Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, 29 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Cartel Feder Final sinQR 50x70cm

No es casualidad, un día raro como el 29 de Febrero. Y sin embargo, mucho más habitual que las enfermedades catalogadas como raras que de forma individual tienen una incidencia en la población menor a 1 cada 2.000 personas.

Sumando todas las ER, la incidencia ya no es tan minoritaria, ascendiendo a 7 de cada 100 las personas que conviven con alguna. Estamos hablando de más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en iberoamerica.

Si tenemos en cuenta que el 65% de estas enfermedades se consideran graves e invalidantes, y que casi en la mitad de los casos la vida se encuentra en juego, la sociedad debería tener una consciencia mayor de su existencia para apoyar la investigación y acelerar los procesos de diagnóstico que pueden salvar vidas.

Aquí os dejo un video de la campaña, que recomiendo totalmente:

En Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, han elaborado un documento con información al respecto cara a esta campaña, que podéis ver y descargar haciendo click aquí.LOGO

También nos invitan a participar, porque el conocimiento es el mayor aporte que podemos ofrecer los ciudadanos de pie, primero para empatizar y segundo para conscienciar y conseguir los objetivos mínimos que precisa este colectivo: que se comprenda que la esperanza, la investigación y los tratamientos no deben ir atados a un número de afectados. Cada vida merece el máximo esfuerzo por poder ser vivida de forma plena, feliz y sana.

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

1. Adhiérete a la Declaración Oficial por el Día Mundial: más de X000 personas se han sumado ya con su firma.

2. Haz un gesto, ¡es muy fácil!

  •  Hazte una foto con el gesto de la campaña. 
  •  Súbela a nuestra plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
  •  Compártela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
  • Invita a tus amigos a crear su propia RED.

3. Descarga y comparte el material de la campaña con el objetivo, compártelo, para que de que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campaña y lleva nuestro mensaje a cada rincón y lugar de España.

Si estáis decididos a ir mas allá y ayudar a FEDER a seguir con su labor, podéis colaborar de diversas formas como lo explican aquí. 

Y si estáis buscando ayuda porque no llega un diagnóstico certero, o tenéis un familiar o amigo con ER, podéis contactar con FEDER , que os brindará asistencia de forma gratuita.

Me despido de este post deseando que esta Campaña 2016 sea lo suficientemente exitosa para que la esperanza vuelva a la mayor parte de los hogares donde vive una Enfermedad rara.

rdd-logo

Aprovecho para recordaros que he iniciado una petición en change para que la RAE incluya el término hemiparesia en el DLE. Aquí os explicaba por qué.

*Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

criando_247-rae-dle-hemiparesia-change-criando247

Que tengáis una semana genial, nos leemos!

Imagen

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10 comentarios en “Día Mundial de las Enfermedades Raras

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