#DaleLaVuelta Día mundial de la parálisis cerebral 2019

El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

¿Pero no era el primer miércoles de octubre?

Aunque aún hay confusiones con respecto a la fecha, como os explicaba en este post, lo importante no es quedarnos en un día sino divulgar, naturalizar, informar y colaborar durante todo el año.

¿Qué hago desde Criando 24/7?

Desde mi blog, así como en las colaboraciones que hago en otros portales como Editorial Geu o Hemiweb, intento que cada familia que tiene peques con parálisis cerebral se sientan comprendidas, informadas y reflejadas en mis palabras. Es lo que me gustaría sentir a mí en este camino maternal que estoy recorriendo de la mano de mi niño con hemiparesia derecha.

También me proponga divulgar, naturalizar y derribar prejuicios a nivel social sobre esta condición neurológica y todas sus variantes.

Tipos de Parálisis Cerebral - Criando 24/7

Y como no puede ser de otra manera, hago un esfuerzo por colaborar y motivaros para que colaboréis con la causa a nivel económico. Es muy difícil obtener recursos para hacer viables a las asociaciones que nos representan, defienden nuestros derechos e invierten en la investigación que NO nos financia Sanidad y de la que depende el presente y futuro de nuestros peques.

¿Cómo podéis ayudar?

Por ello os pido que aparte de cambiar vuestra foto de perfil en redes sociales os toméis el tiempo de compartir las campañas de sensibilización, los posts sobre parálisis cerebral, que firméis mi petición de change y que hagáis el esfuerzo de donar algo, aunque sea un euro, que servirá para que muchas familias como la mía tengan mayores posibilidades de mejorar el pronóstico de nuestros hijos e hijas.

Mis Posts sobre Parálisis Cerebral

Aunque el blog está lleno de referencias a la PCI, ya que mi vida como madre está impregnada de experiencias criando uno de mis hijos con hemiparesia, hay algunos posts más específicos sobre parálisis cerebral infantil que os dejo a golpe de clic:

¿Qué es la Parálisis Cerebral Infantil?

¿Cómo va a tener mi hijo Parálisis Cerebral?

Día Mundial de la parálisis cerebral. Difundiendo gota a gota.

Terapia Restrictiva en Parálisis Cerebral & Hemiparesia Infantil + Ideas de Actividades para Estimular la Motricidad Fina

Estudio sobre beneficios del cannabis terapéutico en parálisis cerebral

Día mundial de la parálisis cerebral 2017

Gracias por el apoyo en el día mundial de la parálisis cerebral

Mis carteles sobre Parálisis Cerebral. Puedes descargarlos con un clic y agregar la foto de tu peque.

Mira y descarga el resto de los carteles de cada tipo de parálisis cerebral según su afectación haciendo clic aquí.

Mis propuestas para colaborar económicamente: ¡desde sólo 1 euro!

HEMIWEB: Colaborar con nuestra Asociación de hemiparesia infantil Hemiweb es muy fácil y puedes hacerlo desde sólo 1 euro. Puede parecerte poco, incluso darte vergüenza ofrecer un importe inferior al que te gastas en el café del bar, pero cada gota cuenta. Y ese euro, más el otro, más el otro, están haciendo posible llevar a cabo el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil , tener un programa de préstamo de flautas adaptadas para que nuestros hijos no se vean excluidos en las clases de música del cole o relegados al triángulo, y ofrecer información fiable y apoyo emocional a las familias que compartimos este diagnóstico.

Clic para Donar 1 euro al mes a Hemiweb a través de Teaming. (deducible en la Renta). únete a nuestro teaming de la asociación hemiweb

Dona la cantidad que quieras haciendo una transferencia a la cuenta de la Fundación Hemiweb IBAN ES42 2100 1115 1502 1023 1770 (deducible en la Renta)

Dona desde 5 euros con Paypal o tarjeta de crédito a través de mi organización de recaudación de fondos para Hemiweb con motivo de mi cumpleaños.

#DaleLaVuelta

Este año ASPACE ha lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del día mundial de la parálisis cerebral. La campaña está compuesta de un vídeo donde se narran ocho situaciones reales de vulneración de derechos desde el punto de vista del humor. El vídeo da la vuelta a la realidad e introduce al espectador en un mundo donde todas las personas tienen parálisis cerebral a excepción del protagonista, que es quien va a sufrir distintas vulneraciones de derechos en situaciones de su día a día. Así nuestro protagonista no conseguirá elegir su comida, entrar en una discoteca, ser contratado en una empresa e incluso se burlarán de su condición de persona “sin parálisis cerebral”.

Parte de la campaña es intentar ser trending topic en Redes Sociales con toda la gente compartiendo fotos de cabeza con el hashtag #DaleLaVuelta.

Ahora busca la diferencia en estas maravillosas fotos de los ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 , gala a la que acudí en representación de Hemiweb junto a su directora técnica la Dra. Rocío Palomo Carrión…

Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 Foto de Enrique Cidoncha

Igual crees que es un despiste, pero estando a las puertas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, desde Hemiweb Hemiparesia Infantil nos marcamos un #DaleLaVuelta 🙂 .

Gracias a Melisa Tuya por facilitarnos estas geniales fotos de Jorge París y Enrique Cidoncha para 20minutos.es

Si mis posts te han sido de utilidad, si has leído algo que no conocías, te sentiste reflejada en alguna de mis publicaciones, o si simplemente llegaste de casualidad y tienes ganas de ayudarnos….ya sabes. Compartir es vivir y necesitamos tanta difusión como esos euros para que nunca más se encuentre una familia sola ante el diagnóstico de su hijo.

¡G R A C I A S!

¡Nos leemos!

Tus comentarios nutren mi Blog y siempre respondo. ¡Anímate a escribirme!

Y si no quieres perderte ninguna de mis publicaciones sobre Crianza Típica y Atípica > puedes suscribirte al Blog y seguirme en todas mis redes sociales -> Facebook, Twitter , Instagram , Pinterest y YouTube .

Te recuerdo que he iniciado una petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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¡Niño, no sabes dibujar!

A mis hijos no les gusta dibujar, pintar ni escribir a mano.

Al de 7 años porque le cuesta mucho esfuerzo debido a ser falso zurdo por su hemiparesia y llevar varios cursos oyendo comentarios de algunos compañeros del tipo “sólo sabes hacer rayajos”.

Al de 5 años porque tuvo una maestra de infantil que le decía que lo hacía fatal (por suerte reclamar fue reemplazada por otro profe) y le dejó una huella sobre el tema, que meses después sigue rechazando todo lo relacionado con pintar, escribir, etc. En cada folio que pintaba en la clase de 4 años, la ¿docente? le plantaba una enorme carita enfadada por salirse del dibujo.

En casa tenemos montado un rincón de arte con todo tipo de materiales a su disposición: folios de colores, papel continuo, blocs con dibujos, ceras, lápices, rotus, pintura de dedos, acuarelas y muchos etc.

También cuentan con pizarra, rotuladores para pintar en ventanas y espejos, tizas para el suelo de la terraza y un Ipad donde dibujar con sus dedos.

Pero no.

No quieren y se frustran cuando lo hacen.

Se les ha quedado tatuada la maldita frase de “¡Niño, no sabes dibujar!”.

Por eso busco continuamente opciones que los motiven, no para que se hagan expertos dibujantes, sino para que aprendan a disfrutar de esta actividad sin juicios y mejoren su motricidad fina, que también lo necesitan.

Mis hijos de 5 y 7 años pintando un dibujo que les hice de los Teen Titans Go

Ahora que están enganchados con los Teen Titans Go he buscado ideas para incentivarlos con ellos: primero les hice un dibujo con 3 personajes de la serie y consiguieron estar un rato sentados pintando, relajados… hasta que llegaron sus preguntas habituales:

-Mamá ¿a que pinto mal? ¿por qué hay que pintar? ¡yo no sé hacerlo!.

Y volvemos a las conversaciones sobre que el arte es arte, que nadie puede decirles si lo hacen bien o mal, y que en cualquier caso, cada uno debe hacer lo que le haga feliz de la forma en que le sea posible sin esperar el reconocimiento o aprobación de los demás.

He conseguido un libro del Teen Titans para colorear y ahora lo cogen casi a diario, aunque sigan buscando mi aprobación sobre el resultado.

Y lo que sí está resultando aparte de mis mensajes motivadores, es que van viendo sus progresos y disfrutan de pintar y dibujar cada vez más a menudo.

Unos blocs rascables que compré en Amazon también están siendo un éxito.

mi hijo de 5 años utilizando un bloc rascable para dibujar un conejo
Mi hijo de 5 años copiando un conejo que me pidió que dibuje en un lado del bloc rascable.

También leemos cuentos para trabajar la autoestima y el juicio de valor ajeno, como el maravilloso “Orejas de Mariposa” que incluí en mi post de cuentos sobre el respeto a la diversidad.

Pero es agotador que cosas tan simples también supongan una lucha social. ¿Por qué tan poca gente entiende el poder de las palabras?

Quizás también te interese leer mi post sobre las marcas crónicas que dejamos a los demás con nuestros comentarios. ” Lo efímero y lo perpetuo”.

Foto de varios peluches distintos con la frase "Igualdad significa que todos pueden ser diferentes sin temor" Odo Marquard, filósofo alemán

¿Os pasa algo así?

¿Los comentarios ajenos han minado la autoestima de vuestros hijos en algún área y ahora la rechazan de cuajo?

¿Cómo lo gestionáis?

¡Nos leemos!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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Te recuerdo que he iniciado una petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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Guía 2019! Ayudas, Prestaciones & Beneficios para personas con Discapacidad

Os traigo la guía actualizada de ayudas y beneficios para personas con discapacidad.

Como os comentaba en este Post, hay una gran variedad de trámites que realizar cuando recibimos el diagnóstico de nuestro hijo.

Parte de estos trámites, se materializarán en ayudas, prestaciones y/o beneficios una vez que el peque obtenga su certificado de discapacidad.  Sigue leyendo

Guía 2018! Ayudas, Prestaciones & Beneficios para personas con Discapacidad

Os traigo la guía actualizada de ayudas y beneficios para personas con discapacidad.

Como os comentaba en este Post, hay una gran variedad de trámites que realizar cuando recibimos el diagnóstico de nuestro hijo.

Parte de estos trámites, se materializarán en ayudas, prestaciones y/o beneficios una vez que el peque obtenga su certificado de discapacidad.  Sigue leyendo

Discapacidad & Realidad

Hoy es el 3D, Día internacional de las personas con discapacidad. Como todos los días de el objetivo principal es concienciar, reivindicar y fomentar el respeto.

Hoy toca la diversidad funcional, etiquetada en la legislación nacional e internacional con el término menos amigable respetuoso discapacidad. Sigue leyendo

Imagina 

Imagina*

Cuando tus hijos saltan por primera vez, es una gran emoción, ¿no?

Ahora imagina que tu peque no sepa/no pueda saltar. Sigue leyendo

Carta abierta a la señora ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España.

A/A Dolors Montserrat i Montserrat, ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de España.

Buenos días.

Soy una ciudadana española madre de dos hijos, uno de ellos con diversidad funcional y movilidad reducida.

Tengo un blog (éste) desde donde comparto mi experiencia criando a mis hijos, intentando visibilizar la diversidad en general y aquella con la que convivimos en particular (parálisis cerebral infantil, hemiparesia e ictus pediátrico). También me permito reflexionar sobre el papel de la sociedad y el mío propio en la inclusión real, porque creo fervientemente en que hay revisarse para respetar y empatizar con aquellos a quienes pedimos respeto y empatía .

Me dirijo a usted (y a quienes quieran leerme desde mi humilde bitácora) después de haber visto su comparecencia en el pleno del Senado, ayer 21 de noviembre de 2017, en este vídeo: Sigue leyendo