Antes de recibir el diagnóstico de mi hijo mayor, yo no tenía ninguna idea de los signos que delatan una posible Parálisis Cerebral Infantil.
De hecho, dentro de mi desconocimiento y prejuicios sobre esta condición neurológica, imaginaba que era más que evidente darse cuenta que alguien tenía Parálisis Cerebral (PC). Claro, yo asociaba la PC a la tetraplejia, una de sus formas de mayor afectación, y no sabía que en el mundo de las PC hay un espectro enorme de tipos y dentro de cada uno, una gran variedad de afectaciones más o menos evidentes.
En este cartel que hice hace un tiempo para este post intenté resumir visualmente los tipos de Parálisis Cerebral Infantil:
Seguro te interesa leer “¿Cómo va a tener mi hijo parálisis cerebral?“
Después de aprender ésto, me dediqué a leer sobre los signos que nos podrían haber ayudado a detectar antes la Hemiparesia de mi peque. Lamentablemente, muchos de ellos pasaron inadvertidos no sólo para nosotros como padres atípicos novatos, sino también para un conjunto de especialistas por los que circulamos buscando nombre a los motivos que retrasaban su desarrollo motor.
Para evitar que otras familias revivan nuestra experiencia con el diagnóstico tardío, por el alto precio que supone la falta de intervención precoz cara al pronóstico de los niños y niñas con PCI, he decidido resumiros los signos de alerta que tendrían que conocer y comentar con sus pediatras.
Hitos del desarrollo.
Desde el nacimiento y hasta los 6 años los bebés deben ir cumpliendo una serie de hitos del desarrollo como girar, sentarse, gatear, conseguir una marcha autónoma, saltar.
Cabe decir que no cumplir con uno o varios de estos hitos en el tiempo esperado NO supone una Parálisis Cerebral, ya que puede deberse a otros motivos diagnósticos o a un simple retraso madurativo que se normalizará con el tiempo. Pero desde luego, no está de más conocer los plazos típicos para el cumplimiento de estos hitos y consultar al médico de cabecera ante cualquier desvío.
Quizás te interese leer mi post: “¿Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información + instinto”.
10 signos que alertan sobre una posible parálisis cerebral infantil en un bebé.
En bebés de 3 a 6 meses:
- Los músculos no tienen un tono normal. Están más rígidos o especialmente flácidos. (Hipertonía o hipotonía)
- La cabeza se cae hacia atrás cuando lo levantas en brazos.
- Las piernas se ponen rígidas al levantarlo.
- Mantiene una o ambas manos en puño.
Bebés de 6 a 10 meses:
- No hacen “la croqueta” cuando están acostados.
- Presentan dificultad para llevarse las manos a la boca o dar palmas.
- Muestran una clara lateralidad usando más un lado del cuerpo que el otro. (Recordad que la lateralidad no se define hasta los 5 años aproximadamente).
- No consiguen sentarse por sí solos, y cuando los sientas no pueden mantener la posición y se caen.
Bebés mayores de 10 meses:
- No logran un gateo estandarizado. Se desplazan en posición “sirenita”, con una pierna delante y otra detrás, empujándose con una o ambas manos.
- No consiguen caminar por sí mismos o si lo hacen, tienen uno o ambos pies en equino (caminan de puntillas).
Fuente del contenido: Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), traducido por CDC Multilingual Services
Hay peques que no reciben su diagnóstico hasta los 4 o 5 años.
Parece un despropósito, pero es así.
En nuestro caso los signos de alarma fueron que no se sentaba por sí mismo, no gateaba y usaba habitualmente sólo su mano izquierda. Así y todo, no tuvimos el diagnóstico de hemiparesia infantil hasta sus 15 meses, habiendo hecho una maratón de médicos desde los 6 meses de edad.
¿Cómo evoluciona mi hijo con parálisis cerebral?
Mi peque cumplió (y sigue cumpliendo) hitos del desarrollo más tarde de lo esperado para niños normotípicos, a base de mucho esfuerzo, trabajo y cientos de horas de terapias a su espalda. Cada pequeño logro es un enorme éxito tanto para él como para nosotros, aunque no perdemos de vista que algunas cosas las hará de manera diferente o simplemente no las conseguirá.
Esperar que haga lo que no puede hacer es algo que no debemos ni queremos transmitirle.
La máxima prioridad, al igual que con nuestro hijo de desarrollo típico, es que sea feliz.
Por ello los objetivos tienen que ser alcanzables y evitar la frustración que en definitiva no tiene ningún sentido.
–Consiguió el gateo pasado el año. Para pasar del desplazamiento tipo sirenita a gatear hice un trabajo en equipo, acompañando sus movimientos poniendo un pie mío entre sus piernas para evitar que volviera a la posición de culeo.
-Empezó a caminar solo a los días de cumplir 2 años.
-Consiguió subir algunos escalones sin asistencia sobre los 4 años y medio.
-Dio sus primeros saltos sobre los 5 años. Ir a menudo a camas elásticas fue el mejor entrenamiento para que consiga luego hacerlo en suelo.
-Controló esfínteres cuando tenía suficiente autonomía para hacerlo casi sin asistencia, a los 5 años y medio.
-Rodó su bici adaptada con ruedines a los 6 años.
-Montó en patinete a los 6 años.
Cada peque con Parálisis Cerebral Infantil tendrá un desarrollo acorde a sus posibilidades y a las herramientas que le facilitemos en la niñez. Llegar al diagnóstico es clave para que ello ocurra, aunque no está de más decir que a día de hoy muchas familias no pueden ofrecer toda la intervención necesaria a sus hijos por falta de medios económicos y las prestaciones adecuadas por parte de Sanidad. Otra lucha que a través de las asociaciones tenemos que reforzar, impulsar y apoyar para que el pronóstico de las personas con PCI no dependa de sus circunstancias familiares.
Si vives en España, aquí tienes un post con las ayudas, prestaciones y deducciones que puedes gestionar si tienes un hijo con discapacidad. Suponen hasta 10.000 euros.
Espero que este post llegue a muchas familias, profesionales de todo tipo que se relacionen con la primera infancia y sobretodo a aquellos especialistas responsables de diagnosticar para que, ante la duda, no dejen de hacer las pruebas necesarias para detectar o descartar una posible Parálisis Cerebral Infantil.
El futuro de 3 de cada 1.000 niños y niñas está en nuestras manos. Consigamos diagnósticos precoces para ofrecer las intervenciones necesarias para mejorar su calidad de vida lo antes posible.
Si leyéndome has reconocido tu experiencia o te he facilitado el camino hacia el diagnóstico, por favor comparte este post. A mí me hubiese venido genial leerlo hace 7 años.
¿A qué edad diagnosticaron a tu peque?
¿Cuánto tiempo tardó en tener nombre el conjunto de signos que veías atípicos en tu bebé?
¿Has pasado por muchos especialistas hasta llegar al diagnóstico?
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