Nuevo catálogo ortoprotésico

Publicado en Ayudas por discapacidad, Hemiparesia por

En enero se publicaba en el BOE la revisión del catálogo ortoprotésico con el objetivo de igualar las prestaciones para el acceso a los materiales de ortopedia en el territorio español.

Cambios con respecto al catálogo anterior

El nuevo catálogo entró en vigencia el 1 de julio de 2019 e incluye 48 nuevos productos ortoprotésicos como las sillas de ruedas, los cojines para evitar úlceras por presión y los corsés andadores.

También se modifica el importe de la prestación que el Sistema Nacional Nacional de Salud asume sobre los elementos ortoprotésicos y eso es algo que nos afectará a muchas familias que necesitamos acceder a ellos de forma recurrente.

En caso de personas con rentas bajas o cuando el material ortoprotésico tenga un precio elevado, contempla la posibilidad de que el usuario no deba pagar por adelantado a la ortopedia.

Os recomiendo leer el Boletín Oficial para comprobar los materiales incluidos y todos los cambios vigentes en la actualidad.

Podéis descargar el BOE haciendo clic aquí.

Experiencia con el nuevo catálogo

En estos días justamente me tocará tramitar la prestación para la nueva férula de mi hijo con hemiparesia.

Ya os contaré cómo resulta el cambio, teniendo en cuenta que hasta ahora invertíamos unos 260 euros semestrales en órtesis de los que nos reintegraban 159 euros con una demora superior al año.

Con el nuevo catálogo, la férula anti equino a medida tipo “rancho de los amigos” que usa mi peque tiene una prestación que ya no dependería del PVP de la ortopedia, en el que los usuarios sólo deberemos aportar 30 euros y el resto lo cubrirá Sanidad.

Me genera dudas sobre cómo afectará a las ortopedias esta disposición (y a la calidad que recibimos las familias) ya que según la marca de la ortesis y demás tienen un abanico de precios de los 260 hasta los 460 euros en el caso de DAFO, en un producto con una única prestación por su funcionalidad.

Por suerte hace unos años encontramos NUESTRA ortopedia, donde trabajan con dedicación, profesionalidad y mimo con una calidad-precio excelente y sé que en nuestro caso estos cambios no afectarán al material que use mi niño.

También me gustaría saber cómo resultan estos cambios a las familias que necesitan sillas de ruedas y otro material costoso, ya que es indignante que la calidad de vida dependa de los medios de las familias en un país con Sanidad pública.

¿No creéis?

¡Nos leemos!

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Lo que no dije a tus hijos. Empatía, aceptación y First Dates.

Publicado en Crianza por

Ayer llevé a mis hijos a un restaurante con zona de juegos infantiles.

El peque campa por allí a sus anchas desde bien pequeño, el mayor ya consigue hacer el recorrido a su ritmo y con bastante esfuerzo después de decenas de visitas al local.

Mientras ellos jugaban y yo tomaba un café mirándolos desde la mesa, vi como un niño y una niña decían algo a mi hijo mayor que estaba buscando la manera de atravesar una zona de equilibrio con mucha prudencia.

Me acerqué y vi cómo se reían de él, comentando que era lento y que le pasaba algo. Los miré fijamente, bajaron la cabeza y siguieron su camino.

Le di la mano para ayudarlo a pasar y lo acompañé parte del resto del trayecto, buscando en su gesto cómo se sentía. Le pregunté que había pasado, qué le habían dicho y se limitó a responder que nada.

Cuando siguió avanzando por una zona a la que yo no tenía acceso volvió a cruzarse con ellos y se repitió la escena. Ambos riendo en su cara, cuchicheando y parados a su lado observándolo. Busqué sus miradas y al verme se fueron de su lado.

Tragué saliva, no es fácil gestionar estas situaciones.

Tendrían unos 9 años, edad suficiente para haber trabajado la empatía y con capacidad de comprender que reírse del resto no está bien ¿pero tenía que explicarles las circunstancias de mi hijo?¿debía hablar con sus padres?¿o debería centrarme en seguir educando a mi hijo en la aceptación, la asertividad y su autoestima?

Decidí evitar a mi peque otra situación y lo invité a la mesa tomar un helado.

Durante el rato que nos quedamos allí vi como la pareja de niños se sentaba con sus padres a pocos metros de distancia. Me debatía sobre acercarme o no y finalmente decidí no hacerlo.

Me arrepiento, y por eso quiero decir a los padres de estos peques lo que ayer me guardé:

“He visto a vuestros hijos reirse del mío por su dificultad al hacer el recorrido de la zona infantil, mientras le decían que era lento entre otras cosas. No vengo a increparos, vengo a contaros a los cuatro qué pasa y el efecto de vuestra actitud.

Todos deseamos sentirnos felices y aceptados. Cada uno tiene sus circunstancias, algunas más complicadas que otras, y por ello la empatía es lo que nos permite convivir entendiendo y respetando a los demás, de la misma manera que nos gusta sentirnos entendidos y respetados.

Mi hijo tuvo un ictus al nacer y lleva 7 años haciendo todo tipo de terapias, invirtiendo su tiempo de parque, ocio y niñez en trabajar para conseguir con gran esfuerzo lo que para otros peques es simple y natural.

Lograr hacer ese circuito infantil es un reto enorme por el que sólo debería sentirse admiración.

Entiendo que no lo sepáis, pero ignorar las dificultades ajenas no exime de tener una actitud amigable, comprensiva y tolerante.

Igual que la niña lleva gafas para ver y debe sentirse mal si alguien se ríe de ella, mi hijo necesita tiempo y una férula en su pie derecho para tener equilibrio, sumado a muchísimas horas de entrenamiento porque su accesorio ortopédico no resuelve el tener parálisis cerebral como unas gafas pueden solucionar los problemas visuales que debe tener vuestra niña.

Con actitudes así, a las que mi hijo se enfrenta diariamente, no me queda más remedio que seguir trabajando su autoestima y asertividad.

Entiendo que no lo hayan hecho pensando que causarían daño, pero me gustaría creer que ahora entienden que todas nuestras acciones tienen un resultado en los demás, y reírse de otros o hacer comentarios jocosos sólo causa tristeza en quien los recibe de forma gratuita.

Os habéis perdido la oportunidad de jugar con él y descubrir sus montones de fortalezas e infinita imaginación.

Habéis elegido un camino que no está bien seguramente sin pensarlo, pero soy su mamá y entendiendo que no puedo educar a la sociedad, sí creo que puedo transmitiros que vuestra actitud no está bien y que espero que no volváis a hacerlo, así como deseo que tampoco estéis nunca en el otro lugar, en el del que se siente mal.”

Ojalá se los hubiese dicho.

De regreso volví a preguntarle a mi hijo qué había pasado y con sus 7 años me respondió: – Mamá, quédate tranquila. Yo me acepto como soy, no necesito cambiar porque las personas somos todas diferentes y yo me quiero como soy por dentro, que es donde está lo guapo de cada uno.

Me dejó sorprendida por esa frase y cuando le dije que era muy sabio me contó que eso lo había aprendido de Carlos Sobera en First Dates. ¡First Dates!

Me reí, lo abracé y él se rió conmigo sin saber muy bien por qué.

Quizás la próxima vez me limite a decirle a la gente apática que le falta ver First Dates… porque si mi pequeñín ha conseguido salir con la cabeza alta gracias a esas frases del conductor, no será muy difícil que el resto de la humanidad aprenda lo mismo. ¿O si?

¿Vosotros que hacéis en estas situaciones? ¿Dais explicaciones? ¿Os enfadáis?

¡Contadme!

Nos leemos

TALLER DE PRIMEROS AUXILIOS PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES ¡APÚNTATE!

Publicado en Seguridad & Salud por

Uno de los mayores objetivos que tenemos Arquitectos de Sonidos y Criando 24/7 es brindar la mayor seguridad a nuestros hijos y alumnado.

Ahora hemos decidido facilitar las mejores herramientas y formación a las familias y resto de agentes interesados para conseguirlo de forma global.

Por ello comenzamos este mes con nuestro programa de formación para familias y profesionales, con el taller que consideramos más importante para todas las personas  con peques a su cargo.

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#Descarga GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2019

Publicado en Crianza por

Se acaba de publicar la “Guía de ayudas sociales y servicios para las familias 2019” presentada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Gobierno de España y actualizada el pasado 30 de mayo de 2019.

Podéis descargarla haciendo clic aquí

Espero que cada día las ayudas se presenten más claras y accesibles a todas las familias que las necesitamos.

¡Nos leemos!

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::NOVEDAD:: Campamento Lúdico de Terapias Intensivas para peques con PCI PBO hemiparesia

Publicado en Crianza Atípica, Hemiparesia, Noticias, paralisis cerebral infantil, Terapias por

Hace unos días os contaba con mucha felicidad el lanzamiento del Campamento inclusivo para peques con y sin diversidad funcional que organizamos Arquitectos de Sonidos y yo, y del que sorteamos una plaza que acaba de tener ganadora.

Hoy comparto con la misma ilusión un segundo campamento dirigido a peques de 3 a 18 años con Parálisis Cerebral, Parálisis Braquial obstétrica y otras afectaciones similares.

El Campamento lúdico de terapias intensivas tiene como primer objetivo acompañar y brindar un entorno seguro y de felicidad a sus asistentes, proporcionando durante 2 o 4 semanas una serie de terapias geniales para mejorar su funcionalidad a nivel manual, motor grueso, habilidades sociales y emocionales.

Un equipo multidisciplinar compuesto por fisioterapeutas, terapeuta ocupacional y musicoterapeuta harán de las tardes de este campamento una experiencia inolvidable, motivadora y rehabilitadora para nuestros hijos e hijas con diversidad funcional.

Os recuerdo que en este post os contaba los objetivos ganados cuando mi hijo mayor, que tiene hemiparesia por un ictus perinatal, realizó la terapia restrictiva con la Dra. Rocío Palomo. ¡Ella será la responsable de valorar y hacer la propuesta de intervención de cada asistente en nuestro campamento!

Hay muy pocas plazas (10 por cada periodo de 2 semanas), y ya estamos cerrando los grupos con las solicitudes ya recibidas, pero aún quedan algunas disponibles, así que no esperéis más y entrad a la web de Arquitectos de Sonidos para ver el contenido del Campamento y acceder a la solicitud online para conseguir vuestra plaza.

Has clic aquí para acceder a toda la información sobre el primer Campamento lúdico de terapias intensivas de Madrid.

Y recuerda compartir este post con todas las familias que, como la tuya y la mía, queremos brindar las mejores herramientas a nuestros peques para mejorar su autoestima y autonomía.

¡Gracias y feliz lunes!

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El campamento que quiero para mis hijos + SORTEO ::ACTUALIZADO::

Publicado en Crianza, Noticias, Ocio Inclusivo , Ocio Accesible, Planes familiares por

Se acerca el final de curso y somos muchas las familias que buscamos alternativas para que nuestros hijos se lo pasen genial y los adultos podamos conciliar los tiempos de trabajo y estudio con el que podemos pasar con ellos.

Pero no todas conseguimos alternativas. Cuando tienes una familia como la mía, con un hijo con diversidad funcional y otro sin, la búsqueda se hace cuesta arriba y las opciones son casi nulas para llevarlos juntos. O hay posibilidades para peques con discapacidad o para peques sin ella. Y la posibilidad de asistir a una propuesta inclusiva se complica, se encarece y a veces se hace imposible por las mínimas plazas disponibles.

En los últimos años mis niños han pasado por sitios maravillosos a los que estoy enormemente agradecida, pero con las edades que tienen actualmente ya no hay opciones en Madrid.

¿O si?

Mi querida y admirada Begoña de Arquitectos de Sonidos y yo hemos decidido que la respuesta sea un sí rotundo. Por ello hemos creado con mucho amor y el apoyo de un equipo multidisciplinar excepcional un Campamento inclusivo para peques con y sin diversidad funcional en Madrid, orientado a todas las familias que quieran a sus hijos en un mismo espacio compartiendo actividades geniales y motivadoras mientras son acompañados con respeto y cariño.

Un Campamento donde las puertas están abiertas a todos los niños y niñas. Sean como sean. Tengan lo que tengan.

Un campamento donde se va a respirar el respeto a la diversidad, donde todos creceremos como personas, fomentaremos la tolerancia y entenderemos que ser diferente es la regla, no la excepción.

Un Campamento para aquellas familias que sin convivir con la diversidad funcional, deseen que sus hijos e hijas puedan tener amigos y amigas con otras realidades, que naturalicen las diferencias, que aprendan a través de la experiencia la importancia de la empatía.

Aquí no habrá 30 peques por cada monitor veinteañero, no es un aparcaniños, porque creemos en la calidad educativa, de crianza y de atención a la infancia.

Aquí la atención será real, personalizada, al ritmo de cada peque y con un sólo objetivo: que sean felices en su campamento de verano.

En este Campamento también habrá lugar para el debate, la gestión de emociones, el maravilloso universo de la literatura, el arte, la música (¡¡como corresponde!!), las habilidades sociales y motoras.

Y como posibilidad opcional, y gracias a la increíble colaboración de la Dra. Rocío Palomo Carrión, podremos dar la intervención de Terapia Restrictiva y/o Bimanual a aquellos asistentes que lo deseen durante las propias actividades lúdicas del campamento. (orientado a niños y niñas con PCI / PBO y otros diagnósticos con afectación en miembro superior. Ver condiciones en la web de Arquitectos de Sonidos).

Estoy muy ilusionada: se acabó el NO.

Mis hijos ya tienen el mejor Campamento del mundo, porque lo diseñamos para ellos y todos los peques que les quieran acompañar. ¿Apuntas a los tuyos?

Si quieres más información del campamento, haz clic aquí.

Y ahora lo que mola mucho: ¡¡¡SORTEO!!!

ACTUALIZACIÓN 3 DE JUNIO DE 2019. ¡¡YA TENEMOS GANADORA DEL SORTEO!!

A las 21:59 hs (Madrid)l asado 29 de mayo de 2019 he cerrado las participaciones y realicé 4 sorteos en la plataforma de sorteos aleatorios Sortea2: 1 sorteo por cada red social para obtener un finalista de cada una, y otrosorteo con los 3 finalistas para llegar a la ganadora.

Los finalistas han sido:

Por Facebook : ANA ALONSO SÁNCHEZ

Por Twitter: @bebeamordor

Por Instagram: @maria_escalera

Y la ganadora es: Ana Alonso Sánchez. ¡¡Enhorabuena!!

Ana Alonso Sánchez deberá ponerse en contacto con Arquitectos de Sonidos a través del email arquitectosdesonidos@gmail.com para informar los datos de la niña o niño que asistirá al campamento. Si en un plazo de 3 días naturales la ganadora no se pone en contacto con nosotras, volveremos a hacer el sorteo, excluyendo a la ganadora en el nuevo sorteo.

Las condiciones y requisitos que teníamos en el sorteo:

Podéis participar en la red social que prefiráis o en todas: Twitter, Facebook o Instagram. Por cada red social tendréis una participación. Si participáis en dos o en las tres, tendréis más posibilidades de ganar que si lo hacéis solo en una.

SORTEO

Condiciones y requisitos generales:

REQUISITOS

SI PARTICIPAS POR FACEBOOK:

  1. Ser seguidor de Arquitectos de Sonidos en Facebook.
  2. Ser seguidor de Criando 24/7 en Facebook.
  3. Comentar de manera pública la entrada del sorteo en la página de Facebook de Criando 24/7 , etiquetando a dos amigos a los que les pueda interesar este magnífico premio.
  4. Compartir de forma pública en vuestro perfil de Facebook la publicación del sorteo.

SI PARTICIPAS POR TWITTER:

  1. Ser seguidor de Arquitectos de Sonidos en Twitter.
  2. Ser seguidor de Criando 24/7 en Twitter.
  3. Hacer RT del tuit de Criando 24/7 del sorteo en Twitter.

SI PARTICIPAS POR INSTAGRAM:

  1. Ser seguidor de Arquitectos de Sonidos en Instagram.
  2. Ser seguidor de Criando 24/7 en Instagram.
  3. Etiquetar a dos amigos reales en la publicación del sorteo de la cuenta de Instagram de Criando 24/7.

CONDICIONES GENERALES

  • El premio del sorteo consiste en 1 semana (lunes a viernes, ambos inclusive) de asistencia al Campamento Inclusivo organizado por Arquitectos de Sonidos y Criando 24/7 en el centro de Arquitectos de Sonidos de Madrid, C/Estefanita 46, de 9 a 14 horas por jornada.
  • El premio no es postergable, reemplazable ni canjeable por dinero.
  • El premio NO incluye los honorarios de la Dra. Rocío Palomo Carrión en caso de que el ganador desee que el asistente al campamento reciba la intervención en terapia Restrictiva o Bimanual. En el caso que se desee contratar ese servicio, el asistente deberá acudir al campamento durante 2 semanas consecutivas, siendo solamente una de las semanas gratuita por la obtención del premio en este sorteo.
  • El premio es para 1 persona, que elegirá 1 asistente al campamento que debe reunir las condiciones generales de admisión del campamento: niños y niñas con o sin diversidad funcional, con edad comprendida de 3 a 12 años, no contar con enfermedades infecto contagiosas y llevar al día la cartilla de vacunación (salvo excepciones por razones de salud ).
  • El asistente al campamento puede ser hijo, hija, sobrino, sobrina, nieto, nieta o amigo de la persona ganadora. ¡Recordad compartir el SORTEO con todos vuestros contactos!
  • El plazo para apuntaros reuniendo todos los requisitos empieza el día de la publicación de este post (23 de mayo de 2019) y finaliza el 29 de mayo de 2019 a las 21:59 (hora de Madrid).
  • El ganador deberá ponerse en contacto con Arquitectos de Sonidos a través del email arquitectosdesonidos@gmail.com para informar los datos de la niña o niño que asistirá al campamento y la semana de julio que prefiera (Semana 1 del 1 al 5, Semana 2 del 8 al 12, Semana 3 del 15 al 19 o Semana 4 del 22 al 26 de julio).
  • En caso de que la persona ganadora no cuente con la tutela del menor que asistirá al campamento, una vez haya ganado el SORTEO deberá comunicarnos por email a arquitectosdesonidos@gmail.com los datos de la persona adulta responsable del menor que asistirá al campamento para que formalicemos la inscripción directamente con él/ella.
  • La persona ganadora (una sola) será elegida por alguna plataforma de sorteos aleatorios online. Importante: Se hará un sorteo por cada red social para obtener las finalistas de la misma (si recibes un mensaje indicando que eres ganadora y no es directamente en este post, ten en cuenta que puede significar que eres finalista de esa red social, pero no necesariamente ganador). Tras tener las personas finalistas de cada red social, se hará un sorteo para conocer la persona ganadora del premio.
  • La persona ganadora debe seguirnos públicamente en la red social en la que haya ganado para que sea posible comprobar si cumple los requisitos para participar en el sorteo.
  • Publicaremos el nombre de la persona ganadora el lunes 3 de junio de 2019. Si en un plazo de 3 días naturales la persona ganadora no se pone en contacto con nosotras, volveremos a hacer el sorteo, excluyendo a esa persona en el nuevo sorteo.
  • Nos reservamos el derecho a declinar las participaciones de cuentas duplicadas o fraudulentas, así como cuentas “cazasorteos” u otras que veamos irregulares.
  • PROTECCIÓN DE DATOS: Solo se guardarán los datos recogidos durante el sorteo y los de las personas ganadoras durante el tiempo que dure el sorteo y el mínimo indispensable para formalizar la inscripción en el campamento para el asistente que haya elegido.

¡Nos vemos por las redes sociales!

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Crianza típica, atípica & BLW

Publicado en BLW Baby Led Weaning, Crianza, Crianza Atípica por

Hace 6 años y medio, cuando mi hijo mayor comenzó con la alimentación complementaria y después de mucho leer nos decidimos por hacerlo sin purés, usando el método Baby Led Weaning (BLW).

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