaje a cada rincón y lugar de España.

Si estáis decididos a ir mas allá y ayudar a FEDER a seguir con su labor, podéis colaborar de diversas formas como lo explican aquí. 

Y si estáis buscando ayuda porque no llega un diagnóstico certero, o tenéis un familiar o amigo con ER, podéis contactar con FEDER , que os brindará asistencia de forma gratuita.

Me despido de este post deseando que esta Campaña 2016 sea lo suficientemente exitosa para que la esperanza vuelva a la mayor parte de los hogares donde vive una Enfermedad rara.

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Aprovecho para recordaros que he iniciado una petición en change para que la RAE incluya el término hemiparesia en el DLE. Aquí os explicaba por qué.

*Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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Que tengáis una semana genial, nos leemos!

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