Querido fisioterapeuta neurológico infantil

Ayer, invitada por la Dra. Rocío Palomo, fui junto a Claudia Tecglen a dar una charla a los estudiantes de primero de Fisioterapia de la Universidad de Castilla La Mancha, en Toledo.

La idea era compartir con el alumnado nuestra experiencia y visión de la fisioterapia neurológica. Claudia como paciente, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad y yo como madre de un niño con parálisis cerebral.

Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.
Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.

Fue una gran experiencia que me hizo reflexionar sobre el papel del fisioterapeuta en nuestra vida y por eso hoy escribo esta carta a todos los fisios que se dedican a esta especialidad o lo harán en el futuro.

Querido fisoterapeuta especializado en peques con daño neurológico:

Ante todo quiero agradecerte que hayas elegido este camino profesional. Seguramente, entre todas las especialidades que hay dentro de la fisioterapia, te has metido en la más compleja y movilizadora.

Como madre de un niño que ha sufrido un ictus, puedo decirte que tu papel en nuestras vidas supera con creces el de la propia intervención.

Te necesitamos conectado, empático, coordinado con el resto de especialidades que atienden a mi hijo y con su escuela.

Esperamos que nos incluyas en tus sesiones, que nos enseñes a gestionar el día a día, que nos facilites herramientas y adaptaciones para que podamos estimular a nuestro hijo 24/7. Ya sabes que visitarte una o dos veces por semana es insuficiente para conseguir mejorar el tono muscular, la postura, la marcha y la autonomía motora de nuestro pequeño.

También vemos imprescindible que nos escuches. Eres experto en tu materia, pero nosotros somos expertos en nuestro hijo.

Pregúntale (o si es muy pequeño, pregúntanos) cómo se siente, cómo ha dormido, qué actividades ha hecho en la semana. Recuerda mirar el todo para poder entender el estado en que lo recibes en cada sesión.

Contamos con tu experiencia y realismo para plantearnos pequeñas metas realizables, objetivos a corto plazo lejanos a utopías que sólo producen frustración.

Tu capacidad de motivar, celebrar los pequeños logros y abrazarnos en los momentos en que parece que no avanzamos dice mucho de tu profesión, pero sobretodo de tu persona.

A veces me critican cuando grito a los cuatro vientos que la gente que se dedica a profesiones relacionadas con personas en general, y a aquellas en situación de vulnerabilidad en particular, deben tener una dosis extra de humanidad y empatía. Pero lo creo fervientemente. Si no es tu caso, no te ofendas, pero nos harías un gran favor cambiando de rumbo laboral.

Tu trabajo tiene una incidencia directa en el pronóstico de nuestro hijo, en su presente y futuro. Cuando no puedas o no te sientas preparado para ese reto, dínoslo. No podemos perder el tiempo y reconocer tus debilidades sólo te hará más noble.

Deja tu ego en la taquilla de la universidad. En la intervención multidisciplinar que requiere mi hijo no hay lugar para luchas entre profesionales, sólo para colaborar y trabajar en equipo. Tú eres uno de los grandes motores en su cambio junto al resto de especialistas, pero el protagonista de su desarrollo y evolución es él.

No pierdas de vista que es un niño. Quizás haya días en que no quiera colaborar, esté cansado, aburrido, triste o frustrado. La relación que generes con él ante esas situaciones es tan importante como los estiramientos, masajes y ejercicios sobre la pelota que no podrás hacer durante esa sesión.

Danos opciones. La crianza atípica está llena de incertidumbres, agendas atiborradas y culpas. Pero eso no mejora con profesionales que no nos incluyen en la toma de decisiones. Dinos qué caminos posibles hay, si podemos tomarnos un descanso de vez en cuando o si crees conveniente hacer una temporada intensiva. Pero recuerda que la decisión es nuestra y sólo podremos tomarla si nos sentimos respetados y bien asesorados.

Tómate un tiempo para respirar entre sesión y sesión, cuídate y busca apoyo emocional. Estoy convencida que lo necesitas después de vivir entre pequeñines con situaciones duras, complejas e incluso irreversibles. Te necesitamos fuerte por dentro y por fuera.

Fórmate continuamente. Los paradigmas médicos van cambiando y esperamos que siempre pongas por delante la evidencia científica actualizada para tratar a nuestro niño.

Mira tu sala de espera. Allí estamos nosotros junto a otras familias que confiamos en ti y en tu valía. Pusimos en tus manos lo más valioso que tenemos, nuestros hijos, y hemos decidido volver semana a semana. Ese es tu éxito, aunque no se pueda enmarcar y colgar en la pared de la clínica.

Me despido diciéndote que lamento no haberte escrito esta carta antes. Que no soy una madre novata buscando que tu carrera sea caprichosamente como te la planteo en estas líneas. Mi carta está inspirada en el buen hacer de los fisioterapeutas que ya han pasado por nuestra vida dejando un rastro imborrable y que me han enseñado cómo deberían ser todos aquellos que compartan su carrera.

Gracias Fernando por habernos llevado al diagnóstico de nuestro hijo en 5 minutos de revisión, después de haber pasado por una neuropediatra y varias neonatólogas que no veían nada raro en su desarrollo. Un gran ejemplo de la trascendencia que puede tener un fisioterapeuta cuando aparece en el camino de una familia buscando respuestas.

Gracias Nuria por tu capacidad de contener emocionalmente a mi bebé y motivarlo a trabajar cuando aún no entendía por qué gastaba sus tardes entre sala y sala del centro de atención temprana.

Gracias Carmelo por tu implicación incondicional dentro y fuera del cole. Por haber convencido a mi niño sobre que iba a poder rodar una bicicleta y entrenarlo para ello. Aún recuerdo el día que lo consiguió.

Gracias Rocío por tu cercanía, el amor que transmites a mi peque y tu enorme ayuda para que mejore la funcionalidad de sus manos siempre motivado.

Y gracias a todos los alumnos y alumnas que ayer nos escucharon, preguntaron y se interesaron por la visión de su futura profesión desde el otro lado, el del paciente.

Estoy convencida que muchas os habréis planteado especializaros en neurológico infantil y eso me llena de alegría. También espero que oírnos a Claudia y a mí haya servido de criba para quienes no se vean entusiasmados por esta rama de la fisioterapia, que requiere una implicación plena y una consciencia absoluta sobre la responsabilidad que tendrá su participación en vidas como la de mi hijo.

¡Nos leemos!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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#HoyLeemos un cuento solidario “Pentagrama de emociones”

Hace unos días contactó conmigo Ana, una madre atípica que buscando sensibilizar sobre la enfermedad rara de su hija, decidió editar un cuento con la ayuda de Zayra Abascal, una autora especialista en escritura emocional.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Ana me decía que poder dar visibilidad a una enfermedad rara de distrofia de retina es impresionante, ya que la falta de visión en niños es un tema tabú en España. Y nada mejor, que el resto de niños empaticen las enfermedades raras desde un cuento para intentar normalizar nuestro día a día. Se trata de un cuento solidario ya que irá destinado a investigación sobre la enfermedad de distrofia de retina. “

La amaurosis congénita de Leber (LCA) es una enfermedad de la retina (retinopatía) de origen genético, caracterizada por un grave déficit visual en los niños desde los primeros días de vida. Se produce una pérdida grave tanto de bastones como de conos en toda la retina desde el nacimiento. Supone entre el 10-18% de los casos de ceguera congénita y su incidencia es de 1 de cada 35.000 nacidos vivos. 

En España actualmente conocen otros 2 casos aparte del de Carlota, una pequeña de 9 años de Ávila y Manuel Garnica Roldán, un corredor paralímpico que se supera cada día.


Ana también es bloguera y os recomiendo muchísimo que la sigáis en su bitácora Una superhéroe con baja visión donde hace un increíble trabajo divulgativo aparte de recomendar literatura infantil, viajes, juegos y herramientas para estimular a los peques.

Después de un intercambio de correos con ella, busqué el libro en Amazon y lo compré.

Pentagrama de emociones.

Pentagrama de Emociones es un cuento sobre Carlota, una pequeña de 3 años con distrofia de retina, quién se presenta diciendo que ella ve con el corazón y que sueña con componer una canción sobre las emociones junto a sus amigos y amigas.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El resultado de la colaboración entre Zayra, Ana y resto de participantes es maravilloso.

Han conseguido crear un precioso cuento infantil sobre las emociones a la vez que divulgativo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Uno de sus grandes fuertes es contar con dibujos y sus interpretaciones de las emociones realizados por peques de 4 a 6 años entre sus páginas, haciéndolo aún más cercano para nuestros hijos.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - la ira
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El cuento de 64 páginas es genial para trabajar las diferentes emociones con nuestros niños y proponerles, como ha hecho Carlota, que expresen lo que sienten con cada una de ellas en un dibujo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - el miedo
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones – el miedo

Pentagrama de emociones es una autoedición y puede conseguirse en Amazon por poco más de 10 euros, que aparte de ser un precio más que lógico para la calidad del cuento, nos permite colaborar con la investigación de esta EERR.

Clic aquí para comprar Pentagrama de Emociones

Si conocéis otros casos de distrofia de retina no dudéis en poneros en contacto conmigo o con Ana. Como madre criando un niño atípico sé lo importante que es hacer tribu con otras familias compartiendo diagnóstico.

Y tanto si os toca de cerca esta EERR como si no, os pido que compartáis este post para que llegue muy lejos y que os animéis a comprar el cuento.

Visibilizar las enfermedades raras, colaborar con su investigación y apoyar los proyectos divulgativos es imprescindible.

¿Conocías Pentagrama de Emociones?

¿Quieres recomendarme más cuentos solidarios para que incluya en mi blog?

¡Nos leemos!

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