Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

No es casualidad, un día raro como el 29 de Febrero. Y sin embargo, mucho más habitual que las enfermedades catalogadas como raras que de forma individual tienen una incidencia en la población menor a 1 cada 2.000 personas.

Sumando todas las ER, la incidencia ya no es tan minoritaria, ascendiendo a 7 de cada 100 las personas que conviven con alguna. Estamos hablando de más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en iberoamerica.

Si tenemos en cuenta que el 65% de estas enfermedades se consideran graves e invalidantes, y que casi en la mitad de los casos la vida se encuentra en juego, la sociedad debería tener una consciencia mayor de su existencia para apoyar la investigación y acelerar los procesos de diagnóstico que pueden salvar vidas.

Aquí os dejo un video de la campaña, que recomiendo totalmente:

En Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, han elaborado un documento con información al respecto cara a esta campaña, que podéis ver y descargar haciendo click aquí.

También nos invitan a participar, porque el conocimiento es el mayor aporte que podemos ofrecer los ciudadanos de pie, primero para empatizar y segundo para conscienciar y conseguir los objetivos mínimos que precisa este colectivo: que se comprenda que la esperanza, la investigación y los tratamientos no deben ir atados a un número de afectados. Cada vida merece el máximo esfuerzo por poder ser vivida de forma plena, feliz y sana.

¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?

1. Adhiérete a la Declaración Oficial por el Día Mundial: más de X000 personas se han sumado ya con su firma.

2. Haz un gesto, ¡es muy fácil!

•  Hazte una foto con el gesto de la campaña. 
•  Súbela a nuestra plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
•  Compártela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
• Invita a tus amigos a crear su propia RED.

3. Descarga y comparte el material de la campaña con el objetivo, compártelo, para que de que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campaña y lleva nuestro mensaje a cada rincón y lugar de España.

Si estáis decididos a ir mas allá y ayudar a FEDER a seguir con su labor, podéis colaborar de diversas formas como lo explican aquí. 

Y si estáis buscando ayuda porque no llega un diagnóstico certero, o tenéis un familiar o amigo con ER, podéis contactar con FEDER , que os brindará asistencia de forma gratuita.

Me despido de este post deseando que esta Campaña 2016 sea lo suficientemente exitosa para que la esperanza vuelva a la mayor parte de los hogares donde vive una Enfermedad rara.

Si crees que mi publicación puede ser útil a otras familias, recuerda compartirla a través de tus redes sociales y WhatsApp 💜.

¡Nos leemos!

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