#HoyLeemos un cuento solidario “Pentagrama de emociones”

Hace unos días contactó conmigo Ana, una madre atípica que buscando sensibilizar sobre la enfermedad rara de su hija, decidió editar un cuento con la ayuda de Zayra Abascal, una autora especialista en escritura emocional.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Ana me decía que poder dar visibilidad a una enfermedad rara de distrofia de retina es impresionante, ya que la falta de visión en niños es un tema tabú en España. Y nada mejor, que el resto de niños empaticen las enfermedades raras desde un cuento para intentar normalizar nuestro día a día. Se trata de un cuento solidario ya que irá destinado a investigación sobre la enfermedad de distrofia de retina. “

La amaurosis congénita de Leber (LCA) es una enfermedad de la retina (retinopatía) de origen genético, caracterizada por un grave déficit visual en los niños desde los primeros días de vida. Se produce una pérdida grave tanto de bastones como de conos en toda la retina desde el nacimiento. Supone entre el 10-18% de los casos de ceguera congénita y su incidencia es de 1 de cada 35.000 nacidos vivos. 

En España actualmente conocen otros 2 casos aparte del de Carlota, una pequeña de 9 años de Ávila y Manuel Garnica Roldán, un corredor paralímpico que se supera cada día.


Ana también es bloguera y os recomiendo muchísimo que la sigáis en su bitácora Una superhéroe con baja visión donde hace un increíble trabajo divulgativo aparte de recomendar literatura infantil, viajes, juegos y herramientas para estimular a los peques.

Después de un intercambio de correos con ella, busqué el libro en Amazon y lo compré.

Pentagrama de emociones.

Pentagrama de Emociones es un cuento sobre Carlota, una pequeña de 3 años con distrofia de retina, quién se presenta diciendo que ella ve con el corazón y que sueña con componer una canción sobre las emociones junto a sus amigos y amigas.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El resultado de la colaboración entre Zayra, Ana y resto de participantes es maravilloso.

Han conseguido crear un precioso cuento infantil sobre las emociones a la vez que divulgativo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Uno de sus grandes fuertes es contar con dibujos y sus interpretaciones de las emociones realizados por peques de 4 a 6 años entre sus páginas, haciéndolo aún más cercano para nuestros hijos.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - la ira
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El cuento de 64 páginas es genial para trabajar las diferentes emociones con nuestros niños y proponerles, como ha hecho Carlota, que expresen lo que sienten con cada una de ellas en un dibujo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - el miedo
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones – el miedo

Pentagrama de emociones es una autoedición y puede conseguirse en Amazon por poco más de 10 euros, que aparte de ser un precio más que lógico para la calidad del cuento, nos permite colaborar con la investigación de esta EERR.

Clic aquí para comprar Pentagrama de Emociones

Si conocéis otros casos de distrofia de retina no dudéis en poneros en contacto conmigo o con Ana. Como madre criando un niño atípico sé lo importante que es hacer tribu con otras familias compartiendo diagnóstico.

Y tanto si os toca de cerca esta EERR como si no, os pido que compartáis este post para que llegue muy lejos y que os animéis a comprar el cuento.

Visibilizar las enfermedades raras, colaborar con su investigación y apoyar los proyectos divulgativos es imprescindible.

¿Conocías Pentagrama de Emociones?

¿Quieres recomendarme más cuentos solidarios para que incluya en mi blog?

¡Nos leemos!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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#DaleLaVuelta Día mundial de la parálisis cerebral 2019

El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

¿Pero no era el primer miércoles de octubre?

Aunque aún hay confusiones con respecto a la fecha, como os explicaba en este post, lo importante no es quedarnos en un día sino divulgar, naturalizar, informar y colaborar durante todo el año.

¿Qué hago desde Criando 24/7?

Desde mi blog, así como en las colaboraciones que hago en otros portales como Editorial Geu o Hemiweb, intento que cada familia que tiene peques con parálisis cerebral se sientan comprendidas, informadas y reflejadas en mis palabras. Es lo que me gustaría sentir a mí en este camino maternal que estoy recorriendo de la mano de mi niño con hemiparesia derecha.

También me proponga divulgar, naturalizar y derribar prejuicios a nivel social sobre esta condición neurológica y todas sus variantes.

Tipos de Parálisis Cerebral - Criando 24/7

Y como no puede ser de otra manera, hago un esfuerzo por colaborar y motivaros para que colaboréis con la causa a nivel económico. Es muy difícil obtener recursos para hacer viables a las asociaciones que nos representan, defienden nuestros derechos e invierten en la investigación que NO nos financia Sanidad y de la que depende el presente y futuro de nuestros peques.

¿Cómo podéis ayudar?

Por ello os pido que aparte de cambiar vuestra foto de perfil en redes sociales os toméis el tiempo de compartir las campañas de sensibilización, los posts sobre parálisis cerebral, que firméis mi petición de change y que hagáis el esfuerzo de donar algo, aunque sea un euro, que servirá para que muchas familias como la mía tengan mayores posibilidades de mejorar el pronóstico de nuestros hijos e hijas.

Mis Posts sobre Parálisis Cerebral

Aunque el blog está lleno de referencias a la PCI, ya que mi vida como madre está impregnada de experiencias criando uno de mis hijos con hemiparesia, hay algunos posts más específicos sobre parálisis cerebral infantil que os dejo a golpe de clic:

¿Qué es la Parálisis Cerebral Infantil?

¿Cómo va a tener mi hijo Parálisis Cerebral?

Día Mundial de la parálisis cerebral. Difundiendo gota a gota.

Terapia Restrictiva en Parálisis Cerebral & Hemiparesia Infantil + Ideas de Actividades para Estimular la Motricidad Fina

Estudio sobre beneficios del cannabis terapéutico en parálisis cerebral

Día mundial de la parálisis cerebral 2017

Gracias por el apoyo en el día mundial de la parálisis cerebral

Mis carteles sobre Parálisis Cerebral. Puedes descargarlos con un clic y agregar la foto de tu peque.

Mira y descarga el resto de los carteles de cada tipo de parálisis cerebral según su afectación haciendo clic aquí.

Mis propuestas para colaborar económicamente: ¡desde sólo 1 euro!

HEMIWEB: Colaborar con nuestra Asociación de hemiparesia infantil Hemiweb es muy fácil y puedes hacerlo desde sólo 1 euro. Puede parecerte poco, incluso darte vergüenza ofrecer un importe inferior al que te gastas en el café del bar, pero cada gota cuenta. Y ese euro, más el otro, más el otro, están haciendo posible llevar a cabo el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil , tener un programa de préstamo de flautas adaptadas para que nuestros hijos no se vean excluidos en las clases de música del cole o relegados al triángulo, y ofrecer información fiable y apoyo emocional a las familias que compartimos este diagnóstico.

Clic para Donar 1 euro al mes a Hemiweb a través de Teaming. (deducible en la Renta). únete a nuestro teaming de la asociación hemiweb

Dona la cantidad que quieras haciendo una transferencia a la cuenta de la Fundación Hemiweb IBAN ES42 2100 1115 1502 1023 1770 (deducible en la Renta)

Dona desde 5 euros con Paypal o tarjeta de crédito a través de mi organización de recaudación de fondos para Hemiweb con motivo de mi cumpleaños.

#DaleLaVuelta

Este año ASPACE ha lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del día mundial de la parálisis cerebral. La campaña está compuesta de un vídeo donde se narran ocho situaciones reales de vulneración de derechos desde el punto de vista del humor. El vídeo da la vuelta a la realidad e introduce al espectador en un mundo donde todas las personas tienen parálisis cerebral a excepción del protagonista, que es quien va a sufrir distintas vulneraciones de derechos en situaciones de su día a día. Así nuestro protagonista no conseguirá elegir su comida, entrar en una discoteca, ser contratado en una empresa e incluso se burlarán de su condición de persona “sin parálisis cerebral”.

Parte de la campaña es intentar ser trending topic en Redes Sociales con toda la gente compartiendo fotos de cabeza con el hashtag #DaleLaVuelta.

Ahora busca la diferencia en estas maravillosas fotos de los ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 , gala a la que acudí en representación de Hemiweb junto a su directora técnica la Dra. Rocío Palomo Carrión…

Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 Foto de Enrique Cidoncha

Igual crees que es un despiste, pero estando a las puertas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, desde Hemiweb Hemiparesia Infantil nos marcamos un #DaleLaVuelta 🙂 .

Gracias a Melisa Tuya por facilitarnos estas geniales fotos de Jorge París y Enrique Cidoncha para 20minutos.es

Si mis posts te han sido de utilidad, si has leído algo que no conocías, te sentiste reflejada en alguna de mis publicaciones, o si simplemente llegaste de casualidad y tienes ganas de ayudarnos….ya sabes. Compartir es vivir y necesitamos tanta difusión como esos euros para que nunca más se encuentre una familia sola ante el diagnóstico de su hijo.

¡G R A C I A S!

¡Nos leemos!

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¿Cuál es la fecha oficial del Día Mundial de la Parálisis Cerebral?

Entramos en la semana de la Parálisis Cerebral, y como en años anteriores, comienzan las dudas sobre cuál es la fecha oficial para este día y por qué hay campañas en 2019 convocadas para el 2 y 6 de octubre respectivamente.

La explicación nos la dan desde la Fundación Delfina Baratelli:

[ACLARACION] #DMPC  6 de octubre DÍA MUNDIAL de la PARÁLISIS CEREBRAL –  Puede ser que hayas visto en algunos medios, en la calle o en redes sociales campañas sobre el Día Mundial de la PC con diferentes fechas.

Es porque desde que empezó este movimiento hace algunos años, siempre fue el 1er miércoles de octubre. Pero a causa de las confusiones que generaba el cambio de fecha cada año, sus fundadores: https://worldcpday.org  decidieron que a partir de 2017, quede fijo el 6 de octubre de cada año.

Puede haber eventos locales en otras fechas de la primer semana de octubre para aprovechar fines de semana. Pero la fecha a difundir es el 6 de octubre.

Algunas organizaciones no hicieron a tiempo a cambiar la fecha en su  campaña 2017 y otros movimientos y personas levantaron fechas de publicaciones antiguas en internet.

Lo importante es difundir el mensaje de concientización sobre la PC, idealmente con el 6 de octubre, o sin fecha. Y que el año que viene la voz sea mucho mas fuerte y unánime el 6 de octubre.

Los organizadores también piden periódicamente que la OMS incorpore la fecha. Por ahora, la respuesta es que esta abarcada en el Día Mundial de la Discapacidad.

¡SUMATE por la concientización! Y si sos una organización o conocés una organización decile que se sume al movimiento oficialmente representando a tu país: https://worldcpday.org/about-us/partners/  – https://worldcpday.org/wp-content/uploads/2016/02/WCPD_2016_InvitationSix_Key_Issues.pdf  y permanece comunicado con el movimiento global !

Hay organizaciones en más de 50 países, incluyendo latinoamericanas o hispanohablantes como: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP, Nossa Casa (Brasil), APAC, Mentes con Alas (Mexico), Todo es Posible (Panamá), Confederación ASPACE (España), UCP United Cerebral Palsy, Cure CP, Kennedy Krieger Institute, Reaching for the Stars (USA), entre otros.

JUNTOS podemos lograr una voz más fuerte por la concientización de la PC – G R A C I A S –

Este 2019 nos encuentra con la campaña de ASPACE #DaleLaVuelta buscando ser trending topic en las redes sociales hoy miércoles 2 de octubre.

La campaña incluye este magnífico vídeo:

Para participar en la campaña, nos piden que tomemos una foto, la giremos y publiquemos en nuestras RRSS con el hashtag #DaleLaVuelta

En estos días estaré compartiendo en mi página de Facebook, Twitter , Instagram todas mis publicaciones sobre Parálisis Cerebral Infantil. No os las perdáis y recordad que ¡compartir es vivir!

¡Nos leemos!

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Discapacidad & Realidad

Hoy es el 3D, Día internacional de las personas con discapacidad. Como todos los días de el objetivo principal es concienciar, reivindicar y fomentar el respeto.

Hoy toca la diversidad funcional, etiquetada en la legislación nacional e internacional con el término menos amigable respetuoso discapacidad. Sigue leyendo

La diversidad se vive.

Se acerca el 3D, Día internacional de la Discapacidad, y estas noches las dedicamos especialmente a leer cuentos que fomentan el respeto a la diversidad.

Sigue leyendo

10 cosas sobre el ICTUS Infantil que no sabía…hasta que mi bebé tuvo uno.

Estamos en el mes de la parálisis cerebral, el daño cerebral adquirido y el ictus. Si clicas en esas palabras irás directo a mis publicaciones sobre los mismos.

Para muchos estos temas son ajenos aunque puedan sonarles porque tal o cual persona famosa, por ejemplo, ha sufrido un ictus. Pero cuando agregamos el “infantil” la mayoría de la gente se queda boquiabierta.

Como yo, que no tenía ni remota idea de que un niño pudiese tener un ictus (ictus infantil o pediátrico).  De eso voy a escribir hoy, 29 de octubre, Día mundial del ictus. Sigue leyendo

Día mundial de la parálisis cerebral & World CP Day

El miércoles 4 de octubre estuve dando difusión al Dia Mundial De La Parálisis Cerebral en consonancia con las entidades, fundaciones y asociaciones españolas.

Entonces hoy, viernes 6 de octubre, muchos os preguntaréis por qué el resto del mundo está en campaña de divulgación con el World CP Day.


Si es un día mundial ¿Cómo puede ser en fechas diferentes dependiendo el país?

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