Hace unos días contactó conmigo Ana, una madre atípica que buscando sensibilizar sobre la enfermedad rara de su hija, decidió editar un cuento con la ayuda de Zayra Abascal, una autora especialista en escritura emocional.
Ana me decía que «poder dar visibilidad a una enfermedad rara de distrofia de retina es impresionante, ya que la falta de visión en niños es un tema tabú en España. Y nada mejor, que el resto de niños empaticen las enfermedades raras desde un cuento para intentar normalizar nuestro día a día. Se trata de un cuento solidario ya que irá destinado a investigación sobre la enfermedad de distrofia de retina. «
La amaurosis congénita de Leber (LCA) es una enfermedad de la retina (retinopatía) de origen genético, caracterizada por un grave déficit visual en los niños desde los primeros días de vida. Se produce una pérdida grave tanto de bastones como de conos en toda la retina desde el nacimiento. Supone entre el 10-18% de los casos de ceguera congénita y su incidencia es de 1 de cada 35.000 nacidos vivos.
En España actualmente conocen otros 2 casos aparte del de Carlota, una pequeña de 9 años de Ávila y Manuel Garnica Roldán, un corredor paralímpico que se supera cada día.
Ana también es bloguera y os recomiendo muchísimo que la sigáis en su bitácora Una superhéroe con baja visión donde hace un increíble trabajo divulgativo aparte de recomendar literatura infantil, viajes, juegos y herramientas para estimular a los peques.
Después de un intercambio de correos con ella, busqué el libro en Amazon y lo compré.
Pentagrama de emociones.
Pentagrama de Emociones es un cuento sobre Carlota, una pequeña de 3 años con distrofia de retina, quién se presenta diciendo que ella ve con el corazón y que sueña con componer una canción sobre las emociones junto a sus amigos y amigas.
El resultado de la colaboración entre Zayra, Ana y resto de participantes es maravilloso.
Han conseguido crear un precioso cuento infantil sobre las emociones a la vez que divulgativo.
Uno de sus grandes fuertes es contar con dibujos y sus interpretaciones de las emociones realizados por peques de 4 a 6 años entre sus páginas, haciéndolo aún más cercano para nuestros hijos.
El cuento de 64 páginas es genial para trabajar las diferentes emociones con nuestros niños y proponerles, como ha hecho Carlota, que expresen lo que sienten con cada una de ellas en un dibujo.
Pentagrama de emociones es una autoedición y puede conseguirse en Amazon por poco más de 10 euros, que aparte de ser un precio más que lógico para la calidad del cuento, nos permite colaborar con la investigación de esta EERR.
Clic aquí para comprar Pentagrama de Emociones
Si conocéis otros casos de distrofia de retina no dudéis en poneros en contacto conmigo o con Ana. Como madre criando un niño atípico sé lo importante que es hacer tribu con otras familias compartiendo diagnóstico.
Y tanto si os toca de cerca esta EERR como si no, os pido que compartáis este post para que llegue muy lejos y que os animéis a comprar el cuento.
Visibilizar las enfermedades raras, colaborar con su investigación y apoyar los proyectos divulgativos es imprescindible.
¿Conocías Pentagrama de Emociones?
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