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Crianza Atípica Mi crianza típica & atípica

Crianza Atípica. La comunicación del diagnóstico.

Live Instagram de @porteoadaptado @psico_charopoggi y @criando247 el 24 de marzo 2021 a las 20 hs sobre Comunicar el diagnóstico. Fotos y logos de las tres.

A raíz del último directo que hice en Instagram con Mercedes Granda de Porteo Adaptado, surgió un tema delicado que si tienes un peque atípico seguro conoces de cerca: la comunicación del diagnóstico.

Hay varios aspectos en torno a ese momento que me gustaría poner sobre la mesa, compartir contigo y leer tu experiencia, tanto como (p)madre como si eres profesional sanitario.

La importancia del diagnóstico

Más allá del debate entre diagnóstico vs. etiquetas, en el que muchas familias y profesionales se sumergen habitualmente en redes sociales, no debemos obviar que poner nombre a la condición, enfermedad o patología de nuestros peques es algo imprescindible.

En este hilo de Twitter de la neuropediatra María José Más , puedes ver mi opinión sobre diagnóstico vs. etiquetas.

A pesar de que todas desearíamos no pasar por ello, la realidad es que la llegada del diagnóstico es clave para el pronóstico de nuestros hijos e hijas.

Poner nombre a lo que ocurre abre las puertas a la intervención, adaptaciones y ayudas necesarias para mejorar la calidad de vida de nuestros peques. Poner nombre también ayuda a comprender, a empatizar, a hacer tribu con familias recorriendo el mismo camino y sobre todo, a poder aprender para ofrecer la mejor versión de madre atípica a nuestros peques.

La comunicación del diagnóstico: cómo lo viven las familias

hombre con las manos en la cara mientras le dan un diagnóstico

La llegada del diagnóstico puede vivirse con tristeza, sorpresa, miedo, incertidumbre, resignación o alegría, dependiendo de las circunstancias que rodean ese momento, el tiempo invertido buscando respuestas, la situación de la familia, etc.

Conozco una cantidad de (p)madres que llevan años en busca del diagnóstico de su peque, especialmente en el caso de enfermedades raras o poco frecuentes, a las que conseguir poner nombre a lo que ocurre a su niño o niña es una fiesta. Sí, podrá parecerte extraño, pero lo que no se conoce, no se puede tratar. (Inciso: lamentablemente a día de hoy, hay muchísimas EERR sin tratamiento porque su investigación y desarrollo no las hace «rentables»).

También conozco familias que han recibido el diagnóstico de sus peques con frustración o negación, creyendo que tenían algo pasajero o nada.

Lógicamente, no es lo mismo recibir un diagnóstico de una patología que afecta a la esperanza de vida que otra que define una manera diferente de funcionar. Sin embargo, la experiencia personal y familiar en cada caso es única, así como las emociones que se manifiestan, todas ellas válidas y legítimas: nadie viene preparado con un manual de crianza atípica, y no sirve de nada medirnos entre nosotras para justificar cuánto nos puede doler o no el diagnóstico de nuestro peque porque sea más o menos grave a ojos de los demás.

La comunicación del diagnóstico: nuestra experiencia

médico choca los 5 con un niño al lado de su madre. Todos llevan mascarilla

Mi hijo mayor tiene doble diagnóstico: parálisis cerebral infantil del tipo hemiparesia derecha, por ictus pediátrico isquémico perinatal y autismo.

Para llegar al primer diagnóstico me sumergí en una carrera maratónica de especialistas buscando una respuesta: sobre los 6 meses de edad ya notábamos algunas «rarezas» en su destreza motora, pero no fue hasta los 15 meses que conseguimos saber qué pasaba.

Tuvimos la suerte de que ese primer diagnóstico nos lo comunicara el Dr. Pedro de Castro, neuropediatra del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y del Hospital de la Zarzuela. Digo que tuvimos suerte, porque su manera de comunicarnos que el niño había sufrido un ictus y que tenía un tipo de parálisis cerebral fue clara, didáctica, tranquilizadora y sobre todo, humana.

Recuerdo que nos advirtió: «No os asustéis porque en el informe indique parálisis cerebral. El niño tiene una forma leve llamada hemiparesia, es una condición neurológica crónica no evolutiva, y ahora tendréis muchas dudas sobre ello. Os recomiendo pensar todas las preguntas que os surgen, apuntarlas y volver cada vez que sea necesario para que pueda responderos a todas ellas.»

El diagnóstico nos pilló más sorprendidos que asustados, nuestra ignorancia sobre la parálisis cerebral nos bloqueaba porque no sabíamos nada sobre la existencia de la hemiparesia, pero él supo poner las palabras adecuadas para que pudiésemos entenderlo. Habíamos dado con el especialista correcto, experto en el tema (tanto así que fue el impulsor del Código Ictus Infantil en Madrid), abierto a nuestras preguntas y por ello a día de hoy sigue siendo nuestro referente, siempre dispuesto a responder todas las dudas por reiterativas o absurdas que puedan parecer.

La llegada del segundo diagnóstico, a los 3 años de edad, nos encontró con algo de experiencia en el mundo de la diversidad, sabiendo que había algo más que la hemiparesia que necesitábamos nombrar. Sin embargo, la experiencia recibiendo el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) fue muy diferente y para mal.

Después de pasar el M-Chat y el Ados en el servicio de psicología y psiquiatría del H.G. Marañón, nos «dejaron» el informe en secretaría para que lo pasáramos a recoger, ya que los especialistas no tenían disponibilidad para atendernos porque era época vacacional.

Debo decir que leer el diagnóstico en casa fue una confirmación de lo que sospechábamos y ya. Pero sigo sin entender, 6 años más tarde, que un informe de este tipo deba ser entregado de esa manera sin un profesional que esté presente para explicarlo y dar lugar a responder dudas de la familia. Como explico, en nuestro caso es una anécdota, ya estábamos preparados para ese segundo diagnóstico. ¿Pero cuántas familias han pasado por situaciones así sin los medios/herramientas/conocimientos para enterarse del diagnóstico de su hija/o?

La comunicación del diagnóstico: una asignatura pendiente

Las carreras sanitarias no tienen contemplada una asignatura de comunicación con el paciente, al menos hasta donde yo sé. Por tanto, depende del especialista, su formación particular, empatía así como la importancia que da al momento de comunicar el diagnóstico, la experiencia que tendrá la familia que lo recibe.

Tengo amigas que no solo han recibido los diagnósticos de sus peques de maneras muy desafortunadas, sino que han tenido que tragar saliva al oír pronósticos fulminantes que han sido derribados con el tiempo, su implicación absoluta junto a la elección y trabajo conjunto con especialistas y terapeutas maravillosos.

«Tu hijo será un vegetal» ,»Casi os conviene buscar otro embarazo, porque este niño no va a vivir mucho», «¿Para qué vas a gastar en terapias si no va a servir de nada?», son algunas de las frases estrella que me han contado estos días.

La comunicación del diagnóstico: la humanización y la empatía como herramientas transversales

Comunicación del diagnóstico. Las manos de una médico cogen las de una madre recibiendo el diagnóstico de su hijo.

Querido especialista: a las familias nos importa muchísimo que seas experto en la patología de nuestros peques, pero necesitamos decirte algo (si es que no lo sabes ya): tus palabras, cada una de ellas, se nos quedan grabadas a fuego. Cada vez que das un diagnóstico y/o un pronóstico, necesitamos que nos hables como lo harías a un ser querido, como te gustaría que te lo comuniquen a ti.

Si eres un profesional sanitario, te pido que me leas con atención: tus acciones, formación y experiencia son tan importantes como tus palabras.

Ya es bastante complejo (p)maternar un peque atípico como para agregar dolor con frases demoledoras, o que la familia aún no está preparada o con las herramientas necesarias para poder escuchar.

Sé que no te han formado para ello, que pones mucho esfuerzo en diagnosticar, tratar y ser el mejor en tu área. Pero no serás el mejor mientras el «especialista» esté por encima del «humano».

De ello hablé en varias ocasiones con mi querida Psicóloga Charo Poggi, experta en Comunicación No Violenta (CNV) y que imparte talleres a profesionales del ámbito sanitario que quieren aprender a comunicar el diagnóstico con asertividad, honestidad y empatía. Contar con herramientas para comunicarse de esta forma, es tan enriquecedor para el profesional como para los pacientes.

Nunca es tarde para aprender a comunicarnos tus informes, estudios y pronósticos sobre nuestros hijos desde la empatía. Te pido que te detengas un momento a reflexionar sobre ello. Nuestra salud mental (tan trending topic hoy) te lo agradece por anticipado.

Imagino que debe ser duro pasar el día comunicando realidades dolorosas a tus pacientes y sus familiares, pero no olvides que somos nosotras quienes vamos a convivir con esas circunstancias, que debemos tener la entereza suficiente para afrontar una vida inesperada y acompañar a nuestro peque 24/7 lo mejor posible. No olvides que necesitamos entender, aprender, sentirnos escuchadas y partícipes de las decisiones que afectarán a la vida de nuestros niños. Que no todas llegamos en iguales condiciones a tu consulta, pero todas necesitamos salir de allí sabiendo que estamos en buenas manos, que nos has transmitido la confianza suficiente para preguntar y repreguntar, que nos sentimos respetadas y cuidadas por el gran profesional y ser humano que eres.

Seguramente lo ideal sería que el momento de comunicar el diagnóstico fuese preparado por un equipo que te respalde, incluyendo un psicólogo para acompañar el proceso a la familia. Pero la realidad es que eso no ocurre y estamos en tus manos para empoderarnos en la crianza diversa que vamos a afrontar al salir de tu despacho.

Aprovecho para agradecer a todos esos especialistas maravillosos que nos hemos cruzado en el camino y que han sabido (y querido) mirarnos a los ojos, abrazarnos con sus palabras y facilitarnos el camino lleno de obstáculos al que nos enfrentamos las familias atípicas.

La comunicación del diagnóstico: ¿Reflexionamos juntas?

Live Instagram de @porteoadaptado @psico_charopoggi y @criando247 el 24 de marzo 2021 a las 20 hs sobre Comunicar el diagnóstico. Fotos y logos de las tres.

El próximo miércoles 24 de marzo de 2021 a las 20 hs (España peninsular), estaremos en un nuevo directo de Instagram con Mercedes y una profesional que tiene mucho que contarnos sobre este tema: la Psicóloga Charo Poggi.

Te invitamos a participar, contarnos tu experiencia como especialista o familia, y que podamos reflexionar juntas sobre la importancia de la manera en que se comunica el diagnóstico.

Puedes hacernos llegar tus comentarios por mensaje directo en nuestras cuentas de Instagram o bien hacerlas sobre la marcha durante el directo: @porteoadaptado @psico_charopoggi y @criando247

Aquí te dejo el enlace para acceder al directo, y en cuanto hayamos terminado, dejaré por aquí también el enlace para poder verlo en la cuenta de Instagram TV de Porteo Adaptado.

¡Te esperamos!

Y como siempre, te animo a comentar este post y compartirlo con todas las familias y profesionales que creas les puede interesar.

¡Nos leemos!

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