Ayer mi hijo de 7 años, el atípico, fue a terapia como todos los lunes de su corta vida.
Y pasó ésto que conté en un tuit:
Hoy en terapia le dijeron a mi hijo que diga sus 3 mayores deseos. 2 de ellos fueron -convertirse en cactus para pinchar a quienes le hacen daño. -que dejen de molestarlo otros niños y niñas.
Por favor, educad a vuestros peques en la empatía y el respeto.
Yo no quiero un hijo cactus. Ni para mí, ni para ninguna familia.
Por favor educad a vuestros hijos e hijas en la empatía y el respeto. Yo intento hacer lo mismo para que nunca estén del otro lado y generen sufrimiento a otras personas con sus actos o palabras.
Revisemos nuestros propios comportamientos como adultas porque nuestros peques aprenden con el ejemplo.
Mi hijo atípico de 7 años no sufre acoso. Sufre comentarios sueltos, miradas y risas a su costa en diferentes situaciones que se le van acumulando y calan en su ser de forma profunda.
Ocurre en cualquier contexto: cuando baila sus coreografías por la calle o en el patio del cole, cuando tiene estereotipias o ecolalias, cuando escribe con dificultad por no tener ninguna mano hábil, cuando no lo entienden porque habla en bucle de sus intereses restringidos, cuando camina con una ligera cojera por su hemiparesia, cuando no controlaba esfínteres con 5 años y aún llevaba pañal, cuando sube muy despacio las escaleras del tobogán. Suele haber alguien o quizás un grupo mirándolo fijamente, diciendo algo desafortunado o soltando carcajadas mientras lo señalan.
No se trata sólo de que sus modos atípicos llamen la atención. Podría pasarle (y pasa a otros) por ser bajito, usar gafas, tener pecas, tener un color de piel diferente o ser tímido.
No quiero simplificar esta situación a su diversidad. Las personas (niños y adultos) que lo hacen sentir mal son las mismas que lastiman la autoestima de cualquier otro peque normotípico.
Me resulta doloroso por él y no puedo dejar de imaginar el tormento por el que pasan tantos otros peques que sí son víctimas de bullying.
Por favor. Está en nuestras manos educarlos para acabar con ésto y que los máximos deseos de cualquier niño sean cosas de niños: juguetes, ir al parque con sus amigos o disfrazarse en Halloween.
Cambiemos nosotras para cambiar la forma en que se relacionan las nuevas generaciones.
Gracias.
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La Ley de Dependencia es una de las ayudas económicas más importantes que pueden recibir nuestros hijos e hijas con discapacidad.
A pesar de ello, la mayoría de familias que conozco, al igual que nos pasó a nosotros, no fueron informadas de este derecho por la administración y la tramitaron al enterarse por el boca a boca.
Hoy comparto en qué consiste la Ley de Dependencia, cómo se solicita, os doy un consejo sobre la documentación para el expediente y os cuento por qué deberíais tramitarla lo antes posible.
La dependencia es el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, precisan de la atención de otra persona o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
¿Qué es la Ley de Dependencia?
La Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, reconoce a los ciudadanos el derecho a la promoción de la autonomía personal y la atención a las personas dependientes.
Según se indica la propia Ley “tiene por objeto regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en los términos establecidos en las leyes, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas y la garantía por la Administración General del Estado de un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del Estado español.”
Clic aquí para descargar la Ley de Dependencia
Requisitos para solicitar la Ley de Dependencia
Que la persona sea declarada dependiente por el organismo competente en su Comunidad Autónoma en alguno de los grados establecidos en la Ley.
Residir legalmente en territorio español y haberlo hecho durante cinco años, de los cuales dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud. Para los menores de cinco años el periodo de residencia se exigirá a su madre, padre o tutor legal.
Tener la nacionalidad española. En el caso de inmigrantes se regirán por lo establecido en la Ley Orgánica 4/2000, de 11 de enero, en los tratados internacionales y en los convenios que se establezcan con el país de origen. En el caso de tratarse de menores se estará a lo dispuesto en las leyes del Menor.
Grados de Dependencia
Así como la discapacidad se barema en porcentajes, la Ley de Dependencia establece 3 grados en los que valorará a las personas:
Grado I: Dependencia moderada.
Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
Grado II: Dependencia severa.
La dependencia severa es cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.
Grado III: Gran Dependencia.
Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.
¿Qué ayudas pedir por la Ley de Dependencia?
Las ayudas y prestaciones asociadas a la Ley de Dependencia se dividen en:
Servicios de atención
Los servicios de atención tienen como objetivo la promoción de la autonomía personal, así como atender las necesidades de las personas con dificultades para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
Entre estos servicios de atención se incluyen las plazas de Atención Temprana, las de residencias y centros de día, la ayuda a domicilio y los centros para personas con discapacidad, entre otros.
Prestaciones económicas
Las prestaciones económicas de la Ley de Dependencia suponen una cuantía mensual orientadas a tres necesidades:
Prestación económica vinculada a un servicio.
El usuario es el encargado de elegir la entidad privada que le va a prestar el servicio. Se trata de una prestación económica que tiene como finalidad contribuir a la financiación del coste de un servicio, prestado por un centro o entidad privada, debidamente autorizada, cuando no sea posible el acceso a un servicio de la red pública.
Cuantías de las prestaciones económicas vinculadas a un servicio:
Grado
Máxima Euros/mes
Mínima Euros/mes
III
715,07
429,04
II
426,12
300,00
I
300,00
300,00
Prestación económica por cuidados en el entorno familiar.
Se trata de una cuantía económica, de carácter excepcional, que tiene como finalidad contribuir a los gastos derivados de la atención a la persona en situación de dependencia en su domicilio.
El reconocimiento de esta prestación económica exige la propuesta previa de los servicios sociales municipales; que no sea posible el reconocimiento de un servicio más adecuado a las necesidades de la persona beneficiaria, y que se acredite que los cuidados que se deriven de su situación de dependencia se estén prestando en el domicilio familiar con anterioridad de. al menos, un año a la presentación de la solicitud.
La cuantía de la prestación para cuidados en el entorno familiar se fija en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario.
Grado
Máxima Euros/mes
Mínima Euros/mes
III
387,64
290,73
II
268,79
201,59
I
153,00
153,00
Prestación económica de asistencia personal.
Se trata de una prestación económica que tiene como finalidad contribuir a la financiación del contrato de una asistencia personal profesional, que facilite el acceso tanto a la educación o al trabajo, como a una vida más autónoma.
Las cuantías mensuales según el grado de dependencia son las siguientes:
GRADO
Máxima Euros/mes
Mínima Euros/mes
III
715,07
429,04
II
426,12
300,00
I
300,00
300,00
¿Cómo solicitar la Ley de Dependencia?
La solicitud debe realizarse a través de los Servicios Sociales del ayuntamiento donde estéis empadronados, rellenando un formulario al que adjuntaremos una serie de documentos. Posteriormente nos citarán para realizar la valoración y por último recibiremos la resolución en nuestro domicilio.
¿Qué documentación hay que presentar para solicitar la Ley de Dependencia?
Copia del DNI/NIE del solicitante o autorización para su consulta.
En su caso, copia del DNI/NIE del representante o autorización para su consulta.
Certificado/s de empadronamiento que acrediten la residencia en territorio español durante cinco años, de los cuales, dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud.
Los residentes no comunitarios que carezcan de la nacionalidad española deberán presentar certificado emitido por el Ministerio del Interior que acredite la residencia legal en España por los mismos períodos.
Informe de salud, que deberá estar elaborado en modelo normalizado y suscrito por un médico colegiado. Dicho informe, en el que se recogerá la patología principal que ocasiona la dependencia, no podrá tener una antigüedad superior a tres meses respecto a la fecha de presentación la solicitud.
Copia de la resolución de reconocimiento del grado de discapacidad.
Declaración responsable sobre la capacidad económica y patrimonial del solicitante. Autorización de comprobación, por parte de las administraciones públicas competentes, de los datos necesarios para la determinación de la capacidad económica y el reconocimiento del derecho a los servicios o prestaciones o, en su defecto, copia de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.
¿Cómo es la valoración del grado de dependencia?
La valoración del grado de Dependencia la realiza un profesional con perfil sociosanitario y formación específica en la aplicación del Baremo de Valoración de la Situación de Dependencia. La valoración podrá realizarse en el domicilio de la persona interesada o en un centro al que nos citarán.
En Madrid, en el caso de menores de 6 años, las valoraciones las hacen tanto en los domicilios como en el CRECOVI.
Nuestra experiencia solicitando la Ley de Dependencia en Madrid para mi hijo con discapacidad
En la ciudad de Madrid, los pasos que di para solicitar la Ley de Dependencia para mi hijo con discapacidad, fueron:
Acudí a la cita con mi hijo, su expediente médico y pedí a la asistente social que nos informara sobre su derecho a solicitar la Ley de Dependencia. Ella recogió nuestros datos, nos facilitó el formulario para la solicitud y nos explicó los pasos a seguir: conseguir el informe médico específico para la solicitud, conseguir el certificado de padrón histórico y adjuntar toda la documentación al formulario relleno para presentarlo ante la autoridad competente. Cabe decir que la asistente social fue muy amable, me informó claramente sobre el procedimiento, revisó todos los informes de mi hijo y acordé con ella en que solicitaríamos la opción de Atención Temprana consistente en que pagasen parte de las terapias directamente a los centros a los que acudíamos en ese entonces.
Clic aquí para descargar el formulario de solicitud de Ley de dependencia para la Comunidad de Madrid.
Pedí cita en el pediatra del ambulatorio. Allí le solicité el informe médico para la Ley de Dependencia. Básicamente es un cuestionario que me realizó sobre la autonomía, estado de salud y necesidades de mi hijo en ese momento.
Solicité un certificado histórico de mi padrón en el ayuntamiento. Dado que hay que demostrar 5 años de residencia y mi hijo tenía 3, el certificado lo pedí a mi nombre.
Preparé un expediente con la documentación a entregar junto al formulario.
Entregué el formulario y la documentación en la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Calle Espartinas 10 de Madrid. Se puede enviar a través del servicio de ventanilla única de las juntas municipales, pero preferí llevarlo directamente y ahorrarnos algo de tiempo de espera.
A los 3 meses nos citaron para la valoración en CRECOVI. Aproveché para entregar algunos informes médicos y los presupuestos de las terapias privadas que recibía mi hijo actualizados.
5 meses después de la valoración me llamaron para informarme que los centros de atención temprana y fisioterapia dónde iba mi hijo no tenían concierto con la Ley de Dependencia, por lo que la solicitud se iba a modificar a la de “prestación económica para cuidados en el entorno familiar. Consulté la compatibilidad de la misma con mi situación laboral presente y futura (en ese momento estaba en situación de desempleo pero necesitaba asegurarme que al reinsertarme en el mercado laboral no iba a verse afectada) y me explicaron que la prestación, al ser otorgada a mi hijo con discapacidad, no dependía de la situación laboral de sus tutores. Me solicitaron que aporte un certificado bancario de una cuenta titularidad de mi hijo. Lo imprimí online y me fui a entregarlo en mano en menos de una hora. (Llegados a este punto, si tu peque no tiene una cuenta bancaria a su nombre piensa en abrir una para tenerlo todo listo. La mayoría de los bancos las abren en el momento y no tienen comisiones de mantenimiento).
Una semana más tarde recibimos la resolución del grado de discapacidad y el tipo de prestación asignada por carta certificada en nuestro domicilio.
Dos meses después mi hijo comenzó a cobrar la prestación mensual.
En total tardamos 9 meses desde la primera cita en Servicios Sociales hasta recibir el primer pago en la cuenta bancaria de mi hijo.
Conozco casos donde han tardado hasta 2 años en comenzar a cobrar desde el momento de la resolución. En general, parece que los de grado 3 comienzan a cobrar antes.
Por este motivo, siempre sugiero que se tramite cuanto antes.
Lamentablemente la dependencia no es prioritaria para nuestros políticos y en 2019 siguen demorando los plazos para entregar las ayudas por la Ley de Dependencia con resolución en firme hasta el absurdo, como podéis ver en la siguiente noticia.
Por otro lado, el pago de las ayudas y prestaciones por la Ley de Dependencia no tienen carácter retroactivo a la resolución. Es decir que el tiempo no cobrado desde la resolución hasta recibir la primera cuota, no se tiene en cuenta y no lo recibiremos.
Consejo: ¿Qué incluir en el expediente para solicitar la Ley de Dependencia?
A pesar de que la Ley es explícita a la hora de indicar la documentación que debemos adjuntar, como os la he detallado más arriba, yo decidí que la mejor manera de demostrar la dependencia y necesidades de mi hijo era incluir otra serie de documentos en su expediente y os sugiero que lo tengáis en cuenta si os decidís a realizar la solicitud o bien una revisión de grado.
Diagnóstico/s de mi hijo.
Últimos informes del Centro de Atención Temprana y de su Fisioterapeuta, indicando en cada uno el retraso en las áreas de su desarrollo y otras dificultades.
Últimos informes de sus especialistas: Neuropediatría, Médico rehabilitador, Traumatólogo, Psicólogo, etc.
Informe del equipo de atención temprana y de la escuela infantil.
Presupuestos anuales de cada centro por las terapias a las que asistía en ese momento.
Facturas de sus materiales ortopédicos (DAFOS, cazoletas).
Facturas del coste mensual de pañales, ya que mi hijo tenía un retraso en el control de esfínteres por su patología.
Mi documentación laboral para demostrar que al recibir su diagnóstico solicité una reducción de jornada (con reducción proporcional de salario) y luego quedé en situación de desempleo para poder atender y llevar a mi hijo a sus terapias, revisiones y especialistas.
Es fundamental cara a la valoración de la Ley de Dependencia dejar claro el impacto en tiempo y economía familiar que supone la discapacidad de tu peque.
También te puede interesar ver éstas publicaciones sobre ayudas, prestaciones y beneficios que puedes solicitar para tu peque con discapacidad.
Espero que este post te haya sido de ayuda para solicitar la Ley de Dependencia para tu hijo o hija con discapacidad. Si crees que esta publicación puede ser útil para alguien más, te pido que lo compartas.
¡Nos leemos!
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Aunque no todas estaremos de acuerdo en la forma en que se presentan las diferentes discapacidades, bajo mi punto de vista es positivo que cada vez haya más visibilización de este colectivo en el formato audiovisual por antonomasia de la actualidad.
De la misma manera en que habría que erradicar estereotipos muy generalizados como el de la “rubia tonta”, es esperable que nos genere aún más rechazo que la sociedad perciba a toda la comunidad autista como a Rainman, pero no deberíamos perder de vista que un determinado personaje no representa a todas las personas con la misma condición o discapacidad.
Es imposible que un único personaje con diversidad refleje la realidad y afectación de toda la comunidad que comparte ese diagnóstico.
A mayor protagonismo de la discapacidad en las series, estoy convencida que podremos naturalizar más y mejor la diversidad dentro de cada diversidad.
Empiezo por Special, la primera serie con un protagonista que tiene hemiparesia como mi hijo mayor.
Special: Parálisis cerebral – hemiparesia.
Sobre la serie
Special es una serie de Netflix que cuenta con 1 temporada con 8 capítulos de 15 minutos que se pueden ver en una tarde.
Ryan O’Connell es el responsable del guión y de interpretar al protagonista de Special, basada en hechos reales de su vida. La serie ha sido producida por Jim Parsons (más conocido como Sheldon de Big Bang Theory).
Un joven en la veintena que tiene parálisis cerebral del tipo hemiparesia, sufre un accidente de coche que no le deja ninguna secuela. Sin embargo, al incorporarse a su primer trabajo, decide que es más fácil explicar sus dificultades motoras achacándolas al atropello que exponiendo su discapacidad.
Mi opiniónsobre la serie Special
Special me ha encantado. Es ágil y divertida. Veremos en tono de comedia el día a día de Ryan cuando despega del hogar familiar y decide tomar las riendas para adentrarse en su vida adulta, con las mismas ganas e intereses que cualquier chico de su edad.
Quienes tenemos un peque con hemiparesia o cualquier diversidad similar, podremos sentirnos un poco (o bastante) identificadas con el personaje de la madre, quién en su afán de protegerlo aparca su vida personal centrándose en ayudarlo (y en muchas ocasiones no dejándolo evolucionar como ser independiente).
Que Ryan se desetiquete de la parálisis cerebral para salir al mundo laboral me llevó a reflexiones de muchos tipos.
¿Por qué socialmente es más fácil ser aceptado teniendo secuelas de un accidente que de un ictus?
¿Cuánto pesan las etiquetas diagnósticas a nuestros hijos?
¿Resulta realmente liberador ocultar la propia discapacidad?
¿Es más fácil para la sociedad empatizar con un atropello que con una discapacidad a causa de los prejuicios?
Por otro lado me gustó especialmente que Ryan sea gay. Si la sexualidad de las personas con discapacidad es un tabú, la paradoja de salir de un armario cuando decide meterse en otro (ocultando su parálisis cerebral) es un mensaje potente sobre el peso de cada diversidad en la aceptación propia y la que percibimos a nivel social. Más tema para reflexionar.
Por último, creo que el rol visibilizador de las dificultades que afrontan las personas con hemiparesia en su vida cotidiana es absoluto. Podremos ver multitud de pequeñas acciones, consideradas simples para la mayoría de adultos (llevar deportivas con cordones o abrir unos sobres), que suponen para Ryanun reto diario, mientras esos desafíos son invisibles para quienes le rodean.
Viviremos con Ryan sus frustraciones e intentos incansables, mientras nos enseña que su actitud es clave para convivir con esas pequeñas grandes batallas. Su búsqueda de alternativas como forma de negarse a la resignación me hizo sonreír y llorar a la vez. Ojalá mi hijo mantenga ese ímpetu incansable frente a todos los retos que le quedan por vivir.
Special es una serie especial, valga la redundancia. No dejes de verla. Aquí te dejo el trailer.
Si sólo usas Netflix en la TV, puedes descargarte la App para dispositivos móviles y disfrutar series como Special en cualquier lugar (y siempre que tus peques te dejen 15 minutos libre :))
En el próximo #SeriesDiversas os contaré sobre un protagonista que nos muestra un autismo diferente al de los clichés, en una serie donde muchas familias con hijos típicos y atípicos nos veremos reflajadas al completo.
¿Sabéis a qué serie me refiero?
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Hace años que leo la maravillosa página de Facebook La columna reflexiva, la cual también cuenta con un reciente blog.
Es inspiradora, optimista y comparte relatos que no me dejan indiferente.
Detrás de esta página está Mari Carmen: una gran mujer, madre y profesional, que no sólo transforma la vida de la gente a través de sus escritos, sino también en pequeños grandes gestos que hoy quiero que compartir con vosotras.
Empatía y activismo.
Hace unos días compartí en mis redes sociales la historia sobre Antonio, un adolescente usuario de silla de ruedas, que no podía llegar a su centro educativo. Puede parecer poco, pero la empatía y activismo innato de su médico de familia cambió la realidad de este chico: le habían cancelado la ruta y su única forma de reclamar era seguir esperando, día tras día, en el punto de recogida no adaptado para personas con movilidad reducida, expuesto a los cambios climatológicos.
No sólo se ofreció a llevarlo cada día hasta resolver el asunto de la ruta, sino que se presentó al ayuntamiento local para exigir el servicio de recogida y que se instalara una parada de bus accesible donde resguardarse en épocas de frío y lluvia.
Foto de la parada de bus que Mari Carmen consiguió para Antonio. Imagen propiedad de La columna reflexiva.
De más está decir que sus acciones me enamoran, pero aún más que las comparta con esa capacidad de hacernos reflexionar a todos sus lectores: está en nuestras manos mirar a los demás y echarles la mano.
Dando voz a Iker, un niño con hemiparesia
La columna reflexiva es un espacio personal donde la autora publica relatos propios cada día…excepto cuando un niño de 11 años llamado Iker le pidió que hablase por él.
“Me llamo Iker, tengo 11 años y nací con hemiparesia Infantil. No es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo y afecta a un niño de cada mil nacidos, y ese soy yo. Os lo explico por si no tenéis ni idea de lo que es, como todo el mundo, nunca te acostarás sin saber una cosa más, eso dicen. Bueno, la realidad es que es una putada, si mi madre me escuchará hablar así seguro que me dice “esa boca niño”, pero es lo que es, la realidad. Yo nací así, toda mi corta vida he aprendido a vivir con pequeñas limitaciones, que con un poco de esfuerzo, o mucho, se pueden resolver todos los obstáculos que en la vida he ido encontrando. Escribir, por ejemplo, mi parte derecha sufre una descoordinación que me impide utilizarla como debería, pero para algo tengo la izquierda, digo yo, así que soy zurdo por obligación, y pese a ello, tengo una letra bastante buena...”
Como la mayoría sabéis, mi hijo también tiene hemiparesia infantil, y el impacto de leer a un niño mayor escribiendo sobre su vida y condición me llegó al corazón.
¿Y si ahora ayudamos nosotros?
Un año después del post de Iker llegó otro, contando la necesidad de conseguir un patrocinador para su equipo de fútbol.
Foto propiedad de La columna reflexiva.
“Hace varias semanas su madre me explicó que buscan patrocinador para su pequeño equipo de fútbol, sino tendrán que cerrar o pagar los padres una aportación anual, con lo que supone para niños con parálisis cerebral encontrar equipo y hacer deporte.
Que un niño pueda disfrutar de sus aficiones no tiene precio, pero los costes a veces superan a las familias y más en un barrio como el nuestro y con las dificultades añadidas a sus limitaciones.
Mi cabeza es un hervidero, buscando una solución, y esta es una, así que ahí va:
RAZON AQUI: Se necesita patrocinador para equipo de fútbol de niños con parálisis cerebral y hemiparesia. El equipo está en Badalona (Barcelona). Gracias
No estamos hablando de grandes cantidades, hay empresas que seguro están interesadas en poder dar una pequeña parte de sus beneficios, una aportación anual que les haga poder seguir disfrutando y haciendo deporte.
Yo os lo agradecería infinito, pero la sonrisa de esos niños vale más que nada en el mundo.
A cambio, si meten algún gol, os lo dedicarían.
También necesitan niños, van muy justos a la hora de jugar partidos, así que si tienes capacidades diferentes y especiales, te gusta el fútbol y buscas equipo, te acogerán con los brazos abiertos.
Gracias a todos y espero que esté mensaje llegue a alguien que pueda permitirse poder dar ilusión y vida a niños como Iker.
Y disculpas a mis lectores, hoy no hay sueños hay realidades, que también hay que contarlas.
Nunca pido que se comparta ninguna de mis publicaciones, pero la difusión hace la fuerza y puede que tú seas quien entre tus conocidos tengas ese patrocinador que el equipo necesita.
Gracias a todos”
La cuantía no es desorbitada para una empresa, ronda los 1.000 €, pero es demasiado dinero para que puedan afrontarlo las familias de Iker y sus compañeros con parálisis cerebral deseosos de seguir practicando este deporte.
Mari Carmen ha usado su canal para buscar el sponsor para el equipo, que aún sigue sin aparecer.
Sin patrocinador este equipo de fútbol formado por niños con parálisis cerebral infantil no podrá salir adelante. ¿Los ayudamos?
Por eso te pido que hoy nos contagiemos del activismo y la empatía que desprende La columna reflexiva.
Ayudemos con un clic, que es fácil, rápido y gratuito.
Compartamos sin descanso este post. Seguro que Facebook, Twitter, Linkedin o Whatsapp hacen su magia y conseguimos llegar a una persona o empresa con ganas, empatía y posibilidad económica de invertir en algo trascendental en la vida de estos pequeños deportistas.
Y claro, os ruego que sigáis a La columna reflexiva porque no os dejará indiferentes.
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A pesar de que a lo largo de la niñez debemos ir entrenando a nuestros hijos e hijas con hemiparesia o PBO para enfrentarse a los retos de la vida diaria, no deberíamos perder de vista que es sumamente frustrante para ellos (¡y nosotras!) que encuentren barreras en cada pequeña actividad del día.
No nos olvidemos que, al igual que el resto de peques, están deseosos de ir consiguiendo independencia y mostrarle al mundo cómo lo hacen mientras repiten “-¡yo solito!”.
Por ello, dependiendo de la edad, momento de desarrollo y afectación, creo que es buena idea ofrecerles pequeñas adaptaciones para que consigan la mayor autonomía posible, sin que eso suponga la decisión de no enseñarles a ir consiguiendo hacer cada cosa sin estas ayudas.
Es posible que al crecer vayan dejando de necesitar estas adaptaciones o requieran otras diferentes. Lo importante, bajo mi punto de vista, es no creer ni transmitirles que el uso de las mismas quita mérito a la autonomía que consiguen.
Hoy os comparto las adaptaciones que hemos ido utilizando desde que diagnosticaron a mi hijo de hemiparesia derecha a los 15 meses de edad.
Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica
Ventosa para platos
Es bastante habitual que la mano afectada no haga de soporte en la mesa a la hora de comer. Al no sujetar el plato, muchas veces acaba en el suelo.
Nosotros hemos utilizado tanto platos que tenían integrada una ventosa como estas ventosas que se adaptan a la vajilla que tengáis en casa. No son 100% efectivas, pero ayudan bastante.
Poner un mantel antideslizante debajo del folio a la hora de dibujar es bastante más práctico y ecológico que estar pegando las esquinas con celo, aunque también lo hemos hecho. El mantel también es útil para la hora de comer en sustitución de las ventosas.
Deportivas con velcros, anchas y con lengüeta extraible.
Como todos los niños y niñas, nada mejor que unas zapatillas con velcros para permitirles calzarse solos.
Eso sí, cuando nuestros hijos utilizan ortesis (dafo, férula), aparte de los velcros necesitaremos que sean lo suficientemente anchas y que permitan sacar la lengüeta completamente, a fin de facilitar el calzado del pie afectado.
Nosotros hemos usado muchísimas marcas y modelos hasta ahora, pero las que mejor nos han salido son lasConverse 3V, tanto en versión baja como en bota. Y otra ventaja de este modelo, aparte de su durabilidad y resistencia, es que cumple con esos requisitos y no necesitamos tener tallas diferentes para cada pie.
Las hemos usado con dafo antiequino 3.5 y con férula articulada.
Si el modelo con velcros no es para vosotros por talla, precio o diseño, siempre podéis intentar reemplazar los cordones tradicionales por unos elásticos.
Hay dos modelos: uno ajustable que es continuo y se ajusta tirando, y otros de silicona que se ponen de forma individual, quedan fijos y no requiere ajustar, pero exactamente por ello las deportivas quedan más tensas y al no poder abrirlas mucho se complica el momento de calzarse.
Nosotros hemos usado ambos modelos, aunque seguimos prefiriendo las converse.
Para jugar a las cartas con nuestros peques y facilitar el agarre, existen una gran variedad de adaptaciones para sujetar los naipes durante la partida.
Para facilitar la autonomía en el vestido / desvestido mi hijo ha necesitado unos extensores para los tiradores de las cremalleras de sus chaquetas y abrigos. Coger el tirador, hacer fuerza y que no se le escapase haciendo pinza con su mano (en este caso la no afectada) era materia imposible.
Los primeros extensores fueron DIY: los hice con cinta de mercería, con trocitos de cordones de zapatos o con goma elástica (error, si estira no funciona bien!).
Cuando comprobé que necesitaba adaptar toda su ropa con cremalleras e incluso la mochila del cole y el estuche,decidí comprar extensores y menuda maravilla. Los colocas en un momento, quedan perfectos y son mucho más bonitos a la vista que los apaños que le hacía yo.
Seguro me estoy olvidando otras adaptaciones que hicimos, pero de momento os comparto éstas y me quedo esperando vuestros comentarios sobre los que utilizáis vosotras y cuales recomendáis o creéis que no os fueron útiles.
Si este post te ha sido útil recuerda que compartir es vivir. Seguro hay más familias a las que pueda servir leerlo, así que no te cortes y compártelo en tus redes sociales.
¡Nos leemos!
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Ayer, invitada por la Dra. Rocío Palomo, fui junto a Claudia Tecglen a dar una charla a los estudiantes de primero de Fisioterapia de la Universidad de Castilla La Mancha, en Toledo.
La idea era compartir con el alumnado nuestra experiencia y visión de la fisioterapia neurológica. Claudia como paciente, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad y yo como madre de un niño con parálisis cerebral.
Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.
Fue una gran experiencia que me hizo reflexionar sobre el papel del fisioterapeuta en nuestra vida y por eso hoy escribo esta carta a todos los fisios que se dedican a esta especialidad o lo harán en el futuro.
Querido fisoterapeuta especializado en peques con daño neurológico:
Ante todo quiero agradecerte que hayas elegido este camino profesional. Seguramente, entre todas las especialidades que hay dentro de la fisioterapia, te has metido en la más compleja y movilizadora.
Como madre de un niño que ha sufrido un ictus, puedo decirte que tu papel en nuestras vidas supera con creces el de la propia intervención.
Te necesitamos conectado, empático, coordinado con el resto de especialidades que atienden a mi hijo y con su escuela.
Esperamos que nos incluyas en tus sesiones, que nos enseñes a gestionar el día a día, que nos facilites herramientas y adaptaciones para que podamos estimular a nuestro hijo 24/7. Ya sabes que visitarte una o dos veces por semana es insuficiente para conseguir mejorar el tono muscular, la postura, la marcha y la autonomía motora de nuestro pequeño.
También vemos imprescindible que nos escuches. Eres experto en tu materia, pero nosotros somos expertos en nuestro hijo.
Pregúntale (o si es muy pequeño, pregúntanos) cómo se siente, cómo ha dormido, qué actividades ha hecho en la semana. Recuerda mirar el todo para poder entender el estado en que lo recibes en cada sesión.
Contamos con tu experiencia y realismo para plantearnos pequeñas metas realizables, objetivos a corto plazo lejanos a utopías que sólo producen frustración.
Tu capacidad de motivar, celebrar los pequeños logros y abrazarnos en los momentos en que parece que no avanzamos dice mucho de tu profesión, pero sobretodo de tu persona.
A veces me critican cuando grito a los cuatro vientos que la gente que se dedica a profesiones relacionadas con personas en general, y a aquellas en situación de vulnerabilidad en particular, deben tener una dosis extra de humanidad y empatía. Pero lo creo fervientemente. Si no es tu caso, no te ofendas, pero nos harías un gran favor cambiando de rumbo laboral.
Tu trabajo tiene una incidencia directa en el pronóstico de nuestro hijo, en su presente y futuro. Cuando no puedas o no te sientas preparado para ese reto, dínoslo. No podemos perder el tiempo y reconocer tus debilidades sólo te hará más noble.
Deja tu ego en la taquilla de la universidad. En la intervención multidisciplinar que requiere mi hijo no hay lugar para luchas entre profesionales, sólo para colaborar y trabajar en equipo. Tú eres uno de los grandes motores en su cambio junto al resto de especialistas, pero el protagonista de su desarrollo y evolución es él.
No pierdas de vista que es un niño. Quizás haya días en que no quiera colaborar, esté cansado, aburrido, triste o frustrado. La relación que generes con él ante esas situaciones es tan importante como los estiramientos, masajes y ejercicios sobre la pelota que no podrás hacer durante esa sesión.
Danos opciones. La crianza atípica está llena de incertidumbres, agendas atiborradas y culpas. Pero eso no mejora con profesionales que no nos incluyen en la toma de decisiones. Dinos qué caminos posibles hay, si podemos tomarnos un descanso de vez en cuando o si crees conveniente hacer una temporada intensiva. Pero recuerda que la decisión es nuestra y sólo podremos tomarla si nos sentimos respetados y bien asesorados.
Tómate un tiempo para respirar entre sesión y sesión, cuídate y busca apoyo emocional. Estoy convencida que lo necesitas después de vivir entre pequeñines con situaciones duras, complejas e incluso irreversibles. Te necesitamos fuerte por dentro y por fuera.
Fórmate continuamente. Los paradigmas médicos van cambiando y esperamos que siempre pongas por delante la evidencia científica actualizada para tratar a nuestro niño.
Mira tu sala de espera. Allí estamos nosotros junto a otras familias que confiamos en ti y en tu valía. Pusimos en tus manos lo más valioso que tenemos, nuestros hijos, y hemos decidido volver semana a semana. Ese es tu éxito, aunque no se pueda enmarcar y colgar en la pared de la clínica.
Me despido diciéndote que lamento no haberte escrito esta carta antes. Que no soy una madre novata buscando que tu carrera sea caprichosamente como te la planteo en estas líneas. Mi carta está inspirada en el buen hacer de los fisioterapeutas que ya han pasado por nuestra vida dejando un rastro imborrable y que me han enseñado cómo deberían ser todos aquellos que compartan su carrera.
Gracias Fernando por habernos llevado al diagnóstico de nuestro hijo en 5 minutos de revisión, después de haber pasado por una neuropediatra y varias neonatólogas que no veían nada raro en su desarrollo. Un gran ejemplo de la trascendencia que puede tener un fisioterapeuta cuando aparece en el camino de una familia buscando respuestas.
Gracias Nuria por tu capacidad de contener emocionalmente a mi bebé y motivarlo a trabajar cuando aún no entendía por qué gastaba sus tardes entre sala y sala del centro de atención temprana.
Gracias Carmelo por tu implicación incondicional dentro y fuera del cole. Por haber convencido a mi niño sobre que iba a poder rodar una bicicleta y entrenarlo para ello. Aún recuerdo el día que lo consiguió.
Gracias Rocío por tu cercanía, el amor que transmites a mi peque y tu enorme ayuda para que mejore la funcionalidad de sus manos siempre motivado.
Y gracias a todos los alumnos y alumnas que ayer nos escucharon, preguntaron y se interesaron por la visión de su futura profesión desde el otro lado, el del paciente.
Estoy convencida que muchas os habréis planteado especializaros en neurológico infantil y eso me llena de alegría. También espero que oírnos a Claudia y a mí haya servido de criba para quienes no se vean entusiasmados por esta rama de la fisioterapia, que requiere una implicación plena y una consciencia absoluta sobre la responsabilidad que tendrá su participación en vidas como la de mi hijo.
¡Nos leemos!
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Te recuerdo que he iniciado una petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!
Hace unos días contactó conmigo Ana, una madre atípica que buscando sensibilizar sobre la enfermedad rara de su hija, decidió editar un cuento con la ayuda de Zayra Abascal, una autora especialista en escritura emocional.
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Ana me decía que “poder dar visibilidad a una enfermedad rara de distrofia de retina es impresionante, ya que la falta de visión en niños es un tema tabú en España. Y nada mejor, que el resto de niños empaticen las enfermedades raras desde un cuento para intentar normalizar nuestro día a día. Se trata de un cuento solidario ya que irá destinado a investigación sobre la enfermedad de distrofia de retina. “
La amaurosis congénita de Leber (LCA) es una enfermedad de la retina (retinopatía) de origen genético, caracterizada por un grave déficit visual en los niños desde los primeros días de vida. Se produce una pérdida grave tanto de bastones como de conos en toda la retina desde el nacimiento. Supone entre el 10-18% de los casos de ceguera congénita y su incidencia es de 1 de cada 35.000 nacidos vivos.
En España actualmente conocen otros 2 casos aparte del de Carlota, una pequeña de 9 años de Ávila y Manuel Garnica Roldán, un corredor paralímpico que se supera cada día.
Ana también es bloguera y os recomiendo muchísimo que la sigáis en su bitácora Una superhéroe con baja visióndonde hace un increíble trabajo divulgativo aparte de recomendar literatura infantil, viajes, juegos y herramientas para estimular a los peques.
Pentagrama de Emociones es un cuento sobre Carlota, una pequeña de 3 años con distrofia de retina, quién se presenta diciendo que ella ve con el corazón y que sueña con componer una canción sobre las emociones junto a sus amigos y amigas.
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
El resultado de la colaboración entre Zayra, Ana y resto de participantes es maravilloso.
Han conseguido crear un precioso cuento infantil sobre las emociones a la vez que divulgativo.
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Uno de sus grandes fuertes es contar con dibujos y sus interpretaciones de las emociones realizados por peques de 4 a 6 años entre sus páginas, haciéndolo aún más cercano para nuestros hijos.
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
El cuento de 64 páginas es genial para trabajar las diferentes emociones con nuestros niños y proponerles, como ha hecho Carlota, que expresen lo que sienten con cada una de ellas en un dibujo.
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones – el miedo
Pentagrama de emociones es una autoedición y puede conseguirse en Amazon por poco más de 10 euros, que aparte de ser un precio más que lógico para la calidad del cuento, nos permite colaborar con la investigación de esta EERR.
Si conocéis otros casos de distrofia de retina no dudéis en poneros en contacto conmigo o con Ana. Como madre criando un niño atípico sé lo importante que es hacer tribu con otras familias compartiendo diagnóstico.
Y tanto si os toca de cerca esta EERR como si no, os pido que compartáis este post para que llegue muy lejos y que os animéis a comprar el cuento.
Visibilizar las enfermedades raras, colaborar con su investigación y apoyar los proyectos divulgativos es imprescindible.
¿Conocías Pentagrama de Emociones?
¿Quieres recomendarme más cuentos solidarios para que incluya en mi blog?
¡Nos leemos!
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