10 Signos para detectar la Parálisis Cerebral Infantil en bebés y peques

Antes de recibir el diagnóstico de mi hijo mayor, yo no tenía ninguna idea de los signos que delatan una posible Parálisis Cerebral Infantil.

De hecho, dentro de mi desconocimiento y prejuicios sobre esta condición neurológica, imaginaba que era más que evidente darse cuenta que alguien tenía Parálisis Cerebral (PC). Claro, yo asociaba la PC a la tetraplejia, una de sus formas de mayor afectación, y no sabía que en el mundo de las PC hay un espectro enorme de tipos y dentro de cada uno, una gran variedad de afectaciones más o menos evidentes.

En este cartel que hice hace un tiempo para este post intenté resumir visualmente los tipos de Parálisis Cerebral Infantil:

Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.
Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.

Seguro te interesa leer “¿Cómo va a tener mi hijo parálisis cerebral?

Después de aprender ésto, me dediqué a leer sobre los signos que nos podrían haber ayudado a detectar antes la Hemiparesia de mi peque. Lamentablemente, muchos de ellos pasaron inadvertidos no sólo para nosotros como padres atípicos novatos, sino también para un conjunto de especialistas por los que circulamos buscando nombre a los motivos que retrasaban su desarrollo motor.

Para evitar que otras familias revivan nuestra experiencia con el diagnóstico tardío, por el alto precio que supone la falta de intervención precoz cara al pronóstico de los niños y niñas con PCI, he decidido resumiros los signos de alerta que tendrían que conocer y comentar con sus pediatras.

Hitos del desarrollo.

Desde el nacimiento y hasta los 6 años los bebés deben ir cumpliendo una serie de hitos del desarrollo como girar, sentarse, gatear, conseguir una marcha autónoma, saltar.

Cabe decir que no cumplir con uno o varios de estos hitos en el tiempo esperado NO supone una Parálisis Cerebral, ya que puede deberse a otros motivos diagnósticos o a un simple retraso madurativo que se normalizará con el tiempo. Pero desde luego, no está de más conocer los plazos típicos para el cumplimiento de estos hitos y consultar al médico de cabecera ante cualquier desvío.

Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov
Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov

Quizás te interese leer mi post: “¿Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información + instinto”.

10 signos que alertan sobre una posible parálisis cerebral infantil en un bebé.

En bebés de 3 a 6 meses:

  • Los músculos no tienen un tono normal. Están más rígidos o especialmente flácidos. (Hipertonía o hipotonía)
  • La cabeza se cae hacia atrás cuando lo levantas en brazos.
  • Las piernas se ponen rígidas al levantarlo.
  • Mantiene una o ambas manos en puño.

Bebés de 6 a 10 meses:

  • No hacen “la croqueta” cuando están acostados.
  • Presentan dificultad para llevarse las manos a la boca o dar palmas.
  • Muestran una clara lateralidad usando más un lado del cuerpo que el otro. (Recordad que la lateralidad no se define hasta los 5 años aproximadamente).
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
  • No consiguen sentarse por sí solos, y cuando los sientas no pueden mantener la posición y se caen.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.

Bebés mayores de 10 meses:

  • No logran un gateo estandarizado. Se desplazan en posición “sirenita”, con una pierna delante y otra detrás, empujándose con una o ambas manos.
  • No consiguen caminar por sí mismos o si lo hacen, tienen uno o ambos pies en equino (caminan de puntillas).

Fuente del contenido: Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), traducido por CDC Multilingual Services

Hay peques que no reciben su diagnóstico hasta los 4 o 5 años.

Parece un despropósito, pero es así.

En nuestro caso los signos de alarma fueron que no se sentaba por sí mismo, no gateaba y usaba habitualmente sólo su mano izquierda. Así y todo, no tuvimos el diagnóstico de hemiparesia infantil hasta sus 15 meses, habiendo hecho una maratón de médicos desde los 6 meses de edad.

¿Cómo evoluciona mi hijo con parálisis cerebral?

Mi peque cumplió (y sigue cumpliendo) hitos del desarrollo más tarde de lo esperado para niños normotípicos, a base de mucho esfuerzo, trabajo y cientos de horas de terapias a su espalda. Cada pequeño logro es un enorme éxito tanto para él como para nosotros, aunque no perdemos de vista que algunas cosas las hará de manera diferente o simplemente no las conseguirá.

Esperar que haga lo que no puede hacer es algo que no debemos ni queremos transmitirle.

La máxima prioridad, al igual que con nuestro hijo de desarrollo típico, es que sea feliz.

Por ello los objetivos tienen que ser alcanzables y evitar la frustración que en definitiva no tiene ningún sentido.

Consiguió el gateo pasado el año. Para pasar del desplazamiento tipo sirenita a gatear hice un trabajo en equipo, acompañando sus movimientos poniendo un pie mío entre sus piernas para evitar que volviera a la posición de culeo.

Mi hijo gateando seguido por su padrino
Los niños y niñas prematuras también pueden demorar más en cumplir los hitos del desarrollo, como el gateo.

-Empezó a caminar solo a los días de cumplir 2 años.

-Consiguió subir algunos escalones sin asistencia sobre los 4 años y medio.

-Dio sus primeros saltos sobre los 5 años. Ir a menudo a camas elásticas fue el mejor entrenamiento para que consiga luego hacerlo en suelo.

Mi hijo saltando en una cama elástica
Mi hijo saltando en una cama elástica

-Controló esfínteres cuando tenía suficiente autonomía para hacerlo casi sin asistencia, a los 5 años y medio.

-Rodó su bici adaptada con ruedines a los 6 años.

Mi hijo rodando solo su bicicleta por primera vez.
Si quieres saber cómo vivimos el primer día que consiguió rodar su bicicleta haz clic aquí.

-Montó en patinete a los 6 años.

Cada peque con Parálisis Cerebral Infantil tendrá un desarrollo acorde a sus posibilidades y a las herramientas que le facilitemos en la niñez. Llegar al diagnóstico es clave para que ello ocurra, aunque no está de más decir que a día de hoy muchas familias no pueden ofrecer toda la intervención necesaria a sus hijos por falta de medios económicos y las prestaciones adecuadas por parte de Sanidad. Otra lucha que a través de las asociaciones tenemos que reforzar, impulsar y apoyar para que el pronóstico de las personas con PCI no dependa de sus circunstancias familiares.

Si vives en España, aquí tienes un post con las ayudas, prestaciones y deducciones que puedes gestionar si tienes un hijo con discapacidad. Suponen hasta 10.000 euros.

Espero que este post llegue a muchas familias, profesionales de todo tipo que se relacionen con la primera infancia y sobretodo a aquellos especialistas responsables de diagnosticar para que, ante la duda, no dejen de hacer las pruebas necesarias para detectar o descartar una posible Parálisis Cerebral Infantil.

El futuro de 3 de cada 1.000 niños y niñas está en nuestras manos. Consigamos diagnósticos precoces para ofrecer las intervenciones necesarias para mejorar su calidad de vida lo antes posible.

Si leyéndome has reconocido tu experiencia o te he facilitado el camino hacia el diagnóstico, por favor comparte este post. A mí me hubiese venido genial leerlo hace 7 años.

¿A qué edad diagnosticaron a tu peque?

¿Cuánto tiempo tardó en tener nombre el conjunto de signos que veías atípicos en tu bebé?

¿Has pasado por muchos especialistas hasta llegar al diagnóstico?

¡Cuéntame!

¡Nos leemos!

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#DaleLaVuelta Día mundial de la parálisis cerebral 2019

El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

¿Pero no era el primer miércoles de octubre?

Aunque aún hay confusiones con respecto a la fecha, como os explicaba en este post, lo importante no es quedarnos en un día sino divulgar, naturalizar, informar y colaborar durante todo el año.

¿Qué hago desde Criando 24/7?

Desde mi blog, así como en las colaboraciones que hago en otros portales como Editorial Geu o Hemiweb, intento que cada familia que tiene peques con parálisis cerebral se sientan comprendidas, informadas y reflejadas en mis palabras. Es lo que me gustaría sentir a mí en este camino maternal que estoy recorriendo de la mano de mi niño con hemiparesia derecha.

También me proponga divulgar, naturalizar y derribar prejuicios a nivel social sobre esta condición neurológica y todas sus variantes.

Tipos de Parálisis Cerebral - Criando 24/7

Y como no puede ser de otra manera, hago un esfuerzo por colaborar y motivaros para que colaboréis con la causa a nivel económico. Es muy difícil obtener recursos para hacer viables a las asociaciones que nos representan, defienden nuestros derechos e invierten en la investigación que NO nos financia Sanidad y de la que depende el presente y futuro de nuestros peques.

¿Cómo podéis ayudar?

Por ello os pido que aparte de cambiar vuestra foto de perfil en redes sociales os toméis el tiempo de compartir las campañas de sensibilización, los posts sobre parálisis cerebral, que firméis mi petición de change y que hagáis el esfuerzo de donar algo, aunque sea un euro, que servirá para que muchas familias como la mía tengan mayores posibilidades de mejorar el pronóstico de nuestros hijos e hijas.

Mis Posts sobre Parálisis Cerebral

Aunque el blog está lleno de referencias a la PCI, ya que mi vida como madre está impregnada de experiencias criando uno de mis hijos con hemiparesia, hay algunos posts más específicos sobre parálisis cerebral infantil que os dejo a golpe de clic:

¿Qué es la Parálisis Cerebral Infantil?

¿Cómo va a tener mi hijo Parálisis Cerebral?

Día Mundial de la parálisis cerebral. Difundiendo gota a gota.

Terapia Restrictiva en Parálisis Cerebral & Hemiparesia Infantil + Ideas de Actividades para Estimular la Motricidad Fina

Estudio sobre beneficios del cannabis terapéutico en parálisis cerebral

Día mundial de la parálisis cerebral 2017

Gracias por el apoyo en el día mundial de la parálisis cerebral

Mis carteles sobre Parálisis Cerebral. Puedes descargarlos con un clic y agregar la foto de tu peque.

Mira y descarga el resto de los carteles de cada tipo de parálisis cerebral según su afectación haciendo clic aquí.

Mis propuestas para colaborar económicamente: ¡desde sólo 1 euro!

HEMIWEB: Colaborar con nuestra Asociación de hemiparesia infantil Hemiweb es muy fácil y puedes hacerlo desde sólo 1 euro. Puede parecerte poco, incluso darte vergüenza ofrecer un importe inferior al que te gastas en el café del bar, pero cada gota cuenta. Y ese euro, más el otro, más el otro, están haciendo posible llevar a cabo el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil , tener un programa de préstamo de flautas adaptadas para que nuestros hijos no se vean excluidos en las clases de música del cole o relegados al triángulo, y ofrecer información fiable y apoyo emocional a las familias que compartimos este diagnóstico.

Clic para Donar 1 euro al mes a Hemiweb a través de Teaming. (deducible en la Renta). únete a nuestro teaming de la asociación hemiweb

Dona la cantidad que quieras haciendo una transferencia a la cuenta de la Fundación Hemiweb IBAN ES42 2100 1115 1502 1023 1770 (deducible en la Renta)

Dona desde 5 euros con Paypal o tarjeta de crédito a través de mi organización de recaudación de fondos para Hemiweb con motivo de mi cumpleaños.

#DaleLaVuelta

Este año ASPACE ha lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del día mundial de la parálisis cerebral. La campaña está compuesta de un vídeo donde se narran ocho situaciones reales de vulneración de derechos desde el punto de vista del humor. El vídeo da la vuelta a la realidad e introduce al espectador en un mundo donde todas las personas tienen parálisis cerebral a excepción del protagonista, que es quien va a sufrir distintas vulneraciones de derechos en situaciones de su día a día. Así nuestro protagonista no conseguirá elegir su comida, entrar en una discoteca, ser contratado en una empresa e incluso se burlarán de su condición de persona “sin parálisis cerebral”.

Parte de la campaña es intentar ser trending topic en Redes Sociales con toda la gente compartiendo fotos de cabeza con el hashtag #DaleLaVuelta.

Ahora busca la diferencia en estas maravillosas fotos de los ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 , gala a la que acudí en representación de Hemiweb junto a su directora técnica la Dra. Rocío Palomo Carrión…

Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 Foto de Enrique Cidoncha

Igual crees que es un despiste, pero estando a las puertas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, desde Hemiweb Hemiparesia Infantil nos marcamos un #DaleLaVuelta 🙂 .

Gracias a Melisa Tuya por facilitarnos estas geniales fotos de Jorge París y Enrique Cidoncha para 20minutos.es

Si mis posts te han sido de utilidad, si has leído algo que no conocías, te sentiste reflejada en alguna de mis publicaciones, o si simplemente llegaste de casualidad y tienes ganas de ayudarnos….ya sabes. Compartir es vivir y necesitamos tanta difusión como esos euros para que nunca más se encuentre una familia sola ante el diagnóstico de su hijo.

¡G R A C I A S!

¡Nos leemos!

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#Premios20Blogs Hemiweb ganador al mejor blog solidario

Anoche se celebró la gala de entrega de la XIII edición de los Premios 20 Blogs de 20 minutos en Caixa Forum Madrid.

Entre los nominados estábamos 3 blogs representando a la hemiparesia infantil desde todas sus perspectivas: La Asociación Hemiweb en nombre de todos sus representados, la Dra. Rocío Palomo Carrión como especialista y Criando 24/7 en mi rol de madre de un peque con hemiparesia.

Quizás te interese leer ¿Qué es la hemiparesia infantil?

Cómo vivimos la entrega de premios.

Hemiweb quedó finalista en su categoría, mejor Blog Solidario, y en su nombre acudimos a la gala Rocío Palomo como Directora Técnica de la Asociación y yo en nombre de las familias.

La Dra. Rocío Palomo Carrión y yo representando a Hemiweb en la entrega de los Premios 20 blogs
La Dra. Rocío Palomo Carrión y Criando 24/7 representando a Hemiweb en la entrega de los Premios 20 blogs

Debo decir que la noche fue emocionante, llena de momentos divertidos y amenizada por los magníficos B Vocal.

La primera alegría que me llevé fue cuando el equipazo de BAM consiguió el premio en la categoría Blogosfera.

El equipo de BAM! Ocio alternativo familiar recibiendo el premio 20 blogs en la categoría Blogosfera.
El equipo de BAM! Ocio alternativo familiar recibiendo el premio 20 blogs en la categoría Blogosfera.

Entre los finalistas había muchos blogs maravillosos que forman parte de la comunidad Madresfera, entre los cuales Vigopeques se alzó con el premio en la categoría Tu ciudad y Viajando con Manuela en Viajes.

El desfile de bloggers por el escenario también me descubrió otras bitácoras increíbles como Aula Wabi Sabi, ganadora en Educación y Henar de Andrés en Redes Sociales, a las que junto al resto de finalistas y premiados os recomiendo que dediquéis unos minutos para conocer su trabajo.

Mira la lista de ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 haciendo clic aquí.

Y llegó el momentazo de la fiesta cuando escuchamos de boca de los presentadores el ganador a Mejor Blog Solidario: ¡¡Hemiweb!!

Dar visibilidad a la hemiparesia infantil supone que las familia de 1 de cada 1.000 niños y niñas se encuentren menos solas, más informadas y acompañadas, mientras que a nivel social fomentamos el respeto y la naturalización de esta condición neurológica tan desconocida.

Quiero dar la enhorabuena a todos los blogs nominados, a los que se llevaron el premio a casa y dar un agradecimiento al jurado de los premios por haber seleccionado nuestra causa en esta edición.

La Dra. Rocío Palomo y Criando 24/7 con el Premio al mejor blog solidario recibido por Hemiweb en los Premios 20 Blogs
La Dra. Rocío Palomo y Criando 24/7 con el Premio al mejor blog solidario recibido por Hemiweb en los Premios 20 Blogs

Me despido compartiendo con vosotras una gran sonrisa y aprovechando para deciros que con motivo de mi próximo cumpleaños he iniciado una recaudación de donativos a favor de Hemiweb, con el fin de obtener más recursos para concluir el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil que estamos costeando a pulmón, dado que Sanidad no ha financiado nada de esta investigación pionera en España. Cada euro suma y es muy fácil hacer la aportación a través de Facebook y Paypal.

Haz clic aquí para donar desde € 5 a Hemiweb por mi cumpleaños

¡Muchas gracias!

¡Nos leemos!

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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Vuelta o comienzo del cole de peques con diversidad funcional. Colaboración con Editorial Geu.

Ya se ha publicado mi nueva colaboración en el Blog de Editorial GEU donde os cuento cómo es la escolarización de peques con diversidad funcional como mi hijo mayor con hemiparesia derecha.

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“El día a día de mi hijo con hemiparesia derecha.” Colaboración con Editorial Geu.

Ya se ha publicado mi cuarta colaboración en el Blog de Editorial GEU donde os cuento cómo es el día a día de mi hijo con hemiparesia derecha.

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“Mi hijo tiene hemiparesia derecha.” 3ª colaboración para el Blog de Editorial Geu.

Hoy se ha publicado mi tercera colaboración en el Blog de Editorial GEU donde os cuento que niños y niñas pueden tener una condición neurológica llamada hemiparesia, como uno de mis hijos, y recibir el diagnóstico meses o años más tarde!

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Sale a la luz el Comic de Los Hemihéroes #masqueuncomic

Hace un rato recibí en casa los 5 ejemplares que encargué de la primera edición del cómic de Los hemihéroes, Rescate en el Ártico.

CRIANDO247 PORTADA COMIC HEMIHEROES

Y ahora os digo por qué deberíais comprar los vuestros cuanto antes! Sigue leyendo