Discapacidad & Realidad

Hoy es el 3D, Día internacional de las personas con discapacidad. Como todos los días de el objetivo principal es concienciar, reivindicar y fomentar el respeto.

Hoy toca la diversidad funcional, etiquetada en la legislación nacional e internacional con el término menos amigable respetuoso discapacidad.

Como os comenté aquí, varias bitácoras  de familias atípicas nos hemos decidido a aprovechar la jornada para acercaros nuestra realidad conviviendo con la discapacidad. Podéis seguir todas las publicaciones buscando en RRSS el hashtag #DiscapacidadYRealidad. Y claro, os animo también a participar con vuestros tuits y experiencias, fotos o vídeos.

Habitualmente escribo sobre la diversidad funcional de mi hijo: el ictus infantil que sufrió no sabemos cuándo, la parálisis cerebral que queďó consecuencia de esa lesión en forma de hemiparesia derecha, cómo es su día a día, la burrocracia (me robo el término de Lo que pasa por mi casa) en torno a su discapacidad, la escolarización como ACNEE, los materiales, juegos, terapias y recursos que utilizamos, los cuentos que leemos para entender y respetar la diversidad.

Con la consigna de hoy sobre #DiscapacidadYRealidad, he decidido no escribir sobre SU realidad. Hoy escribo sobre la MÍA y lo que me supone estar Criando 24/7 a mi niño mayor, un maravilloso e irremplazable hijo neurodiverso. Así que aquí voy.

La discapacidad y mi realidad.

• Me transformó en activista. No puedo permitirme ser una simple observadora de las injusticias, ilegalidades y discriminación que soportan las personas con discapacidad, incluido mi hijo.
• Me fuerza a aprender y desaprender diariamente. La reflexión y la revisión personal es continua.
• Me hizo cambiar de rumbo laboral. Si la conciliación es difícil en general, para una mujer y madre lo es aún más y teniendo la agenda de un peque atípico…el sector privado en un puesto con cierta responsabilidad dejó de ser una opción compatible.
• Me permite conocer gente maravillosa y verdaderos ejemplos de resiliencia de quienes intento aprender. En persona y en versión  2.0.
• Me convirtió en bloguera buscando facilitar los pasos de quienes vienen detrás y para canalizar una necesidad muy profunda de hacer catarsis y divulgar/naturalizar la diversidad.
• Potenció mi empatía con las diversidades ajenas, funcionales o no.

• Me regala grandes celebraciones con cada nuevo logro de mi hijo. Es emocionante ver su esfuerzo por conseguir algunas cosas que para el resto son innatas. Y lograrlo.
• Me hace sentir experta en nada y conocedora de todo un poco.
• Me genera una ansiedad enorme cuando aflora una nueva afectación. Parece que nunca llego a la meta del conocimiento pleno y vuelvo a la línea de salida en bucle. Vivo en el día de la marmota.
• Enfrenta mis culpas maternales: ¿Debería llevarlo a más terapias?¿Debería dejarlo ser más niño? ¿Estaré haciendo lo suficiente o será demasiado?
• Me agota / a veces enfada tener que dar explicaciones previas sobre el comportamiento de mi hijo a personas ajenas, por el mero hecho de evitar comentarios desubicados en su presencia.
• Me abruma pensar en la cantidad de veces diarias que mi niño tiene y tendrá que enfrentarse a miradas, palabras, barreras y circunstancias insultantes producto de la ignorancia y apatía de la sociedad y quienes la gobiernan.
• Me motiva conocer proyectos, profesionales, especialistas, familias y anónimos que intentan impulsar un cambio del que ya me siento parte.
• Me involucra  (sin pensar en la escasez potencial de mi tiempo) en todo aquello en lo que creo que puedo ayudar, así como en intentar aliviar a alguien recién llegado a este mundo diverso. Quisiera abrazar a todas las familias, transmitirles tranquilidad, y darles una listita con algunos pasos a seguir…como nadie hizo conmigo hace casi 5 años.
• Me hace llorar a escondidas para que mi hijo nunca sienta que mi angustia tiene alguna relación con sus circunstancias. Lloro por frustración. Por miedo. Por la incertidumbre. Por los términos despectivos. Por los certificados de discapacidad. Por la tarjeta azul con su foto. Por sentirme juzgada por algunos especialistas. Por desatender al pequeño normotípico. Por el desequilibrio familiar en el que nos sumergimos reinventando nuestros roles. Por la carga mental infinita. Por lo que pasará cuándo yo no esté. Por verlo sonreír a quién lo daña porque su literalidad no comprende ese daño. Por escucharlo pedirme que le cambie el esqueleto, que tener hemiparesia es un rollo y que por qué lo hice así. Por no llegar a saber nunca si ha sido mi responsabilidad que se fisure la bolsa, que nazca de forma prematura, que sufra un ictus. Por luchar contra un sistema sanitario y educativo que lo ve por partes y clasifica con etiquetas, que no se esfuerza por ver el increíble TODO que es ESTE niño…
• Me deja, por momentos, sin fuerzas y sin poder permitirme no tenerlas.
• Llena mi vocabulario de palabras y siglas antes desconocidas, creando un glosario imprescindible para relacionarme con el universo diverso: dafo, PT, estereotipia, normotípico, isquémico, pragmático, AL, Bobath, escafoides, espasticidad, neuroplasticidad y muchos cientos más (aquí 3 incisos: para recomendar lectura y participación en el Diccionario de Cinco Sentidos y medio, para que visitéis éste Diccionario de terminos neurológicos neonatales de Fund.Nene y este glosario para la escolarización de ACNEE)
• Me hace dormir sin dormir, atenta a cualquier ruidito, temiendo no poder llegar a tiempo si tuviese alguna crisis. Mi fantasma personal es la epilepsia y su alto porcentaje de probabilidades de que aparezca en cualquier momento de su vida. (Otro inciso. Hay muchos tipos de epilepsias farmacológicamente  /quirúrgicamente controlables y que permiten desarrollar una vida plena. Mi temor es por el otro tipo…o por cualquiera de ellos apareciendo en circunstancias inseguras como cruzando la calle o encima de un tobogán).
• Me hace tomar decisiones continuas sobre su intervención, que será responsable de su pronóstico a corto, medio y largo plazo. Y eso asusta.
• Me hace llevar una agenda llena de colorines de terapias, trámites, revisiones y reuniones, relegando otras actividades individuales o familiares a la supremacía de la necesidad diversa (aunque intente buscar el equilibrio, la balanza siempre tira hacia ahí).
• Me hace sentir la mejor y peor madre del mundo. A veces en el mismo instante.
• Me hace subtitular parte de sus conversaciones, que yo comprendo a la perfección porque lo conozco a la perfección, en detrimento de quienes no conviven 24/7 con él.
• Me hace redescubrirnos al vernos a su padre y a mí reflejados en algunos de sus rasgos, que en su caso se diagnostican y en los nuestros siguen como si tal. Y me pregunto cuánto es mío, suyo o nuestro y si, en el caso de no ser neurodiverso, alguien se hubiese detenido a observarlos.
• A pesar de que (como cualquier madre) quisiera que mi hijo tenga una vida libre de obstáculos, no me entristece que conviva con una diversidad funcional. Mi hijo y su llamada discapacidad es perfecto. Es feliz. Lo hace ser como es y no cambiaría nada en él. Y puedo decir esto porque tengo claro que lo discapacitante es el contexto y los prejuicios, así que estoy convencida de que ese es el mayor reto: derribar los muros, conseguir cambiar la mirada social hacia la diversidad y que al fin se comprenda que queremos tener derecho a ser diferentes sin perder derechos por serlo.

Ojalá cada día haga menos falta hablar de nuestra realidad, porque sea tan aceptada y respetada como cualquier otra.

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Nos leemos,

Aprovecho para recordaros que he iniciado una petición en change para que la RAE incluya el término hemiparesia en el DLE. Aquí os explicaba por qué.

*Si queréis ayudarme con vuestras firmas en mi petición de change.org haced clic aquí!

Tus comentarios nutren mi Blog y siempre respondo. Anímate a escribirme!

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