¿Cuál es la fecha oficial del Día Mundial de la Parálisis Cerebral?

Entramos en la semana de la Parálisis Cerebral, y como en años anteriores, comienzan las dudas sobre cuál es la fecha oficial para este día y por qué hay campañas en 2019 convocadas para el 2 y 6 de octubre respectivamente.

La explicación nos la dan desde la Fundación Delfina Baratelli:

[ACLARACION] #DMPC  6 de octubre DÍA MUNDIAL de la PARÁLISIS CEREBRAL –  Puede ser que hayas visto en algunos medios, en la calle o en redes sociales campañas sobre el Día Mundial de la PC con diferentes fechas.

Es porque desde que empezó este movimiento hace algunos años, siempre fue el 1er miércoles de octubre. Pero a causa de las confusiones que generaba el cambio de fecha cada año, sus fundadores: https://worldcpday.org  decidieron que a partir de 2017, quede fijo el 6 de octubre de cada año.

Puede haber eventos locales en otras fechas de la primer semana de octubre para aprovechar fines de semana. Pero la fecha a difundir es el 6 de octubre.

Algunas organizaciones no hicieron a tiempo a cambiar la fecha en su  campaña 2017 y otros movimientos y personas levantaron fechas de publicaciones antiguas en internet.

Lo importante es difundir el mensaje de concientización sobre la PC, idealmente con el 6 de octubre, o sin fecha. Y que el año que viene la voz sea mucho mas fuerte y unánime el 6 de octubre.

Los organizadores también piden periódicamente que la OMS incorpore la fecha. Por ahora, la respuesta es que esta abarcada en el Día Mundial de la Discapacidad.

¡SUMATE por la concientización! Y si sos una organización o conocés una organización decile que se sume al movimiento oficialmente representando a tu país: https://worldcpday.org/about-us/partners/  – https://worldcpday.org/wp-content/uploads/2016/02/WCPD_2016_InvitationSix_Key_Issues.pdf  y permanece comunicado con el movimiento global !

Hay organizaciones en más de 50 países, incluyendo latinoamericanas o hispanohablantes como: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP, Nossa Casa (Brasil), APAC, Mentes con Alas (Mexico), Todo es Posible (Panamá), Confederación ASPACE (España), UCP United Cerebral Palsy, Cure CP, Kennedy Krieger Institute, Reaching for the Stars (USA), entre otros.

JUNTOS podemos lograr una voz más fuerte por la concientización de la PC – G R A C I A S –

Este 2019 nos encuentra con la campaña de ASPACE #DaleLaVuelta buscando ser trending topic en las redes sociales hoy miércoles 2 de octubre.

La campaña incluye este magnífico vídeo:

Para participar en la campaña, nos piden que tomemos una foto, la giremos y publiquemos en nuestras RRSS con el hashtag #DaleLaVuelta

En estos días estaré compartiendo en mi página de Facebook, Twitter , Instagram todas mis publicaciones sobre Parálisis Cerebral Infantil. No os las perdáis y recordad que ¡compartir es vivir!

¡Nos leemos!

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#Premios20Blogs Hemiweb ganador al mejor blog solidario

Anoche se celebró la gala de entrega de la XIII edición de los Premios 20 Blogs de 20 minutos en Caixa Forum Madrid.

Entre los nominados estábamos 3 blogs representando a la hemiparesia infantil desde todas sus perspectivas: La Asociación Hemiweb en nombre de todos sus representados, la Dra. Rocío Palomo Carrión como especialista y Criando 24/7 en mi rol de madre de un peque con hemiparesia.

Quizás te interese leer ¿Qué es la hemiparesia infantil?

Cómo vivimos la entrega de premios.

Hemiweb quedó finalista en su categoría, mejor Blog Solidario, y en su nombre acudimos a la gala Rocío Palomo como Directora Técnica de la Asociación y yo en nombre de las familias.

La Dra. Rocío Palomo Carrión y yo representando a Hemiweb en la entrega de los Premios 20 blogs
La Dra. Rocío Palomo Carrión y Criando 24/7 representando a Hemiweb en la entrega de los Premios 20 blogs

Debo decir que la noche fue emocionante, llena de momentos divertidos y amenizada por los magníficos B Vocal.

La primera alegría que me llevé fue cuando el equipazo de BAM consiguió el premio en la categoría Blogosfera.

El equipo de BAM! Ocio alternativo familiar recibiendo el premio 20 blogs en la categoría Blogosfera.
El equipo de BAM! Ocio alternativo familiar recibiendo el premio 20 blogs en la categoría Blogosfera.

Entre los finalistas había muchos blogs maravillosos que forman parte de la comunidad Madresfera, entre los cuales Vigopeques se alzó con el premio en la categoría Tu ciudad y Viajando con Manuela en Viajes.

El desfile de bloggers por el escenario también me descubrió otras bitácoras increíbles como Aula Wabi Sabi, ganadora en Educación y Henar de Andrés en Redes Sociales, a las que junto al resto de finalistas y premiados os recomiendo que dediquéis unos minutos para conocer su trabajo.

Mira la lista de ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 haciendo clic aquí.

Y llegó el momentazo de la fiesta cuando escuchamos de boca de los presentadores el ganador a Mejor Blog Solidario: ¡¡Hemiweb!!

Dar visibilidad a la hemiparesia infantil supone que las familia de 1 de cada 1.000 niños y niñas se encuentren menos solas, más informadas y acompañadas, mientras que a nivel social fomentamos el respeto y la naturalización de esta condición neurológica tan desconocida.

Quiero dar la enhorabuena a todos los blogs nominados, a los que se llevaron el premio a casa y dar un agradecimiento al jurado de los premios por haber seleccionado nuestra causa en esta edición.

La Dra. Rocío Palomo y Criando 24/7 con el Premio al mejor blog solidario recibido por Hemiweb en los Premios 20 Blogs
La Dra. Rocío Palomo y Criando 24/7 con el Premio al mejor blog solidario recibido por Hemiweb en los Premios 20 Blogs

Me despido compartiendo con vosotras una gran sonrisa y aprovechando para deciros que con motivo de mi próximo cumpleaños he iniciado una recaudación de donativos a favor de Hemiweb, con el fin de obtener más recursos para concluir el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil que estamos costeando a pulmón, dado que Sanidad no ha financiado nada de esta investigación pionera en España. Cada euro suma y es muy fácil hacer la aportación a través de Facebook y Paypal.

Haz clic aquí para donar desde € 5 a Hemiweb por mi cumpleaños

¡Muchas gracias!

¡Nos leemos!

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¡Niño, no sabes dibujar!

A mis hijos no les gusta dibujar, pintar ni escribir a mano.

Al de 7 años porque le cuesta mucho esfuerzo debido a ser falso zurdo por su hemiparesia y llevar varios cursos oyendo comentarios de algunos compañeros del tipo “sólo sabes hacer rayajos”.

Al de 5 años porque tuvo una maestra de infantil que le decía que lo hacía fatal (por suerte reclamar fue reemplazada por otro profe) y le dejó una huella sobre el tema, que meses después sigue rechazando todo lo relacionado con pintar, escribir, etc. En cada folio que pintaba en la clase de 4 años, la ¿docente? le plantaba una enorme carita enfadada por salirse del dibujo.

En casa tenemos montado un rincón de arte con todo tipo de materiales a su disposición: folios de colores, papel continuo, blocs con dibujos, ceras, lápices, rotus, pintura de dedos, acuarelas y muchos etc.

También cuentan con pizarra, rotuladores para pintar en ventanas y espejos, tizas para el suelo de la terraza y un Ipad donde dibujar con sus dedos.

Pero no.

No quieren y se frustran cuando lo hacen.

Se les ha quedado tatuada la maldita frase de “¡Niño, no sabes dibujar!”.

Por eso busco continuamente opciones que los motiven, no para que se hagan expertos dibujantes, sino para que aprendan a disfrutar de esta actividad sin juicios y mejoren su motricidad fina, que también lo necesitan.

Mis hijos de 5 y 7 años pintando un dibujo que les hice de los Teen Titans Go

Ahora que están enganchados con los Teen Titans Go he buscado ideas para incentivarlos con ellos: primero les hice un dibujo con 3 personajes de la serie y consiguieron estar un rato sentados pintando, relajados… hasta que llegaron sus preguntas habituales:

-Mamá ¿a que pinto mal? ¿por qué hay que pintar? ¡yo no sé hacerlo!.

Y volvemos a las conversaciones sobre que el arte es arte, que nadie puede decirles si lo hacen bien o mal, y que en cualquier caso, cada uno debe hacer lo que le haga feliz de la forma en que le sea posible sin esperar el reconocimiento o aprobación de los demás.

He conseguido un libro del Teen Titans para colorear y ahora lo cogen casi a diario, aunque sigan buscando mi aprobación sobre el resultado.

Y lo que sí está resultando aparte de mis mensajes motivadores, es que van viendo sus progresos y disfrutan de pintar y dibujar cada vez más a menudo.

Unos blocs rascables que compré en Amazon también están siendo un éxito.

mi hijo de 5 años utilizando un bloc rascable para dibujar un conejo
Mi hijo de 5 años copiando un conejo que me pidió que dibuje en un lado del bloc rascable.

También leemos cuentos para trabajar la autoestima y el juicio de valor ajeno, como el maravilloso “Orejas de Mariposa” que incluí en mi post de cuentos sobre el respeto a la diversidad.

Pero es agotador que cosas tan simples también supongan una lucha social. ¿Por qué tan poca gente entiende el poder de las palabras?

Quizás también te interese leer mi post sobre las marcas crónicas que dejamos a los demás con nuestros comentarios. ” Lo efímero y lo perpetuo”.

Foto de varios peluches distintos con la frase "Igualdad significa que todos pueden ser diferentes sin temor" Odo Marquard, filósofo alemán

¿Os pasa algo así?

¿Los comentarios ajenos han minado la autoestima de vuestros hijos en algún área y ahora la rechazan de cuajo?

¿Cómo lo gestionáis?

¡Nos leemos!

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Criando 24/7 en #BuenosDiasMadresfera

Empiezo la semana emocionada.

No sólo por ver uno de mis post más íntimos en #buenosdiasmadresfera, sino por oírlo en boca de Mónica y leer tantos mensajes de familias reconociéndose en mis palabras.

El fin de semana pensé que había agotado mi reserva de kleenex, porque no he parado de recibir comentarios en todas mis redes sociales, blog y por email de otras madres, padres y hermanas agradeciendo mi publicación, contándome sus historias, compartiendo conmigo sus vidas recorriendo este camino típico y atípico.

Gracias a cada una de las personas que me leéis y un abrazo especial para todas aquellas que dedicáis vuestro escaso tiempo en enviarme mensajes.

Volviendo al podcast en cuestión, en Buenos días Madresfera eligieron como mejor post del día esa publicación que tanto está movilizando y que escribí desde lo más profundo de mi corazón: A mi segundo hijo, el normotípico: las cosas que no hago contigo” que puedes leer haciendo clic aquí.

Haz clic aquí para leer mi post

En este Buenos días Madresfera también hablaron del Decálogo de paciencia para padres de Edukame.

Gracias a Madresfera por darnos ese impulso y posibilidad de divulgar y compartir emociones a las familias como la mía criando 24/7 a peques con y sin diversidad funcional.

Podéis oír el podcast haciendo clic aquí.

Criando 24/7 en #buenosdiasmadresfera

¡Feliz lunes!

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A mi segundo hijo, el normotípico: las cosas que no hago contigo.

No te llevo al parque todo lo que quisieras y cuando vamos no es el parque de tus amigos, la hora en que te apetecía ni podemos alargar el tiempo porque es uno de los espacios más difíciles de gestionar para tu hermano.

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Sigue leyendo

Andalucía, Altas Capacidades y (Des)Atención a la Diversidad

Mi cuñada y amiga Ruth, funcionaria en el ámbito de educación de la Junta de Andalucía, me ha pedido que comparta con vosotras esta carta.

Generalmente escribo y comparto experiencias de familias reclamando nuestros derecho a la inclusión y la atención de la diversidad de nuestros hijos e hijas. Me parece más que interesante y necesario leer lo que pasa del otro lado, sobretodo con los profesionales de educación que sí quieren y a los que el sistema no les deja hacer las cosas bien.

Andalucía, Altas Capacidades y (des) Atención a la Diversidad.

“Mi nombre es Ruth Martín. Soy Orientadora en un instituto en la localidad de Torre del Mar (Málaga).
Para quien no conozca las distintas funciones educativas soy psicóloga (los
orientadores tenemos la formación de Pedagogía y/o Psicología), y una de
nuestras tareas establecida por la normativa educativa, es la Atención a la Diversidad.

Atender a la diversidad como se pueden imaginar supone que los distintos profesionales de la enseñanza, sea pública o privada, tenemos que intervenir de acuerdo a las necesidades de cada alumno y alumna, y así contribuir a su máximo desarrollo.

Unas palabras preciosas en un sistema educativo que se supone garantiza así la igualdad de oportunidades.

Esto fue lo que me enseñaron durante mi formación académica
(Psicología y Magisterio) y en los inicios del desempeño de mi profesión.

Sin embargo a mi pesar y a pesar de los muchos padres y madres que tenemos a nuestros hijos en este sistema educativo, en la actualidad ya no es una prioridad esa igualdad, pues la atención a la diversidad prima hoy sobre aquellos que precisamente tienen más oportunidades.

La Junta de Andalucía aprobó unas Instrucciones con fecha de 3 de junio de 2019 donde mi labor durante el primer trimestre del curso tiene que centrarse en la detección de Altas Capacidades del alumnado.

Hasta ahí estamos de acuerdo, pues por supuesto que el alumnado de Altas Capacidades forma parte de nuestra diversidad.

Pero si les digo que los cuestionarios que elaboran nuestros dirigentes
educativos para la detección precoz de las Altas Capacidades dan como resultado que, de inicio, en una clase de 1º de la ESO de 30 alumnos, 15 de ellos tiene estas características, me plantea una serie de cuestiones que me gustaría que algún experto en la materia me explicara:

  • Si la OMS dice solo un 2% de la población es sobredotada, y de Altas Capacidades ronda el 10% de la población , ¿qué características bio-geológicas tiene la Comunidad Andaluza para disparar la estadística de esta manera?.
  • ¿Cómo se explica que con tal potencial cognitivo estemos en Andalucía a la cola en cuanto a resultados académicos y fracaso escolar?
  • ¿Cómo tengo que evaluar yo (con multitud de pruebas diagnósticas) a tal cantidad de alumnado en respuesta a esa atención a la diversidad? ¿cuándo me ocupo de la otra diversidad?: la menos exigente, la que me habla de minusvalías, de trastornos varios, de dificultades del aprendizaje, de familias en situación desfavorable.
  • ¿Por qué la Ley me obliga a ocupar mi jornada laboral durante meses a una sola diversidad? ¿es ésta más importante que las demás?
  • ¿Por qué no hay otras instrucciones similares para la detección precoz de las dificultades lectoescritoras, tan significativas para el éxito académico?
  • ¿Por qué llevamos tantos años escuchando lo perjudiciales que son “las etiquetas” y, sin embargo es guay en nuestro sistema y para muchas familias que etiqueten a tu hijo como Altas Capacidades?
  • ¿Es comprensible que las familias compitan y presionen porque sus hijos e hijas tengan este diagnóstico pensando que así recibirán la máxima atención en el aula?
  • ¿Serán las Altas Capacidades las causantes de tan altos porcentajes de
    fracaso escolar?
  • Y por último, ¿será necesario que el profesorado también sea de Altas Capacidades?

Soy trabajadora de la enseñanza pública; mi hijo va a un colegio público.
Y lamento mucho decir que nuestra educación no garantiza la igualdad de
oportunidades.

Pero claro, quizás no deba preocuparme tanto; al fin y al cabo mi hijo, gracias a esa desigualdad, también puede ser de altas capacidades.”

Fdo.: Ruth Martín

¿Qué opináis de lo que nos cuenta?

¿Algún otro educador por aquí que nos cuente su experiencia y las dificultades que os ponen desde la administración?

Nos leemos.

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#Ellosdicen Aprendizaje en el patio

Ayer por la tarde tuve las primeras novedades del aprendizaje de patio de mi niño de 5 años.

Aquí lo resumía en un tuit.

Cuánto recuerdo eso de que para criar hace falta una tribu…el problema es cuando la tribu no está nada alineada con la forma de crianza, educación y valores que intentas transmitir a tus peques. ¿No creéis?

Sin intentar ser extremista, entiendo que sea un poco gracioso oír a un peque decir palabrotas, pero me pregunto  cuándo acaba la broma y empieza la normalización de ese lenguaje ofensivo como manera habitual de comunicación…

En breve me los imagino haciendo twerking y ya me está dando algo.

¿Vuestros pequeñines también llegan del cole soltando estas frases maravillosas?

Nos leemos.

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