“Mi hijo tiene hemiparesia derecha.” 3ª colaboración para el Blog de Editorial Geu.

Hoy se ha publicado mi tercera colaboración en el Blog de Editorial GEU donde os cuento que niños y niñas pueden tener una condición neurológica llamada hemiparesia, como uno de mis hijos, y recibir el diagnóstico meses o años más tarde!

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Hemiparesia: ser o no ser, esa es la definición.

Hace dos días inicié una petición a la Real Academia Española para que incluyese “Hemiparesia” en el Diccionario de la lengua española (podéis leer el Post aquí y firmar la petición aquí).

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Ya sois más de 360 personas las que estáis apoyando mi solicitud con vuestras firmas (MUCHAS GRACIAS!!!) y quería compartir una reflexión con vosotros y vosotras. Sigue leyendo

Hemiparesia: no estamos solos.

Cuando unos padres se encuentran con un hijo o hija con hemiparesia, deben aprender a gestionar muchos aspectos que no existirían en una crianza típica: elegir y priorizar sus terapias, cuál es la forma en que debe desplazarse/sentarse/iniciar la marcha, cómo estimular los miembros afectados en las tareas diarias, cómo ayudarle a mejorar su autonomía, elegir el calzado más adecuado para compatibilizar con sus férulas/dafos/ortesis, seleccionar el tipo de escolarización que será mas adecuado en su caso, empaparse de información médica/terapéutica/específica para comprender mejor a los especialistas que tratan a su peque…y una infinidad de etc. que incluyen trámites burocráticos, solicitud de ayudas, certificados de discapacidad

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Mi hijo con hemiparesia derecha con parte del material que usamos para trabajar la motricidad fina a través de juegos bimanuales.

Todo esto llevo a los (p)madres a convertirse en verdaderos “especialistas” que trasladen la información relativa a la hemiparesia de su hijo o hijas a terceros con los que debe pasar tiempo en ausencia de sus padres, por ejemplo a sus maestros, los abuelos, los vecinos.

A la vez, también nos encontramos con la situación en la que queremos compartir con amigos y familiares el esfuerzo que les supone realizar determinadas actividades, o cómo podrían asistirle (o no!), y algo más básico aun: explicarles qué es la hemiparesia! Sigue leyendo