¿Qué es el Daño Cerebral Adquirido Infantil?

El 26 de octubre es el día del Daño Cerebral Adquirido (DCA).

Como indican en FEDACE: en España 420.064 personas viven con DCA. Cada año se producen 104.071 casos nuevos. Personas como tú y como yo. 

Agrego: Y como nuestros hijos e hijas, porque el DCA no distingue edades.

Hoy os voy a contar sobre el Daño Cerebral Adquirido en niños y niñas, el Daño Cerebral Adquirido Infantil porque al igual que con el Ictus y la Parálisis Cerebral, sigue habiendo mucho desconocimiento en torno a su existencia en la infancia.

¿Qué es el Daño Cerebral Adquirido Infantil?

El Daño Cerebral Adquirido es una lesión repentina en el cerebro. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Estas secuelas provocan anomalías en la percepción, alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.

Hablamos de Daño Cerebral Adquirido Infantil cuando ocurre durante la infancia.

¿Cuál es el origen del Daño Cerebral Adquirido Infantil?

Ictus Pediátrico. La principal causa de daño cerebral es el ictus. Podéis leer sobre Ictus Infantil en este Post!

Traumatismos Craneoencefálicos. El DCA derivado de causas tales como accidentes de tráfico, caídas o agresiones físicas, en lugar de enfermedades, es denominado traumatismo craneoencefálico TCE, (TBI en inglés). El TCE es reconocido como la mayor causa común de muerte y de discapacidad adquirida en la infancia.

Se estima que el 70% de los traumatismos craneoencefálicos que provocan daño cerebral se dan a consecuencia de accidentes de tráfico. Os recuerdo mis dos publicaciones sobre Seguridad Vial:  uno explicando la importancia de llevar a nuestros peques a contramarcha el mayor tiempo posible, y otro con varias pautas familiares al viajar en coche.

Enfermedades. Encefalitis y otras enfermedades de base neurológica.

Epilepsia. Determinados tipos de Epilepsias

Tumores cerebrales.

El 78% de los casos tienen su origen en un ictus y el 22% restante en traumatismos craneoencefálicos y otras causas. Hay que tener en cuenta que la mayoría de datos existentes no están recogidos en la población infantil.

¿Quiénes pueden tener Daño Cerebral Adquirido en la infancia?

El Daño Cerebral Adquirido en la infancia puede ocurrir  a niños y a niñas de cualquier raza, nacionalidad, etnia , religión y condición social.

Como os he explicado anteriormente, algunas de las causas podrían evitarse o reducirse (por ejemplo en casos de accidentes de tráfico) por lo que sería posible disminuir las posibilidades de que se produzca el Daño Cerebral Adquirido Infantil.

El DCA es una de las principales causas de interrupción normal del desarrollo de un menor; con una incidencia de 250 niños por cada 100.000 al año.

Explican en Hiru Hamabi que El DCA es notable por su habilidad de crear un daño invisible. Los niños andan y hablan y parecen sanos pero tienen nuevos problemas con su aprendizaje, comportamiento, concentración u organización que, como pueden no ser obvios, son normalmente ignorados y subestimados. Los problemas físicos, tales como dificultades con el andar o con el movimiento fino de las manos, dolores de cabeza y convulsiones, pueden ser un problema al principio en el periodo inicial después de daño . El peligro, sin embargo es que éstos puedan obtener el foco de atención en detrimento de los problemas cognitivos.

Por esta joven Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil, Hiru Hamabi, ha realizado un documental para dar visibilidad al DCA en la infancia.

Os dejo aquí el trailer del Documental «Estoy aquí, me ves?«:

<<‘Estoy aquí, ¿me ves?’ es un documental que trata de hacer visibles los problemas que produce una súbita lesión cerebral en la infancia.
El daño puede tener causas variadas: desde un traumatismo craneoencefálico, hasta un accidente cerebrovascular (ictus), un tumor o enfermedades víricas como encefalitis o meningitis. Pero todos los casos tienen en común que una lesión en el cerebro siempre presenta secuelas, a veces inapreciables a simple vista y, más aún, en el cerebro en desarrollo de los niños.

En el documental participan expertos sanitarios de primer nivel del Hospital Niño Jesús de Madrid, del Institut Guttmann de Badalona y del Servicio Navarro de Salud / Osasunbidea de Navarra, entre otros, que explican qué es y cómo funciona la lesión y qué se necesita para prestar una atención adecuada a los menores afectados.

Hablan también las familias de su experiencia del día a día y las dificultades a las que se enfrentan en su entorno y en el sistema educativo, y de la dura lucha que supone, una vez aceptada la nueva situación, obtener los recursos sanitarios y/o económicos que precisan los niños con Daño Cerebral Adquirido.

‘Estoy aquí, ¿me ves?’ quiere reflejar la invisibilidad del DCA en la infancia, la actual situación de mayor desinformación y desprotección de los menores afectados con respecto a esta misma dolencia en los adultos. Cada vez más niños sobreviven gracias a las mejoras médicas, pero aún la sociedad no ha reaccionado a sus necesidades: es “El fracaso del éxito”.
Nadie está libre de sufrir un DCA. Los menores… tampoco.>>

¿Cuáles son las secuelas que puede dejar el Daño Cerebral? 

Las secuelas del Daño Cerebral Adquirido pueden afectar el nivel de alerta, control motor, recepción de información, comunicación, cognición, emociones y actividades de la vida diaria.

¿Cuál es el tratamiento del Daño Cerebral Adquirido Infantil?

Según las secuelas que deje el Daño Cerebral Adquirido, los niños y niñas tendrán que asistir a unas u otras terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.). También podrían necesitar gafas, audífonos, material ortopédico …

Recursos

Guías. 

Daño Cerebral Adquirido Infantil en el colegio. La Federación Española de Daño Cerebral ha creado la  Guía Daño Cerebral Adquirido: orientación para el profesorado, que podéis descargar haciendo clic aquí.

Daño Cerebral Adquirido & familia. Esta guía elaborada por M.D. Navarro Pérez, B.Martínez Campos y J.Ferri Campos en colaboración con los Hospitales Nisa busca facilitar a los familiares la comprensión acerca del DCA. Es general, no específica para infantil, aunque tiene una amplia explicación sobre el DCA, los profesionales y especialidades que intervienen y un glosario completo. Podéis leerla aquí.

Asociaciones.

Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil Hiru Hamabi

Federación Española de Daño Cerebral -FEDACE

Brain Injury Hub (Reino Unido)

Brain Injury Association of America (Estados Unidos)

Me despido con el Manifiesto sobre el Daño Cerebral Infantil y como siempre, deseando que haya más investigación, recursos, conocimiento y difusión sobre el Daño Cerebral Adquirido Infantil.

Manifiesto por el Día del Daño Cerebral (26 de octubre) y el Día Mundial del Ictus (29 de octubre), realizado por la Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb & Hiru Hamabi

«EL DAÑO CEREBRAL INFANTIL NO RECIBE SUFICIENTE ATENCIÓN y es responsabilidad nuestra (de todos, como sociedad), ser capaces de avanzar, más allá del lenguaje, de las normas, etiquetas, presupuestos, consignas o ideología, para cambiar la visión que tenemos de la discapacidad infantil, porque no es una cuestión de pena ni de solidaridad sino simplemente una cuestión de derechos».

Podéis descargar el Manifiesto completo para leer y compatir haciendo clic aquí.

¿Sabíais que el Daño Cerebral Adquirido podía ocurrir en la infancia?

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