A pesar de ser un espectro con el que convive el 1% de la población, el autismo sigue siendo un gran desconocido sobre el que recaen prejuicios y estigmas sociales que dificultan, aún más, la inclusión y pertenencia de esta comunidad en casi todos los ámbitos de la sociedad.
Hoy quiero compartir contigo qué es el autismo, cuáles son los signos para detectarlo y por qué es tan necesario escuchar y leer a familias y adultos dentro del espectro para aprender más sobre sus características.
¿Qué es el autismo?
El autismo, según el DSM-V, está englobado en una nueva categoría denominada “Trastornos del Neurodesarrollo”. Esta categoría también incluye, además del Trastorno del Espectro del Autismo, los siguientes trastornos: del desarrollo intelectual, de la comunicación, de aprendizaje, motores y el déficit de atención con hiperactividad.
Lo que anteriormente se denominaba trastorno autista pasó a llamarse Trastorno del Espectro de Autismo (TEA). Por tanto, la propuesta supuso eliminar el resto de categorías diagnósticas (Síndrome de Asperger y TGD-NE, entre otras) como entidades independientes, además de sacar explícitamente el Síndrome de Rett. El cambio de nombre trata de enfatizar la dimensionalidad del trastorno en las diferentes áreas que se ven afectadas y la dificultad para establecer límites precisos entre los subgrupos.
Otro día te contaré por qué la comunidad autista reclama eliminar la denominación de “trastorno” de este espectro, proponiendo como alternativa Condición del Espectro Autista (CEA). Es un debate interesante, bajo mi punto de vista, que debería darse con respeto y empatizando con todas las partes involucradas.
¿Cuáles son las causas del autismo?
Según la CDC, no se conocen todas las causas del TEA. Sin embargo, los años de estudio indican que probablemente existan muchas causas para múltiples tipos de TEA. Puede haber muchos factores distintos que hagan que un niño tenga más probabilidades de tener un TEA, incluidos factores ambientales, biológicos y genéticos.
No existe ninguna relación entre las vacunas y el diagnóstico de autismo.
¿Quiénes pueden estar dentro del espectro autista?
Aunque se indica que el TEA está presente en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, hay estadísticas que indican que es 4.5 veces más frecuente en los niños que en las niñas. Sin embargo, hay razones para creer que en el caso de mujeres, los rasgos TEA son menos acusados y por ello se diagnostican tarde y con menos frecuencia.
¿Cuál es la prevalencia del autismo?
Diferentes estudios indican que 1 cada 100 niños se encuentran dentro del espectro, aunque en algunos países la cifra es de 1 en 160 y en otros de 1 en 88. La realidad es que con el paso del tiempo, cada vez hay más personas diagnosticadas de autismo. Según la OMS, hay muchas explicaciones posibles para este aparente incremento de la prevalencia, entre ellas una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y mejor comunicación.
¿Cuáles son los posibles signos de alerta del autismo en bebés y peques?
- No responder a su nombre para cuando tienen 12 meses de edad.
- No señalar los objetos para demostrar su interés (no señalar un avión que pasa volando) para cuando tienen 14 meses de edad.
- No jugar juegos de imitación (jugar “a darle de comer” a un muñeco) para cuando llegan a los 18 meses de edad.
- Evitar el contacto visual y querer estar solos.
- Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.
- Presentar retrasos en las destrezas del habla y el lenguaje.
- Repetir palabras o frases una y otra vez (ecolalia).
- Dar respuestas no relacionadas con las preguntas que se les hace.
- Irritarse con los cambios pequeños.
- Tener intereses obsesivos.
- Aletear las manos, mecerse o girar en círculos (estereotipias)
- Tener reacciones poco habituales al sonido, el olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las cosas.
El autismo es un espectro
No hay dos casos iguales de afectación/funcionamiento en personas diagnosticadas de autismo.
De hecho, aunque pueda haber algunos rasgos comunes, dentro del espectro autista podemos encontrar desde personas con discapacidad cognitiva y ausencia de autonomía, pasando por muchos intermedios hasta otras autónomas e independientes, incluso con lo que antes se denominaba superdotación.
Creer que el autismo es uno u otro afecta no sólo a las personas que conviven con este diagnóstico, sino a la sociedad que no está concienciada con la diversidad dentro de esta diversidad y pone en tela de juicio desde el diagnóstico hasta las posibilidades de cada persona simplemente por estar incluida dentro del mismo.
En todos los casos, tanto la persona dentro del espectro autista como sus familias, necesitamos apoyo, respeto, empatía y las medidas necesarias para poder facilitar la pertenencia de la comunidad autista en la sociedad.
¿Cómo se diagnostica el autismo?
El diagnóstico de los trastornos del espectro autista (TEA) pueden ser difíciles de hacer debido a que no existen pruebas médicas, como un análisis de sangre, para diagnosticarlos. Para hacer un diagnóstico, los médicos observan el comportamiento y el desarrollo del peque (o la persona adulta, que muchas veces llega al diagnóstico después de años buscando respuestas).
A veces, los TEA pueden detectarse a los 18 meses de edad o incluso antes. A los 2 años de edad, el diagnóstico realizado por un profesional con experiencia puede considerarse muy confiable.1 Sin embargo, muchos niños no reciben un diagnóstico final hasta que son mucho más grandes. Este retraso significa que es posible que hay niños con TEA podrían no obtener la ayuda que necesitan.
El diagnóstico de un TEA consta de dos pasos:
- Evaluación del desarrollo
- Evaluación diagnóstico integral
En España, a día de hoy, los diagnósticos de TEA suelen realizarse desde neuropediatría o psiquiatría/psicología. Es habitual que se haga una evaluación M-CHAT las (p)madres y un ADOS al peque.
Según publica la Asociación Española de Pediatría “al valorar al niño, el profesional indagará acerca de cómo se comporta en su ambiente habitual. Cómo está transcurriendo su desarrollo en el aspecto motor (a qué edad empezó a sostener la cabeza, a sentarse, a caminar) y en el aspecto de interacción social (cuándo empezó a hablar, si se comunica por gestos…).
A diferentes edades hay logros en el desarrollo y en la forma de relacionarse cuya ausencia puede hacer sospechar que el niño tiene un trastorno autista.
El pediatra también puede proporcionar un cuestionario para que los padres lo rellenen. El cuestionario más utilizado es el M-CHAT.
Si con las valoraciones iniciales no se llega a un diagnóstico de certeza, es recomendable seguir los estudios necesarios y a la vez comenzar con un programa de atención temprana, que actúe sobre las deficiencias que aparecen en el desarrollo del niño”.
Por otro lado, algunos expertos en el Espectro Autista opinan que tanto el MCHAT como el ADOS-2 no son necesariamente concluyentes, y más aún en caso de personas mayores y mujeres.
¿Cómo se trata el autismo?
Dependiendo de las áreas donde la persona dentro del espectro presenta dificultades, la intervención será una u otra. Lo que sí está claro es que el autismo no tiene cura y que, a pesar de la falta de evidencia científica, hay muchas personas y pseudoprofesionales lucrándose con “curas milagrosas” que no sólo no favorecen en nada al autismo, sino que pueden poner en grave peligro a quienes se les aplican.
“El MMS es tóxico y nocivo aunque quienes lo difundan digan que lo cura todo”
José Ramón Alonso, neurobiólogo, para El Diario.
Entre las terapias que pueden ser útiles para peques dentro del espectro autista se incluyen: la psicología, estimulación temprana, fisioterapia, integración sensorial, logopedia y las habilidades sociales. El objetivo de la intervención debería ir enfocado a trabajar las dificultades de la persona dentro del espectro para que pueda tener las herramientas necesarias para afrontar su vida de la mejor manera, y no (como muchos intentan) para curar o disimular el autismo.
La diversidad dentro de la diversidad. Seamos amables.
Poniendo el foco en que estamos hablando de un espectro, el material de lectura, divulgación e incluso las historias personales a las que podemos acceder, tendrán un enfoque u otro.
No es lo mismo la vivencia de una persona dentro del espectro, que empoderada en su realidad se autodenomina Autista, que la de unas (p)madres conviviendo con las dificultades de una crianza atípica, inesperada y llena de desafíos, que eligen abanderarse con el “tener autismo”.
No es igual lo que yo te pueda contar sobre la experiencia con mi hijo, de ahora 9 años y diagnosticado hace 6, que puede asistir a un colegio ordinario, que presenta dificultades en el lenguaje pragmático, es hipersensible e hiper empático, y tiene grandes fortalezas comunicativas así como juego imitativo, que la de otra madre criando un niño totalmente dependiente, que presenta rasgos severos, se autolesiona o presenta una nula/escasa comunicación.
Poder entender y respetar la diversidad es clave para no enfrascarnos en discusiones terminológicas, en enfrentamientos nada constructivos sobre las emociones que sentimos cada una, y poder aprender, compartir y hacer una comunidad autista realmente representativa que lucha de la mano por su derecho a pertenecer.
Al igual que los alistas o normotípicos, cada persona dentro del espectro es diferente, así como sus necesidades, fortalezas y dificultades.
Bibliografía recomendada sobre autismo
Dicho lo anterior, mis recomendaciones incluyen todo tipo de perspectivas sobre el autismo. Aunque me sienta más identificada con unas que con otras, creo necesario conocer las diferentes opiniones y experiencias de vida para poder empatizar y reflexionar sobre el espectro autista. No están todos, y seguro que aparte de dejarme recomendaciones por el camino, tú me puedes sugerir más blogs, tuiteros y bibliografía sobre el espectro autista que estaré encantada de incluir en este post.
Blogs
- CEPAMA Autismo y mujer
- Cinco sentidos y medio
- El sonido de la hierba al crecer
- Lactando en diverso
- Y de verdad tienes tres
- Madre reciente
Cuentos y Libros
Puedes ver una buena recopilación en este post. También te dejo los enlaces de algunos de ellos en mi Tienda Solidaria de Amazon.
Perfiles de Twitter
- Autista Anónimo
- Neurodivergente
- Aída Trazos
- Realidad TEA
- El mundo de Yas
- Julia Moret
- Daniel Millán López
- Lucía
- Plataforma TEA Incluye
- Fran PT
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