Cómo solicité la Ley de Dependencia para mi hijo con discapacidad

La Ley de Dependencia es una de las ayudas económicas más importantes que pueden recibir nuestros hijos e hijas con discapacidad.

A pesar de ello, la mayoría de familias que conozco, al igual que nos pasó a nosotros, no fueron informadas de este derecho por la administración y la tramitaron al enterarse por el boca a boca.

Hoy comparto en qué consiste la Ley de Dependencia, cómo se solicita, os doy un consejo sobre la documentación para el expediente y os cuento por qué deberíais tramitarla lo antes posible.

Cómo solicitar la Ley de Dependencia

En este post encontrarás:

¿Qué se considera dependencia?

¿Qué es la Ley de Dependencia?

Requisitos para solicitar la Ley de Dependencia

Grados de Dependencia

¿Qué ayudas pedir por la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar la Ley de Dependencia?

¿Qué documentación hay que presentar para solicitar la Ley de Dependencia?

¿Cómo es la valoración del grado de dependencia?

Nuestra experiencia solicitando la Ley de Dependencia en Madrid para mi hijo con discapacidad

Consejo: ¿Qué incluir en el expediente para solicitar la Ley de Dependencia?

¿Qué se considera dependencia?

La dependencia es el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, precisan de la atención de otra persona o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

¿Qué es la Ley de Dependencia?

La Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, reconoce a los ciudadanos el derecho a la promoción de la autonomía personal y la atención a las personas dependientes.

Según se indica la propia Ley “tiene por objeto regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en los términos establecidos en las leyes, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas y la garantía por la Administración General del Estado de un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del Estado español.”

Clic aquí para descargar la Ley de Dependencia

Requisitos para solicitar la Ley de Dependencia

  • Que la persona sea declarada dependiente por el organismo competente en su Comunidad Autónoma en alguno de los grados establecidos en la Ley.
  • Residir legalmente en territorio español y haberlo hecho durante cinco años, de los cuales dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud. Para los menores de cinco años el periodo de residencia se exigirá a su madre, padre o tutor legal.
  • Tener la nacionalidad española. En el caso de inmigrantes se regirán por lo establecido en la Ley Orgánica 4/2000, de 11 de enero, en los tratados internacionales y en los convenios que se establezcan con el país de origen. En el caso de tratarse de menores se estará a lo dispuesto en las leyes del Menor.

Grados de Dependencia

Así como la discapacidad se barema en porcentajes, la Ley de Dependencia establece 3 grados en los que valorará a las personas:

Grado I: Dependencia moderada.

Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.

Grado II: Dependencia severa.

La dependencia severa es cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.

Grado III: Gran Dependencia.

Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía
física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

¿Qué ayudas pedir por la Ley de Dependencia?

Las ayudas y prestaciones asociadas a la Ley de Dependencia se dividen en:

Servicios de atención

Los servicios de atención tienen como objetivo la promoción de la autonomía personal, así como atender las necesidades de las personas con dificultades para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Entre estos servicios de atención se incluyen las plazas de Atención Temprana, las de residencias y centros de día, la ayuda a domicilio y los centros para personas con discapacidad, entre otros.

Prestaciones económicas

Las prestaciones económicas de la Ley de Dependencia suponen una cuantía mensual orientadas a tres necesidades:

Prestación económica vinculada a un servicio.

El usuario es el encargado de elegir la entidad privada que le va a prestar el servicio. Se trata de una prestación económica que tiene como finalidad contribuir a la financiación del coste de un servicio, prestado por un centro o entidad privada, debidamente autorizada, cuando no sea posible el acceso a un servicio de la red pública.

Cuantías de las prestaciones económicas vinculadas a un servicio:

GradoMáxima Euros/mesMínima Euros/mes
III715,07429,04
II426,12300,00
I300,00300,00

Prestación económica por cuidados en el entorno familiar.

Se trata de una cuantía económica, de carácter excepcional, que tiene como finalidad contribuir a los gastos derivados de la atención a la persona en situación de dependencia en su domicilio.

El reconocimiento de esta prestación económica exige la propuesta previa de los servicios sociales municipales; que no sea posible el reconocimiento de un servicio más adecuado a las necesidades de la persona beneficiaria, y que se acredite que los cuidados que se deriven de su situación de dependencia se estén prestando en el domicilio familiar con anterioridad de. al menos, un año a la presentación de la solicitud.

La cuantía de la prestación para cuidados en el entorno familiar se fija en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario.

GradoMáxima Euros/mesMínima Euros/mes
III387,64290,73
II268,79201,59
I153,00153,00

Prestación económica de asistencia personal.

Se trata de una prestación económica que tiene como finalidad contribuir a la financiación del contrato de una asistencia personal profesional, que facilite el acceso tanto a la educación o al trabajo, como a una vida más autónoma. 

Las cuantías mensuales según el grado de dependencia son las siguientes:

GRADOMáxima Euros/mesMínima Euros/mes
III715,07429,04
II426,12300,00
I300,00300,00

¿Cómo solicitar la Ley de Dependencia?

La solicitud debe realizarse a través de los Servicios Sociales del ayuntamiento donde estéis empadronados, rellenando un formulario al que adjuntaremos una serie de documentos. Posteriormente nos citarán para realizar la valoración y por último recibiremos la resolución en nuestro domicilio.

¿Qué documentación hay que presentar para solicitar la Ley de Dependencia?

  1. Copia del DNI/NIE del solicitante o autorización para su consulta.
  2. En su caso, copia del DNI/NIE del representante o autorización para su consulta.
  3. Certificado/s de empadronamiento que acrediten la residencia en territorio español durante cinco años, de los cuales, dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud.
  4. Los residentes no comunitarios que carezcan de la nacionalidad española deberán presentar certificado emitido por el Ministerio del Interior que acredite la residencia legal en España por los mismos períodos.
  5. Informe de salud, que deberá estar elaborado en modelo normalizado y suscrito por un médico colegiado. Dicho informe, en el que se recogerá la patología principal que ocasiona la dependencia, no podrá tener una antigüedad superior a tres meses respecto a la fecha de presentación la solicitud.
  6. Copia de la resolución de reconocimiento del grado de discapacidad.
  7. Declaración responsable sobre la capacidad económica y patrimonial del solicitante. Autorización de comprobación, por parte de las administraciones públicas competentes, de los datos necesarios para la determinación de la capacidad económica y el reconocimiento del derecho a los servicios o prestaciones o, en su defecto, copia de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.

¿Cómo es la valoración del grado de dependencia?

La valoración del grado de Dependencia la realiza un profesional con perfil sociosanitario y formación específica en la aplicación del Baremo de Valoración de la Situación de Dependencia. La valoración podrá realizarse en el domicilio de la persona interesada o en un centro al que nos citarán.

En Madrid, en el caso de menores de 6 años, las valoraciones las hacen tanto en los domicilios como en el CRECOVI.

Nuestra experiencia solicitando la Ley de Dependencia en Madrid para mi hijo con discapacidad

En la ciudad de Madrid, los pasos que di para solicitar la Ley de Dependencia para mi hijo con discapacidad, fueron:

  • Pedí que nos asignaran una asistente social en el Centro de Servicios Sociales correspondiente a nuestro domicilio. Puedes ver los Centros de Servicios Sociales de Madrid y pedir cita previa haciendo clic aquí.
  • Acudí a la cita con mi hijo, su expediente médico y pedí a la asistente social que nos informara sobre su derecho a solicitar la Ley de Dependencia. Ella recogió nuestros datos, nos facilitó el formulario para la solicitud y nos explicó los pasos a seguir: conseguir el informe médico específico para la solicitud, conseguir el certificado de padrón histórico y adjuntar toda la documentación al formulario relleno para presentarlo ante la autoridad competente. Cabe decir que la asistente social fue muy amable, me informó claramente sobre el procedimiento, revisó todos los informes de mi hijo y acordé con ella en que solicitaríamos la opción de Atención Temprana consistente en que pagasen parte de las terapias directamente a los centros a los que acudíamos en ese entonces.

Clic aquí para descargar el formulario de solicitud de Ley de dependencia para la Comunidad de Madrid.

  • Pedí cita en el pediatra del ambulatorio. Allí le solicité el informe médico para la Ley de Dependencia. Básicamente es un cuestionario que me realizó sobre la autonomía, estado de salud y necesidades de mi hijo en ese momento.
  • Solicité un certificado histórico de mi padrón en el ayuntamiento. Dado que hay que demostrar 5 años de residencia y mi hijo tenía 3, el certificado lo pedí a mi nombre.
  • Preparé un expediente con la documentación a entregar junto al formulario.
  • Entregué el formulario y la documentación en la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Calle Espartinas 10 de Madrid. Se puede enviar a través del servicio de ventanilla única de las juntas municipales, pero preferí llevarlo directamente y ahorrarnos algo de tiempo de espera.
  • A los 3 meses nos citaron para la valoración en CRECOVI. Aproveché para entregar algunos informes médicos y los presupuestos de las terapias privadas que recibía mi hijo actualizados.
  • 5 meses después de la valoración me llamaron para informarme que los centros de atención temprana y fisioterapia dónde iba mi hijo no tenían concierto con la Ley de Dependencia, por lo que la solicitud se iba a modificar a la de “prestación económica para cuidados en el entorno familiar. Consulté la compatibilidad de la misma con mi situación laboral presente y futura (en ese momento estaba en situación de desempleo pero necesitaba asegurarme que al reinsertarme en el mercado laboral no iba a verse afectada) y me explicaron que la prestación, al ser otorgada a mi hijo con discapacidad, no dependía de la situación laboral de sus tutores. Me solicitaron que aporte un certificado bancario de una cuenta titularidad de mi hijo. Lo imprimí online y me fui a entregarlo en mano en menos de una hora. (Llegados a este punto, si tu peque no tiene una cuenta bancaria a su nombre piensa en abrir una para tenerlo todo listo. La mayoría de los bancos las abren en el momento y no tienen comisiones de mantenimiento).
  • Una semana más tarde recibimos la resolución del grado de discapacidad y el tipo de prestación asignada por carta certificada en nuestro domicilio.
  • Dos meses después mi hijo comenzó a cobrar la prestación mensual.

En total tardamos 9 meses desde la primera cita en Servicios Sociales hasta recibir el primer pago en la cuenta bancaria de mi hijo.

Conozco casos donde han tardado hasta 2 años en comenzar a cobrar desde el momento de la resolución. En general, parece que los de grado 3 comienzan a cobrar antes.

Por este motivo, siempre sugiero que se tramite cuanto antes.

Lamentablemente la dependencia no es prioritaria para nuestros políticos y en 2019 siguen demorando los plazos para entregar las ayudas por la Ley de Dependencia con resolución en firme hasta el absurdo, como podéis ver en la siguiente noticia.

Leer “Cada día mueren en España 80 personas esperando recibir las ayudas de la dependencia

RTVE

Por otro lado, el pago de las ayudas y prestaciones por la Ley de Dependencia no tienen carácter retroactivo a la resolución. Es decir que el tiempo no cobrado desde la resolución hasta recibir la primera cuota, no se tiene en cuenta y no lo recibiremos.

Consejo: ¿Qué incluir en el expediente para solicitar la Ley de Dependencia?

A pesar de que la Ley es explícita a la hora de indicar la documentación que debemos adjuntar, como os la he detallado más arriba, yo decidí que la mejor manera de demostrar la dependencia y necesidades de mi hijo era incluir otra serie de documentos en su expediente y os sugiero que lo tengáis en cuenta si os decidís a realizar la solicitud o bien una revisión de grado.

  1. Diagnóstico/s de mi hijo.
  2. Últimos informes del Centro de Atención Temprana y de su Fisioterapeuta, indicando en cada uno el retraso en las áreas de su desarrollo y otras dificultades.
  3. Últimos informes de sus especialistas: Neuropediatría, Médico rehabilitador, Traumatólogo, Psicólogo, etc.
  4. Informe del equipo de atención temprana y de la escuela infantil.
  5. Presupuestos anuales de cada centro por las terapias a las que asistía en ese momento.
  6. Facturas de sus materiales ortopédicos (DAFOS, cazoletas).
  7. Facturas del coste mensual de pañales, ya que mi hijo tenía un retraso en el control de esfínteres por su patología.
  8. Mi documentación laboral para demostrar que al recibir su diagnóstico solicité una reducción de jornada (con reducción proporcional de salario) y luego quedé en situación de desempleo para poder atender y llevar a mi hijo a sus terapias, revisiones y especialistas.

Es fundamental cara a la valoración de la Ley de Dependencia dejar claro el impacto en tiempo y economía familiar que supone la discapacidad de tu peque.

También te puede interesar ver éstas publicaciones sobre ayudas, prestaciones y beneficios que puedes solicitar para tu peque con discapacidad.

Espero que este post te haya sido de ayuda para solicitar la Ley de Dependencia para tu hijo o hija con discapacidad. Si crees que esta publicación puede ser útil para alguien más, te pido que lo compartas.

¡Nos leemos!

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#LaColumnaReflexiva: empatía y activismo

Hace años que leo la maravillosa página de Facebook La columna reflexiva, la cual también cuenta con un reciente blog.

Es inspiradora, optimista y comparte relatos que no me dejan indiferente.

Detrás de esta página está Mari Carmen: una gran mujer, madre y profesional, que no sólo transforma la vida de la gente a través de sus escritos, sino también en pequeños grandes gestos que hoy quiero que compartir con vosotras.

Empatía y activismo.

Hace unos días compartí en mis redes sociales la historia sobre Antonio, un adolescente usuario de silla de ruedas, que no podía llegar a su centro educativo. Puede parecer poco, pero la empatía y activismo innato de su médico de familia cambió la realidad de este chico: le habían cancelado la ruta y su única forma de reclamar era seguir esperando, día tras día, en el punto de recogida no adaptado para personas con movilidad reducida, expuesto a los cambios climatológicos.

No sólo se ofreció a llevarlo cada día hasta resolver el asunto de la ruta, sino que se presentó al ayuntamiento local para exigir el servicio de recogida y que se instalara una parada de bus accesible donde resguardarse en épocas de frío y lluvia.

Lo consiguió. Podéis leer el relato haciendo clic aquí.

Foto de la parada de bus que Mari Carmen consiguió para Antonio. Imagen propiedad de La columna reflexiva.

De más está decir que sus acciones me enamoran, pero aún más que las comparta con esa capacidad de hacernos reflexionar a todos sus lectores: está en nuestras manos mirar a los demás y echarles la mano.

Dando voz a Iker, un niño con hemiparesia

La columna reflexiva es un espacio personal donde la autora publica relatos propios cada día…excepto cuando un niño de 11 años llamado Iker le pidió que hablase por él.

Me llamo Iker, tengo 11 años y nací con hemiparesia Infantil. No es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo y afecta a un niño de cada mil nacidos, y ese soy yo. 
Os lo explico por si no tenéis ni idea de lo que es, como todo el mundo, nunca te acostarás sin saber una cosa más, eso dicen.
Bueno, la realidad es que es una putada, si mi madre me escuchará hablar así seguro que me dice “esa boca niño”, pero es lo que es, la realidad.
Yo nací así, toda mi corta vida he aprendido a vivir con pequeñas limitaciones, que con un poco de esfuerzo, o mucho, se pueden resolver todos los obstáculos que en la vida he ido encontrando.
Escribir, por ejemplo, mi parte derecha sufre una descoordinación que me impide utilizarla como debería, pero para algo tengo la izquierda, digo yo, así que soy zurdo por obligación, y pese a ello, tengo una letra bastante buena.
..”

Así comenzaba el primer post a demanda , que podéis leer completo haciendo clic aquí.

Como la mayoría sabéis, mi hijo también tiene hemiparesia infantil, y el impacto de leer a un niño mayor escribiendo sobre su vida y condición me llegó al corazón.

¿Y si ahora ayudamos nosotros?

Un año después del post de Iker llegó otro, contando la necesidad de conseguir un patrocinador para su equipo de fútbol.

Foto propiedad de La columna reflexiva.

“Hace varias semanas su madre me explicó que buscan patrocinador para su pequeño equipo de fútbol, sino tendrán que cerrar o pagar los padres una aportación anual, con lo que supone para niños con parálisis cerebral encontrar equipo y hacer deporte.

Que un niño pueda disfrutar de sus aficiones no tiene precio, pero los costes a veces superan a las familias y más en un barrio como el nuestro y con las dificultades añadidas a sus limitaciones.

Mi cabeza es un hervidero, buscando una solución, y esta es una, así que ahí va:

RAZON AQUI: Se necesita patrocinador para equipo de fútbol de niños con parálisis cerebral y hemiparesia. El equipo está en Badalona (Barcelona). Gracias

No estamos hablando de grandes cantidades, hay empresas que seguro están interesadas en poder dar una pequeña parte de sus beneficios, una aportación anual que les haga poder seguir disfrutando y haciendo deporte.

Yo os lo agradecería infinito, pero la sonrisa de esos niños vale más que nada en el mundo.

A cambio, si meten algún gol, os lo dedicarían.

También necesitan niños, van muy justos a la hora de jugar partidos, así que si tienes capacidades diferentes y especiales, te gusta el fútbol y buscas equipo, te acogerán con los brazos abiertos.

Gracias a todos y espero que esté mensaje llegue a alguien que pueda permitirse poder dar ilusión y vida a niños como Iker.

Y disculpas a mis lectores, hoy no hay sueños hay realidades, que también hay que contarlas.

Nunca pido que se comparta ninguna de mis publicaciones, pero la difusión hace la fuerza y puede que tú seas quien entre tus conocidos tengas ese patrocinador que el equipo necesita.

Gracias a todos”

La cuantía no es desorbitada para una empresa, ronda los 1.000 €, pero es demasiado dinero para que puedan afrontarlo las familias de Iker y sus compañeros con parálisis cerebral deseosos de seguir practicando este deporte.

Mari Carmen ha usado su canal para buscar el sponsor para el equipo, que aún sigue sin aparecer.

Sin patrocinador este equipo de fútbol formado por niños con parálisis cerebral infantil no podrá salir adelante. ¿Los ayudamos?

Por eso te pido que hoy nos contagiemos del activismo y la empatía que desprende La columna reflexiva.

Ayudemos con un clic, que es fácil, rápido y gratuito.

Compartamos sin descanso este post. Seguro que Facebook, Twitter, Linkedin o Whatsapp hacen su magia y conseguimos llegar a una persona o empresa con ganas, empatía y posibilidad económica de invertir en algo trascendental en la vida de estos pequeños deportistas.

Y claro, os ruego que sigáis a La columna reflexiva porque no os dejará indiferentes.

Clic aquí para seguir a La Columna Reflexiva

Gracias Mari Carmen por fomentar la tolerancia, el respeto y la solidaridad a través de tus relatos. Es un placer leerte cada día.

Espero que Iker y sus amigos consigan rápido al patrocinador. Gracias a todas por colaborar.

¡Nos leemos!

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Cómo facilitar la autonomía de peques con hemiparesia o PBO

A pesar de que a lo largo de la niñez debemos ir entrenando a nuestros hijos e hijas con hemiparesia o PBO para enfrentarse a los retos de la vida diaria, no deberíamos perder de vista que es sumamente frustrante para ellos (¡y nosotras!) que encuentren barreras en cada pequeña actividad del día.

No nos olvidemos que, al igual que el resto de peques, están deseosos de ir consiguiendo independencia y mostrarle al mundo cómo lo hacen mientras repiten “-¡yo solito!”.

Por ello, dependiendo de la edad, momento de desarrollo y afectación, creo que es buena idea ofrecerles pequeñas adaptaciones para que consigan la mayor autonomía posible, sin que eso suponga la decisión de no enseñarles a ir consiguiendo hacer cada cosa sin estas ayudas.

Es posible que al crecer vayan dejando de necesitar estas adaptaciones o requieran otras diferentes. Lo importante, bajo mi punto de vista, es no creer ni transmitirles que el uso de las mismas quita mérito a la autonomía que consiguen.

Hoy os comparto las adaptaciones que hemos ido utilizando desde que diagnosticaron a mi hijo de hemiparesia derecha a los 15 meses de edad.

Foto de mi hijo con la frase Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica
Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica

Ventosa para platos

Es bastante habitual que la mano afectada no haga de soporte en la mesa a la hora de comer. Al no sujetar el plato, muchas veces acaba en el suelo.

Nosotros hemos utilizado tanto platos que tenían integrada una ventosa como estas ventosas que se adaptan a la vajilla que tengáis en casa. No son 100% efectivas, pero ayudan bastante.

Ventosa para plato.

Mantel antideslizante

Poner un mantel antideslizante debajo del folio a la hora de dibujar es bastante más práctico y ecológico que estar pegando las esquinas con celo, aunque también lo hemos hecho. El mantel también es útil para la hora de comer en sustitución de las ventosas.

Mantel individual antideslizante

Deportivas con velcros, anchas y con lengüeta extraible.

Como todos los niños y niñas, nada mejor que unas zapatillas con velcros para permitirles calzarse solos.

Eso sí, cuando nuestros hijos utilizan ortesis (dafo, férula), aparte de los velcros necesitaremos que sean lo suficientemente anchas y que permitan sacar la lengüeta completamente, a fin de facilitar el calzado del pie afectado.

Nosotros hemos usado muchísimas marcas y modelos hasta ahora, pero las que mejor nos han salido son las Converse 3V, tanto en versión baja como en bota. Y otra ventaja de este modelo, aparte de su durabilidad y resistencia, es que cumple con esos requisitos y no necesitamos tener tallas diferentes para cada pie.

Las hemos usado con dafo antiequino 3.5 y con férula articulada.

Deportivas con velcro Converse Star Player 3V

Calzador largo

A veces, incluso cumpliendo los requisitos que os comenté en las deportivas, hace falta una ayuda adicional para poder meter el pie.

Para ello tenemos un calzador largo. Hay unos geniales en IKEA, o bien podéis haceros con éste en Amazon haciendo clic en la imagen.

Calzador largo

Cordones elásticos

Si el modelo con velcros no es para vosotros por talla, precio o diseño, siempre podéis intentar reemplazar los cordones tradicionales por unos elásticos.

Hay dos modelos: uno ajustable que es continuo y se ajusta tirando, y otros de silicona que se ponen de forma individual, quedan fijos y no requiere ajustar, pero exactamente por ello las deportivas quedan más tensas y al no poder abrirlas mucho se complica el momento de calzarse.

Nosotros hemos usado ambos modelos, aunque seguimos prefiriendo las converse.

Cordones elásticos ajustables
Cordones elásticos de silicona

Lápices triangulares y gordos

Para facilitar el agarre a la hora de dibujar, entre todos los materiales que hemos probado los lápices triangulares y gorditos se llevan el premio.

Lápices triangulares gordos

Sujetador de naipes

Para jugar a las cartas con nuestros peques y facilitar el agarre, existen una gran variedad de adaptaciones para sujetar los naipes durante la partida.

Los hay con sistema de pinza, para poder sostenerlos con una sola mano, o bien de mesa, para tener ambas manos libres durante la partida.

Yo veo más util el de mesa, aunque tenemos los de pinza porque son más pequeños para llevar en la mochila o de vacaciones.

Portatarjetas de cartas / naipes con sistema de pinza
Soporte para naipes de mesa

Extensores para tiradores de cremalleras

Para facilitar la autonomía en el vestido / desvestido mi hijo ha necesitado unos extensores para los tiradores de las cremalleras de sus chaquetas y abrigos. Coger el tirador, hacer fuerza y que no se le escapase haciendo pinza con su mano (en este caso la no afectada) era materia imposible.

Los primeros extensores fueron DIY: los hice con cinta de mercería, con trocitos de cordones de zapatos o con goma elástica (error, si estira no funciona bien!).

Cuando comprobé que necesitaba adaptar toda su ropa con cremalleras e incluso la mochila del cole y el estuche, decidí comprar extensores y menuda maravilla. Los colocas en un momento, quedan perfectos y son mucho más bonitos a la vista que los apaños que le hacía yo.

Extensores para tiradores de cremalleras.

Seguro me estoy olvidando otras adaptaciones que hicimos, pero de momento os comparto éstas y me quedo esperando vuestros comentarios sobre los que utilizáis vosotras y cuales recomendáis o creéis que no os fueron útiles.

Si este post te ha sido útil recuerda que compartir es vivir. Seguro hay más familias a las que pueda servir leerlo, así que no te cortes y compártelo en tus redes sociales.

¡Nos leemos!

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#HoyLeemos un cuento solidario “Pentagrama de emociones”

Hace unos días contactó conmigo Ana, una madre atípica que buscando sensibilizar sobre la enfermedad rara de su hija, decidió editar un cuento con la ayuda de Zayra Abascal, una autora especialista en escritura emocional.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Ana me decía que poder dar visibilidad a una enfermedad rara de distrofia de retina es impresionante, ya que la falta de visión en niños es un tema tabú en España. Y nada mejor, que el resto de niños empaticen las enfermedades raras desde un cuento para intentar normalizar nuestro día a día. Se trata de un cuento solidario ya que irá destinado a investigación sobre la enfermedad de distrofia de retina. “

La amaurosis congénita de Leber (LCA) es una enfermedad de la retina (retinopatía) de origen genético, caracterizada por un grave déficit visual en los niños desde los primeros días de vida. Se produce una pérdida grave tanto de bastones como de conos en toda la retina desde el nacimiento. Supone entre el 10-18% de los casos de ceguera congénita y su incidencia es de 1 de cada 35.000 nacidos vivos. 

En España actualmente conocen otros 2 casos aparte del de Carlota, una pequeña de 9 años de Ávila y Manuel Garnica Roldán, un corredor paralímpico que se supera cada día.


Ana también es bloguera y os recomiendo muchísimo que la sigáis en su bitácora Una superhéroe con baja visión donde hace un increíble trabajo divulgativo aparte de recomendar literatura infantil, viajes, juegos y herramientas para estimular a los peques.

Después de un intercambio de correos con ella, busqué el libro en Amazon y lo compré.

Pentagrama de emociones.

Pentagrama de Emociones es un cuento sobre Carlota, una pequeña de 3 años con distrofia de retina, quién se presenta diciendo que ella ve con el corazón y que sueña con componer una canción sobre las emociones junto a sus amigos y amigas.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El resultado de la colaboración entre Zayra, Ana y resto de participantes es maravilloso.

Han conseguido crear un precioso cuento infantil sobre las emociones a la vez que divulgativo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Uno de sus grandes fuertes es contar con dibujos y sus interpretaciones de las emociones realizados por peques de 4 a 6 años entre sus páginas, haciéndolo aún más cercano para nuestros hijos.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - la ira
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El cuento de 64 páginas es genial para trabajar las diferentes emociones con nuestros niños y proponerles, como ha hecho Carlota, que expresen lo que sienten con cada una de ellas en un dibujo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - el miedo
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones – el miedo

Pentagrama de emociones es una autoedición y puede conseguirse en Amazon por poco más de 10 euros, que aparte de ser un precio más que lógico para la calidad del cuento, nos permite colaborar con la investigación de esta EERR.

Clic aquí para comprar Pentagrama de Emociones

Si conocéis otros casos de distrofia de retina no dudéis en poneros en contacto conmigo o con Ana. Como madre criando un niño atípico sé lo importante que es hacer tribu con otras familias compartiendo diagnóstico.

Y tanto si os toca de cerca esta EERR como si no, os pido que compartáis este post para que llegue muy lejos y que os animéis a comprar el cuento.

Visibilizar las enfermedades raras, colaborar con su investigación y apoyar los proyectos divulgativos es imprescindible.

¿Conocías Pentagrama de Emociones?

¿Quieres recomendarme más cuentos solidarios para que incluya en mi blog?

¡Nos leemos!

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10 Signos para detectar la Parálisis Cerebral Infantil en bebés y peques

Antes de recibir el diagnóstico de mi hijo mayor, yo no tenía ninguna idea de los signos que delatan una posible Parálisis Cerebral Infantil.

De hecho, dentro de mi desconocimiento y prejuicios sobre esta condición neurológica, imaginaba que era más que evidente darse cuenta que alguien tenía Parálisis Cerebral (PC). Claro, yo asociaba la PC a la tetraplejia, una de sus formas de mayor afectación, y no sabía que en el mundo de las PC hay un espectro enorme de tipos y dentro de cada uno, una gran variedad de afectaciones más o menos evidentes.

En este cartel que hice hace un tiempo para este post intenté resumir visualmente los tipos de Parálisis Cerebral Infantil:

Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.
Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.

Seguro te interesa leer “¿Cómo va a tener mi hijo parálisis cerebral?

Después de aprender ésto, me dediqué a leer sobre los signos que nos podrían haber ayudado a detectar antes la Hemiparesia de mi peque. Lamentablemente, muchos de ellos pasaron inadvertidos no sólo para nosotros como padres atípicos novatos, sino también para un conjunto de especialistas por los que circulamos buscando nombre a los motivos que retrasaban su desarrollo motor.

Para evitar que otras familias revivan nuestra experiencia con el diagnóstico tardío, por el alto precio que supone la falta de intervención precoz cara al pronóstico de los niños y niñas con PCI, he decidido resumiros los signos de alerta que tendrían que conocer y comentar con sus pediatras.

Hitos del desarrollo.

Desde el nacimiento y hasta los 6 años los bebés deben ir cumpliendo una serie de hitos del desarrollo como girar, sentarse, gatear, conseguir una marcha autónoma, saltar.

Cabe decir que no cumplir con uno o varios de estos hitos en el tiempo esperado NO supone una Parálisis Cerebral, ya que puede deberse a otros motivos diagnósticos o a un simple retraso madurativo que se normalizará con el tiempo. Pero desde luego, no está de más conocer los plazos típicos para el cumplimiento de estos hitos y consultar al médico de cabecera ante cualquier desvío.

Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov
Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov

Quizás te interese leer mi post: “¿Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información + instinto”.

10 signos que alertan sobre una posible parálisis cerebral infantil en un bebé.

En bebés de 3 a 6 meses:

  • Los músculos no tienen un tono normal. Están más rígidos o especialmente flácidos. (Hipertonía o hipotonía)
  • La cabeza se cae hacia atrás cuando lo levantas en brazos.
  • Las piernas se ponen rígidas al levantarlo.
  • Mantiene una o ambas manos en puño.

Bebés de 6 a 10 meses:

  • No hacen “la croqueta” cuando están acostados.
  • Presentan dificultad para llevarse las manos a la boca o dar palmas.
  • Muestran una clara lateralidad usando más un lado del cuerpo que el otro. (Recordad que la lateralidad no se define hasta los 5 años aproximadamente).
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
  • No consiguen sentarse por sí solos, y cuando los sientas no pueden mantener la posición y se caen.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.

Bebés mayores de 10 meses:

  • No logran un gateo estandarizado. Se desplazan en posición “sirenita”, con una pierna delante y otra detrás, empujándose con una o ambas manos.
  • No consiguen caminar por sí mismos o si lo hacen, tienen uno o ambos pies en equino (caminan de puntillas).

Fuente del contenido: Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), traducido por CDC Multilingual Services

Hay peques que no reciben su diagnóstico hasta los 4 o 5 años.

Parece un despropósito, pero es así.

En nuestro caso los signos de alarma fueron que no se sentaba por sí mismo, no gateaba y usaba habitualmente sólo su mano izquierda. Así y todo, no tuvimos el diagnóstico de hemiparesia infantil hasta sus 15 meses, habiendo hecho una maratón de médicos desde los 6 meses de edad.

¿Cómo evoluciona mi hijo con parálisis cerebral?

Mi peque cumplió (y sigue cumpliendo) hitos del desarrollo más tarde de lo esperado para niños normotípicos, a base de mucho esfuerzo, trabajo y cientos de horas de terapias a su espalda. Cada pequeño logro es un enorme éxito tanto para él como para nosotros, aunque no perdemos de vista que algunas cosas las hará de manera diferente o simplemente no las conseguirá.

Esperar que haga lo que no puede hacer es algo que no debemos ni queremos transmitirle.

La máxima prioridad, al igual que con nuestro hijo de desarrollo típico, es que sea feliz.

Por ello los objetivos tienen que ser alcanzables y evitar la frustración que en definitiva no tiene ningún sentido.

Consiguió el gateo pasado el año. Para pasar del desplazamiento tipo sirenita a gatear hice un trabajo en equipo, acompañando sus movimientos poniendo un pie mío entre sus piernas para evitar que volviera a la posición de culeo.

Mi hijo gateando seguido por su padrino
Los niños y niñas prematuras también pueden demorar más en cumplir los hitos del desarrollo, como el gateo.

-Empezó a caminar solo a los días de cumplir 2 años.

-Consiguió subir algunos escalones sin asistencia sobre los 4 años y medio.

-Dio sus primeros saltos sobre los 5 años. Ir a menudo a camas elásticas fue el mejor entrenamiento para que consiga luego hacerlo en suelo.

Mi hijo saltando en una cama elástica
Mi hijo saltando en una cama elástica

-Controló esfínteres cuando tenía suficiente autonomía para hacerlo casi sin asistencia, a los 5 años y medio.

-Rodó su bici adaptada con ruedines a los 6 años.

Mi hijo rodando solo su bicicleta por primera vez.
Si quieres saber cómo vivimos el primer día que consiguió rodar su bicicleta haz clic aquí.

-Montó en patinete a los 6 años.

Cada peque con Parálisis Cerebral Infantil tendrá un desarrollo acorde a sus posibilidades y a las herramientas que le facilitemos en la niñez. Llegar al diagnóstico es clave para que ello ocurra, aunque no está de más decir que a día de hoy muchas familias no pueden ofrecer toda la intervención necesaria a sus hijos por falta de medios económicos y las prestaciones adecuadas por parte de Sanidad. Otra lucha que a través de las asociaciones tenemos que reforzar, impulsar y apoyar para que el pronóstico de las personas con PCI no dependa de sus circunstancias familiares.

Si vives en España, aquí tienes un post con las ayudas, prestaciones y deducciones que puedes gestionar si tienes un hijo con discapacidad. Suponen hasta 10.000 euros.

Espero que este post llegue a muchas familias, profesionales de todo tipo que se relacionen con la primera infancia y sobretodo a aquellos especialistas responsables de diagnosticar para que, ante la duda, no dejen de hacer las pruebas necesarias para detectar o descartar una posible Parálisis Cerebral Infantil.

El futuro de 3 de cada 1.000 niños y niñas está en nuestras manos. Consigamos diagnósticos precoces para ofrecer las intervenciones necesarias para mejorar su calidad de vida lo antes posible.

Si leyéndome has reconocido tu experiencia o te he facilitado el camino hacia el diagnóstico, por favor comparte este post. A mí me hubiese venido genial leerlo hace 7 años.

¿A qué edad diagnosticaron a tu peque?

¿Cuánto tiempo tardó en tener nombre el conjunto de signos que veías atípicos en tu bebé?

¿Has pasado por muchos especialistas hasta llegar al diagnóstico?

¡Cuéntame!

¡Nos leemos!

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¿Cuál es la fecha oficial del Día Mundial de la Parálisis Cerebral?

Entramos en la semana de la Parálisis Cerebral, y como en años anteriores, comienzan las dudas sobre cuál es la fecha oficial para este día y por qué hay campañas en 2019 convocadas para el 2 y 6 de octubre respectivamente.

La explicación nos la dan desde la Fundación Delfina Baratelli:

[ACLARACION] #DMPC  6 de octubre DÍA MUNDIAL de la PARÁLISIS CEREBRAL –  Puede ser que hayas visto en algunos medios, en la calle o en redes sociales campañas sobre el Día Mundial de la PC con diferentes fechas.

Es porque desde que empezó este movimiento hace algunos años, siempre fue el 1er miércoles de octubre. Pero a causa de las confusiones que generaba el cambio de fecha cada año, sus fundadores: https://worldcpday.org  decidieron que a partir de 2017, quede fijo el 6 de octubre de cada año.

Puede haber eventos locales en otras fechas de la primer semana de octubre para aprovechar fines de semana. Pero la fecha a difundir es el 6 de octubre.

Algunas organizaciones no hicieron a tiempo a cambiar la fecha en su  campaña 2017 y otros movimientos y personas levantaron fechas de publicaciones antiguas en internet.

Lo importante es difundir el mensaje de concientización sobre la PC, idealmente con el 6 de octubre, o sin fecha. Y que el año que viene la voz sea mucho mas fuerte y unánime el 6 de octubre.

Los organizadores también piden periódicamente que la OMS incorpore la fecha. Por ahora, la respuesta es que esta abarcada en el Día Mundial de la Discapacidad.

¡SUMATE por la concientización! Y si sos una organización o conocés una organización decile que se sume al movimiento oficialmente representando a tu país: https://worldcpday.org/about-us/partners/  – https://worldcpday.org/wp-content/uploads/2016/02/WCPD_2016_InvitationSix_Key_Issues.pdf  y permanece comunicado con el movimiento global !

Hay organizaciones en más de 50 países, incluyendo latinoamericanas o hispanohablantes como: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP, Nossa Casa (Brasil), APAC, Mentes con Alas (Mexico), Todo es Posible (Panamá), Confederación ASPACE (España), UCP United Cerebral Palsy, Cure CP, Kennedy Krieger Institute, Reaching for the Stars (USA), entre otros.

JUNTOS podemos lograr una voz más fuerte por la concientización de la PC – G R A C I A S –

Este 2019 nos encuentra con la campaña de ASPACE #DaleLaVuelta buscando ser trending topic en las redes sociales hoy miércoles 2 de octubre.

La campaña incluye este magnífico vídeo:

Para participar en la campaña, nos piden que tomemos una foto, la giremos y publiquemos en nuestras RRSS con el hashtag #DaleLaVuelta

En estos días estaré compartiendo en mi página de Facebook, Twitter , Instagram todas mis publicaciones sobre Parálisis Cerebral Infantil. No os las perdáis y recordad que ¡compartir es vivir!

¡Nos leemos!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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#Premios20Blogs Hemiweb ganador al mejor blog solidario

Anoche se celebró la gala de entrega de la XIII edición de los Premios 20 Blogs de 20 minutos en Caixa Forum Madrid.

Entre los nominados estábamos 3 blogs representando a la hemiparesia infantil desde todas sus perspectivas: La Asociación Hemiweb en nombre de todos sus representados, la Dra. Rocío Palomo Carrión como especialista y Criando 24/7 en mi rol de madre de un peque con hemiparesia.

Quizás te interese leer ¿Qué es la hemiparesia infantil?

Cómo vivimos la entrega de premios.

Hemiweb quedó finalista en su categoría, mejor Blog Solidario, y en su nombre acudimos a la gala Rocío Palomo como Directora Técnica de la Asociación y yo en nombre de las familias.

La Dra. Rocío Palomo Carrión y yo representando a Hemiweb en la entrega de los Premios 20 blogs
La Dra. Rocío Palomo Carrión y Criando 24/7 representando a Hemiweb en la entrega de los Premios 20 blogs

Debo decir que la noche fue emocionante, llena de momentos divertidos y amenizada por los magníficos B Vocal.

La primera alegría que me llevé fue cuando el equipazo de BAM consiguió el premio en la categoría Blogosfera.

El equipo de BAM! Ocio alternativo familiar recibiendo el premio 20 blogs en la categoría Blogosfera.
El equipo de BAM! Ocio alternativo familiar recibiendo el premio 20 blogs en la categoría Blogosfera.

Entre los finalistas había muchos blogs maravillosos que forman parte de la comunidad Madresfera, entre los cuales Vigopeques se alzó con el premio en la categoría Tu ciudad y Viajando con Manuela en Viajes.

El desfile de bloggers por el escenario también me descubrió otras bitácoras increíbles como Aula Wabi Sabi, ganadora en Educación y Henar de Andrés en Redes Sociales, a las que junto al resto de finalistas y premiados os recomiendo que dediquéis unos minutos para conocer su trabajo.

Mira la lista de ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 haciendo clic aquí.

Y llegó el momentazo de la fiesta cuando escuchamos de boca de los presentadores el ganador a Mejor Blog Solidario: ¡¡Hemiweb!!

Dar visibilidad a la hemiparesia infantil supone que las familia de 1 de cada 1.000 niños y niñas se encuentren menos solas, más informadas y acompañadas, mientras que a nivel social fomentamos el respeto y la naturalización de esta condición neurológica tan desconocida.

Quiero dar la enhorabuena a todos los blogs nominados, a los que se llevaron el premio a casa y dar un agradecimiento al jurado de los premios por haber seleccionado nuestra causa en esta edición.

La Dra. Rocío Palomo y Criando 24/7 con el Premio al mejor blog solidario recibido por Hemiweb en los Premios 20 Blogs
La Dra. Rocío Palomo y Criando 24/7 con el Premio al mejor blog solidario recibido por Hemiweb en los Premios 20 Blogs

Me despido compartiendo con vosotras una gran sonrisa y aprovechando para deciros que con motivo de mi próximo cumpleaños he iniciado una recaudación de donativos a favor de Hemiweb, con el fin de obtener más recursos para concluir el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil que estamos costeando a pulmón, dado que Sanidad no ha financiado nada de esta investigación pionera en España. Cada euro suma y es muy fácil hacer la aportación a través de Facebook y Paypal.

Haz clic aquí para donar desde € 5 a Hemiweb por mi cumpleaños

¡Muchas gracias!

¡Nos leemos!

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