Esta semana nos encuentra con el Día mundial de la parálisis cerebral. Como todos los “días de” no celebramos, reivindicamos.
Reivindicamos derechos, respeto, tolerancia y empatía por parte del resto de la sociedad.
Cada vez que escribo sobre diversidad lo hago con el afán de despertar en quienes me leéis ese chispa de reflexión. De buscar qué hacemos cada uno por naturalizar, vivir y dejar vivir a los demás. Por ponernos en su lugar antes de enraizarnos en prejuicios y actos apáticos.
La parálisis cerebral en mi familia
- NO figura en el diccionario de la lengua española de la RAE como os conté en varias ocasiones. (Ayudadme a que aparezca haciendo clic aquí)
- NO se ha investigado en España hasta ahora, cuando se ha impulsado el primer estudio desde nuestra Asociación y Fundación con financiación privada. (Ayúdanos a conseguirlo haciendo clic aquí).
Tengo dos hijos, ahora con 3 y 5 años, normotípico y neurodivergente. Mi niño mayor tiene un tipo de parálisis cerebral infantil (PCI) llamada hemiparesia, que a pesar de ser la de mayor prevalencia entre las PCI (se estima que 1 de cada 1.000 nacidos), se diagnostica tarde y se interviene aún más tarde (en Madrid hay hasta 4 años de lista de espera para acceder a Atención Temprana).
La parálisis cerebral en la sociedad
Por lo que os decía antes, no me extraña que cada vez que cuento a alguien que mi hijo tiene hemiparesia no tengan ni idea de lo que les hablo.
¡Pero mucho cuidado cuando digo, en lugar de hemiparesia, que mi hijo tiene parálisis cerebral!
Ahí todos saben y opinan, prejuzgan, se conmueven, se lamentan y casi que me dan el pésame. Y eso sin estar mi niño presente…que si llega estar conmigo lo que solemos oír es que no se le nota, que menos mal que casi no le afecta o incluso que el tío del primo de la cuñada también es “paralítico” pero que nada que ver, hombre, que está fatal y que igual mi hijo no tiene eso.
Hasta aquí si tenéis un peque atípico seguro tenéis historias similares, sea el diagnóstico que sea. Y si no lo tenéis, podréis pensar que exagero o cómo puede la gente tener tan poco tacto.
Una imagen vale más que mil palabras
Hasta que recibí el diagnóstico de mi hijo yo no sabía NADA de ictus (¿¿eso pasa a los niños??) ni de hemiparesia (¿hemiqué?).
De parálisis cerebral tampoco sabía pero creía que sí y era como los opinadores que os nombré más arriba: tenía en mi cabeza algunas imágenes de cómo debía ser una persona con PC y era ésta 👉
Por tanto, mi hijo ¿cómo iba a tener parálisis cerebral? Un niño de 15 meses que se movía, hablaba a la perfección, comía, jugaba, tarareaba melodías con gusto, sonreía y había aprendido a contar solo.
Pues sí, claro que tenía. Y tiene. Porque la parálisis cerebral es un trastorno neuromotor no progresivo que incluye varios tipos de afectaciones y dentro de cada una, muchos grados.
Ese día, el del diagnóstico, comencé el camino de transición del prejuicio al posjuicio.
Lo que hago desde Criando 24/7
Desde que abrí mi Blog procuro que conozcáis de cerca la PCI que tiene mi hijo, para que otras familias atípicas se sientan arropadas e informadas y para que quienes vivís en otras circunstancias podáis aprender y naturalicéis nuestra diversidad. Para que haya menos prejuicios de esos con los que yo llegué al diagnóstico.
- He escrito un Post más específico que os invito a leer : ➡¿Qué es la parálisis cerebral infantil?
- Os he pedido ayuda para sacar adelante el Estudio sobre hemiparesia infantil que estamos pagando de nuestros bolsillos porque el Ministerio de Sanidad no tiene prisa en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos o prevenir algunos casos futuros. Podéis leer de qué trata el Estudio y cómo ayudarnos ➡Primer estudio sobre la hemiparesia infantil. ¡Te necesitamos!
- Os he comentado todas las formas en las que podéis colaborar con los niños y niñas que conviven con parálisis cerebral infantil. Seamos realistas: cambiar la foto de perfil un día es un gesto bonito, pero necesitamos acciones más concretas y todos podemos sumarnos (con o sin dinero). Leed aquí ➡ Día mundial de la parálisis cerebral. Difundiendo gota a gota.
- También he colaborado con el Blog de la Editorial GEU desde donde mi crianza de un peque con PCI y su hermano típico llegan a más gente. Podéis ver mis colaboraciones mensuales aquí ➡Mis publicaciones en Editorial GEU
Derribando prejuicios
Como creo que la mayor barrera que tienen las personas con parálisis cerebral es el desconocimiento (que se adereza con apatía, prejuicio, desidia, inaccesibilidad, falta de equidad y muchos etc.) hoy he pensado cómo modificar en vuestras cabezas esa imagen que yo tenía de la parálisis cerebral.
Pero antes aclaremos un tema: tener una afectación mayor o menor, un tipo u otro de PC no debería determinar NUNCA sus posibilidades…ni las nuestras de tratar a la gente como lo que es: personas que necesitan, merecen y tienen el derecho a ser oídas y respetadas.
Dejemos de ser condescendientes y temerosos con la diversidad. Una gran idea es atrevernos a conocer a las personas por quiénes son y no juzgarlas por sus diagnósticos.
¡Mirad la maravillosa campaña de Confederación Aspace #yomeatrevo !
Otros vídeos que me encantan son
➡ Cosas que no deberías decir a una persona con parálisis cerebral.
➡ Tutorial – Primeras pláticas con una persona con discapacidad, de Adrián Ponce.
➡El TED de Maysoon Zayid: “Tengo 99 problemas y la parálisis cerebral es solo uno de ellos”.
La diversidad dentro de la diversidad
Hay muchos tipos de PC y, dentro de cada, una diferentes grados de afectación.
Aquí os dejo un cartel con los 10 tipos de PC según la afectación de miembros o extremidades. Cabe distinguir las paresias de las plejias: en las primeras hay una disminución de movilidad, control y fuerza. Las plejias suponen una parálisis absoluta de los miembros afectados.
La parálisis cerebral no discrimina por edad, sexo, nacionalidad, etnia, religión, clase social, cultural o económica.
No la discriminemos nosotros.
¿Te atreverías a cambiar tu percepción de la Parálisis Cerebral y ser parte activa en la erradicación de prejuicios?
Si es así comparte este Post ❤
Aquí os dejo 10 carteles de descarga directa y gratuita con cada tipo de PC y dos más donde podéis pegar la foto de vuestro hijo, hija o ser amado con PC para utilizar en los perfiles de Facebook, Twitter o WhatsApp.
Si crees que mi publicación puede ser útil a otras familias, recuerda compartirla a través de tus redes sociales y WhatsApp 💜.
¡Nos leemos!
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13 Comentarios
Este post es para editarlo, publicarlo, con tapa dura y de oro. Como mínimo. La mejor embajadora que la PC podría tener. Un abrazo
Estaba echando de menos a mis abuelas pero creo que contigo voy cubierta de halagos. Gracias, amiga. Que una grande me diga éstas cosas es un subidón.
Yo tengo un hijo con hemiparesia y fue todo un logro que los médicos me hicieran caso cuando yo les decía que algo no iba bien. Reblogueo, esto necesita la mayor difusión posible. ¡Besos!
Reblogueó esto en Ana Centellasy comentado:
Ayudemos a difundir al máximo esta información. Nuestros hemihéroes lo merecen. Y, sobre todo, os insto a colaborar para que se puedan realizar estudios e investigaciones sobre el tema. No quedemos en el olvido.
he conocido tu blog por Ana Centellas, me he quedado impresionada de la falta de información real que hay, me incluyo también.
He firmado y he aportado mi granito, ojalá consigáis todo lo necesario.
Lo reblogueo a mi blog.
Un enorme beso de luz.
Muchísimas gracias! La difusión y cualquier gesto de apoyo es más que bienvenido ❤❤❤
Woow me encantó, muchas gracias !!!
Muchas gracias!
Reblogueó esto en POESÍA JAPONESA DE ELFICAROSA.y comentado:
Este Post me ha hecho recapacitar sobre si realmente conocemos los niños con parálisis cerebral, me he dado cuenta que al menos yo, no.
Hay un enlace para que apoyéis la investigación de estas enfermedades, ya que son distintos grados y por tanto formas de que a los críos les afecte.
También eso es muy optativo se puede hacer una donación de tres euros.
Sinceramente me he quedado impresionada. Os agradecería veustra atención y lectura.
Gracias!!!
Besos de luz.
Muchísimas gracias por compartir ❤
Un post genial, y muy necesario…Por eso esta semana lo he incluído en mis favoritos. Un abrazo! http://www.casiprimerizos.com/2017/10/mis-posts-favoritos-del-2-al-8-de.html
Tengo un niño de 1 año con todos estos síntomas aún sin diagnóstico me lo derivaron a atención temprana no se sienta no gatea obvio no camina y tiene sordera profunda pero aún sin diagnóstico no sé qué hacer estoy desesperada
Te sugiero que pidas derivación con neuropediatría, es la especialidad que debe valorar cualquier posible diagnóstico de origen neurológico. Un abrazo