Los efectos colaterales de la Crianza Atípica

La crianza atípica nos hace expertas en temas que nunca antes habíamos conocido. Nos llena la agenda de trámites, revisiones, especialistas, terapias,. Nos cambia el orden de prioridades, nos desestabiliza la economía. Modifica la dinámica familiar y profesional. A veces nos llena de ansiedad, miedos, depresión.

Pero esos no son los únicos efectos colaterales de tener un hijo con discapacidad. Hay muchos otros que yo no cambiaría por nada y me permiten sobrevivir a los que enumeré más arriba.

Mi imagen mirando al móvil se ve reflejada en la pantalla del portatil, sobre una mesa de madera con una bandeja con 2 cafés.

La tribu.

Ayer estaba pensando en la suerte que tengo de haber conocido algunas personas maravillosas estos últimos años. Y me di cuenta que todas ellas, sin excepción, se han cruzado en mi camino por tener un hijo con diversidad funcional.

La crianza en general nos hace vulnerables e impulsa a la búsqueda de una tribu con la que compartir nuestras dudas, deseos y temores.

Lo decía la Psicóloga Charo Poggi, especialista en familia y diversidad, en su post “Empoderando nuestra crianza”. Ella es una de las increíbles profesionales que llegaron a mi vida para quedarse.

En el caso de la crianza atípica todo se potencia: la incertidumbre se dispara, la felicidad de los pequeños grandes hitos conseguidos por nuestros hijos es exponencial, el empoderamiento ante nuestras decisiones maternales se torna absolutamente imprescindible.

En esa búsqueda de tribu de familias diversas, consciente e inconsciente, vamos abriendo paso a la llegada de personas que no sólo tienen como nexo común con nosotras la discapacidad, sino la forma de afrontarla y de vivir el día a día con optimismo y resiliencia.

Recuerdo mi primera tribu. Éramos madres de la sala de espera que decidimos regalarnos esos minutos mientras los peques iban a terapia para tomar un café, hacer catarsis, charlar, reírnos y llorar juntas. Mis primeros desayunos con Ruth me dejaron claro que necesitaba aumentar la tribu y abrirla a otras mujeres viviendo lo mismo.

La tribu ahora se nutre y ve facilitada por las redes sociales, que nos dan la oportunidad de compartir, estemos donde estemos y 24/7.

A veces, tan solo con leer algunas publicaciones, nos sentimos reconfortadas, comprendidas y parte de algo más grande. Pero eso mejora cuando formamos grupo, cuando hay diálogo, cuando sentimos el feedback. En mi realidad 2.0 hay grandes personas como Claudia Tecglen, la sabia María de Fundación de Hemisferectomía, Ana (mamá de Alba Nemalínica), María de Cinco sentidos y medio, Delfina de Juanita Dulce, Vanesa de ¿Y de verdad tienes tres?, las familias de Hemiweb (con Jorge y su mirada a la cabeza), Elena de Mi hijo tiene PBO, Rocío Palomo, muchas lectoras del blog y mis RRSS con las que intercambio mensajes privados y un buen puñado de bloggers de Madresfera y Saludesfera madres, profesionales o adultos diversos de mi TL de Twitter.

Mi vida se fue llenando de gente con la que comparto reflexiones, experiencias, temores, lágrimas, éxitos, consejos, risas, activismo y proyectos. Con ellas aprendo, escucho y me siento escuchada sin prejuicios. No imagino algo más valioso en una relación.

El cambio de mirada y la reflexión.

Otro gran efecto colateral ha sido conocer otras muchas realidades que antes no veía. Hasta el diagnóstico de mi hijo, nunca había tenido cerca alguien conviviendo con la discapacidad. No sabía de sus luchas incansables ante miles de frentes, no empatizaba con los pequeños detalles que como ciudadana repercutían directamente en su bienestar.

El aprendizaje, la revisión personal y la reflexión vivían en mí pero a nivel amateur. Ahora son tres pilares que me invaden a cada segundo y estoy convencida que me hacen mejor persona de la que era, de la que hubiese sido.

La discapacidad no se elige, y de hacerlo seguramente nadie lo haría, no sólo por las dificultades que suponen para el desarrollo de la persona, sino por las enormes y complejas barreras que la sociedad no parece dispuesta a erradicar.

Pero yo no cambiaría la vida que tengo. No cambiaría nada de mi hijo, es perfecto tal y como es. Cambiaría (y lo voy a intentar cada día de mi existencia) su posibilidad de realizarse, de ser feliz y de pertenecer. De que viva esa pertenencia como merecida, plena de derecho y sin límites impuestos por el resto.

La crianza atípica me revolucionó como mujer, como madre, como profesional, como amiga y como activista.

El activismo.

La crianza atípica llenó mi horizonte de arcoiris. Sé que de momento lo vemos unos pocos, pero somos los mismos que estamos dispuestos a que iluminen a toda la sociedad. Y no vamos a parar hasta que la diversidad se entienda como factor de riqueza, de aprendizaje y de tolerancia. El mejor ejercicio individual es ver al todo y a todos, no encerrarnos en nuestro bunker y emprender un camino vital donde la empatía, la solidaridad, el respeto y la amabilidad sean el nexo común entre todas las personas.

Sé que soy una ilusa, ¿pero quién consigue nada si no se impulsa por el motor de la esperanza?.

¿Y a ti? ¿Qué efectos colaterales te regaló la crianza atípica?

¡Nos leemos!

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No quiero un hijo cactus.

Ayer mi hijo de 7 años, el atípico, fue a terapia como todos los lunes de su corta vida.

Y pasó ésto que conté en un tuit:

Yo no quiero un hijo cactus. Ni para mí, ni para ninguna familia.

Por favor educad a vuestros hijos e hijas en la empatía y el respeto. Yo intento hacer lo mismo para que nunca estén del otro lado y generen sufrimiento a otras personas con sus actos o palabras.

Revisemos nuestros propios comportamientos como adultas porque nuestros peques aprenden con el ejemplo.

Mi hijo atípico de 7 años no sufre acoso. Sufre comentarios sueltos, miradas y risas a su costa en diferentes situaciones que se le van acumulando y calan en su ser de forma profunda.

Ocurre en cualquier contexto: cuando baila sus coreografías por la calle o en el patio del cole, cuando tiene estereotipias o ecolalias, cuando escribe con dificultad por no tener ninguna mano hábil, cuando no lo entienden porque habla en bucle de sus intereses restringidos, cuando camina con una ligera cojera por su hemiparesia, cuando no controlaba esfínteres con 5 años y aún llevaba pañal, cuando sube muy despacio las escaleras del tobogán. Suele haber alguien o quizás un grupo mirándolo fijamente, diciendo algo desafortunado o soltando carcajadas mientras lo señalan.

No se trata sólo de que sus modos atípicos llamen la atención. Podría pasarle (y pasa a otros) por ser bajito, usar gafas, tener pecas, tener un color de piel diferente o ser tímido.

No quiero simplificar esta situación a su diversidad. Las personas (niños y adultos) que lo hacen sentir mal son las mismas que lastiman la autoestima de cualquier otro peque normotípico.

Me resulta doloroso por él y no puedo dejar de imaginar el tormento por el que pasan tantos otros peques que sí son víctimas de bullying.

Por favor. Está en nuestras manos educarlos para acabar con ésto y que los máximos deseos de cualquier niño sean cosas de niños: juguetes, ir al parque con sus amigos o disfrazarse en Halloween.

Cambiemos nosotras para cambiar la forma en que se relacionan las nuevas generaciones.

Gracias.

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Cómo facilitar la autonomía de peques con hemiparesia o PBO

A pesar de que a lo largo de la niñez debemos ir entrenando a nuestros hijos e hijas con hemiparesia o PBO para enfrentarse a los retos de la vida diaria, no deberíamos perder de vista que es sumamente frustrante para ellos (¡y nosotras!) que encuentren barreras en cada pequeña actividad del día.

No nos olvidemos que, al igual que el resto de peques, están deseosos de ir consiguiendo independencia y mostrarle al mundo cómo lo hacen mientras repiten “-¡yo solito!”.

Por ello, dependiendo de la edad, momento de desarrollo y afectación, creo que es buena idea ofrecerles pequeñas adaptaciones para que consigan la mayor autonomía posible, sin que eso suponga la decisión de no enseñarles a ir consiguiendo hacer cada cosa sin estas ayudas.

Es posible que al crecer vayan dejando de necesitar estas adaptaciones o requieran otras diferentes. Lo importante, bajo mi punto de vista, es no creer ni transmitirles que el uso de las mismas quita mérito a la autonomía que consiguen.

Hoy os comparto las adaptaciones que hemos ido utilizando desde que diagnosticaron a mi hijo de hemiparesia derecha a los 15 meses de edad.

Foto de mi hijo con la frase Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica
Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica

Ventosa para platos

Es bastante habitual que la mano afectada no haga de soporte en la mesa a la hora de comer. Al no sujetar el plato, muchas veces acaba en el suelo.

Nosotros hemos utilizado tanto platos que tenían integrada una ventosa como estas ventosas que se adaptan a la vajilla que tengáis en casa. No son 100% efectivas, pero ayudan bastante.

Ventosa para plato.

Mantel antideslizante

Poner un mantel antideslizante debajo del folio a la hora de dibujar es bastante más práctico y ecológico que estar pegando las esquinas con celo, aunque también lo hemos hecho. El mantel también es útil para la hora de comer en sustitución de las ventosas.

Mantel individual antideslizante

Deportivas con velcros, anchas y con lengüeta extraible.

Como todos los niños y niñas, nada mejor que unas zapatillas con velcros para permitirles calzarse solos.

Eso sí, cuando nuestros hijos utilizan ortesis (dafo, férula), aparte de los velcros necesitaremos que sean lo suficientemente anchas y que permitan sacar la lengüeta completamente, a fin de facilitar el calzado del pie afectado.

Nosotros hemos usado muchísimas marcas y modelos hasta ahora, pero las que mejor nos han salido son las Converse 3V, tanto en versión baja como en bota. Y otra ventaja de este modelo, aparte de su durabilidad y resistencia, es que cumple con esos requisitos y no necesitamos tener tallas diferentes para cada pie.

Las hemos usado con dafo antiequino 3.5 y con férula articulada.

Deportivas con velcro Converse Star Player 3V

Calzador largo

A veces, incluso cumpliendo los requisitos que os comenté en las deportivas, hace falta una ayuda adicional para poder meter el pie.

Para ello tenemos un calzador largo. Hay unos geniales en IKEA, o bien podéis haceros con éste en Amazon haciendo clic en la imagen.

Calzador largo

Cordones elásticos

Si el modelo con velcros no es para vosotros por talla, precio o diseño, siempre podéis intentar reemplazar los cordones tradicionales por unos elásticos.

Hay dos modelos: uno ajustable que es continuo y se ajusta tirando, y otros de silicona que se ponen de forma individual, quedan fijos y no requiere ajustar, pero exactamente por ello las deportivas quedan más tensas y al no poder abrirlas mucho se complica el momento de calzarse.

Nosotros hemos usado ambos modelos, aunque seguimos prefiriendo las converse.

Cordones elásticos ajustables
Cordones elásticos de silicona

Lápices triangulares y gordos

Para facilitar el agarre a la hora de dibujar, entre todos los materiales que hemos probado los lápices triangulares y gorditos se llevan el premio.

Lápices triangulares gordos

Sujetador de naipes

Para jugar a las cartas con nuestros peques y facilitar el agarre, existen una gran variedad de adaptaciones para sujetar los naipes durante la partida.

Los hay con sistema de pinza, para poder sostenerlos con una sola mano, o bien de mesa, para tener ambas manos libres durante la partida.

Yo veo más util el de mesa, aunque tenemos los de pinza porque son más pequeños para llevar en la mochila o de vacaciones.

Portatarjetas de cartas / naipes con sistema de pinza
Soporte para naipes de mesa

Extensores para tiradores de cremalleras

Para facilitar la autonomía en el vestido / desvestido mi hijo ha necesitado unos extensores para los tiradores de las cremalleras de sus chaquetas y abrigos. Coger el tirador, hacer fuerza y que no se le escapase haciendo pinza con su mano (en este caso la no afectada) era materia imposible.

Los primeros extensores fueron DIY: los hice con cinta de mercería, con trocitos de cordones de zapatos o con goma elástica (error, si estira no funciona bien!).

Cuando comprobé que necesitaba adaptar toda su ropa con cremalleras e incluso la mochila del cole y el estuche, decidí comprar extensores y menuda maravilla. Los colocas en un momento, quedan perfectos y son mucho más bonitos a la vista que los apaños que le hacía yo.

Extensores para tiradores de cremalleras.

Seguro me estoy olvidando otras adaptaciones que hicimos, pero de momento os comparto éstas y me quedo esperando vuestros comentarios sobre los que utilizáis vosotras y cuales recomendáis o creéis que no os fueron útiles.

Si este post te ha sido útil recuerda que compartir es vivir. Seguro hay más familias a las que pueda servir leerlo, así que no te cortes y compártelo en tus redes sociales.

¡Nos leemos!

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#HoyLeemos un cuento solidario “Pentagrama de emociones”

Hace unos días contactó conmigo Ana, una madre atípica que buscando sensibilizar sobre la enfermedad rara de su hija, decidió editar un cuento con la ayuda de Zayra Abascal, una autora especialista en escritura emocional.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Ana me decía que poder dar visibilidad a una enfermedad rara de distrofia de retina es impresionante, ya que la falta de visión en niños es un tema tabú en España. Y nada mejor, que el resto de niños empaticen las enfermedades raras desde un cuento para intentar normalizar nuestro día a día. Se trata de un cuento solidario ya que irá destinado a investigación sobre la enfermedad de distrofia de retina. “

La amaurosis congénita de Leber (LCA) es una enfermedad de la retina (retinopatía) de origen genético, caracterizada por un grave déficit visual en los niños desde los primeros días de vida. Se produce una pérdida grave tanto de bastones como de conos en toda la retina desde el nacimiento. Supone entre el 10-18% de los casos de ceguera congénita y su incidencia es de 1 de cada 35.000 nacidos vivos. 

En España actualmente conocen otros 2 casos aparte del de Carlota, una pequeña de 9 años de Ávila y Manuel Garnica Roldán, un corredor paralímpico que se supera cada día.


Ana también es bloguera y os recomiendo muchísimo que la sigáis en su bitácora Una superhéroe con baja visión donde hace un increíble trabajo divulgativo aparte de recomendar literatura infantil, viajes, juegos y herramientas para estimular a los peques.

Después de un intercambio de correos con ella, busqué el libro en Amazon y lo compré.

Pentagrama de emociones.

Pentagrama de Emociones es un cuento sobre Carlota, una pequeña de 3 años con distrofia de retina, quién se presenta diciendo que ella ve con el corazón y que sueña con componer una canción sobre las emociones junto a sus amigos y amigas.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El resultado de la colaboración entre Zayra, Ana y resto de participantes es maravilloso.

Han conseguido crear un precioso cuento infantil sobre las emociones a la vez que divulgativo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

Uno de sus grandes fuertes es contar con dibujos y sus interpretaciones de las emociones realizados por peques de 4 a 6 años entre sus páginas, haciéndolo aún más cercano para nuestros hijos.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - la ira
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones

El cuento de 64 páginas es genial para trabajar las diferentes emociones con nuestros niños y proponerles, como ha hecho Carlota, que expresen lo que sienten con cada una de ellas en un dibujo.

Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones - el miedo
Cuento infantil solidario Pentagrama de Emociones – el miedo

Pentagrama de emociones es una autoedición y puede conseguirse en Amazon por poco más de 10 euros, que aparte de ser un precio más que lógico para la calidad del cuento, nos permite colaborar con la investigación de esta EERR.

Clic aquí para comprar Pentagrama de Emociones

Si conocéis otros casos de distrofia de retina no dudéis en poneros en contacto conmigo o con Ana. Como madre criando un niño atípico sé lo importante que es hacer tribu con otras familias compartiendo diagnóstico.

Y tanto si os toca de cerca esta EERR como si no, os pido que compartáis este post para que llegue muy lejos y que os animéis a comprar el cuento.

Visibilizar las enfermedades raras, colaborar con su investigación y apoyar los proyectos divulgativos es imprescindible.

¿Conocías Pentagrama de Emociones?

¿Quieres recomendarme más cuentos solidarios para que incluya en mi blog?

¡Nos leemos!

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Criando 24/7 en #BuenosDiasMadresfera

Empiezo la semana emocionada.

No sólo por ver uno de mis post más íntimos en #buenosdiasmadresfera, sino por oírlo en boca de Mónica y leer tantos mensajes de familias reconociéndose en mis palabras.

El fin de semana pensé que había agotado mi reserva de kleenex, porque no he parado de recibir comentarios en todas mis redes sociales, blog y por email de otras madres, padres y hermanas agradeciendo mi publicación, contándome sus historias, compartiendo conmigo sus vidas recorriendo este camino típico y atípico.

Gracias a cada una de las personas que me leéis y un abrazo especial para todas aquellas que dedicáis vuestro escaso tiempo en enviarme mensajes.

Volviendo al podcast en cuestión, en Buenos días Madresfera eligieron como mejor post del día esa publicación que tanto está movilizando y que escribí desde lo más profundo de mi corazón: A mi segundo hijo, el normotípico: las cosas que no hago contigo” que puedes leer haciendo clic aquí.

Haz clic aquí para leer mi post

En este Buenos días Madresfera también hablaron del Decálogo de paciencia para padres de Edukame.

Gracias a Madresfera por darnos ese impulso y posibilidad de divulgar y compartir emociones a las familias como la mía criando 24/7 a peques con y sin diversidad funcional.

Podéis oír el podcast haciendo clic aquí.

Criando 24/7 en #buenosdiasmadresfera

¡Feliz lunes!

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Criando 24/7 en los Premios 20 blogs

Empiezo septiembre ilusionada arrancando nuevos proyectos en torno a mi blog, visión sobre la diversidad y colaboraciones varias en este ámbito, mientras reflexiono sobre mi labor como divulgadora y facilitadora en el camino de muchas familias, que por pequeña que sea, sé por vuestros mensajes (gracias!) que os reconforta, informa y os hace sentir arropadas en vuestra crianza típica y atípica. Es algo absolutamente maravilloso lo que se puede hacer a la distancia por los demás.

Por ello he decidido inscribirme en los Premios 20 Blogs.

Porque para llegar a más familias hace falta tener presencia a través de más canales. Porque puede que alguien que no sepa nada de la hemiparesia, del ictus infantil o de los tipos de parálisis cerebral, encuentre mi blog en un listado de nominados y se ponga en nuestra piel. Porque para fomentar el respeto, la tolerancia y la empatía veo imperioso llegar al resto de la sociedad que no googlea #hemiparesiainfantil #ictuspediatrico o cualquiera de los tantos hashtags que escribimos a diario las familias que lo vivimos en primera persona.

¿Qué son los Premios 20 Blogs?

Los Premios 20 blogs están organizados por el periódico español de tirada gratuita 20 minutos. Este año se celebra la VIII edición de los Premios, en los que participan miles de bitácoras divididas en una serie de categorías, y que serán elegidas ganadoras de las mismas por un jurado imparcial que también nombrará a uno de los ganadores de cada categoría como mejor blog del año junto a un premio de 5000 euros y la posibilidad de ser bloguero en 20minutos.es.

¿Que pasaría si ganase?

En primer lugar, llegar a millones de personas a través de 20minutos.es, una posibilidad increíble de difusión, naturalización y fomento de la tolerancia con respecto a la hemiparesia, esa condición neurológica tan frecuente como desconocida con la que vive mi hijo mayor, de ahora 7 años, tras haber sufrido un ictus isquémico perinatal. Un medio insuperable para seguir escribiendo sobre ello, y en paralelo, otro de mis temas recurrentes: la reflexión propia, compartida y la de mis lectores, buscando siempre fomentar el respeto hacia la diversidad en general y nuestro rol en la sociedad para generar cambios reales hacia una convivencia inclusiva en equidad de condiciones.

Y en segundo lugar el premio económico. Esos 5.000 euros que pueden ser muchos o pocos, según quién lo juzgue, y que me he comprometido a donar íntegramente a nuestra Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb, que nos representa y hace tanto por familias como la mía,. Entre muchas otras cosas, Hemiweb impulsa desde hace meses el Primer estudio de prevalencia sobre la hemiparesia con fondos propios, captando donativos con mucho esfuerzo para poder finalizarlo y brindarnos a través del estudio una información vital para la calidad de vida presente y futura de nuestros niños, niñas y otros miles de bebés que aún no han nacido o no se han diagnosticado.

Os aseguro que los 5.000 euros son como agua de mayo para nuestra Asociación. Llegados a este punto y como no puede ser de otra manera, os dejo aquí el enlace para colaborar en la medida de vuestras posibilidades si queréis ayudarnos a completar el Estudio.

Clic aquí para colaborar desde 1 euro con Hemiweb – Asociación de hemiparesia infantil

La hemiparesia en los Premios 20 Blogs

Esta edición de los Premios 20 Blogs incluye todas las miradas de la hemiparesia infantil entre sus nominados:

En la categoría Solidario: El blog de Hemiweb, fuente de información, apoyo y representación de las familias con peques con hemiparesia infantil.

En la categoría Salud: el Blog de mi admirada Dra. Rocío Palomo Carrión, fisioterapeuta pediátrica especializada en terapia restrictiva y bimanual aplicable a niños y niñas con hemiparesia infantil. Lleno de información basada en la evidencia científica y con muchos consejos y recursos para las familias.

En la categoría Personal: mi blog Criando 24/7, en este caso como la mirada en primera persona criando dos niños, típico y atípico, donde la hemiparesia es un ingrediente más en la fórmula familiar, y un escaparate para compartir nuestras experiencias, informar sobre ayudas, recursos y materiales, entre otras muchas cosas.

Deseo profundamente que septiembre, este enero de las familias donde el inicio de curso marca un nuevo ciclo, nos aencuentre celebrando que la Hemiparesia suena y resuena, y que uno de los 3 blogs se lleve el premio para poder dar más difusión y recibir ese impulso económico que tanto necesitamos.

¡Feliz martes!

Nos leemos.

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Día de la madre: Feliz vida!

¡Que nuestra vida sea feliz, madres!

Eso querrá decir que nuestros hijos e hijas lo son,

que la crianza que tantas horas nos demanda (24 hs. al día, 7 días a la semana) va dando sus frutos!

Ilustración de Sarai Llamas

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