#Autismo : Día mundial de Concienciación

El 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación del Autismo.

Habrá actos, edificios y monumentos iluminados de azul, grupos de personas soltando globos,  Redes Sociales llenas de los Hashtag #Autismo #Autism #DiaMundialAutismo #pasaloporelautismo , carteles de la campaña como fotos de perfil..

Algunos se tomarán el tiempo de informarse al respecto y quizás repostear vídeos e información como:

•  El mensaje del Secretario General de Naciones Unidas Ban Ki-moon : «En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, insto a que se promuevan los derechos de las personas con autismo y se asegure su plena participación e inclusión, como miembros valiosos de nuestra tan diversa familia humana, para que puedan contribuir a crear un futuro de dignidad y oportunidad para todos.»
• Los datos disponibles sobre qué es el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), cómo se detecta y cuál es el origen en la web de la Confederación de Autismo de España.
• La nueva definición de TEA en el DSM V disponible en Espectro Autista y en Autismo Madrid, entre otros tantos sitios.
• Los Post de Bloggers especialistas en el tema, por estar dentro del espectro o bien por ser padres/ madres de niños y niñas diagnosticados de TEA. Entre mis preferidos los de las  Y de verdad tienes tres, Madre reciente, A través de tus ojos, el irónico de Maternidad Atípica , el lleno de recursos El Sonido de la Hierba al Crecer.
• Los vídeos que se hacen virales, como el de Carly, una niña con autismo no verbal que ha conseguido junto a su padre, explicar lo que siente.

Pero yo soy mamá, y hablo de crianza. Crianza Típica & Atípica. Y lo que me viene a la mente (o mas bien quienes me vienen a la cabeza), son las madres y padres de peques dentro del espectro soñando con que la difusión quite el estigma, el miedo y la ridiculización que se hace aún en la actualidad de las características clichés en torno al autismo.

Del miedo atroz que se pasa cuando un profesional, muchas veces sin mirarte a los ojos o tocarte el hombro, te indica que tu hijo tiene TEA (autismo, Rett, Asperger, Heller,  TGD , etc. que ahora se engloban en el concepto del Trastorno del Espectro Autista a raíz de la actualización al DSM V) y lo único que se te ocurre es pensar en Rain Man y de pronto tu hijo ya no es tu hijo, y la incertidumbre sobre su progreso (altamente relacionado con el diagnóstico precoz y la atención adecuada) se transforma en una falsa certeza de que su futuro será grisoscurocasinegro, y el «qué hará cuando ya no esté aquí para atenderle» te genera depresión, ansiedad y un sinfín de emociones negativas que justamente no vienen nada bien para salir adelante.

Me viene a la cabeza que esos mismos padres y madres reciben el diagnóstico y quizás unas pautas a seguir, una derivación a un centro de atención temprana, y unas indicaciones para llevar nuevamente a su hijo o hija a valorar por otros especialistas que determinarán si se le concede un grado de discapacidad, la Ley de dependencia, una plaza de integración preferente en un centro ordinario de educación o la recomendación de asistir a un colegio especial…y llenos de papeles, temores y citas no reciben nunca una atención para ellos, para esos padres y madres que contienen sin ser contenidos,  que deben hacer el duelo para renacer con la aceptación, que tienen que remar en un mar de burocracia mientras lloran por dentro,  que soportan miradas y comentarios repletos de ignorancia, que tienen que tomar envión para volver a mirar a su hijo a la cara transmitiéndole seguridad y que deben ponerse a estudiar por su cuenta cual universitario con ocho masters y quince posgrados con el único fin de aprender, comprender y tener las herramientas necesarias para favorecer el desarrollo de su peque porque el sistema sigue funcionando así: tome usted el diagnóstico, asúmalo y búsquese la vida.

Yo hoy pienso en ellos y ellas. En las madres y los padres.

Porque en mi día a día ya pienso en los peques, particularmente en uno con un  diagnóstico incierto que va y viene porque el TEA no se diagnostica a través de la presencia de marcadores biológicos si no que se determina a través de un proceso de observación y análisis exhaustivo del comportamiento de la persona, porque no se puede hacer una radiografía, un scanner o una resonancia para confirmarlo. Depende de una evaluación multidisciplinar, especialmente en el campo de la psicología, que en muchos casos se ve alterada por la edad, el momento de desarrollo, otras enfermedades o condiciones del paciente, las circunstancias en que se realiza (si eres madre, sabes que cuando tu peque duerme bien, o tiene gripe, o está hambriento, actúa de forma diferente..no?) llegando a un diagnóstico errado. Y porque muchas veces la afectación es tan leve, moderada o específica que cuesta encasillarla, o se confunde con otros trastornos.

En mi día a día pienso cómo explicarles a mis peques de 2 y 4 años qué es el autismo poniéndome a su nivel, buscando videos como el de Caillou , recursos y guías como los que tiene a disposición Autismo Madrid y libros como el que acabo de recibir en este instante (y que esperaba desde hace tiempo porque estaba fuera de stock): Lucas tiene superpoderes  un cuento precioso que busca explicar a los niños y niñas algunas de las conductas de aquellos con autismo, entender que a veces sus conductas, a pesar de ser diferentes, tienen siempre un origen o una explicación descubriendo que lo que para algunos puede ser una conducta extraña, también puede ser entendido como un superpoder, porque Lucas tiene superpoderes..

Pienso cómo educar a mis hijos en la tolerancia, la aceptación, el respeto, la inclusión. Porque yo necesito que sea así, porque es mi gran objetivo en la vida: hacer un cambio en este mundo a través de la forma en que elijo criar a mis hijos.

Y pienso cuántas personas llegarán a este párrafo, cuántas leerán este Post entero si no tienen a nadie cerca dentro del espectro autista, y qué pena que sigamos siendo una sociedad egocéntrica y egoísta, donde nos ocupamos de aprender sobre lo que nos involucra y obviamos el resto, donde creemos que hacernos un selfie con una ficha de puzzle azul es concienciarnos sobre el autismo sin molestarnos en aprender que no todas las personas dentro del espectro dan palmas, miran al suelo y no pueden lograr la autonomía…y que aquellos que sí tienen esas conductas no son más ni menos que nadie.

En fin.

He pasado la mañana escribiendo y buscando información para una entrada positiva y útil. Por momentos me he sumergido en la tristeza de la soledad y la incomprensión, empatizando con otros padres y madres.

Pero quiero acabar como siempre: optimista y deseando que la inclusión, la tolerancia y el respeto dejen de ser una utopía gracias a estos días de concienciación, donde la repercusión puede acercar a más gente a la información.

Así esos madres y padres de peques con TEA lo tienen cada vez un poco menos difícil más fácil, gracias a que los padres y madres de niños y niñas que no están dentro del espectro autista se han informado y han enseñado a sus hijos qué es el autismo y han logrado erradicar el estigma. Y ya sabéis que para enseñar a nuestros hijos, es necesario aprender, comprender y conseguir empatizar con las circunstancias ajenas.

Por eso espero que esta entrada sea el globo azul en mi ventana, que sirva para que reflexionéis sobre si estáis preparados para explicarles a vuestros peques qué es el autismo, y si no es así aprovechar los recursos que fui enlazando en este Post y mi lista de YouTube con videos del tema para conocer un poco más y acercarlos al mundo en el que viven 1 de cada 100 niños y niñas. 

¡Nos leemos!

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