Querido fisioterapeuta neurológico infantil

Ayer, invitada por la Dra. Rocío Palomo, fui junto a Claudia Tecglen a dar una charla a los estudiantes de primero de Fisioterapia de la Universidad de Castilla La Mancha, en Toledo.

La idea era compartir con el alumnado nuestra experiencia y visión de la fisioterapia neurológica. Claudia como paciente, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad y yo como madre de un niño con parálisis cerebral.

Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.
Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.

Fue una gran experiencia que me hizo reflexionar sobre el papel del fisioterapeuta en nuestra vida y por eso hoy escribo esta carta a todos los fisios que se dedican a esta especialidad o lo harán en el futuro.

Querido fisoterapeuta especializado en peques con daño neurológico:

Ante todo quiero agradecerte que hayas elegido este camino profesional. Seguramente, entre todas las especialidades que hay dentro de la fisioterapia, te has metido en la más compleja y movilizadora.

Como madre de un niño que ha sufrido un ictus, puedo decirte que tu papel en nuestras vidas supera con creces el de la propia intervención.

Te necesitamos conectado, empático, coordinado con el resto de especialidades que atienden a mi hijo y con su escuela.

Esperamos que nos incluyas en tus sesiones, que nos enseñes a gestionar el día a día, que nos facilites herramientas y adaptaciones para que podamos estimular a nuestro hijo 24/7. Ya sabes que visitarte una o dos veces por semana es insuficiente para conseguir mejorar el tono muscular, la postura, la marcha y la autonomía motora de nuestro pequeño.

También vemos imprescindible que nos escuches. Eres experto en tu materia, pero nosotros somos expertos en nuestro hijo.

Pregúntale (o si es muy pequeño, pregúntanos) cómo se siente, cómo ha dormido, qué actividades ha hecho en la semana. Recuerda mirar el todo para poder entender el estado en que lo recibes en cada sesión.

Contamos con tu experiencia y realismo para plantearnos pequeñas metas realizables, objetivos a corto plazo lejanos a utopías que sólo producen frustración.

Tu capacidad de motivar, celebrar los pequeños logros y abrazarnos en los momentos en que parece que no avanzamos dice mucho de tu profesión, pero sobretodo de tu persona.

A veces me critican cuando grito a los cuatro vientos que la gente que se dedica a profesiones relacionadas con personas en general, y a aquellas en situación de vulnerabilidad en particular, deben tener una dosis extra de humanidad y empatía. Pero lo creo fervientemente. Si no es tu caso, no te ofendas, pero nos harías un gran favor cambiando de rumbo laboral.

Tu trabajo tiene una incidencia directa en el pronóstico de nuestro hijo, en su presente y futuro. Cuando no puedas o no te sientas preparado para ese reto, dínoslo. No podemos perder el tiempo y reconocer tus debilidades sólo te hará más noble.

Deja tu ego en la taquilla de la universidad. En la intervención multidisciplinar que requiere mi hijo no hay lugar para luchas entre profesionales, sólo para colaborar y trabajar en equipo. Tú eres uno de los grandes motores en su cambio junto al resto de especialistas, pero el protagonista de su desarrollo y evolución es él.

No pierdas de vista que es un niño. Quizás haya días en que no quiera colaborar, esté cansado, aburrido, triste o frustrado. La relación que generes con él ante esas situaciones es tan importante como los estiramientos, masajes y ejercicios sobre la pelota que no podrás hacer durante esa sesión.

Danos opciones. La crianza atípica está llena de incertidumbres, agendas atiborradas y culpas. Pero eso no mejora con profesionales que no nos incluyen en la toma de decisiones. Dinos qué caminos posibles hay, si podemos tomarnos un descanso de vez en cuando o si crees conveniente hacer una temporada intensiva. Pero recuerda que la decisión es nuestra y sólo podremos tomarla si nos sentimos respetados y bien asesorados.

Tómate un tiempo para respirar entre sesión y sesión, cuídate y busca apoyo emocional. Estoy convencida que lo necesitas después de vivir entre pequeñines con situaciones duras, complejas e incluso irreversibles. Te necesitamos fuerte por dentro y por fuera.

Fórmate continuamente. Los paradigmas médicos van cambiando y esperamos que siempre pongas por delante la evidencia científica actualizada para tratar a nuestro niño.

Mira tu sala de espera. Allí estamos nosotros junto a otras familias que confiamos en ti y en tu valía. Pusimos en tus manos lo más valioso que tenemos, nuestros hijos, y hemos decidido volver semana a semana. Ese es tu éxito, aunque no se pueda enmarcar y colgar en la pared de la clínica.

Me despido diciéndote que lamento no haberte escrito esta carta antes. Que no soy una madre novata buscando que tu carrera sea caprichosamente como te la planteo en estas líneas. Mi carta está inspirada en el buen hacer de los fisioterapeutas que ya han pasado por nuestra vida dejando un rastro imborrable y que me han enseñado cómo deberían ser todos aquellos que compartan su carrera.

Gracias Fernando por habernos llevado al diagnóstico de nuestro hijo en 5 minutos de revisión, después de haber pasado por una neuropediatra y varias neonatólogas que no veían nada raro en su desarrollo. Un gran ejemplo de la trascendencia que puede tener un fisioterapeuta cuando aparece en el camino de una familia buscando respuestas.

Gracias Nuria por tu capacidad de contener emocionalmente a mi bebé y motivarlo a trabajar cuando aún no entendía por qué gastaba sus tardes entre sala y sala del centro de atención temprana.

Gracias Carmelo por tu implicación incondicional dentro y fuera del cole. Por haber convencido a mi niño sobre que iba a poder rodar una bicicleta y entrenarlo para ello. Aún recuerdo el día que lo consiguió.

Gracias Rocío por tu cercanía, el amor que transmites a mi peque y tu enorme ayuda para que mejore la funcionalidad de sus manos siempre motivado.

Y gracias a todos los alumnos y alumnas que ayer nos escucharon, preguntaron y se interesaron por la visión de su futura profesión desde el otro lado, el del paciente.

Estoy convencida que muchas os habréis planteado especializaros en neurológico infantil y eso me llena de alegría. También espero que oírnos a Claudia y a mí haya servido de criba para quienes no se vean entusiasmados por esta rama de la fisioterapia, que requiere una implicación plena y una consciencia absoluta sobre la responsabilidad que tendrá su participación en vidas como la de mi hijo.

¡Nos leemos!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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Criando 24/7 en los Premios 20 blogs

Empiezo septiembre ilusionada arrancando nuevos proyectos en torno a mi blog, visión sobre la diversidad y colaboraciones varias en este ámbito, mientras reflexiono sobre mi labor como divulgadora y facilitadora en el camino de muchas familias, que por pequeña que sea, sé por vuestros mensajes (gracias!) que os reconforta, informa y os hace sentir arropadas en vuestra crianza típica y atípica. Es algo absolutamente maravilloso lo que se puede hacer a la distancia por los demás.

Por ello he decidido inscribirme en los Premios 20 Blogs.

Porque para llegar a más familias hace falta tener presencia a través de más canales. Porque puede que alguien que no sepa nada de la hemiparesia, del ictus infantil o de los tipos de parálisis cerebral, encuentre mi blog en un listado de nominados y se ponga en nuestra piel. Porque para fomentar el respeto, la tolerancia y la empatía veo imperioso llegar al resto de la sociedad que no googlea #hemiparesiainfantil #ictuspediatrico o cualquiera de los tantos hashtags que escribimos a diario las familias que lo vivimos en primera persona.

¿Qué son los Premios 20 Blogs?

Los Premios 20 blogs están organizados por el periódico español de tirada gratuita 20 minutos. Este año se celebra la VIII edición de los Premios, en los que participan miles de bitácoras divididas en una serie de categorías, y que serán elegidas ganadoras de las mismas por un jurado imparcial que también nombrará a uno de los ganadores de cada categoría como mejor blog del año junto a un premio de 5000 euros y la posibilidad de ser bloguero en 20minutos.es.

¿Que pasaría si ganase?

En primer lugar, llegar a millones de personas a través de 20minutos.es, una posibilidad increíble de difusión, naturalización y fomento de la tolerancia con respecto a la hemiparesia, esa condición neurológica tan frecuente como desconocida con la que vive mi hijo mayor, de ahora 7 años, tras haber sufrido un ictus isquémico perinatal. Un medio insuperable para seguir escribiendo sobre ello, y en paralelo, otro de mis temas recurrentes: la reflexión propia, compartida y la de mis lectores, buscando siempre fomentar el respeto hacia la diversidad en general y nuestro rol en la sociedad para generar cambios reales hacia una convivencia inclusiva en equidad de condiciones.

Y en segundo lugar el premio económico. Esos 5.000 euros que pueden ser muchos o pocos, según quién lo juzgue, y que me he comprometido a donar íntegramente a nuestra Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb, que nos representa y hace tanto por familias como la mía,. Entre muchas otras cosas, Hemiweb impulsa desde hace meses el Primer estudio de prevalencia sobre la hemiparesia con fondos propios, captando donativos con mucho esfuerzo para poder finalizarlo y brindarnos a través del estudio una información vital para la calidad de vida presente y futura de nuestros niños, niñas y otros miles de bebés que aún no han nacido o no se han diagnosticado.

Os aseguro que los 5.000 euros son como agua de mayo para nuestra Asociación. Llegados a este punto y como no puede ser de otra manera, os dejo aquí el enlace para colaborar en la medida de vuestras posibilidades si queréis ayudarnos a completar el Estudio.

Clic aquí para colaborar desde 1 euro con Hemiweb – Asociación de hemiparesia infantil

La hemiparesia en los Premios 20 Blogs

Esta edición de los Premios 20 Blogs incluye todas las miradas de la hemiparesia infantil entre sus nominados:

En la categoría Solidario: El blog de Hemiweb, fuente de información, apoyo y representación de las familias con peques con hemiparesia infantil.

En la categoría Salud: el Blog de mi admirada Dra. Rocío Palomo Carrión, fisioterapeuta pediátrica especializada en terapia restrictiva y bimanual aplicable a niños y niñas con hemiparesia infantil. Lleno de información basada en la evidencia científica y con muchos consejos y recursos para las familias.

En la categoría Personal: mi blog Criando 24/7, en este caso como la mirada en primera persona criando dos niños, típico y atípico, donde la hemiparesia es un ingrediente más en la fórmula familiar, y un escaparate para compartir nuestras experiencias, informar sobre ayudas, recursos y materiales, entre otras muchas cosas.

Deseo profundamente que septiembre, este enero de las familias donde el inicio de curso marca un nuevo ciclo, nos aencuentre celebrando que la Hemiparesia suena y resuena, y que uno de los 3 blogs se lleve el premio para poder dar más difusión y recibir ese impulso económico que tanto necesitamos.

¡Feliz martes!

Nos leemos.

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Estamos en el mes de la parálisis cerebral, el daño cerebral adquirido y el ictus. Si clicas en esas palabras irás directo a mis publicaciones sobre los mismos.

Para muchos estos temas son ajenos aunque puedan sonarles porque tal o cual persona famosa, por ejemplo, ha sufrido un ictus. Pero cuando agregamos el “infantil” la mayoría de la gente se queda boquiabierta.

Como yo, que no tenía ni remota idea de que un niño pudiese tener un ictus (ictus infantil o pediátrico).  De eso voy a escribir hoy, 29 de octubre, Día mundial del ictus. Sigue leyendo