La crianza atípica nos hace expertas en temas que nunca antes habíamos conocido. Nos llena la agenda de trámites, revisiones, especialistas, terapias,. Nos cambia el orden de prioridades, nos desestabiliza la economía. Modifica la dinámica familiar y profesional. A veces nos llena de ansiedad, miedos, depresión.
Pero esos no son los únicos efectos colaterales de tener un hijo con discapacidad. Hay muchos otros que yo no cambiaría por nada y me permiten sobrevivir a los que enumeré más arriba.
La tribu.
Ayer estaba pensando en la suerte que tengo de haber conocido algunas personas maravillosas estos últimos años. Y me di cuenta que todas ellas, sin excepción, se han cruzado en mi camino por tener un hijo con diversidad funcional.
La crianza en general nos hace vulnerables e impulsa a la búsqueda de una tribu con la que compartir nuestras dudas, deseos y temores.
En el caso de la crianza atípica todo se potencia: la incertidumbre se dispara, la felicidad de los pequeños grandes hitos conseguidos por nuestros hijos es exponencial, el empoderamiento ante nuestras decisiones maternales se torna absolutamente imprescindible.
En esa búsqueda de tribu de familias diversas, consciente e inconsciente, vamos abriendo paso a la llegada de personas que no sólo tienen como nexo común con nosotras la discapacidad, sino la forma de afrontarla y de vivir el día a día con optimismo y resiliencia.
Recuerdo mi primera tribu. Éramos madres de la sala de espera que decidimos regalarnos esos minutos mientras los peques iban a terapia para tomar un café, hacer catarsis, charlar, reírnos y llorar juntas. Mis primeros desayunos con Ruth me dejaron claro que necesitaba aumentar la tribu y abrirla a otras mujeres viviendo lo mismo.
La tribu ahora se nutre y ve facilitada por las redes sociales, que nos dan la oportunidad de compartir, estemos donde estemos y 24/7.
Mi vida se fue llenando de gente con la que comparto reflexiones, experiencias, temores, lágrimas, éxitos, consejos, risas, activismo y proyectos. Con ellas aprendo, escucho y me siento escuchada sin prejuicios. No imagino algo más valioso en una relación.
El cambio de mirada y la reflexión.
Otro gran efecto colateral ha sido conocer otras muchas realidades que antes no veía. Hasta el diagnóstico de mi hijo, nunca había tenido cerca alguien conviviendo con la discapacidad. No sabía de sus luchas incansables ante miles de frentes, no empatizaba con los pequeños detalles que como ciudadana repercutían directamente en su bienestar.
El aprendizaje, la revisión personal y la reflexión vivían en mí pero a nivel amateur. Ahora son tres pilares que me invaden a cada segundo y estoy convencida que me hacen mejor persona de la que era, de la que hubiese sido.
La discapacidad no se elige, y de hacerlo seguramente nadie lo haría, no sólo por las dificultades que suponen para el desarrollo de la persona, sino por las enormes y complejas barreras que la sociedad no parece dispuesta a erradicar.
Pero yo no cambiaría la vida que tengo. No cambiaría nada de mi hijo, es perfecto tal y como es. Cambiaría (y lo voy a intentar cada día de mi existencia) su posibilidad de realizarse, de ser feliz y de pertenecer. De que viva esa pertenencia como merecida, plena de derecho y sin límites impuestos por el resto.
La crianza atípica me revolucionó como mujer, como madre, como profesional, como amiga y como activista.
La crianza atípica llenó mi horizonte de arcoiris. Sé que de momento lo vemos unos pocos, pero somos los mismos que estamos dispuestos a que iluminen a toda la sociedad. Y no vamos a parar hasta que la diversidad se entienda como factor de riqueza, de aprendizaje y de tolerancia. El mejor ejercicio individual es ver al todo y a todos, no encerrarnos en nuestro bunker y emprender un camino vital donde la empatía, la solidaridad, el respeto y la amabilidad sean el nexo común entre todas las personas.
Sé que soy una ilusa, ¿pero quién consigue nada si no se impulsa por el motor de la esperanza?.
¿Y a ti? ¿Qué efectos colaterales te regaló la crianza atípica?
¡Nos leemos!
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Hoy en #SeriesDiversas traigo una perla muy actual: The politician y el uso de las minorías por parte de los políticos.
De entre el listado de series que abordan la diversidad que voy a compartir en esta nueva sección del blog, he creído que esta semana era imprescindible reflexionar sobre el mensaje de The Politician que, al menos a mí, me toca la fibra.
Las comunidades de personas con alguna diversidad estamos hartas de ser el slogan de las campañas políticas y las grandes olvidadas de los mandatos.
The Politician y de cómo los políticos utilizan la diversidad en sus campañas.
Sobre la serie
The Politician es una serie de Netflix que cuenta con 1 temporada de 8 capítulos de diferente duración, de entre 28 minutos y una hora cada uno.
Creada por Ryan Murphy, Brad Falchuk e Ian Brennan y protagonizada por Ben Platt, Gwyneth Paltrow y Jessica Lange.
Un joven millonario lleva toda la vida convencido de su mayor meta en la vida: ser presidente de los Estados Unidos. Para ello, ha estudiado la vida de todos los que han ostentado ese cargo, sus trayectorias personales y profesionales, para repetir cada paso minuciosamente y llegar a la casa blanca.
La serie comienza cuando Payton, el protagonista, se encuentra en el instituto enfrentándose a su primera campaña política con el objeto de ser elegido como presidente estudiantil.
La forma de prepararse, rodearse de un equipo estratega y moverse con cuidado en cada entorno le suponen un stress inimaginable: cualquier fallo en la campaña estudiantil podría acabar con su sueño de ser el presidente del país en unos años. No hay escrúpulos, empatía ni vergüenza: la campaña tiene un objetivo claro y se nutrirá de todos los medios para captar votantes.
Mi opiniónsobre la serie The Politician
The politician me enganchó. Tiene muchas aristas y muestra los entresijos políticos en pequeña escala, que no por ello dejan de ser los mismos que se utilizan para llegar a ser jefe de estado. Es una sátira con mucha verdad donde rascar para reflexionar.
La serie incluye una buena muestra de diversidad entre sus personajes: Infinity tiene cáncer, es huérfana y vive con su abuela. La madre adoptiva de Payton está enamorada de una mujer mientras mantiene un matrimonio convencional con el padre para no poner en riesgo el objetivo de su hijo. En ese sentido, la sexualidad y sus variantes está muy presente, desde el propio Payton hasta parte de sus compañeras de instituto abiertamente (o aún en el armario) bisexuales, bicuriosas o lesbianas. James, uno de los mejores amigos y asesor político de Payton, representa a la comunidad trans y me parece impecable que no haya necesidad de dar explicaciones sobre su género y mostrar a este colectivo con la naturalidad que se merece.
También aparecen minorías de migrantes, con un punto tragicómico cuando se muestran insistentes en representar a un colectivo específico del que sólo hay un chico entre el alumnado.
La depresión, invisible ojos de la sociedad, atraviesa la historia con un suicidio inesperado.
La discapacidad llega de la mano de una chica con Síndrome de Down a la que intentan convencer en un trayecto de bus y sobretodo a través de Andrew, un chico con parálisis cerebral que evita a toda costa ser utilizado con fines electorales.
Quienes tenemos un peque con diversidad funcional o formamos parte de cualquier minoría, empatizaremos con aquellos personajes que sólo son buscados para la foto de campaña. No sé si recordáis hace tiempo cuando escribí esta carta a los políticos que se dedican a utilizarnos para captar votantes y se olvidan de incluir y/o ejecutar las políticas sociales, de accesibilidad e inclusión que necesitamos para tener una vida digna y plena de derechos.
Clic en la foto para leer mi Carta abierta a los políticos.
The politician es una serie bien construida, dinámica y con puntos divertidos. Pero yo la traigo aquí para que reflexionemos juntos en estos días previos a las elecciones, cuando seguimos siendo el foco de las cámaras fotográficas en los actos de campaña y no existimos siquiera en el debate de candidatos. Aquí te dejo el trailer.
Si sólo usas Netflix en la TV, puedes descargarte la App para dispositivos móviles y disfrutar series como The Politician en cualquier lugar (y siempre que tus peques te dejen).
Y la próxima entrega de #SeriesDiversas seguiré con el plan que os dije en el post anterior (y que me salté para traeros The Politician) y os contaré sobre un protagonista que nos muestra un autismo diferente al de los clichés, en una serie donde muchas familias con hijos típicos y atípicos nos veremos reflejadas al completo.
¿Sabéis a qué serie me refiero?
¡Nos leemos!
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Hoy cedo un espacio en mi blog a mi querida y admirada Claudia Tecglen.
Claudia tiene la formación y la experiencia vital sobre las herramientas y estrategias idóneas para afrontar la discapacidad. Cada vez que nos encontramos, o cuando leo sus publicaciones, me llena de optimismo y recursos para criar a mi hijo con hemiparesia infantil confiando en que su diagnóstico no debe definir su felicidad.
En esta ocasión, Claudia nos presentará la Escuela Convives de afrontamiento en modalidad online, un proyecto único e imprescindible tanto para las personas que conviven con una discapacidad así como para las familias como la mía con peques atípicos. El formato es ideal porque elimina todas las barreras y optimiza el tiempo tan escaso que tenemos las familias diversas. Os dejo con ella 🙂
En primer lugar, quiero agradecer a Criando 24/7 la oportunidad de escribir en este espacio referente en crianza.
Permitidme que me presente: soy Claudia Tecglen, presidenta de la Asociación Convives con Espasticidad, psicóloga y persona con parálisis cerebral.
Cuando nací les dijeron a mis padres que iba a ser un vegetal, que me comprasen una silla y se olvidaran de mí.(Claudia Tecglen)
Así que es justo empezar este post dándoles las gracias, a ellos y a los profesionales que han luchado por mí y que forman parte de mi vida.
Una vez dicho ésto confesar que he llorado muchas veces, (aunque creo que menos de las que lloraron mis padres), no saber aceptar las propias limitaciones y tener falsas expectativas duele y mucho.
Creo que mi mayor sufrimiento era no saber si era posible… si era posible vivir con una discapacidad y ser feliz. Creo que he tenido mucha suerte y también creo que me lo he currado mucho (nos lo hemos currado mucho).
¡Ahora soy feliz! ¡Sí se puede!
Y es que la felicidad es una actitud que también se aprende.
Por eso, desde la asociación como psicóloga junto con un crack el Dr. Darío Fernández, psicólogo y con la colaboración de Vanessa Fuentes, psicóloga con parálisis cerebral, gracias al apoyo de patrocinadores y colaboradores vamos a “abrir las puertas” de la “Escuela Convives”, una escuela online donde las familias y las personas con discapacidad aprenderán estrategias para plantarlecara a la discapacidad y crecerse ante las adversidades.
¿Qué aprenderemos en la Escuela Convives?
En concreto, en esta Escuela aprenderemos entre otras cuestiones a: No paralizarnos ante el diagnóstico. Gestionar mejor la incertidumbre. Fortalecer nuestra autoestima. Controlar nuestra ansiedad y pensamientos anticipatorios negativos. Identificar si estamos sufriendo un episodio de depresión. Mejorar nuestras habilidades sociales. Incrementar nuestra asertividad. Establecer relaciones afectivas positivas. Mejorar nuestra comunicación. Fortalecer nuestra relación de pareja. Manejar con asertividad los problemas de conducta con nuestros hijos. Ampliar nuestras posibilidades si tenemos una discapacidad. Si somos cuidadores identificar si tenemos el síndrome del cuidador/a. Llevar una vida más activa. En definitiva, mejorar nuestro afrontamiento.
¿A quién va dirigida?
A esta escuela puede apuntarse todo aquel que esté interesado. El afrontamiento es transversal y mejorar nuestro afrontamiento nos hará más felices tengamos discapacidad o no.
Sin embargo, la temática se ha desarrollado teniendo en cuenta principalmente a: Personas con discapacidad de diferentes edades (mayores de edad). Sus familiares.
¿Qué ventajas tiene inscribirse?
Tendrás acceso 24h al día a materiales exclusivos: * Videos. * Documentos. * Seminarios webs puntuales, donde podrás interactuar con los expertos y el resto de participantes. * Ejercicios que te ayudarán a conseguir tus objetivos. * Información sobre recursos de utilidad para tu día a día. * Testimonios en clave positiva. * Correo de atención al alumno dónde los psicólogos y demás expertos atenderán tus dudas, sugerencias e inquietudes. * Pasarás a formar parte de una comunidad de ayuda mutua formado por personas que están pasando por una situación similar a tuya.
Sinceramente estoy convencida de que si en su época hubiera existido una Escuela como ésta mi familia y yo hubiéramos llorado menos y reído más. ¡La discapacidad no es un impedimento para ser feliz!
A mí, me costó mucho descubrirlo, nunca es tarde si la dicha es buena.
¡APÚNTATE Y DESCÚBRELO!
Claudia Tecglen
Haced caso a Claudia y apuntaos cuanto antes. Nosotros ya somos socios de Convives y por sólo 60 euros al año podemos acceder a esta maravillosa escuela y muchos otros beneficios.
Seguro que en vuestras redes sociales hay alguien que puede estar necesitando estas herramientas y puede enterarse gracias a un simple clic en compartir. ¡No dejéis de darle al botón! Compartir es vivir.
Gracias Claudia por todo lo que haces por familias como la mía. Es un gusto haberte cedido mi casa 2.0 para compartir este proyecto tan necesario.
¡Nos leemos!
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Ayer mi hijo de 7 años, el atípico, fue a terapia como todos los lunes de su corta vida.
Y pasó ésto que conté en un tuit:
Hoy en terapia le dijeron a mi hijo que diga sus 3 mayores deseos. 2 de ellos fueron -convertirse en cactus para pinchar a quienes le hacen daño. -que dejen de molestarlo otros niños y niñas.
Por favor, educad a vuestros peques en la empatía y el respeto.
Yo no quiero un hijo cactus. Ni para mí, ni para ninguna familia.
Por favor educad a vuestros hijos e hijas en la empatía y el respeto. Yo intento hacer lo mismo para que nunca estén del otro lado y generen sufrimiento a otras personas con sus actos o palabras.
Revisemos nuestros propios comportamientos como adultas porque nuestros peques aprenden con el ejemplo.
Mi hijo atípico de 7 años no sufre acoso. Sufre comentarios sueltos, miradas y risas a su costa en diferentes situaciones que se le van acumulando y calan en su ser de forma profunda.
Ocurre en cualquier contexto: cuando baila sus coreografías por la calle o en el patio del cole, cuando tiene estereotipias o ecolalias, cuando escribe con dificultad por no tener ninguna mano hábil, cuando no lo entienden porque habla en bucle de sus intereses restringidos, cuando camina con una ligera cojera por su hemiparesia, cuando no controlaba esfínteres con 5 años y aún llevaba pañal, cuando sube muy despacio las escaleras del tobogán. Suele haber alguien o quizás un grupo mirándolo fijamente, diciendo algo desafortunado o soltando carcajadas mientras lo señalan.
No se trata sólo de que sus modos atípicos llamen la atención. Podría pasarle (y pasa a otros) por ser bajito, usar gafas, tener pecas, tener un color de piel diferente o ser tímido.
No quiero simplificar esta situación a su diversidad. Las personas (niños y adultos) que lo hacen sentir mal son las mismas que lastiman la autoestima de cualquier otro peque normotípico.
Me resulta doloroso por él y no puedo dejar de imaginar el tormento por el que pasan tantos otros peques que sí son víctimas de bullying.
Por favor. Está en nuestras manos educarlos para acabar con ésto y que los máximos deseos de cualquier niño sean cosas de niños: juguetes, ir al parque con sus amigos o disfrazarse en Halloween.
Cambiemos nosotras para cambiar la forma en que se relacionan las nuevas generaciones.
Gracias.
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La Ley de Dependencia es una de las ayudas económicas más importantes que pueden recibir nuestros hijos e hijas con discapacidad.
A pesar de ello, la mayoría de familias que conozco, al igual que nos pasó a nosotros, no fueron informadas de este derecho por la administración y la tramitaron al enterarse por el boca a boca.
Hoy comparto en qué consiste la Ley de Dependencia, cómo se solicita, os doy un consejo sobre la documentación para el expediente y os cuento por qué deberíais tramitarla lo antes posible.
La dependencia es el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, precisan de la atención de otra persona o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
¿Qué es la Ley de Dependencia?
La Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, reconoce a los ciudadanos el derecho a la promoción de la autonomía personal y la atención a las personas dependientes.
Según se indica la propia Ley “tiene por objeto regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en los términos establecidos en las leyes, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas y la garantía por la Administración General del Estado de un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del Estado español.”
Clic aquí para descargar la Ley de Dependencia
Requisitos para solicitar la Ley de Dependencia
Que la persona sea declarada dependiente por el organismo competente en su Comunidad Autónoma en alguno de los grados establecidos en la Ley.
Residir legalmente en territorio español y haberlo hecho durante cinco años, de los cuales dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud. Para los menores de cinco años el periodo de residencia se exigirá a su madre, padre o tutor legal.
Tener la nacionalidad española. En el caso de inmigrantes se regirán por lo establecido en la Ley Orgánica 4/2000, de 11 de enero, en los tratados internacionales y en los convenios que se establezcan con el país de origen. En el caso de tratarse de menores se estará a lo dispuesto en las leyes del Menor.
Grados de Dependencia
Así como la discapacidad se barema en porcentajes, la Ley de Dependencia establece 3 grados en los que valorará a las personas:
Grado I: Dependencia moderada.
Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.
Grado II: Dependencia severa.
La dependencia severa es cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.
Grado III: Gran Dependencia.
Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.
¿Qué ayudas pedir por la Ley de Dependencia?
Las ayudas y prestaciones asociadas a la Ley de Dependencia se dividen en:
Servicios de atención
Los servicios de atención tienen como objetivo la promoción de la autonomía personal, así como atender las necesidades de las personas con dificultades para realizar las actividades básicas de la vida diaria.
Entre estos servicios de atención se incluyen las plazas de Atención Temprana, las de residencias y centros de día, la ayuda a domicilio y los centros para personas con discapacidad, entre otros.
Prestaciones económicas
Las prestaciones económicas de la Ley de Dependencia suponen una cuantía mensual orientadas a tres necesidades:
Prestación económica vinculada a un servicio.
El usuario es el encargado de elegir la entidad privada que le va a prestar el servicio. Se trata de una prestación económica que tiene como finalidad contribuir a la financiación del coste de un servicio, prestado por un centro o entidad privada, debidamente autorizada, cuando no sea posible el acceso a un servicio de la red pública.
Cuantías de las prestaciones económicas vinculadas a un servicio:
Grado
Máxima Euros/mes
Mínima Euros/mes
III
715,07
429,04
II
426,12
300,00
I
300,00
300,00
Prestación económica por cuidados en el entorno familiar.
Se trata de una cuantía económica, de carácter excepcional, que tiene como finalidad contribuir a los gastos derivados de la atención a la persona en situación de dependencia en su domicilio.
El reconocimiento de esta prestación económica exige la propuesta previa de los servicios sociales municipales; que no sea posible el reconocimiento de un servicio más adecuado a las necesidades de la persona beneficiaria, y que se acredite que los cuidados que se deriven de su situación de dependencia se estén prestando en el domicilio familiar con anterioridad de. al menos, un año a la presentación de la solicitud.
La cuantía de la prestación para cuidados en el entorno familiar se fija en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario.
Grado
Máxima Euros/mes
Mínima Euros/mes
III
387,64
290,73
II
268,79
201,59
I
153,00
153,00
Prestación económica de asistencia personal.
Se trata de una prestación económica que tiene como finalidad contribuir a la financiación del contrato de una asistencia personal profesional, que facilite el acceso tanto a la educación o al trabajo, como a una vida más autónoma.
Las cuantías mensuales según el grado de dependencia son las siguientes:
GRADO
Máxima Euros/mes
Mínima Euros/mes
III
715,07
429,04
II
426,12
300,00
I
300,00
300,00
¿Cómo solicitar la Ley de Dependencia?
La solicitud debe realizarse a través de los Servicios Sociales del ayuntamiento donde estéis empadronados, rellenando un formulario al que adjuntaremos una serie de documentos. Posteriormente nos citarán para realizar la valoración y por último recibiremos la resolución en nuestro domicilio.
¿Qué documentación hay que presentar para solicitar la Ley de Dependencia?
Copia del DNI/NIE del solicitante o autorización para su consulta.
En su caso, copia del DNI/NIE del representante o autorización para su consulta.
Certificado/s de empadronamiento que acrediten la residencia en territorio español durante cinco años, de los cuales, dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud.
Los residentes no comunitarios que carezcan de la nacionalidad española deberán presentar certificado emitido por el Ministerio del Interior que acredite la residencia legal en España por los mismos períodos.
Informe de salud, que deberá estar elaborado en modelo normalizado y suscrito por un médico colegiado. Dicho informe, en el que se recogerá la patología principal que ocasiona la dependencia, no podrá tener una antigüedad superior a tres meses respecto a la fecha de presentación la solicitud.
Copia de la resolución de reconocimiento del grado de discapacidad.
Declaración responsable sobre la capacidad económica y patrimonial del solicitante. Autorización de comprobación, por parte de las administraciones públicas competentes, de los datos necesarios para la determinación de la capacidad económica y el reconocimiento del derecho a los servicios o prestaciones o, en su defecto, copia de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.
¿Cómo es la valoración del grado de dependencia?
La valoración del grado de Dependencia la realiza un profesional con perfil sociosanitario y formación específica en la aplicación del Baremo de Valoración de la Situación de Dependencia. La valoración podrá realizarse en el domicilio de la persona interesada o en un centro al que nos citarán.
En Madrid, en el caso de menores de 6 años, las valoraciones las hacen tanto en los domicilios como en el CRECOVI.
Nuestra experiencia solicitando la Ley de Dependencia en Madrid para mi hijo con discapacidad
En la ciudad de Madrid, los pasos que di para solicitar la Ley de Dependencia para mi hijo con discapacidad, fueron:
Acudí a la cita con mi hijo, su expediente médico y pedí a la asistente social que nos informara sobre su derecho a solicitar la Ley de Dependencia. Ella recogió nuestros datos, nos facilitó el formulario para la solicitud y nos explicó los pasos a seguir: conseguir el informe médico específico para la solicitud, conseguir el certificado de padrón histórico y adjuntar toda la documentación al formulario relleno para presentarlo ante la autoridad competente. Cabe decir que la asistente social fue muy amable, me informó claramente sobre el procedimiento, revisó todos los informes de mi hijo y acordé con ella en que solicitaríamos la opción de Atención Temprana consistente en que pagasen parte de las terapias directamente a los centros a los que acudíamos en ese entonces.
Clic aquí para descargar el formulario de solicitud de Ley de dependencia para la Comunidad de Madrid.
Pedí cita en el pediatra del ambulatorio. Allí le solicité el informe médico para la Ley de Dependencia. Básicamente es un cuestionario que me realizó sobre la autonomía, estado de salud y necesidades de mi hijo en ese momento.
Solicité un certificado histórico de mi padrón en el ayuntamiento. Dado que hay que demostrar 5 años de residencia y mi hijo tenía 3, el certificado lo pedí a mi nombre.
Preparé un expediente con la documentación a entregar junto al formulario.
Entregué el formulario y la documentación en la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Calle Espartinas 10 de Madrid. Se puede enviar a través del servicio de ventanilla única de las juntas municipales, pero preferí llevarlo directamente y ahorrarnos algo de tiempo de espera.
A los 3 meses nos citaron para la valoración en CRECOVI. Aproveché para entregar algunos informes médicos y los presupuestos de las terapias privadas que recibía mi hijo actualizados.
5 meses después de la valoración me llamaron para informarme que los centros de atención temprana y fisioterapia dónde iba mi hijo no tenían concierto con la Ley de Dependencia, por lo que la solicitud se iba a modificar a la de “prestación económica para cuidados en el entorno familiar. Consulté la compatibilidad de la misma con mi situación laboral presente y futura (en ese momento estaba en situación de desempleo pero necesitaba asegurarme que al reinsertarme en el mercado laboral no iba a verse afectada) y me explicaron que la prestación, al ser otorgada a mi hijo con discapacidad, no dependía de la situación laboral de sus tutores. Me solicitaron que aporte un certificado bancario de una cuenta titularidad de mi hijo. Lo imprimí online y me fui a entregarlo en mano en menos de una hora. (Llegados a este punto, si tu peque no tiene una cuenta bancaria a su nombre piensa en abrir una para tenerlo todo listo. La mayoría de los bancos las abren en el momento y no tienen comisiones de mantenimiento).
Una semana más tarde recibimos la resolución del grado de discapacidad y el tipo de prestación asignada por carta certificada en nuestro domicilio.
Dos meses después mi hijo comenzó a cobrar la prestación mensual.
En total tardamos 9 meses desde la primera cita en Servicios Sociales hasta recibir el primer pago en la cuenta bancaria de mi hijo.
Conozco casos donde han tardado hasta 2 años en comenzar a cobrar desde el momento de la resolución. En general, parece que los de grado 3 comienzan a cobrar antes.
Por este motivo, siempre sugiero que se tramite cuanto antes.
Lamentablemente la dependencia no es prioritaria para nuestros políticos y en 2019 siguen demorando los plazos para entregar las ayudas por la Ley de Dependencia con resolución en firme hasta el absurdo, como podéis ver en la siguiente noticia.
Por otro lado, el pago de las ayudas y prestaciones por la Ley de Dependencia no tienen carácter retroactivo a la resolución. Es decir que el tiempo no cobrado desde la resolución hasta recibir la primera cuota, no se tiene en cuenta y no lo recibiremos.
Consejo: ¿Qué incluir en el expediente para solicitar la Ley de Dependencia?
A pesar de que la Ley es explícita a la hora de indicar la documentación que debemos adjuntar, como os la he detallado más arriba, yo decidí que la mejor manera de demostrar la dependencia y necesidades de mi hijo era incluir otra serie de documentos en su expediente y os sugiero que lo tengáis en cuenta si os decidís a realizar la solicitud o bien una revisión de grado.
Diagnóstico/s de mi hijo.
Últimos informes del Centro de Atención Temprana y de su Fisioterapeuta, indicando en cada uno el retraso en las áreas de su desarrollo y otras dificultades.
Últimos informes de sus especialistas: Neuropediatría, Médico rehabilitador, Traumatólogo, Psicólogo, etc.
Informe del equipo de atención temprana y de la escuela infantil.
Presupuestos anuales de cada centro por las terapias a las que asistía en ese momento.
Facturas de sus materiales ortopédicos (DAFOS, cazoletas).
Facturas del coste mensual de pañales, ya que mi hijo tenía un retraso en el control de esfínteres por su patología.
Mi documentación laboral para demostrar que al recibir su diagnóstico solicité una reducción de jornada (con reducción proporcional de salario) y luego quedé en situación de desempleo para poder atender y llevar a mi hijo a sus terapias, revisiones y especialistas.
Es fundamental cara a la valoración de la Ley de Dependencia dejar claro el impacto en tiempo y economía familiar que supone la discapacidad de tu peque.
También te puede interesar ver éstas publicaciones sobre ayudas, prestaciones y beneficios que puedes solicitar para tu peque con discapacidad.
Espero que este post te haya sido de ayuda para solicitar la Ley de Dependencia para tu hijo o hija con discapacidad. Si crees que esta publicación puede ser útil para alguien más, te pido que lo compartas.
¡Nos leemos!
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Aunque no todas estaremos de acuerdo en la forma en que se presentan las diferentes discapacidades, bajo mi punto de vista es positivo que cada vez haya más visibilización de este colectivo en el formato audiovisual por antonomasia de la actualidad.
De la misma manera en que habría que erradicar estereotipos muy generalizados como el de la “rubia tonta”, es esperable que nos genere aún más rechazo que la sociedad perciba a toda la comunidad autista como a Rainman, pero no deberíamos perder de vista que un determinado personaje no representa a todas las personas con la misma condición o discapacidad.
Es imposible que un único personaje con diversidad refleje la realidad y afectación de toda la comunidad que comparte ese diagnóstico.
A mayor protagonismo de la discapacidad en las series, estoy convencida que podremos naturalizar más y mejor la diversidad dentro de cada diversidad.
Empiezo por Special, la primera serie con un protagonista que tiene hemiparesia como mi hijo mayor.
Special: Parálisis cerebral – hemiparesia.
Sobre la serie
Special es una serie de Netflix que cuenta con 1 temporada con 8 capítulos de 15 minutos que se pueden ver en una tarde.
Ryan O’Connell es el responsable del guión y de interpretar al protagonista de Special, basada en hechos reales de su vida. La serie ha sido producida por Jim Parsons (más conocido como Sheldon de Big Bang Theory).
Un joven en la veintena que tiene parálisis cerebral del tipo hemiparesia, sufre un accidente de coche que no le deja ninguna secuela. Sin embargo, al incorporarse a su primer trabajo, decide que es más fácil explicar sus dificultades motoras achacándolas al atropello que exponiendo su discapacidad.
Mi opiniónsobre la serie Special
Special me ha encantado. Es ágil y divertida. Veremos en tono de comedia el día a día de Ryan cuando despega del hogar familiar y decide tomar las riendas para adentrarse en su vida adulta, con las mismas ganas e intereses que cualquier chico de su edad.
Quienes tenemos un peque con hemiparesia o cualquier diversidad similar, podremos sentirnos un poco (o bastante) identificadas con el personaje de la madre, quién en su afán de protegerlo aparca su vida personal centrándose en ayudarlo (y en muchas ocasiones no dejándolo evolucionar como ser independiente).
Que Ryan se desetiquete de la parálisis cerebral para salir al mundo laboral me llevó a reflexiones de muchos tipos.
¿Por qué socialmente es más fácil ser aceptado teniendo secuelas de un accidente que de un ictus?
¿Cuánto pesan las etiquetas diagnósticas a nuestros hijos?
¿Resulta realmente liberador ocultar la propia discapacidad?
¿Es más fácil para la sociedad empatizar con un atropello que con una discapacidad a causa de los prejuicios?
Por otro lado me gustó especialmente que Ryan sea gay. Si la sexualidad de las personas con discapacidad es un tabú, la paradoja de salir de un armario cuando decide meterse en otro (ocultando su parálisis cerebral) es un mensaje potente sobre el peso de cada diversidad en la aceptación propia y la que percibimos a nivel social. Más tema para reflexionar.
Por último, creo que el rol visibilizador de las dificultades que afrontan las personas con hemiparesia en su vida cotidiana es absoluto. Podremos ver multitud de pequeñas acciones, consideradas simples para la mayoría de adultos (llevar deportivas con cordones o abrir unos sobres), que suponen para Ryanun reto diario, mientras esos desafíos son invisibles para quienes le rodean.
Viviremos con Ryan sus frustraciones e intentos incansables, mientras nos enseña que su actitud es clave para convivir con esas pequeñas grandes batallas. Su búsqueda de alternativas como forma de negarse a la resignación me hizo sonreír y llorar a la vez. Ojalá mi hijo mantenga ese ímpetu incansable frente a todos los retos que le quedan por vivir.
Special es una serie especial, valga la redundancia. No dejes de verla. Aquí te dejo el trailer.
Si sólo usas Netflix en la TV, puedes descargarte la App para dispositivos móviles y disfrutar series como Special en cualquier lugar (y siempre que tus peques te dejen 15 minutos libre :))
En el próximo #SeriesDiversas os contaré sobre un protagonista que nos muestra un autismo diferente al de los clichés, en una serie donde muchas familias con hijos típicos y atípicos nos veremos reflajadas al completo.
¿Sabéis a qué serie me refiero?
¡Nos leemos!
Tus comentarios nutren mi Blog y siempre respondo. ¡Anímate a escribirme!
Te recuerdo que he iniciado una petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!
El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
¿Pero no era el primer miércoles de octubre?
Aunque aún hay confusiones con respecto a la fecha, como os explicaba en este post, lo importante no es quedarnos en un día sino divulgar, naturalizar, informar y colaborar durante todo el año.
¿Qué hago desde Criando 24/7?
Desde mi blog, así como en las colaboraciones que hago en otros portales como Editorial Geu o Hemiweb, intento que cada familia que tiene peques con parálisis cerebral se sientan comprendidas, informadas y reflejadas en mis palabras. Es lo que me gustaría sentir a mí en este camino maternal que estoy recorriendo de la mano de mi niño con hemiparesia derecha.
También me proponga divulgar, naturalizar y derribar prejuicios a nivel social sobre esta condición neurológica y todas sus variantes.
Y como no puede ser de otra manera, hago un esfuerzo por colaborar y motivaros para que colaboréis con la causa a nivel económico. Es muy difícil obtener recursos para hacer viables a las asociaciones que nos representan, defienden nuestros derechos e invierten en la investigación que NO nos financia Sanidad y de la que depende el presente y futuro de nuestros peques.
¿Cómo podéis ayudar?
Por ello os pido que aparte de cambiar vuestra foto de perfil en redes sociales os toméis el tiempo de compartir las campañas de sensibilización, los posts sobre parálisis cerebral, que firméis mi petición de change y que hagáis el esfuerzo de donar algo, aunque sea un euro, que servirá para que muchas familias como la mía tengan mayores posibilidades de mejorar el pronóstico de nuestros hijos e hijas.
Mis Posts sobre Parálisis Cerebral
Aunque el blog está lleno de referencias a la PCI, ya que mi vida como madre está impregnada de experiencias criando uno de mis hijos con hemiparesia, hay algunos posts más específicos sobre parálisis cerebral infantil que os dejo a golpe de clic:
Mis propuestas para colaborar económicamente: ¡desde sólo 1 euro!
HEMIWEB: Colaborar con nuestra Asociación de hemiparesia infantil Hemiweb es muy fácil y puedes hacerlo desde sólo 1 euro. Puede parecerte poco, incluso darte vergüenza ofrecer un importe inferior al que te gastas en el café del bar, pero cada gota cuenta. Y ese euro, más el otro, más el otro, están haciendo posible llevar a cabo el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil , tener un programa de préstamo de flautas adaptadas para que nuestros hijos no se vean excluidos en las clases de música del cole o relegados al triángulo, y ofrecer información fiable y apoyo emocional a las familias que compartimos este diagnóstico.
Este año ASPACE ha lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del día mundial de la parálisis cerebral. La campaña está compuesta de un vídeo donde se narran ocho situaciones reales de vulneración de derechos desde el punto de vista del humor. El vídeo da la vuelta a la realidad e introduce al espectador en un mundo donde todas las personas tienen parálisis cerebral a excepción del protagonista, que es quien va a sufrir distintas vulneraciones de derechos en situaciones de su día a día. Así nuestro protagonista no conseguirá elegir su comida, entrar en una discoteca, ser contratado en una empresa e incluso se burlarán de su condición de persona “sin parálisis cerebral”.
Parte de la campaña es intentar ser trending topic en Redes Sociales con toda la gente compartiendo fotos de cabeza con el hashtag #DaleLaVuelta.
Ahora busca la diferencia en estas maravillosas fotos de los ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 , gala a la que acudí en representación de Hemiweb junto a su directora técnica la Dra. Rocío Palomo Carrión…
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge ParísRocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 Foto de Enrique Cidoncha
Igual crees que es un despiste, pero estando a las puertas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, desde Hemiweb Hemiparesia Infantil nos marcamos un #DaleLaVuelta 🙂 .
Gracias a Melisa Tuya por facilitarnos estas geniales fotos de Jorge París y Enrique Cidoncha para 20minutos.es
Si mis posts te han sido de utilidad, si has leído algo que no conocías, te sentiste reflejada en alguna de mis publicaciones, o si simplemente llegaste de casualidad y tienes ganas de ayudarnos….ya sabes. Compartir es vivir y necesitamos tanta difusión como esos euros para que nunca más se encuentre una familia sola ante el diagnóstico de su hijo.
¡G R A C I A S!
¡Nos leemos!
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