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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. ¿Sabías que las EERR o patologías poco frecuentes, de forma individual, tienen una incidencia en la población menor a 1 cada 2.000 personas?.

Las cifras de las Enfermedades Raras

Los números de las enfermedades raras nos hacen entender la magnitud de personas que conviven, directa o indirectamente, con alguna de ellas, y el impacto que tienen en el colectivo:

  • El 80% son genéticas
  • El 85% son crónicas
  • El 65% son graves, invalidantes y degenerativas
  • Casi el 50% afecta al pronóstico vital
  • El 75% de afectados tiene algún grado de dependencia
  • El 80% discapacidad física o cognitiva
  • 1 de cada 5 afectados tiene dolores crónicos

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021

En Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, han elaborado una campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021, que podéis leer haciendo click aquí.

Aquí os dejo un video de la campaña, que recomiendo totalmente:

También nos invitan a participar, porque el conocimiento es el mayor aporte que podemos ofrecer los ciudadanos de pie, primero para empatizar, segundo para concienciar y conseguir los objetivos mínimos que precisa este colectivo: que se comprenda que la esperanza, la investigación y los tratamientos no deben ir atados a un número de afectados.

Cada vida merece el máximo esfuerzo por poder ser vivida de forma plena, feliz y sana.

¿Qué puedes hacer tú en el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

1. Adhiérete a la petición de change de Feder.

2. Comparte tu historia o apoyo a través de tus redes sociales utilizando el hashtag #somosfeder y etiqueta a @feder_ong.

3. Si estás decidida a ir mas allá y ayudar a FEDER a seguir con su labor, haz un donativo a través de Bizum con el código 01327.

4. Conoce las historias de familias conviviendo con una enfermedad rara o patología poco frecuente. Puedes hacerlo desde la web de Feder, y también te invito a conocer algunas Asociaciones y bloguera amigas que tienen mucho que contar:

Asociación Alba Miopatía Nemalínica, una de las beneficiarias de mi Proyecto Solidario en 2020.

Guerreros púrpura, una asociación sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas.

Encefalitis de Rasmussen, una de las agrupaciones de familias con las que colaboro habitualmente.

Cinco sentidos y medio. El blog de María y su hijo Farid, una verdadera maravilla para conocer de cerca los desafíos de convivir con una EERR.

Y de verdad tienes tres. Vanessa desde su blog visibiliza la crianza de sus tres hijos, uno de ellos con pluripatologías y diagnóstico sin cerrar. No te pierdas tampoco su sección Familias Diversas, donde da voz a muchas historias imprescindibles de conocer.

Actays, una de las beneficiarias de mi Proyecto Solidario en 2021.: fue fundada en febrero de 2014 gracias a la iniciativa de la madre de Isabel, Beatriz Fernández. Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs cuando tenía 2 años y medio y Beatriz, ante la falta de medios y respuestas, decidió poner en marcha este proyecto con el objetivo de promover la investigación científica para llegar a una cura y orientar y dar apoyo a otras familias afectadas. 

No me gusta dejar a nadie sin nombrar, pero hay tantas patologías e historias que conocer, que te recomiendo que googlees un rato o entres a cualquier de tus redes sociales donde hoy podrás leerla, empatizar y compartirlas con tus contactos.

Y si estás buscando ayuda porque no llega un diagnóstico certero, o tienes un familiar o amigo con alguna EERR, puedes contactar con FEDER , que os brindará asistencia de forma gratuita.

Me despido de este post deseando que esta Campaña 2021 sea lo suficientemente exitosa para que la esperanza vuelva a la mayor parte de los hogares donde se convive con alguna Enfermedad rara.

¡Nos leemos!

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