Hemiparesia: ser o no ser, esa es la definición.

Hace dos días inicié una petición a la Real Academia Española para que incluyese “Hemiparesia” en el Diccionario de la lengua española (podéis leer el Post aquí y firmar la petición aquí).

Ya sois más de 700 personas las que estáis apoyando mi solicitud con vuestras firmas (MUCHAS GRACIAS!!!) y quería compartir una reflexión con vosotros y vosotras.

Hay muchas diversidades funcionales, de género, raciales, étnicas, religiosas, de todo tipo para que todos tengamos que conocerlas absolutamente a todas ellas.

Aunque creo importante divulgar sobre enfermedades y diversidad para conseguir empatía social y por ende mayor aceptación e inclusión, soy  realista y sé que no es posible que todos sepamos de todo.

El desconocimiento no es excluyente a que todos y todas respetemos la diversidad.

Se puede respetar desde el desconocimiento, claro que sí! El respeto es una cuestión de actitud, no de saber. 

Pero respetar y ponernos en el lugar del otro se complica al no saber/entender qué le pasa/ cómo vive/qué tiene/etc..

Y a veces las partes implicadas tampoco somos respetuosas ante el desconocimiento ajeno. Creo que la susceptibilidad suele incrementarse cuando uno forma parte de una diversidad. Solemos ofendernos si alguien mira curioso (observar sin más no es una falta de respeto, es un signo de interés!) o cuando oímos un término incorrecto como por ejemplo “discapacitado”. En lugar de explicarle desde el respeto por qué es mejor/es correcto usar otra palabra, nos ponemos a la defensiva y terminamos creando rechazo. De eso os hable en este Post donde reflexionaba sobre la empatía bidireccional.

El proyecto Disccionario promueve el buen uso de los términos para comunicar la discapacidad informando cómo hacerlo.

Muchas veces me he sentido más comprendida y acompañada en el camino de la discapacidad por gente que no tiene ni idea de qué supone para la vida de mi hijo tener Parálisis Cerebral Infantil. Qué no saben qué es un DAFO, qué es una estereotipia, qué es exactamente la hemiparesia. Simplemente un abrazo, un qué tal estáis, una demostración de interés …puede ser mas valioso que tener una conversación sobre el tema con un profesional perfectamente formado en el mismo.

La empatía no depende del conocimiento, aunque puede ayudar.

También os recuerdo que el conocimiento no siempre incluye la empatía…(recordáis mi post sobre la humanización de la sanidad? Quién sabe más que un sanitario sobre el tema en cuestión?)

Y por qué llevo las últimas semanas tan pesada con la hemiparesia?

• Porque la Semana de Sensibilización sobre la Hemiparesia me permitió reflexionar aún más sobre la condición que tiene uno de mis hijos.

• Porque me encantaría que más gente sepa qué es.

• Porque es necesaria la detección temprana para una intervención precoz y somos las familias quienes podríamos ver algunos indicadores en nuestros hijos e hijas…si pudiésemos/supiésemos identificarlos.

• Y porque entre las propias familias y personas cercanas a la hemiparesia (que intuyo sois la mayoría de los firmantes de mi petición a la RAE) hay bastante confusión sobre el tema, sobre cómo describir, definir y explicar la hemiparesia a su entorno, a sus propios hijos con hemiparesia.

Tanto en el grupo de Facebook en el que participamos más de 7.000 familias de peques con hemiparesia infantil como entre vuestros comentarios en change.org, he leído que vuestro hijos/sobrina/bebé de un amigo sufre Hemiparesia. O está enfermo de Hemiparesia. O que ojalá se encuentre una cura para la Hemiparesia.

Esa es la razón de mayor peso por la que necesitamos que la RAE incluya Hemiparesia en el Diccionario de la lengua española: incluso las personas que SÍ queremos/debemos saber qué es la hemiparesia NO tenemos una fuente oficial dónde leer su definición. 

Necesitamos que la hemiparesia exista más allá de la wikipedia. Que aparezca recogida como otras diversidades funcionales en el Diccionario de la lengua española, sin tener que recurrir al Diccionario técnico (que por cierto ni aparece al googlear hemiparesia).

La hemiparesia: ser o no ser. Esa es la definición.

Os dejo un cartel que he creado con los tópicos más comunes que he leído sobre la hemiparesia. Lo podríamos utilizar para cambiar el pensamiento colectivo a través de nuestras RRSS y  para facilitar  la explicación a nuestro/vuestro entorno.

Podéis descargar y compartir el cartel como mejor os parezca!

Y os vuelvo a dejar aquí el enlace para que (por favor!) firméis la petición a la RAE y la compartáis con vuestros conocidos:

Firmar os llevará un minuto y gracias a vuestras firmas conseguiremos que la hemiparesia aparezca en el Diccionario más consultado de Hispanoamérica para siempre.

1 de cada 1000 niños y niñas tiene hemiparesia.

1 de cada 1000 familias necesitamos una definición correcta e indiscutible de la condición de nuestros hijos en la fuente por antonomasia del léxico español.

Muchas gracias por vuestro apoyo!

Sabías lo que significaba “hemiparesia”?

Conocéis peques con esta condición?

Nos leemos!