Querido fisioterapeuta neurológico infantil

Ayer, invitada por la Dra. Rocío Palomo, fui junto a Claudia Tecglen a dar una charla a los estudiantes de primero de Fisioterapia de la Universidad de Castilla La Mancha, en Toledo.

La idea era compartir con el alumnado nuestra experiencia y visión de la fisioterapia neurológica. Claudia como paciente, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad y yo como madre de un niño con parálisis cerebral.

Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.
Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.

Fue una gran experiencia que me hizo reflexionar sobre el papel del fisioterapeuta en nuestra vida y por eso hoy escribo esta carta a todos los fisios que se dedican a esta especialidad o lo harán en el futuro.

Querido fisoterapeuta especializado en peques con daño neurológico:

Ante todo quiero agradecerte que hayas elegido este camino profesional. Seguramente, entre todas las especialidades que hay dentro de la fisioterapia, te has metido en la más compleja y movilizadora.

Como madre de un niño que ha sufrido un ictus, puedo decirte que tu papel en nuestras vidas supera con creces el de la propia intervención.

Te necesitamos conectado, empático, coordinado con el resto de especialidades que atienden a mi hijo y con su escuela.

Esperamos que nos incluyas en tus sesiones, que nos enseñes a gestionar el día a día, que nos facilites herramientas y adaptaciones para que podamos estimular a nuestro hijo 24/7. Ya sabes que visitarte una o dos veces por semana es insuficiente para conseguir mejorar el tono muscular, la postura, la marcha y la autonomía motora de nuestro pequeño.

También vemos imprescindible que nos escuches. Eres experto en tu materia, pero nosotros somos expertos en nuestro hijo.

Pregúntale (o si es muy pequeño, pregúntanos) cómo se siente, cómo ha dormido, qué actividades ha hecho en la semana. Recuerda mirar el todo para poder entender el estado en que lo recibes en cada sesión.

Contamos con tu experiencia y realismo para plantearnos pequeñas metas realizables, objetivos a corto plazo lejanos a utopías que sólo producen frustración.

Tu capacidad de motivar, celebrar los pequeños logros y abrazarnos en los momentos en que parece que no avanzamos dice mucho de tu profesión, pero sobretodo de tu persona.

A veces me critican cuando grito a los cuatro vientos que la gente que se dedica a profesiones relacionadas con personas en general, y a aquellas en situación de vulnerabilidad en particular, deben tener una dosis extra de humanidad y empatía. Pero lo creo fervientemente. Si no es tu caso, no te ofendas, pero nos harías un gran favor cambiando de rumbo laboral.

Tu trabajo tiene una incidencia directa en el pronóstico de nuestro hijo, en su presente y futuro. Cuando no puedas o no te sientas preparado para ese reto, dínoslo. No podemos perder el tiempo y reconocer tus debilidades sólo te hará más noble.

Deja tu ego en la taquilla de la universidad. En la intervención multidisciplinar que requiere mi hijo no hay lugar para luchas entre profesionales, sólo para colaborar y trabajar en equipo. Tú eres uno de los grandes motores en su cambio junto al resto de especialistas, pero el protagonista de su desarrollo y evolución es él.

No pierdas de vista que es un niño. Quizás haya días en que no quiera colaborar, esté cansado, aburrido, triste o frustrado. La relación que generes con él ante esas situaciones es tan importante como los estiramientos, masajes y ejercicios sobre la pelota que no podrás hacer durante esa sesión.

Danos opciones. La crianza atípica está llena de incertidumbres, agendas atiborradas y culpas. Pero eso no mejora con profesionales que no nos incluyen en la toma de decisiones. Dinos qué caminos posibles hay, si podemos tomarnos un descanso de vez en cuando o si crees conveniente hacer una temporada intensiva. Pero recuerda que la decisión es nuestra y sólo podremos tomarla si nos sentimos respetados y bien asesorados.

Tómate un tiempo para respirar entre sesión y sesión, cuídate y busca apoyo emocional. Estoy convencida que lo necesitas después de vivir entre pequeñines con situaciones duras, complejas e incluso irreversibles. Te necesitamos fuerte por dentro y por fuera.

Fórmate continuamente. Los paradigmas médicos van cambiando y esperamos que siempre pongas por delante la evidencia científica actualizada para tratar a nuestro niño.

Mira tu sala de espera. Allí estamos nosotros junto a otras familias que confiamos en ti y en tu valía. Pusimos en tus manos lo más valioso que tenemos, nuestros hijos, y hemos decidido volver semana a semana. Ese es tu éxito, aunque no se pueda enmarcar y colgar en la pared de la clínica.

Me despido diciéndote que lamento no haberte escrito esta carta antes. Que no soy una madre novata buscando que tu carrera sea caprichosamente como te la planteo en estas líneas. Mi carta está inspirada en el buen hacer de los fisioterapeutas que ya han pasado por nuestra vida dejando un rastro imborrable y que me han enseñado cómo deberían ser todos aquellos que compartan su carrera.

Gracias Fernando por habernos llevado al diagnóstico de nuestro hijo en 5 minutos de revisión, después de haber pasado por una neuropediatra y varias neonatólogas que no veían nada raro en su desarrollo. Un gran ejemplo de la trascendencia que puede tener un fisioterapeuta cuando aparece en el camino de una familia buscando respuestas.

Gracias Nuria por tu capacidad de contener emocionalmente a mi bebé y motivarlo a trabajar cuando aún no entendía por qué gastaba sus tardes entre sala y sala del centro de atención temprana.

Gracias Carmelo por tu implicación incondicional dentro y fuera del cole. Por haber convencido a mi niño sobre que iba a poder rodar una bicicleta y entrenarlo para ello. Aún recuerdo el día que lo consiguió.

Gracias Rocío por tu cercanía, el amor que transmites a mi peque y tu enorme ayuda para que mejore la funcionalidad de sus manos siempre motivado.

Y gracias a todos los alumnos y alumnas que ayer nos escucharon, preguntaron y se interesaron por la visión de su futura profesión desde el otro lado, el del paciente.

Estoy convencida que muchas os habréis planteado especializaros en neurológico infantil y eso me llena de alegría. También espero que oírnos a Claudia y a mí haya servido de criba para quienes no se vean entusiasmados por esta rama de la fisioterapia, que requiere una implicación plena y una consciencia absoluta sobre la responsabilidad que tendrá su participación en vidas como la de mi hijo.

¡Nos leemos!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

Tus comentarios nutren mi Blog y siempre respondo. ¡Anímate a escribirme!

Y si no quieres perderte ninguna de mis publicaciones sobre Crianza Típica y Atípica > puedes suscribirte al Blog y seguirme en todas mis redes sociales -> Facebook, Twitter , Instagram , Pinterest y YouTube .

Te recuerdo que he iniciado una petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

criando_247-rae-dle-hemiparesia-change-criando247

::NOVEDAD:: Campamento Lúdico de Terapias Intensivas para peques con PCI PBO hemiparesia

Hace unos días os contaba con mucha felicidad el lanzamiento del Campamento inclusivo para peques con y sin diversidad funcional que organizamos Arquitectos de Sonidos y yo, y del que sorteamos una plaza que acaba de tener ganadora.

Hoy comparto con la misma ilusión un segundo campamento dirigido a peques de 3 a 18 años con Parálisis Cerebral, Parálisis Braquial obstétrica y otras afectaciones similares.

El Campamento lúdico de terapias intensivas tiene como primer objetivo acompañar y brindar un entorno seguro y de felicidad a sus asistentes, proporcionando durante 2 o 4 semanas una serie de terapias geniales para mejorar su funcionalidad a nivel manual, motor grueso, habilidades sociales y emocionales.

Un equipo multidisciplinar compuesto por fisioterapeutas, terapeuta ocupacional y musicoterapeuta harán de las tardes de este campamento una experiencia inolvidable, motivadora y rehabilitadora para nuestros hijos e hijas con diversidad funcional.

Os recuerdo que en este post os contaba los objetivos ganados cuando mi hijo mayor, que tiene hemiparesia por un ictus perinatal, realizó la terapia restrictiva con la Dra. Rocío Palomo. ¡Ella será la responsable de valorar y hacer la propuesta de intervención de cada asistente en nuestro campamento!

Hay muy pocas plazas (10 por cada periodo de 2 semanas), y ya estamos cerrando los grupos con las solicitudes ya recibidas, pero aún quedan algunas disponibles, así que no esperéis más y entrad a la web de Arquitectos de Sonidos para ver el contenido del Campamento y acceder a la solicitud online para conseguir vuestra plaza.

Has clic aquí para acceder a toda la información sobre el primer Campamento lúdico de terapias intensivas de Madrid.

Y recuerda compartir este post con todas las familias que, como la tuya y la mía, queremos brindar las mejores herramientas a nuestros peques para mejorar su autoestima y autonomía.

¡Gracias y feliz lunes!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

Tus comentarios nutren mi Blog y siempre respondo. ¡Anímate a escribirme!

Y si no quieres perderte ninguna de mis publicaciones sobre Crianza Típica y Atípica > puedes suscribirte al Blog y seguirme en todas mis redes sociales -> Facebook, Twitter , Instagram , Pinterest y YouTube .

Delfinoterapia, nuestra experiencia.

Hace un tiempo os comenté que nos habían contactado para realizar el programa de delfinoterapia en Mundomar Benidorm, después de año y pico en la lista de espera.

En julio hemos estado allí, con nuestras dudas y la emoción de mi hijo mayor a flor de piel: desde que le contamos que tendría esta experiencia era oír delfín y sonreír.

criando247-delfinoterapia-mundomar-hemiparesia-73993441283323623072.jpg

Ya os conté aquí que inmediatamente quiso aprender a nadar sin flotadores y sumergir la cabeza, despues de años de matronatación, pre escuela y piscina adaptada se encontraba verdaderamente motivado. ¡Eso ya fue una alegría! Lo quiso y lo consiguió: llegamos a Mundomar sin manguitos y con sus mejores gafas de agua.

Si tenéis peques, y sobretodo si tienen  alguna diversidad funcional, podréis entender bastante bien que con tanta motivación por su parte nosotros ya sentimos que la delfinoterapia era un éxito.

Os cuento cómo nos fue. Sigue leyendo

Primera escuela de afrontamiento

Post express para compartir la maravillosa iniciativa de Convives con espasticidad: llega la primera escuela de afrontamiento!

Sigue leyendo

Delfinoterapia, allá vamos.

A pocos días de comenzar la delfinoterapia en Mundomar Benidorm, os puedo decir que sólo la idea ya ha conseguido algunos cambios en mi hijo.

Desde que nos avisaron que entraba en el programa ha querido aprender a nadar para llegar preparado.

Muchos pares de gafas de agua de todo tipo, color y modelo descartados estos años junto a su resistencia a mojarse la cara han, literalmente, desaparecido. Hemos encontrado unas gafitas de Lidl España con delfines que ha sido verlas, ponérselas, sumado a la confianza que le transmitieron nuestra querida Luci y su hijo R. en la piscina, metió la cabeza y ahora no hay quien lo haga salir a superficie.

Sigue leyendo

Terapia Restrictiva en Parálisis Cerebral , PBO & Hemiparesia Infantil + Ideas de Actividades para Estimular la Motricidad Fina

Hace unas semanas y guiados por la magnífica especialista Rocío Palomo Carrión, comenzamos un programa de Terapia Restrictiva para mejorar la funcionalidad de la mano afectada por la hemiparesia de mi hijo.

Recordad que escribo de Crianza Típica y Atípica, así que si vuestros peques NO la necesitan, seguid leyendo que este Post está lleno de ideas de juegos de Motricidad Fina válidos para niños y niñas con y sin diversidad funcional.

photogrid_1467810950382.jpg

Sigue leyendo