Hace un tiempo escribí un post sobre hipoacusia o sordera infantil, que tuvo una respuesta genial por parte de las familias que viven esa realidad.
Entre las madres que me escribieron, apareció un mensaje de Mónica contándome su historia criando una niña con este diagnóstico y que me encantaría compartir contigo.
Por eso, hoy abro las puertas de mi blog a Mónica para que sea ella quién nos cuente cómo vive su crianza atípica.
Chloe, la hipoacusia infantil y el Síndrome de Baraitser-Winter.
Tener un hijo con una pluripatología no es fácil y, en el caso de nuestra pequeña, la hipoacusia ha sido un obstáculo más que superar.
Tengo un recuerdo agridulce del día que nos dieron el diagnóstico de Chloe: síndrome de Baraitser-Winter, una enfermedad poco común de la que carecíamos totalmente de información. Por una parte, sentimos alivio pues descartas muchas enfermedades y malformaciones cromosómicas y génicas más graves, pero, por otra, nos invadió una gran incertidumbre por no saber cómo lo íbamos a afrontar y qué nos iba a deparar el futuro.
Teniendo este diagnóstico, comienza nuestra búsqueda de información, en el caso de nuestra hija, más bien escasa, para conocer un poco más sobre este síndrome. Y ahí estaba escrito bien claro “este síndrome cursa con hipoacusia infantil”.
En poco tiempo le habían realizado ya en cuatro ocasiones la prueba de los potenciales (PEACTC-A) a nuestra pequeña con un resultado negativo o inconcluyente hasta que nos derivaron al servicio de otorrinolaringología. Allí, Chloe pasó la audiometría que le realizaron “aunque las ondas auditivas que aparecían en la pantalla no eran las más bonitas” como nos comentó el otorrino. Nos fuimos tranquilos y súper contentos para nuestra casa pues, aunque con su síndrome teníamos todas las papeletas, ese día nos había tocado la lotería y nos llevábamos de tareas estimularla auditivamente todo lo que pudiéramos.
No mucho tiempo después de esa visita a otorrinolaringología, recuerdo las palabras del papá de Chloe: “Creo que la niña no escucha bien”. He de decir que, por su lesión cerebral congénita (lisencefalia) de la que se deriva su discapacidad intelectual, nuestra pequeña no había interactuado mucho a nivel social con nosotros. Pero, esta vez era diferente, no se asustaba ya cuando tocábamos las palmas y nos miraba aún menos cuando la llamábamos.
Tras una segunda visita al otorrino y realizar unos potenciales evocados auditivos en quirófano (PEAee), nos confiman el diagnóstico: Chloe tiene una hipoacusia bilateral profunda. ¿Cómo se encaja esta noticia? Pues bien, en nuestro caso, ya teníamos tanto la sospecha como casi el convencimiento de que así era. Y nos tomamos esta noticia como un obstáculo más que teníamos que superar y que nos tocaría trabajar con ella muy duro para avanzar.
Aquí en nuestra tierra, Extremadura, existe un protocolo en estos casos. Teníamos que pasar un proceso de seis meses con audífonos y, si estos no funcionaban, intervendrían a nuestra pequeña para colocarle un implante coclear bilateral. En nuestro caso, estuvimos esperando siete interminables meses con unos audífonos que no eran efectivos en su caso. El día que nos dieron la noticia de que implantaban a Chloe fue un gran día para nosotros, pero, de nuevo, nos invadió ese miedo (como a cualquier (p)madre en esa situación) y esa incertidumbre pues había que enfrentarse a una nueva intervención.
Obviamente, si los audífonos hubieran funcionado, creo que no hubiéramos hecho a nuestra hija pasar por una nueva operación.
Mónica, madre de Chloe.
De hecho, antes de la intervención, pasamos por un proceso de duda y de cuestionarnos si estábamos haciendo lo mejor para Chloe. A día de hoy, es una de las mejores decisiones que hemos tomado pues vemos que tener sus implantes le está beneficiando muchísimo.
Ahora, Chloe está en proceso de adaptación a sus implantes (la implantaron a finales de julio, con dos añitos y medio) y trabajamos todo lo que podemos con ella y vemos que, aunque ella va despacio pues no sólo tiene una diversidad funcional auditiva, estamos muy contentos con sus progresos.
Como siempre decimos, cualquier pequeño paso es un gran logro que celebrar.
Para terminar, me gustaría añadir que para nosotros haber encontrado la asociación ASCAPAS (Asociación Cacereña de Padres y Amigos de Personas Sordas) nos ha supuesto una gran ayuda desde que comenzamos en esta andadura y haber conocido a personas con las que compartir esta experiencia ha supuesto un gran apoyo para nosotros pues el encontrar a alguien que entienda tu situación y que pueda aconsejarte supone un gran aliciente a nivel psicológico pues el no sentirse sólo y ver a través de otras familias que esto se supera y que se puede llevar una vida dentro de la normalidad con ciertas adaptaciones ayuda a hacer más llevadero el proceso.
Sin más, estoy agradecida enormemente por haber tenido la oportunidad de contar cómo ha sido para nosotros este proceso y poder contribuir con hacer visible la hipoacusia infantil pues la pérdida auditiva no es sólo cosa de mayores.
Mónica, madre de Chloe.
Desde aquí envío un abrazo enorme a Mónica, su marido y a la pequeña Chloe por compartir su experiencia conmigo y mis lectoras.
Espero que toda esta información te haya sido de utilidad y me ayudes a llegar a más familias compartiendo mi post.
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