Cómo solicité la Ley de Dependencia para mi hijo con discapacidad

La Ley de Dependencia es una de las ayudas económicas más importantes que pueden recibir nuestros hijos e hijas con discapacidad.

A pesar de ello, la mayoría de familias que conozco, al igual que nos pasó a nosotros, no fueron informadas de este derecho por la administración y la tramitaron al enterarse por el boca a boca.

Hoy comparto en qué consiste la Ley de Dependencia, cómo se solicita, os doy un consejo sobre la documentación para el expediente y os cuento por qué deberíais tramitarla lo antes posible.

Cómo solicitar la Ley de Dependencia

En este post encontrarás:

¿Qué se considera dependencia?

¿Qué es la Ley de Dependencia?

Requisitos para solicitar la Ley de Dependencia

Grados de Dependencia

¿Qué ayudas pedir por la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar la Ley de Dependencia?

¿Qué documentación hay que presentar para solicitar la Ley de Dependencia?

¿Cómo es la valoración del grado de dependencia?

Nuestra experiencia solicitando la Ley de Dependencia en Madrid para mi hijo con discapacidad

Consejo: ¿Qué incluir en el expediente para solicitar la Ley de Dependencia?

¿Qué se considera dependencia?

La dependencia es el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, precisan de la atención de otra persona o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

¿Qué es la Ley de Dependencia?

La Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, reconoce a los ciudadanos el derecho a la promoción de la autonomía personal y la atención a las personas dependientes.

Según se indica la propia Ley “tiene por objeto regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, en los términos establecidos en las leyes, mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas y la garantía por la Administración General del Estado de un contenido mínimo común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio del Estado español.”

Clic aquí para descargar la Ley de Dependencia

Requisitos para solicitar la Ley de Dependencia

  • Que la persona sea declarada dependiente por el organismo competente en su Comunidad Autónoma en alguno de los grados establecidos en la Ley.
  • Residir legalmente en territorio español y haberlo hecho durante cinco años, de los cuales dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud. Para los menores de cinco años el periodo de residencia se exigirá a su madre, padre o tutor legal.
  • Tener la nacionalidad española. En el caso de inmigrantes se regirán por lo establecido en la Ley Orgánica 4/2000, de 11 de enero, en los tratados internacionales y en los convenios que se establezcan con el país de origen. En el caso de tratarse de menores se estará a lo dispuesto en las leyes del Menor.

Grados de Dependencia

Así como la discapacidad se barema en porcentajes, la Ley de Dependencia establece 3 grados en los que valorará a las personas:

Grado I: Dependencia moderada.

Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.

Grado II: Dependencia severa.

La dependencia severa es cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.

Grado III: Gran Dependencia.

Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía
física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

¿Qué ayudas pedir por la Ley de Dependencia?

Las ayudas y prestaciones asociadas a la Ley de Dependencia se dividen en:

Servicios de atención

Los servicios de atención tienen como objetivo la promoción de la autonomía personal, así como atender las necesidades de las personas con dificultades para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Entre estos servicios de atención se incluyen las plazas de Atención Temprana, las de residencias y centros de día, la ayuda a domicilio y los centros para personas con discapacidad, entre otros.

Prestaciones económicas

Las prestaciones económicas de la Ley de Dependencia suponen una cuantía mensual orientadas a tres necesidades:

Prestación económica vinculada a un servicio.

El usuario es el encargado de elegir la entidad privada que le va a prestar el servicio. Se trata de una prestación económica que tiene como finalidad contribuir a la financiación del coste de un servicio, prestado por un centro o entidad privada, debidamente autorizada, cuando no sea posible el acceso a un servicio de la red pública.

Cuantías de las prestaciones económicas vinculadas a un servicio:

GradoMáxima Euros/mesMínima Euros/mes
III715,07429,04
II426,12300,00
I300,00300,00

Prestación económica por cuidados en el entorno familiar.

Se trata de una cuantía económica, de carácter excepcional, que tiene como finalidad contribuir a los gastos derivados de la atención a la persona en situación de dependencia en su domicilio.

El reconocimiento de esta prestación económica exige la propuesta previa de los servicios sociales municipales; que no sea posible el reconocimiento de un servicio más adecuado a las necesidades de la persona beneficiaria, y que se acredite que los cuidados que se deriven de su situación de dependencia se estén prestando en el domicilio familiar con anterioridad de. al menos, un año a la presentación de la solicitud.

La cuantía de la prestación para cuidados en el entorno familiar se fija en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario.

GradoMáxima Euros/mesMínima Euros/mes
III387,64290,73
II268,79201,59
I153,00153,00

Prestación económica de asistencia personal.

Se trata de una prestación económica que tiene como finalidad contribuir a la financiación del contrato de una asistencia personal profesional, que facilite el acceso tanto a la educación o al trabajo, como a una vida más autónoma. 

Las cuantías mensuales según el grado de dependencia son las siguientes:

GRADOMáxima Euros/mesMínima Euros/mes
III715,07429,04
II426,12300,00
I300,00300,00

¿Cómo solicitar la Ley de Dependencia?

La solicitud debe realizarse a través de los Servicios Sociales del ayuntamiento donde estéis empadronados, rellenando un formulario al que adjuntaremos una serie de documentos. Posteriormente nos citarán para realizar la valoración y por último recibiremos la resolución en nuestro domicilio.

¿Qué documentación hay que presentar para solicitar la Ley de Dependencia?

  1. Copia del DNI/NIE del solicitante o autorización para su consulta.
  2. En su caso, copia del DNI/NIE del representante o autorización para su consulta.
  3. Certificado/s de empadronamiento que acrediten la residencia en territorio español durante cinco años, de los cuales, dos deberán ser inmediatamente anteriores a la fecha de presentación de la solicitud.
  4. Los residentes no comunitarios que carezcan de la nacionalidad española deberán presentar certificado emitido por el Ministerio del Interior que acredite la residencia legal en España por los mismos períodos.
  5. Informe de salud, que deberá estar elaborado en modelo normalizado y suscrito por un médico colegiado. Dicho informe, en el que se recogerá la patología principal que ocasiona la dependencia, no podrá tener una antigüedad superior a tres meses respecto a la fecha de presentación la solicitud.
  6. Copia de la resolución de reconocimiento del grado de discapacidad.
  7. Declaración responsable sobre la capacidad económica y patrimonial del solicitante. Autorización de comprobación, por parte de las administraciones públicas competentes, de los datos necesarios para la determinación de la capacidad económica y el reconocimiento del derecho a los servicios o prestaciones o, en su defecto, copia de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.

¿Cómo es la valoración del grado de dependencia?

La valoración del grado de Dependencia la realiza un profesional con perfil sociosanitario y formación específica en la aplicación del Baremo de Valoración de la Situación de Dependencia. La valoración podrá realizarse en el domicilio de la persona interesada o en un centro al que nos citarán.

En Madrid, en el caso de menores de 6 años, las valoraciones las hacen tanto en los domicilios como en el CRECOVI.

Nuestra experiencia solicitando la Ley de Dependencia en Madrid para mi hijo con discapacidad

En la ciudad de Madrid, los pasos que di para solicitar la Ley de Dependencia para mi hijo con discapacidad, fueron:

  • Pedí que nos asignaran una asistente social en el Centro de Servicios Sociales correspondiente a nuestro domicilio. Puedes ver los Centros de Servicios Sociales de Madrid y pedir cita previa haciendo clic aquí.
  • Acudí a la cita con mi hijo, su expediente médico y pedí a la asistente social que nos informara sobre su derecho a solicitar la Ley de Dependencia. Ella recogió nuestros datos, nos facilitó el formulario para la solicitud y nos explicó los pasos a seguir: conseguir el informe médico específico para la solicitud, conseguir el certificado de padrón histórico y adjuntar toda la documentación al formulario relleno para presentarlo ante la autoridad competente. Cabe decir que la asistente social fue muy amable, me informó claramente sobre el procedimiento, revisó todos los informes de mi hijo y acordé con ella en que solicitaríamos la opción de Atención Temprana consistente en que pagasen parte de las terapias directamente a los centros a los que acudíamos en ese entonces.

Clic aquí para descargar el formulario de solicitud de Ley de dependencia para la Comunidad de Madrid.

  • Pedí cita en el pediatra del ambulatorio. Allí le solicité el informe médico para la Ley de Dependencia. Básicamente es un cuestionario que me realizó sobre la autonomía, estado de salud y necesidades de mi hijo en ese momento.
  • Solicité un certificado histórico de mi padrón en el ayuntamiento. Dado que hay que demostrar 5 años de residencia y mi hijo tenía 3, el certificado lo pedí a mi nombre.
  • Preparé un expediente con la documentación a entregar junto al formulario.
  • Entregué el formulario y la documentación en la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Calle Espartinas 10 de Madrid. Se puede enviar a través del servicio de ventanilla única de las juntas municipales, pero preferí llevarlo directamente y ahorrarnos algo de tiempo de espera.
  • A los 3 meses nos citaron para la valoración en CRECOVI. Aproveché para entregar algunos informes médicos y los presupuestos de las terapias privadas que recibía mi hijo actualizados.
  • 5 meses después de la valoración me llamaron para informarme que los centros de atención temprana y fisioterapia dónde iba mi hijo no tenían concierto con la Ley de Dependencia, por lo que la solicitud se iba a modificar a la de “prestación económica para cuidados en el entorno familiar. Consulté la compatibilidad de la misma con mi situación laboral presente y futura (en ese momento estaba en situación de desempleo pero necesitaba asegurarme que al reinsertarme en el mercado laboral no iba a verse afectada) y me explicaron que la prestación, al ser otorgada a mi hijo con discapacidad, no dependía de la situación laboral de sus tutores. Me solicitaron que aporte un certificado bancario de una cuenta titularidad de mi hijo. Lo imprimí online y me fui a entregarlo en mano en menos de una hora. (Llegados a este punto, si tu peque no tiene una cuenta bancaria a su nombre piensa en abrir una para tenerlo todo listo. La mayoría de los bancos las abren en el momento y no tienen comisiones de mantenimiento).
  • Una semana más tarde recibimos la resolución del grado de discapacidad y el tipo de prestación asignada por carta certificada en nuestro domicilio.
  • Dos meses después mi hijo comenzó a cobrar la prestación mensual.

En total tardamos 9 meses desde la primera cita en Servicios Sociales hasta recibir el primer pago en la cuenta bancaria de mi hijo.

Conozco casos donde han tardado hasta 2 años en comenzar a cobrar desde el momento de la resolución. En general, parece que los de grado 3 comienzan a cobrar antes.

Por este motivo, siempre sugiero que se tramite cuanto antes.

Lamentablemente la dependencia no es prioritaria para nuestros políticos y en 2019 siguen demorando los plazos para entregar las ayudas por la Ley de Dependencia con resolución en firme hasta el absurdo, como podéis ver en la siguiente noticia.

Leer “Cada día mueren en España 80 personas esperando recibir las ayudas de la dependencia

RTVE

Por otro lado, el pago de las ayudas y prestaciones por la Ley de Dependencia no tienen carácter retroactivo a la resolución. Es decir que el tiempo no cobrado desde la resolución hasta recibir la primera cuota, no se tiene en cuenta y no lo recibiremos.

Consejo: ¿Qué incluir en el expediente para solicitar la Ley de Dependencia?

A pesar de que la Ley es explícita a la hora de indicar la documentación que debemos adjuntar, como os la he detallado más arriba, yo decidí que la mejor manera de demostrar la dependencia y necesidades de mi hijo era incluir otra serie de documentos en su expediente y os sugiero que lo tengáis en cuenta si os decidís a realizar la solicitud o bien una revisión de grado.

  1. Diagnóstico/s de mi hijo.
  2. Últimos informes del Centro de Atención Temprana y de su Fisioterapeuta, indicando en cada uno el retraso en las áreas de su desarrollo y otras dificultades.
  3. Últimos informes de sus especialistas: Neuropediatría, Médico rehabilitador, Traumatólogo, Psicólogo, etc.
  4. Informe del equipo de atención temprana y de la escuela infantil.
  5. Presupuestos anuales de cada centro por las terapias a las que asistía en ese momento.
  6. Facturas de sus materiales ortopédicos (DAFOS, cazoletas).
  7. Facturas del coste mensual de pañales, ya que mi hijo tenía un retraso en el control de esfínteres por su patología.
  8. Mi documentación laboral para demostrar que al recibir su diagnóstico solicité una reducción de jornada (con reducción proporcional de salario) y luego quedé en situación de desempleo para poder atender y llevar a mi hijo a sus terapias, revisiones y especialistas.

Es fundamental cara a la valoración de la Ley de Dependencia dejar claro el impacto en tiempo y economía familiar que supone la discapacidad de tu peque.

También te puede interesar ver éstas publicaciones sobre ayudas, prestaciones y beneficios que puedes solicitar para tu peque con discapacidad.

Espero que este post te haya sido de ayuda para solicitar la Ley de Dependencia para tu hijo o hija con discapacidad. Si crees que esta publicación puede ser útil para alguien más, te pido que lo compartas.

¡Nos leemos!

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#SeriesDiversas Special

Hoy comienzo una nueva sección en el blog sobre #SeriesDiversas, para compartir las últimas series de TV que he visto con personajes atípicos.

Series que abordan la diversidad funcional

A pesar de que la diversidad funcional afecta al 15% de la población, hasta hace bien poco no era habitual verla (y mucho menos en roles protagonistas) en series de TV.

Aunque no todas estaremos de acuerdo en la forma en que se presentan las diferentes discapacidades, bajo mi punto de vista es positivo que cada vez haya más visibilización de este colectivo en el formato audiovisual por antonomasia de la actualidad.

De la misma manera en que habría que erradicar estereotipos muy generalizados como el de la “rubia tonta”, es esperable que nos genere aún más rechazo que la sociedad perciba a toda la comunidad autista como a Rainman, pero no deberíamos perder de vista que un determinado personaje no representa a todas las personas con la misma condición o discapacidad.

Es imposible que un único personaje con diversidad refleje la realidad y afectación de toda la comunidad que comparte ese diagnóstico.

A mayor protagonismo de la discapacidad en las series, estoy convencida que podremos naturalizar más y mejor la diversidad dentro de cada diversidad.

Empiezo por Special, la primera serie con un protagonista que tiene hemiparesia como mi hijo mayor.

Special: Parálisis cerebral – hemiparesia.

#SeriesDiversas #Criando247 Cartel de Special de Netflix, con su protagonista Ryan Oconell sonriendo recostado en el cesped.

Sobre la serie

Special es una serie de Netflix que cuenta con 1 temporada con 8 capítulos de 15 minutos que se pueden ver en una tarde.

Ryan O’Connell es el responsable del guión y de interpretar al protagonista de Special, basada en hechos reales de su vida. La serie ha sido producida por Jim Parsons (más conocido como Sheldon de Big Bang Theory).

Un joven en la veintena que tiene parálisis cerebral del tipo hemiparesia, sufre un accidente de coche que no le deja ninguna secuela. Sin embargo, al incorporarse a su primer trabajo, decide que es más fácil explicar sus dificultades motoras achacándolas al atropello que exponiendo su discapacidad.

Mi opinión sobre la serie Special

Special me ha encantado. Es ágil y divertida. Veremos en tono de comedia el día a día de Ryan cuando despega del hogar familiar y decide tomar las riendas para adentrarse en su vida adulta, con las mismas ganas e intereses que cualquier chico de su edad.

Quienes tenemos un peque con hemiparesia o cualquier diversidad similar, podremos sentirnos un poco (o bastante) identificadas con el personaje de la madre, quién en su afán de protegerlo aparca su vida personal centrándose en ayudarlo (y en muchas ocasiones no dejándolo evolucionar como ser independiente).

Que Ryan se desetiquete de la parálisis cerebral para salir al mundo laboral me llevó a reflexiones de muchos tipos.

¿Por qué socialmente es más fácil ser aceptado teniendo secuelas de un accidente que de un ictus?

¿Cuánto pesan las etiquetas diagnósticas a nuestros hijos?

¿Resulta realmente liberador ocultar la propia discapacidad?

¿Es más fácil para la sociedad empatizar con un atropello que con una discapacidad a causa de los prejuicios?

El tabú de la sexualidad y la discapacidad.

El Confidencial

Por otro lado me gustó especialmente que Ryan sea gay. Si la sexualidad de las personas con discapacidad es un tabú, la paradoja de salir de un armario cuando decide meterse en otro (ocultando su parálisis cerebral) es un mensaje potente sobre el peso de cada diversidad en la aceptación propia y la que percibimos a nivel social. Más tema para reflexionar.

Por último, creo que el rol visibilizador de las dificultades que afrontan las personas con hemiparesia en su vida cotidiana es absoluto. Podremos ver multitud de pequeñas acciones, consideradas simples para la mayoría de adultos (llevar deportivas con cordones o abrir unos sobres), que suponen para Ryan un reto diario, mientras esos desafíos son invisibles para quienes le rodean.

Viviremos con Ryan sus frustraciones e intentos incansables, mientras nos enseña que su actitud es clave para convivir con esas pequeñas grandes batallas. Su búsqueda de alternativas como forma de negarse a la resignación me hizo sonreír y llorar a la vez. Ojalá mi hijo mantenga ese ímpetu incansable frente a todos los retos que le quedan por vivir.

Special es una serie especial, valga la redundancia. No dejes de verla. Aquí te dejo el trailer.

Si sólo usas Netflix en la TV, puedes descargarte la App para dispositivos móviles y disfrutar series como Special en cualquier lugar (y siempre que tus peques te dejen 15 minutos libre :))

Clic para descargar la App de Netflix

En el próximo #SeriesDiversas os contaré sobre un protagonista que nos muestra un autismo diferente al de los clichés, en una serie donde muchas familias con hijos típicos y atípicos nos veremos reflajadas al completo.

¿Sabéis a qué serie me refiero?

¡Nos leemos!

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Querido fisioterapeuta neurológico infantil

Ayer, invitada por la Dra. Rocío Palomo, fui junto a Claudia Tecglen a dar una charla a los estudiantes de primero de Fisioterapia de la Universidad de Castilla La Mancha, en Toledo.

La idea era compartir con el alumnado nuestra experiencia y visión de la fisioterapia neurológica. Claudia como paciente, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad y yo como madre de un niño con parálisis cerebral.

Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.
Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.

Fue una gran experiencia que me hizo reflexionar sobre el papel del fisioterapeuta en nuestra vida y por eso hoy escribo esta carta a todos los fisios que se dedican a esta especialidad o lo harán en el futuro.

Querido fisoterapeuta especializado en peques con daño neurológico:

Ante todo quiero agradecerte que hayas elegido este camino profesional. Seguramente, entre todas las especialidades que hay dentro de la fisioterapia, te has metido en la más compleja y movilizadora.

Como madre de un niño que ha sufrido un ictus, puedo decirte que tu papel en nuestras vidas supera con creces el de la propia intervención.

Te necesitamos conectado, empático, coordinado con el resto de especialidades que atienden a mi hijo y con su escuela.

Esperamos que nos incluyas en tus sesiones, que nos enseñes a gestionar el día a día, que nos facilites herramientas y adaptaciones para que podamos estimular a nuestro hijo 24/7. Ya sabes que visitarte una o dos veces por semana es insuficiente para conseguir mejorar el tono muscular, la postura, la marcha y la autonomía motora de nuestro pequeño.

También vemos imprescindible que nos escuches. Eres experto en tu materia, pero nosotros somos expertos en nuestro hijo.

Pregúntale (o si es muy pequeño, pregúntanos) cómo se siente, cómo ha dormido, qué actividades ha hecho en la semana. Recuerda mirar el todo para poder entender el estado en que lo recibes en cada sesión.

Contamos con tu experiencia y realismo para plantearnos pequeñas metas realizables, objetivos a corto plazo lejanos a utopías que sólo producen frustración.

Tu capacidad de motivar, celebrar los pequeños logros y abrazarnos en los momentos en que parece que no avanzamos dice mucho de tu profesión, pero sobretodo de tu persona.

A veces me critican cuando grito a los cuatro vientos que la gente que se dedica a profesiones relacionadas con personas en general, y a aquellas en situación de vulnerabilidad en particular, deben tener una dosis extra de humanidad y empatía. Pero lo creo fervientemente. Si no es tu caso, no te ofendas, pero nos harías un gran favor cambiando de rumbo laboral.

Tu trabajo tiene una incidencia directa en el pronóstico de nuestro hijo, en su presente y futuro. Cuando no puedas o no te sientas preparado para ese reto, dínoslo. No podemos perder el tiempo y reconocer tus debilidades sólo te hará más noble.

Deja tu ego en la taquilla de la universidad. En la intervención multidisciplinar que requiere mi hijo no hay lugar para luchas entre profesionales, sólo para colaborar y trabajar en equipo. Tú eres uno de los grandes motores en su cambio junto al resto de especialistas, pero el protagonista de su desarrollo y evolución es él.

No pierdas de vista que es un niño. Quizás haya días en que no quiera colaborar, esté cansado, aburrido, triste o frustrado. La relación que generes con él ante esas situaciones es tan importante como los estiramientos, masajes y ejercicios sobre la pelota que no podrás hacer durante esa sesión.

Danos opciones. La crianza atípica está llena de incertidumbres, agendas atiborradas y culpas. Pero eso no mejora con profesionales que no nos incluyen en la toma de decisiones. Dinos qué caminos posibles hay, si podemos tomarnos un descanso de vez en cuando o si crees conveniente hacer una temporada intensiva. Pero recuerda que la decisión es nuestra y sólo podremos tomarla si nos sentimos respetados y bien asesorados.

Tómate un tiempo para respirar entre sesión y sesión, cuídate y busca apoyo emocional. Estoy convencida que lo necesitas después de vivir entre pequeñines con situaciones duras, complejas e incluso irreversibles. Te necesitamos fuerte por dentro y por fuera.

Fórmate continuamente. Los paradigmas médicos van cambiando y esperamos que siempre pongas por delante la evidencia científica actualizada para tratar a nuestro niño.

Mira tu sala de espera. Allí estamos nosotros junto a otras familias que confiamos en ti y en tu valía. Pusimos en tus manos lo más valioso que tenemos, nuestros hijos, y hemos decidido volver semana a semana. Ese es tu éxito, aunque no se pueda enmarcar y colgar en la pared de la clínica.

Me despido diciéndote que lamento no haberte escrito esta carta antes. Que no soy una madre novata buscando que tu carrera sea caprichosamente como te la planteo en estas líneas. Mi carta está inspirada en el buen hacer de los fisioterapeutas que ya han pasado por nuestra vida dejando un rastro imborrable y que me han enseñado cómo deberían ser todos aquellos que compartan su carrera.

Gracias Fernando por habernos llevado al diagnóstico de nuestro hijo en 5 minutos de revisión, después de haber pasado por una neuropediatra y varias neonatólogas que no veían nada raro en su desarrollo. Un gran ejemplo de la trascendencia que puede tener un fisioterapeuta cuando aparece en el camino de una familia buscando respuestas.

Gracias Nuria por tu capacidad de contener emocionalmente a mi bebé y motivarlo a trabajar cuando aún no entendía por qué gastaba sus tardes entre sala y sala del centro de atención temprana.

Gracias Carmelo por tu implicación incondicional dentro y fuera del cole. Por haber convencido a mi niño sobre que iba a poder rodar una bicicleta y entrenarlo para ello. Aún recuerdo el día que lo consiguió.

Gracias Rocío por tu cercanía, el amor que transmites a mi peque y tu enorme ayuda para que mejore la funcionalidad de sus manos siempre motivado.

Y gracias a todos los alumnos y alumnas que ayer nos escucharon, preguntaron y se interesaron por la visión de su futura profesión desde el otro lado, el del paciente.

Estoy convencida que muchas os habréis planteado especializaros en neurológico infantil y eso me llena de alegría. También espero que oírnos a Claudia y a mí haya servido de criba para quienes no se vean entusiasmados por esta rama de la fisioterapia, que requiere una implicación plena y una consciencia absoluta sobre la responsabilidad que tendrá su participación en vidas como la de mi hijo.

¡Nos leemos!

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#HoyLeemos un cuento solidario “Pentagrama de emociones”

Hace unos días contactó conmigo Ana, una madre atípica que buscando sensibilizar sobre la enfermedad rara de su hija, decidió editar un cuento con la ayuda de Zayra Abascal, una autora especialista en escritura emocional.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Ana me decía que poder dar visibilidad a una enfermedad rara de distrofia de retina es impresionante, ya que la falta de visión en niños es un tema tabú en España. Y nada mejor, que el resto de niños empaticen las enfermedades raras desde un cuento para intentar normalizar nuestro día a día. Se trata de un cuento solidario ya que irá destinado a investigación sobre la enfermedad de distrofia de retina. “

La amaurosis congénita de Leber (LCA) es una enfermedad de la retina (retinopatía) de origen genético, caracterizada por un grave déficit visual en los niños desde los primeros días de vida. Se produce una pérdida grave tanto de bastones como de conos en toda la retina desde el nacimiento. Supone entre el 10-18% de los casos de ceguera congénita y su incidencia es de 1 de cada 35.000 nacidos vivos. 

En España actualmente conocen otros 2 casos aparte del de Carlota, una pequeña de 9 años de Ávila y Manuel Garnica Roldán, un corredor paralímpico que se supera cada día.


Ana también es bloguera y os recomiendo muchísimo que la sigáis en su bitácora Una superhéroe con baja visión donde hace un increíble trabajo divulgativo aparte de recomendar literatura infantil, viajes, juegos y herramientas para estimular a los peques.

Después de un intercambio de correos con ella, busqué el libro en Amazon y lo compré.

Pentagrama de emociones.

Pentagrama de Emociones es un cuento sobre Carlota, una pequeña de 3 años con distrofia de retina, quién se presenta diciendo que ella ve con el corazón y que sueña con componer una canción sobre las emociones junto a sus amigos y amigas.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El resultado de la colaboración entre Zayra, Ana y resto de participantes es maravilloso.

Han conseguido crear un precioso cuento infantil sobre las emociones a la vez que divulgativo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Uno de sus grandes fuertes es contar con dibujos y sus interpretaciones de las emociones realizados por peques de 4 a 6 años entre sus páginas, haciéndolo aún más cercano para nuestros hijos.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - la ira
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El cuento de 64 páginas es genial para trabajar las diferentes emociones con nuestros niños y proponerles, como ha hecho Carlota, que expresen lo que sienten con cada una de ellas en un dibujo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - el miedo
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones – el miedo

Pentagrama de emociones es una autoedición y puede conseguirse en Amazon por poco más de 10 euros, que aparte de ser un precio más que lógico para la calidad del cuento, nos permite colaborar con la investigación de esta EERR.

Clic aquí para comprar Pentagrama de Emociones

Si conocéis otros casos de distrofia de retina no dudéis en poneros en contacto conmigo o con Ana. Como madre criando un niño atípico sé lo importante que es hacer tribu con otras familias compartiendo diagnóstico.

Y tanto si os toca de cerca esta EERR como si no, os pido que compartáis este post para que llegue muy lejos y que os animéis a comprar el cuento.

Visibilizar las enfermedades raras, colaborar con su investigación y apoyar los proyectos divulgativos es imprescindible.

¿Conocías Pentagrama de Emociones?

¿Quieres recomendarme más cuentos solidarios para que incluya en mi blog?

¡Nos leemos!

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10 Signos para detectar la Parálisis Cerebral Infantil en bebés y peques

Antes de recibir el diagnóstico de mi hijo mayor, yo no tenía ninguna idea de los signos que delatan una posible Parálisis Cerebral Infantil.

De hecho, dentro de mi desconocimiento y prejuicios sobre esta condición neurológica, imaginaba que era más que evidente darse cuenta que alguien tenía Parálisis Cerebral (PC). Claro, yo asociaba la PC a la tetraplejia, una de sus formas de mayor afectación, y no sabía que en el mundo de las PC hay un espectro enorme de tipos y dentro de cada uno, una gran variedad de afectaciones más o menos evidentes.

En este cartel que hice hace un tiempo para este post intenté resumir visualmente los tipos de Parálisis Cerebral Infantil:

Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.
Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.

Seguro te interesa leer “¿Cómo va a tener mi hijo parálisis cerebral?

Después de aprender ésto, me dediqué a leer sobre los signos que nos podrían haber ayudado a detectar antes la Hemiparesia de mi peque. Lamentablemente, muchos de ellos pasaron inadvertidos no sólo para nosotros como padres atípicos novatos, sino también para un conjunto de especialistas por los que circulamos buscando nombre a los motivos que retrasaban su desarrollo motor.

Para evitar que otras familias revivan nuestra experiencia con el diagnóstico tardío, por el alto precio que supone la falta de intervención precoz cara al pronóstico de los niños y niñas con PCI, he decidido resumiros los signos de alerta que tendrían que conocer y comentar con sus pediatras.

Hitos del desarrollo.

Desde el nacimiento y hasta los 6 años los bebés deben ir cumpliendo una serie de hitos del desarrollo como girar, sentarse, gatear, conseguir una marcha autónoma, saltar.

Cabe decir que no cumplir con uno o varios de estos hitos en el tiempo esperado NO supone una Parálisis Cerebral, ya que puede deberse a otros motivos diagnósticos o a un simple retraso madurativo que se normalizará con el tiempo. Pero desde luego, no está de más conocer los plazos típicos para el cumplimiento de estos hitos y consultar al médico de cabecera ante cualquier desvío.

Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov
Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov

Quizás te interese leer mi post: “¿Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información + instinto”.

10 signos que alertan sobre una posible parálisis cerebral infantil en un bebé.

En bebés de 3 a 6 meses:

  • Los músculos no tienen un tono normal. Están más rígidos o especialmente flácidos. (Hipertonía o hipotonía)
  • La cabeza se cae hacia atrás cuando lo levantas en brazos.
  • Las piernas se ponen rígidas al levantarlo.
  • Mantiene una o ambas manos en puño.

Bebés de 6 a 10 meses:

  • No hacen “la croqueta” cuando están acostados.
  • Presentan dificultad para llevarse las manos a la boca o dar palmas.
  • Muestran una clara lateralidad usando más un lado del cuerpo que el otro. (Recordad que la lateralidad no se define hasta los 5 años aproximadamente).
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
  • No consiguen sentarse por sí solos, y cuando los sientas no pueden mantener la posición y se caen.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.

Bebés mayores de 10 meses:

  • No logran un gateo estandarizado. Se desplazan en posición “sirenita”, con una pierna delante y otra detrás, empujándose con una o ambas manos.
  • No consiguen caminar por sí mismos o si lo hacen, tienen uno o ambos pies en equino (caminan de puntillas).

Fuente del contenido: Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), traducido por CDC Multilingual Services

Hay peques que no reciben su diagnóstico hasta los 4 o 5 años.

Parece un despropósito, pero es así.

En nuestro caso los signos de alarma fueron que no se sentaba por sí mismo, no gateaba y usaba habitualmente sólo su mano izquierda. Así y todo, no tuvimos el diagnóstico de hemiparesia infantil hasta sus 15 meses, habiendo hecho una maratón de médicos desde los 6 meses de edad.

¿Cómo evoluciona mi hijo con parálisis cerebral?

Mi peque cumplió (y sigue cumpliendo) hitos del desarrollo más tarde de lo esperado para niños normotípicos, a base de mucho esfuerzo, trabajo y cientos de horas de terapias a su espalda. Cada pequeño logro es un enorme éxito tanto para él como para nosotros, aunque no perdemos de vista que algunas cosas las hará de manera diferente o simplemente no las conseguirá.

Esperar que haga lo que no puede hacer es algo que no debemos ni queremos transmitirle.

La máxima prioridad, al igual que con nuestro hijo de desarrollo típico, es que sea feliz.

Por ello los objetivos tienen que ser alcanzables y evitar la frustración que en definitiva no tiene ningún sentido.

Consiguió el gateo pasado el año. Para pasar del desplazamiento tipo sirenita a gatear hice un trabajo en equipo, acompañando sus movimientos poniendo un pie mío entre sus piernas para evitar que volviera a la posición de culeo.

Mi hijo gateando seguido por su padrino
Los niños y niñas prematuras también pueden demorar más en cumplir los hitos del desarrollo, como el gateo.

-Empezó a caminar solo a los días de cumplir 2 años.

-Consiguió subir algunos escalones sin asistencia sobre los 4 años y medio.

-Dio sus primeros saltos sobre los 5 años. Ir a menudo a camas elásticas fue el mejor entrenamiento para que consiga luego hacerlo en suelo.

Mi hijo saltando en una cama elástica
Mi hijo saltando en una cama elástica

-Controló esfínteres cuando tenía suficiente autonomía para hacerlo casi sin asistencia, a los 5 años y medio.

-Rodó su bici adaptada con ruedines a los 6 años.

Mi hijo rodando solo su bicicleta por primera vez.
Si quieres saber cómo vivimos el primer día que consiguió rodar su bicicleta haz clic aquí.

-Montó en patinete a los 6 años.

Cada peque con Parálisis Cerebral Infantil tendrá un desarrollo acorde a sus posibilidades y a las herramientas que le facilitemos en la niñez. Llegar al diagnóstico es clave para que ello ocurra, aunque no está de más decir que a día de hoy muchas familias no pueden ofrecer toda la intervención necesaria a sus hijos por falta de medios económicos y las prestaciones adecuadas por parte de Sanidad. Otra lucha que a través de las asociaciones tenemos que reforzar, impulsar y apoyar para que el pronóstico de las personas con PCI no dependa de sus circunstancias familiares.

Si vives en España, aquí tienes un post con las ayudas, prestaciones y deducciones que puedes gestionar si tienes un hijo con discapacidad. Suponen hasta 10.000 euros.

Espero que este post llegue a muchas familias, profesionales de todo tipo que se relacionen con la primera infancia y sobretodo a aquellos especialistas responsables de diagnosticar para que, ante la duda, no dejen de hacer las pruebas necesarias para detectar o descartar una posible Parálisis Cerebral Infantil.

El futuro de 3 de cada 1.000 niños y niñas está en nuestras manos. Consigamos diagnósticos precoces para ofrecer las intervenciones necesarias para mejorar su calidad de vida lo antes posible.

Si leyéndome has reconocido tu experiencia o te he facilitado el camino hacia el diagnóstico, por favor comparte este post. A mí me hubiese venido genial leerlo hace 7 años.

¿A qué edad diagnosticaron a tu peque?

¿Cuánto tiempo tardó en tener nombre el conjunto de signos que veías atípicos en tu bebé?

¿Has pasado por muchos especialistas hasta llegar al diagnóstico?

¡Cuéntame!

¡Nos leemos!

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#DaleLaVuelta Día mundial de la parálisis cerebral 2019

El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

¿Pero no era el primer miércoles de octubre?

Aunque aún hay confusiones con respecto a la fecha, como os explicaba en este post, lo importante no es quedarnos en un día sino divulgar, naturalizar, informar y colaborar durante todo el año.

¿Qué hago desde Criando 24/7?

Desde mi blog, así como en las colaboraciones que hago en otros portales como Editorial Geu o Hemiweb, intento que cada familia que tiene peques con parálisis cerebral se sientan comprendidas, informadas y reflejadas en mis palabras. Es lo que me gustaría sentir a mí en este camino maternal que estoy recorriendo de la mano de mi niño con hemiparesia derecha.

También me proponga divulgar, naturalizar y derribar prejuicios a nivel social sobre esta condición neurológica y todas sus variantes.

Tipos de Parálisis Cerebral - Criando 24/7

Y como no puede ser de otra manera, hago un esfuerzo por colaborar y motivaros para que colaboréis con la causa a nivel económico. Es muy difícil obtener recursos para hacer viables a las asociaciones que nos representan, defienden nuestros derechos e invierten en la investigación que NO nos financia Sanidad y de la que depende el presente y futuro de nuestros peques.

¿Cómo podéis ayudar?

Por ello os pido que aparte de cambiar vuestra foto de perfil en redes sociales os toméis el tiempo de compartir las campañas de sensibilización, los posts sobre parálisis cerebral, que firméis mi petición de change y que hagáis el esfuerzo de donar algo, aunque sea un euro, que servirá para que muchas familias como la mía tengan mayores posibilidades de mejorar el pronóstico de nuestros hijos e hijas.

Mis Posts sobre Parálisis Cerebral

Aunque el blog está lleno de referencias a la PCI, ya que mi vida como madre está impregnada de experiencias criando uno de mis hijos con hemiparesia, hay algunos posts más específicos sobre parálisis cerebral infantil que os dejo a golpe de clic:

¿Qué es la Parálisis Cerebral Infantil?

¿Cómo va a tener mi hijo Parálisis Cerebral?

Día Mundial de la parálisis cerebral. Difundiendo gota a gota.

Terapia Restrictiva en Parálisis Cerebral & Hemiparesia Infantil + Ideas de Actividades para Estimular la Motricidad Fina

Estudio sobre beneficios del cannabis terapéutico en parálisis cerebral

Día mundial de la parálisis cerebral 2017

Gracias por el apoyo en el día mundial de la parálisis cerebral

Mis carteles sobre Parálisis Cerebral. Puedes descargarlos con un clic y agregar la foto de tu peque.

Mira y descarga el resto de los carteles de cada tipo de parálisis cerebral según su afectación haciendo clic aquí.

Mis propuestas para colaborar económicamente: ¡desde sólo 1 euro!

HEMIWEB: Colaborar con nuestra Asociación de hemiparesia infantil Hemiweb es muy fácil y puedes hacerlo desde sólo 1 euro. Puede parecerte poco, incluso darte vergüenza ofrecer un importe inferior al que te gastas en el café del bar, pero cada gota cuenta. Y ese euro, más el otro, más el otro, están haciendo posible llevar a cabo el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil , tener un programa de préstamo de flautas adaptadas para que nuestros hijos no se vean excluidos en las clases de música del cole o relegados al triángulo, y ofrecer información fiable y apoyo emocional a las familias que compartimos este diagnóstico.

Clic para Donar 1 euro al mes a Hemiweb a través de Teaming. (deducible en la Renta). únete a nuestro teaming de la asociación hemiweb

Dona la cantidad que quieras haciendo una transferencia a la cuenta de la Fundación Hemiweb IBAN ES42 2100 1115 1502 1023 1770 (deducible en la Renta)

Dona desde 5 euros con Paypal o tarjeta de crédito a través de mi organización de recaudación de fondos para Hemiweb con motivo de mi cumpleaños.

#DaleLaVuelta

Este año ASPACE ha lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del día mundial de la parálisis cerebral. La campaña está compuesta de un vídeo donde se narran ocho situaciones reales de vulneración de derechos desde el punto de vista del humor. El vídeo da la vuelta a la realidad e introduce al espectador en un mundo donde todas las personas tienen parálisis cerebral a excepción del protagonista, que es quien va a sufrir distintas vulneraciones de derechos en situaciones de su día a día. Así nuestro protagonista no conseguirá elegir su comida, entrar en una discoteca, ser contratado en una empresa e incluso se burlarán de su condición de persona “sin parálisis cerebral”.

Parte de la campaña es intentar ser trending topic en Redes Sociales con toda la gente compartiendo fotos de cabeza con el hashtag #DaleLaVuelta.

Ahora busca la diferencia en estas maravillosas fotos de los ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 , gala a la que acudí en representación de Hemiweb junto a su directora técnica la Dra. Rocío Palomo Carrión…

Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 Foto de Enrique Cidoncha

Igual crees que es un despiste, pero estando a las puertas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, desde Hemiweb Hemiparesia Infantil nos marcamos un #DaleLaVuelta 🙂 .

Gracias a Melisa Tuya por facilitarnos estas geniales fotos de Jorge París y Enrique Cidoncha para 20minutos.es

Si mis posts te han sido de utilidad, si has leído algo que no conocías, te sentiste reflejada en alguna de mis publicaciones, o si simplemente llegaste de casualidad y tienes ganas de ayudarnos….ya sabes. Compartir es vivir y necesitamos tanta difusión como esos euros para que nunca más se encuentre una familia sola ante el diagnóstico de su hijo.

¡G R A C I A S!

¡Nos leemos!

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criando_247-rae-dle-hemiparesia-change-criando247

Criando 24/7 en #BuenosDiasMadresfera

Empiezo la semana emocionada.

No sólo por ver uno de mis post más íntimos en #buenosdiasmadresfera, sino por oírlo en boca de Mónica y leer tantos mensajes de familias reconociéndose en mis palabras.

El fin de semana pensé que había agotado mi reserva de kleenex, porque no he parado de recibir comentarios en todas mis redes sociales, blog y por email de otras madres, padres y hermanas agradeciendo mi publicación, contándome sus historias, compartiendo conmigo sus vidas recorriendo este camino típico y atípico.

Gracias a cada una de las personas que me leéis y un abrazo especial para todas aquellas que dedicáis vuestro escaso tiempo en enviarme mensajes.

Volviendo al podcast en cuestión, en Buenos días Madresfera eligieron como mejor post del día esa publicación que tanto está movilizando y que escribí desde lo más profundo de mi corazón: A mi segundo hijo, el normotípico: las cosas que no hago contigo” que puedes leer haciendo clic aquí.

Haz clic aquí para leer mi post

En este Buenos días Madresfera también hablaron del Decálogo de paciencia para padres de Edukame.

Gracias a Madresfera por darnos ese impulso y posibilidad de divulgar y compartir emociones a las familias como la mía criando 24/7 a peques con y sin diversidad funcional.

Podéis oír el podcast haciendo clic aquí.

Criando 24/7 en #buenosdiasmadresfera

¡Feliz lunes!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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