Una escuela para convivir mejor con la discapacidad

Hoy cedo un espacio en mi blog a mi querida y admirada Claudia Tecglen.

Claudia tiene la formación y la experiencia vital sobre las herramientas y estrategias idóneas para afrontar la discapacidad. Cada vez que nos encontramos, o cuando leo sus publicaciones, me llena de optimismo y recursos para criar a mi hijo con hemiparesia infantil confiando en que su diagnóstico no debe definir su felicidad.

En esta ocasión, Claudia nos presentará la Escuela Convives de afrontamiento en modalidad online, un proyecto único e imprescindible tanto para las personas que conviven con una discapacidad así como para las familias como la mía con peques atípicos. El formato es ideal porque elimina todas las barreras y optimiza el tiempo tan escaso que tenemos las familias diversas. Os dejo con ella 🙂

En primer lugar, quiero agradecer a Criando 24/7 la oportunidad de escribir en este espacio referente en crianza.

Permitidme que me presente: soy Claudia Tecglen, presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, psicóloga y persona con parálisis cerebral.

Cuando nací les dijeron a mis padres que iba a ser un vegetal, que me
comprasen una silla y se olvidaran de mí.
(Claudia Tecglen)

Así que es justo empezar este post dándoles las gracias, a ellos y a los profesionales que han luchado por mí y que forman parte de mi vida.

Una vez dicho ésto confesar que he llorado muchas veces, (aunque creo que menos de las que lloraron mis padres), no saber aceptar las propias limitaciones y tener falsas expectativas duele y mucho.

Creo que mi mayor sufrimiento era no saber si era posible… si era posible vivir con una discapacidad y ser feliz.
Creo que he tenido mucha suerte y también creo que me lo he currado mucho (nos lo hemos currado mucho).

¡Ahora soy feliz! ¡Sí se puede!

Y es que la felicidad es una actitud que también se aprende.


Por eso, desde la asociación como psicóloga junto con un crack el Dr. Darío Fernández, psicólogo y con la colaboración de Vanessa Fuentes, psicóloga con parálisis cerebral, gracias al apoyo de patrocinadores y colaboradores
vamos a “abrir las puertas” de la “Escuela Convives”, una escuela online donde las familias y las personas con discapacidad aprenderán estrategias para plantarle cara a la discapacidad y crecerse ante las adversidades.

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¿Qué aprenderemos en la Escuela Convives?

En concreto, en esta Escuela aprenderemos entre otras cuestiones a:
 No paralizarnos ante el diagnóstico.
 Gestionar mejor la incertidumbre.
 Fortalecer nuestra autoestima.
 Controlar nuestra ansiedad y pensamientos anticipatorios negativos.
 Identificar si estamos sufriendo un episodio de depresión.
 Mejorar nuestras habilidades sociales.
 Incrementar nuestra asertividad.
 Establecer relaciones afectivas positivas.
 Mejorar nuestra comunicación.
 Fortalecer nuestra relación de pareja.
 Manejar con asertividad los problemas de conducta con nuestros hijos.
 Ampliar nuestras posibilidades si tenemos una discapacidad.
 Si somos cuidadores identificar si tenemos el síndrome del cuidador/a.
 Llevar una vida más activa.
 En definitiva, mejorar nuestro afrontamiento.

¿A quién va dirigida?

A esta escuela puede apuntarse todo aquel que esté interesado. El afrontamiento es transversal y mejorar nuestro afrontamiento nos hará más felices tengamos discapacidad o no.

Sin embargo, la temática se ha desarrollado teniendo en cuenta principalmente a:
Personas con discapacidad de diferentes edades (mayores de edad).
Sus familiares.

¿Qué ventajas tiene inscribirse?

Tendrás acceso 24h al día a materiales exclusivos:
* Videos.
* Documentos.
* Seminarios webs puntuales, donde podrás interactuar con los expertos y
el resto de participantes.
* Ejercicios que te ayudarán a conseguir tus objetivos.
* Información sobre recursos de utilidad para tu día a día.
* Testimonios en clave positiva.
* Correo de atención al alumno dónde los psicólogos y demás expertos
atenderán tus dudas, sugerencias e inquietudes.
* Pasarás a formar parte de una comunidad de ayuda mutua formado por
personas que están pasando por una situación similar a tuya.

¿Cómo me inscribo?

Rellena este cuestionario, hazte socio y paga 60€ por un año. Además, como socio tendrás acceso a todos estos servicios que detallamos en nuestra web y puedes ver haciendo clic aquí.

¿Por qué recomiendo esta Escuela?

Sinceramente estoy convencida de que si en su época hubiera existido una Escuela como ésta mi familia y yo hubiéramos llorado menos y reído más. ¡La discapacidad no es un impedimento para ser feliz!


A mí, me costó mucho descubrirlo, nunca es tarde si la dicha es buena.

¡APÚNTATE Y DESCÚBRELO!

Claudia Tecglen

Haced caso a Claudia y apuntaos cuanto antes. Nosotros ya somos socios de Convives y por sólo 60 euros al año podemos acceder a esta maravillosa escuela y muchos otros beneficios.

Seguro que en vuestras redes sociales hay alguien que puede estar necesitando estas herramientas y puede enterarse gracias a un simple clic en compartir. ¡No dejéis de darle al botón! Compartir es vivir.

Gracias Claudia por todo lo que haces por familias como la mía. Es un gusto haberte cedido mi casa 2.0 para compartir este proyecto tan necesario.

¡Nos leemos!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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Querido fisioterapeuta neurológico infantil

Ayer, invitada por la Dra. Rocío Palomo, fui junto a Claudia Tecglen a dar una charla a los estudiantes de primero de Fisioterapia de la Universidad de Castilla La Mancha, en Toledo.

La idea era compartir con el alumnado nuestra experiencia y visión de la fisioterapia neurológica. Claudia como paciente, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad y yo como madre de un niño con parálisis cerebral.

Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.
Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.

Fue una gran experiencia que me hizo reflexionar sobre el papel del fisioterapeuta en nuestra vida y por eso hoy escribo esta carta a todos los fisios que se dedican a esta especialidad o lo harán en el futuro.

Querido fisoterapeuta especializado en peques con daño neurológico:

Ante todo quiero agradecerte que hayas elegido este camino profesional. Seguramente, entre todas las especialidades que hay dentro de la fisioterapia, te has metido en la más compleja y movilizadora.

Como madre de un niño que ha sufrido un ictus, puedo decirte que tu papel en nuestras vidas supera con creces el de la propia intervención.

Te necesitamos conectado, empático, coordinado con el resto de especialidades que atienden a mi hijo y con su escuela.

Esperamos que nos incluyas en tus sesiones, que nos enseñes a gestionar el día a día, que nos facilites herramientas y adaptaciones para que podamos estimular a nuestro hijo 24/7. Ya sabes que visitarte una o dos veces por semana es insuficiente para conseguir mejorar el tono muscular, la postura, la marcha y la autonomía motora de nuestro pequeño.

También vemos imprescindible que nos escuches. Eres experto en tu materia, pero nosotros somos expertos en nuestro hijo.

Pregúntale (o si es muy pequeño, pregúntanos) cómo se siente, cómo ha dormido, qué actividades ha hecho en la semana. Recuerda mirar el todo para poder entender el estado en que lo recibes en cada sesión.

Contamos con tu experiencia y realismo para plantearnos pequeñas metas realizables, objetivos a corto plazo lejanos a utopías que sólo producen frustración.

Tu capacidad de motivar, celebrar los pequeños logros y abrazarnos en los momentos en que parece que no avanzamos dice mucho de tu profesión, pero sobretodo de tu persona.

A veces me critican cuando grito a los cuatro vientos que la gente que se dedica a profesiones relacionadas con personas en general, y a aquellas en situación de vulnerabilidad en particular, deben tener una dosis extra de humanidad y empatía. Pero lo creo fervientemente. Si no es tu caso, no te ofendas, pero nos harías un gran favor cambiando de rumbo laboral.

Tu trabajo tiene una incidencia directa en el pronóstico de nuestro hijo, en su presente y futuro. Cuando no puedas o no te sientas preparado para ese reto, dínoslo. No podemos perder el tiempo y reconocer tus debilidades sólo te hará más noble.

Deja tu ego en la taquilla de la universidad. En la intervención multidisciplinar que requiere mi hijo no hay lugar para luchas entre profesionales, sólo para colaborar y trabajar en equipo. Tú eres uno de los grandes motores en su cambio junto al resto de especialistas, pero el protagonista de su desarrollo y evolución es él.

No pierdas de vista que es un niño. Quizás haya días en que no quiera colaborar, esté cansado, aburrido, triste o frustrado. La relación que generes con él ante esas situaciones es tan importante como los estiramientos, masajes y ejercicios sobre la pelota que no podrás hacer durante esa sesión.

Danos opciones. La crianza atípica está llena de incertidumbres, agendas atiborradas y culpas. Pero eso no mejora con profesionales que no nos incluyen en la toma de decisiones. Dinos qué caminos posibles hay, si podemos tomarnos un descanso de vez en cuando o si crees conveniente hacer una temporada intensiva. Pero recuerda que la decisión es nuestra y sólo podremos tomarla si nos sentimos respetados y bien asesorados.

Tómate un tiempo para respirar entre sesión y sesión, cuídate y busca apoyo emocional. Estoy convencida que lo necesitas después de vivir entre pequeñines con situaciones duras, complejas e incluso irreversibles. Te necesitamos fuerte por dentro y por fuera.

Fórmate continuamente. Los paradigmas médicos van cambiando y esperamos que siempre pongas por delante la evidencia científica actualizada para tratar a nuestro niño.

Mira tu sala de espera. Allí estamos nosotros junto a otras familias que confiamos en ti y en tu valía. Pusimos en tus manos lo más valioso que tenemos, nuestros hijos, y hemos decidido volver semana a semana. Ese es tu éxito, aunque no se pueda enmarcar y colgar en la pared de la clínica.

Me despido diciéndote que lamento no haberte escrito esta carta antes. Que no soy una madre novata buscando que tu carrera sea caprichosamente como te la planteo en estas líneas. Mi carta está inspirada en el buen hacer de los fisioterapeutas que ya han pasado por nuestra vida dejando un rastro imborrable y que me han enseñado cómo deberían ser todos aquellos que compartan su carrera.

Gracias Fernando por habernos llevado al diagnóstico de nuestro hijo en 5 minutos de revisión, después de haber pasado por una neuropediatra y varias neonatólogas que no veían nada raro en su desarrollo. Un gran ejemplo de la trascendencia que puede tener un fisioterapeuta cuando aparece en el camino de una familia buscando respuestas.

Gracias Nuria por tu capacidad de contener emocionalmente a mi bebé y motivarlo a trabajar cuando aún no entendía por qué gastaba sus tardes entre sala y sala del centro de atención temprana.

Gracias Carmelo por tu implicación incondicional dentro y fuera del cole. Por haber convencido a mi niño sobre que iba a poder rodar una bicicleta y entrenarlo para ello. Aún recuerdo el día que lo consiguió.

Gracias Rocío por tu cercanía, el amor que transmites a mi peque y tu enorme ayuda para que mejore la funcionalidad de sus manos siempre motivado.

Y gracias a todos los alumnos y alumnas que ayer nos escucharon, preguntaron y se interesaron por la visión de su futura profesión desde el otro lado, el del paciente.

Estoy convencida que muchas os habréis planteado especializaros en neurológico infantil y eso me llena de alegría. También espero que oírnos a Claudia y a mí haya servido de criba para quienes no se vean entusiasmados por esta rama de la fisioterapia, que requiere una implicación plena y una consciencia absoluta sobre la responsabilidad que tendrá su participación en vidas como la de mi hijo.

¡Nos leemos!

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Primera escuela de afrontamiento

Post express para compartir la maravillosa iniciativa de Convives con espasticidad: llega la primera escuela de afrontamiento!

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#Masqueunclick ¿Ayudamos a Convives con Espasticidad ?

No suelo escribir publicaciones pidiendo votos para Asociaciones porque son tantas las que se presentan y tantas las que los merecen que no acabaría nunca. Y ya sabéis que al estar Criando 24/7 (y opositando!) el tiempo escasea.

Pero hoy me lo permito.

Mi hijo mayor, que quienes me leéis ya sabéis que tiene hemiparesia derecha (un tipo de parálisis cerebral) por haber sufrido un ictus pediátrico perinatal (antes,durante o después del parto), tiene espasticidad. Convive con ella pero como con sus 5 años aún es pequeño, la única forma que tengo de entender mejor lo que siente en la mitad de su cuerpo es leer a adultos que también conviven con espasticidad. Como Claudia, la presidente de una Asociación nacida para divulgar, apoyar, compartir y mejorar la calidad de vida de todas las personas como ella y mi niño. Más de 300.000 sólo en España. Sigue leyendo