Ayer mi hijo de 7 años, el atípico, fue a terapia como todos los lunes de su corta vida.
Y pasó ésto que conté en un tuit:
Hoy en terapia le dijeron a mi hijo que diga sus 3 mayores deseos. 2 de ellos fueron -convertirse en cactus para pinchar a quienes le hacen daño. -que dejen de molestarlo otros niños y niñas.
Por favor, educad a vuestros peques en la empatía y el respeto.
Yo no quiero un hijo cactus. Ni para mí, ni para ninguna familia.
Por favor educad a vuestros hijos e hijas en la empatía y el respeto. Yo intento hacer lo mismo para que nunca estén del otro lado y generen sufrimiento a otras personas con sus actos o palabras.
Revisemos nuestros propios comportamientos como adultas porque nuestros peques aprenden con el ejemplo.
Mi hijo atípico de 7 años no sufre acoso. Sufre comentarios sueltos, miradas y risas a su costa en diferentes situaciones que se le van acumulando y calan en su ser de forma profunda.
Ocurre en cualquier contexto: cuando baila sus coreografías por la calle o en el patio del cole, cuando tiene estereotipias o ecolalias, cuando escribe con dificultad por no tener ninguna mano hábil, cuando no lo entienden porque habla en bucle de sus intereses restringidos, cuando camina con una ligera cojera por su hemiparesia, cuando no controlaba esfínteres con 5 años y aún llevaba pañal, cuando sube muy despacio las escaleras del tobogán. Suele haber alguien o quizás un grupo mirándolo fijamente, diciendo algo desafortunado o soltando carcajadas mientras lo señalan.
No se trata sólo de que sus modos atípicos llamen la atención. Podría pasarle (y pasa a otros) por ser bajito, usar gafas, tener pecas, tener un color de piel diferente o ser tímido.
No quiero simplificar esta situación a su diversidad. Las personas (niños y adultos) que lo hacen sentir mal son las mismas que lastiman la autoestima de cualquier otro peque normotípico.
Me resulta doloroso por él y no puedo dejar de imaginar el tormento por el que pasan tantos otros peques que sí son víctimas de bullying.
Por favor. Está en nuestras manos educarlos para acabar con ésto y que los máximos deseos de cualquier niño sean cosas de niños: juguetes, ir al parque con sus amigos o disfrazarse en Halloween.
Cambiemos nosotras para cambiar la forma en que se relacionan las nuevas generaciones.
Gracias.
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Hace años que leo la maravillosa página de Facebook La columna reflexiva, la cual también cuenta con un reciente blog.
Es inspiradora, optimista y comparte relatos que no me dejan indiferente.
Detrás de esta página está Mari Carmen: una gran mujer, madre y profesional, que no sólo transforma la vida de la gente a través de sus escritos, sino también en pequeños grandes gestos que hoy quiero que compartir con vosotras.
Empatía y activismo.
Hace unos días compartí en mis redes sociales la historia sobre Antonio, un adolescente usuario de silla de ruedas, que no podía llegar a su centro educativo. Puede parecer poco, pero la empatía y activismo innato de su médico de familia cambió la realidad de este chico: le habían cancelado la ruta y su única forma de reclamar era seguir esperando, día tras día, en el punto de recogida no adaptado para personas con movilidad reducida, expuesto a los cambios climatológicos.
No sólo se ofreció a llevarlo cada día hasta resolver el asunto de la ruta, sino que se presentó al ayuntamiento local para exigir el servicio de recogida y que se instalara una parada de bus accesible donde resguardarse en épocas de frío y lluvia.
Foto de la parada de bus que Mari Carmen consiguió para Antonio. Imagen propiedad de La columna reflexiva.
De más está decir que sus acciones me enamoran, pero aún más que las comparta con esa capacidad de hacernos reflexionar a todos sus lectores: está en nuestras manos mirar a los demás y echarles la mano.
Dando voz a Iker, un niño con hemiparesia
La columna reflexiva es un espacio personal donde la autora publica relatos propios cada día…excepto cuando un niño de 11 años llamado Iker le pidió que hablase por él.
“Me llamo Iker, tengo 11 años y nací con hemiparesia Infantil. No es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo y afecta a un niño de cada mil nacidos, y ese soy yo. Os lo explico por si no tenéis ni idea de lo que es, como todo el mundo, nunca te acostarás sin saber una cosa más, eso dicen. Bueno, la realidad es que es una putada, si mi madre me escuchará hablar así seguro que me dice “esa boca niño”, pero es lo que es, la realidad. Yo nací así, toda mi corta vida he aprendido a vivir con pequeñas limitaciones, que con un poco de esfuerzo, o mucho, se pueden resolver todos los obstáculos que en la vida he ido encontrando. Escribir, por ejemplo, mi parte derecha sufre una descoordinación que me impide utilizarla como debería, pero para algo tengo la izquierda, digo yo, así que soy zurdo por obligación, y pese a ello, tengo una letra bastante buena...”
Como la mayoría sabéis, mi hijo también tiene hemiparesia infantil, y el impacto de leer a un niño mayor escribiendo sobre su vida y condición me llegó al corazón.
¿Y si ahora ayudamos nosotros?
Un año después del post de Iker llegó otro, contando la necesidad de conseguir un patrocinador para su equipo de fútbol.
Foto propiedad de La columna reflexiva.
“Hace varias semanas su madre me explicó que buscan patrocinador para su pequeño equipo de fútbol, sino tendrán que cerrar o pagar los padres una aportación anual, con lo que supone para niños con parálisis cerebral encontrar equipo y hacer deporte.
Que un niño pueda disfrutar de sus aficiones no tiene precio, pero los costes a veces superan a las familias y más en un barrio como el nuestro y con las dificultades añadidas a sus limitaciones.
Mi cabeza es un hervidero, buscando una solución, y esta es una, así que ahí va:
RAZON AQUI: Se necesita patrocinador para equipo de fútbol de niños con parálisis cerebral y hemiparesia. El equipo está en Badalona (Barcelona). Gracias
No estamos hablando de grandes cantidades, hay empresas que seguro están interesadas en poder dar una pequeña parte de sus beneficios, una aportación anual que les haga poder seguir disfrutando y haciendo deporte.
Yo os lo agradecería infinito, pero la sonrisa de esos niños vale más que nada en el mundo.
A cambio, si meten algún gol, os lo dedicarían.
También necesitan niños, van muy justos a la hora de jugar partidos, así que si tienes capacidades diferentes y especiales, te gusta el fútbol y buscas equipo, te acogerán con los brazos abiertos.
Gracias a todos y espero que esté mensaje llegue a alguien que pueda permitirse poder dar ilusión y vida a niños como Iker.
Y disculpas a mis lectores, hoy no hay sueños hay realidades, que también hay que contarlas.
Nunca pido que se comparta ninguna de mis publicaciones, pero la difusión hace la fuerza y puede que tú seas quien entre tus conocidos tengas ese patrocinador que el equipo necesita.
Gracias a todos”
La cuantía no es desorbitada para una empresa, ronda los 1.000 €, pero es demasiado dinero para que puedan afrontarlo las familias de Iker y sus compañeros con parálisis cerebral deseosos de seguir practicando este deporte.
Mari Carmen ha usado su canal para buscar el sponsor para el equipo, que aún sigue sin aparecer.
Sin patrocinador este equipo de fútbol formado por niños con parálisis cerebral infantil no podrá salir adelante. ¿Los ayudamos?
Por eso te pido que hoy nos contagiemos del activismo y la empatía que desprende La columna reflexiva.
Ayudemos con un clic, que es fácil, rápido y gratuito.
Compartamos sin descanso este post. Seguro que Facebook, Twitter, Linkedin o Whatsapp hacen su magia y conseguimos llegar a una persona o empresa con ganas, empatía y posibilidad económica de invertir en algo trascendental en la vida de estos pequeños deportistas.
Y claro, os ruego que sigáis a La columna reflexiva porque no os dejará indiferentes.
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Cuánto recuerdo eso de que para criar hace falta una tribu…el problema es cuando la tribu no está nada alineada con la forma de crianza, educación y valores que intentas transmitir a tus peques. ¿No creéis?
Sin intentar ser extremista, entiendo que sea un poco gracioso oír a un peque decir palabrotas, pero me pregunto cuándo acaba la broma y empieza la normalización de ese lenguaje ofensivo como manera habitual de comunicación…
En breve me los imagino haciendo twerking y ya me está dando algo.
¿Vuestros pequeñines también llegan del cole soltando estas frases maravillosas?
Nos leemos.
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Empiezo septiembre ilusionada arrancando nuevos proyectos en torno a mi blog, visión sobre la diversidad y colaboraciones varias en este ámbito, mientras reflexiono sobre mi labor como divulgadora y facilitadora en el camino de muchas familias, que por pequeña que sea, sé por vuestros mensajes (gracias!) que os reconforta, informa y os hace sentir arropadas en vuestra crianza típica y atípica. Es algo absolutamente maravilloso lo que se puede hacer a la distancia por los demás.
Por ello he decidido inscribirme en los Premios 20 Blogs.
Porque para llegar a más familias hace falta tener presencia a través de más canales. Porque puede que alguien que no sepa nada de la hemiparesia, del ictus infantil o de los tipos de parálisis cerebral, encuentre mi blog en un listado de nominados y se ponga en nuestra piel. Porque para fomentar el respeto, la tolerancia y la empatía veo imperioso llegar al resto de la sociedad que no googlea #hemiparesiainfantil #ictuspediatrico o cualquiera de los tantos hashtags que escribimos a diario las familias que lo vivimos en primera persona.
¿Qué son los Premios 20 Blogs?
LosPremios 20 blogsestán organizados por el periódico español de tirada gratuita 20 minutos. Este año se celebra la VIII edición de los Premios, en los que participan miles de bitácoras divididas en una serie de categorías, y que serán elegidas ganadoras de las mismas por un jurado imparcial que también nombrará a uno de los ganadores de cada categoría como mejor blog del año junto a un premio de 5000 euros y la posibilidad de ser bloguero en 20minutos.es.
¿Que pasaría si ganase?
En primer lugar, llegar a millones de personas a través de 20minutos.es, una posibilidad increíble de difusión, naturalización y fomento de la tolerancia con respecto a la hemiparesia, esa condición neurológica tan frecuente como desconocida con la que vive mi hijo mayor, de ahora 7 años, tras haber sufrido un ictus isquémico perinatal. Un medio insuperable para seguir escribiendo sobre ello, y en paralelo, otro de mis temas recurrentes: la reflexión propia, compartida y la de mis lectores, buscando siempre fomentar el respeto hacia la diversidad en general y nuestro rol en la sociedad para generar cambios reales hacia una convivencia inclusiva en equidad de condiciones.
Y en segundo lugar el premio económico. Esos 5.000 euros que pueden ser muchos o pocos, según quién lo juzgue, y que me he comprometido a donar íntegramente a nuestra Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb, que nos representa y hace tanto por familias como la mía,. Entre muchas otras cosas, Hemiweb impulsa desde hace meses el Primer estudio de prevalencia sobre la hemiparesia con fondos propios, captando donativos con mucho esfuerzo para poder finalizarlo y brindarnos a través del estudio una información vital para la calidad de vida presente y futura de nuestros niños, niñas y otros miles de bebés que aún no han nacido o no se han diagnosticado.
Os aseguro que los 5.000 euros son como agua de mayo para nuestra Asociación. Llegados a este punto y como no puede ser de otra manera, os dejo aquí el enlace para colaborar en la medida de vuestras posibilidades si queréis ayudarnos a completar el Estudio.
Esta edición de los Premios 20 Blogs incluye todas las miradas de la hemiparesia infantil entre sus nominados:
–En la categoría Solidario:El blog de Hemiweb,fuente de información, apoyo y representación de las familias con peques con hemiparesia infantil.
–En la categoría Salud:el Blog de mi admirada Dra. Rocío Palomo Carrión, fisioterapeuta pediátrica especializada en terapia restrictiva y bimanual aplicable a niños y niñas con hemiparesia infantil. Lleno de información basada en la evidencia científica y con muchos consejos y recursos para las familias.
–En la categoría Personal: mi blog Criando 24/7, en este caso como la mirada en primera persona criando dos niños, típico y atípico, donde la hemiparesia es un ingrediente más en la fórmula familiar, y un escaparate para compartir nuestras experiencias, informar sobre ayudas, recursos y materiales, entre otras muchas cosas.
Deseo profundamente que septiembre, este enero de las familias donde el inicio de curso marca un nuevo ciclo, nos aencuentre celebrando que la Hemiparesia suena y resuena, y que uno de los 3 blogs se lleve el premio para poder dar más difusión y recibir ese impulso económico que tanto necesitamos.
¡Feliz martes!
Nos leemos.
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Se acerca el final de curso y somos muchas las familias que buscamos alternativas para que nuestros hijos se lo pasen genial y los adultos podamos conciliar los tiempos de trabajo y estudio con el que podemos pasar con ellos.
Pero no todas conseguimos alternativas. Cuando tienes una familia como la mía, con un hijo con diversidad funcional y otro sin, la búsqueda se hace cuesta arriba y las opciones son casi nulas para llevarlos juntos. O hay posibilidades para peques con discapacidad o para peques sin ella. Y la posibilidad de asistir a una propuesta inclusiva se complica, se encarece y a veces se hace imposible por las mínimas plazas disponibles.
En los últimos años mis niños han pasado por sitios maravillosos a los que estoy enormemente agradecida, pero con las edades que tienen actualmente ya no hay opciones en Madrid.
¿O si?
Mi querida y admirada Begoña de Arquitectos de Sonidos y yo hemos decidido que la respuesta sea un sí rotundo. Por ello hemos creado con mucho amor y el apoyo de un equipo multidisciplinar excepcional un Campamento inclusivo para peques con y sin diversidad funcional en Madrid, orientado a todas las familias que quieran a sus hijos en un mismo espacio compartiendo actividades geniales y motivadoras mientras son acompañados con respeto y cariño.
Un Campamento donde las puertas están abiertas a todos los niños y niñas. Sean como sean. Tengan lo que tengan.
Un campamento donde se va a respirar el respeto a la diversidad, donde todos creceremos como personas, fomentaremos la tolerancia y entenderemos que ser diferente es la regla, no la excepción.
Un Campamento para aquellas familias que sin convivir con la diversidad funcional, deseen que sus hijos e hijas puedan tener amigos y amigas con otras realidades, que naturalicen las diferencias, que aprendan a través de la experiencia la importancia de la empatía.
Aquí no habrá 30 peques por cada monitor veinteañero, no es un aparcaniños, porque creemos en la calidad educativa, de crianza y de atención a la infancia.
Aquí la atención será real, personalizada, al ritmo de cada peque y con un sólo objetivo: que sean felices en su campamento de verano.
En este Campamento también habrá lugar para el debate, la gestión de emociones, el maravilloso universo de la literatura, el arte, la música (¡¡como corresponde!!), las habilidades sociales y motoras.
Y como posibilidad opcional, y gracias a la increíble colaboración de la Dra. Rocío Palomo Carrión, podremos dar la intervención de Terapia Restrictiva y/o Bimanual a aquellos asistentes que lo deseen durante las propias actividades lúdicas del campamento. (orientado a niños y niñas con PCI / PBO y otros diagnósticos con afectación en miembro superior. Ver condiciones en la web de Arquitectos de Sonidos).
Estoy muy ilusionada: se acabó el NO.
Mis hijos ya tienen el mejor Campamento del mundo, porque lo diseñamos para ellos y todos los peques que les quieran acompañar. ¿Apuntas a los tuyos?
ACTUALIZACIÓN 3 DE JUNIO DE 2019. ¡¡YA TENEMOS GANADORA DEL SORTEO!!
A las 21:59 hs (Madrid)l asado 29 de mayo de 2019 he cerrado las participaciones y realicé 4 sorteos en la plataforma de sorteos aleatorios Sortea2: 1 sorteo por cada red social para obtener un finalista de cada una, y otrosorteo con los 3 finalistas para llegar a la ganadora.
Y la ganadora es: Ana Alonso Sánchez. ¡¡Enhorabuena!!
Ana Alonso Sánchez deberá ponerse en contacto con Arquitectos de Sonidos a través del email arquitectosdesonidos@gmail.com para informar los datos de la niña o niño que asistirá al campamento. Si en un plazo de 3 días naturales la ganadora no se pone en contacto con nosotras, volveremos a hacer el sorteo, excluyendo a la ganadora en el nuevo sorteo.
Las condiciones y requisitos que teníamos en el sorteo:
Podéis participar en la red social que prefiráis o en todas: Twitter, Facebook o Instagram. Por cada red social tendréis una participación. Si participáis en dos o en las tres, tendréis más posibilidades de ganar que si lo hacéis solo en una.
Comentar de manera pública la entrada del sorteo en la página de Facebook de Criando 24/7 , etiquetando a dos amigos a los que les pueda interesar este magnífico premio.
Compartir de forma pública en vuestro perfil de Facebook la publicación del sorteo.
El premio del sorteo consiste en 1 semana (lunes a viernes, ambos inclusive) de asistencia al Campamento Inclusivo organizado por Arquitectos de Sonidos y Criando 24/7 en el centro de Arquitectos de Sonidos de Madrid, C/Estefanita 46, de 9 a 14 horas por jornada.
El premio no es postergable, reemplazable ni canjeable por dinero.
El premio NO incluye los honorarios de la Dra. Rocío Palomo Carrión en caso de que el ganador desee que el asistente al campamento reciba la intervención en terapia Restrictiva o Bimanual. En el caso que se desee contratar ese servicio, el asistente deberá acudir al campamento durante 2 semanas consecutivas, siendo solamente una de las semanas gratuita por la obtención del premio en este sorteo.
El premio es para 1 persona, que elegirá 1 asistente al campamento que debe reunir las condiciones generales de admisión del campamento: niños y niñas con o sin diversidad funcional, con edad comprendida de 3 a 12 años, no contar con enfermedades infecto contagiosas y llevar al día la cartilla de vacunación (salvo excepciones por razones de salud ).
El asistente al campamento puede ser hijo, hija, sobrino, sobrina, nieto, nieta o amigo de la persona ganadora. ¡Recordad compartir el SORTEO con todos vuestros contactos!
El plazo para apuntaros reuniendo todos los requisitos empieza el día de la publicación de este post (23 de mayo de 2019) y finaliza el 29 de mayo de 2019 a las 21:59 (hora de Madrid).
El ganador deberá ponerse en contacto con Arquitectos de Sonidos a través del email arquitectosdesonidos@gmail.com para informar los datos de la niña o niño que asistirá al campamento y la semana de julio que prefiera (Semana 1 del 1 al 5, Semana 2 del 8 al 12, Semana 3 del 15 al 19 o Semana 4 del 22 al 26 de julio).
En caso de que la persona ganadora no cuente con la tutela del menor que asistirá al campamento, una vez haya ganado el SORTEO deberá comunicarnos por email a arquitectosdesonidos@gmail.com los datos de la persona adulta responsable del menor que asistirá al campamento para que formalicemos la inscripción directamente con él/ella.
La persona ganadora (una sola) será elegida por alguna plataforma de sorteos aleatorios online. Importante: Se hará un sorteo por cada red social para obtener las finalistas de la misma (si recibes un mensaje indicando que eres ganadora y no es directamente en este post, ten en cuenta que puede significar que eres finalista de esa red social, pero no necesariamente ganador). Tras tener las personas finalistas de cada red social, se hará un sorteo para conocer la persona ganadora del premio.
La persona ganadora debe seguirnos públicamente en la red social en la que haya ganado para que sea posible comprobar si cumple los requisitos para participar en el sorteo.
Publicaremos el nombre de la persona ganadora el lunes 3 de junio de 2019. Si en un plazo de 3 días naturales la persona ganadora no se pone en contacto con nosotras, volveremos a hacer el sorteo, excluyendo a esa persona en el nuevo sorteo.
Nos reservamos el derecho a declinar las participaciones de cuentas duplicadas o fraudulentas, así como cuentas “cazasorteos” u otras que veamos irregulares.
PROTECCIÓN DE DATOS: Solo se guardarán los datos recogidos durante el sorteo y los de las personas ganadoras durante el tiempo que dure el sorteo y el mínimo indispensable para formalizar la inscripción en el campamento para el asistente que haya elegido.
¡Nos vemos por las redes sociales!
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Mi hijo mayor acaba de cumplir 7 años y ya está siendo bastante consciente de las dificultades y retos que le suponen haber sobrevivido a un ictus pediátrico al nacer.
En su caso afecta al lado derecho de su cuerpo que tiene menos fuerza, control y elasticidad que la mitad izquierda. Eso ralentiza su evolución motora con respecto a lo esperado por edad, tiene menos equilibrio y dominio general de sus movimientos a nivel grueso (caminar, saltar, pedalear, etc.) y fino (manipulación), aparte que la lesión lo ha forzado a ser zurdo cuando hubiese sido diestro.
La lateralidad cruzada, que puede darse en muchos casos y en el suyo es un hecho, trae consigo otras dificultades adicionales.
Mi niño lleva una férula ortopédica (Ortesis o DAFO) en el pie derecho desde antes de aprender a gatear.
Cuando tenía 12 meses y aún su diagnóstico era incierto, ya habíamos comenzado con terapias de todo tipo para ayudarlo a evolucionar en los hitos que no cumplía.
En sus 7 años de vida, lleva unos 6 sumando a su horario escolar una infinidad de sesiones de fisioterapia, estimulación, psicomotricidad, musicoterapia, habilidades sociales, integración sensorial, terapia ocupacional, piscina adaptada, equinoterapia, terapia restrictiva y bimanual…y eso sin contar las revisiones en múltiples especialidades médicas por las que su tiempo de “ser niño” ha sufrido una merma cuantiosa comparada con sus iguales.Sigue leyendo →
A menudo, en nuestra lucha por evitar la discriminación y fomentar la tolerancia y el respeto a la diversidad, solemos caer en resaltar las características que nos hacen iguales al resto.
Hoy he estado pensando que, en parte, insistir en los aspectos comunes es caer en una trampa. Es dar la razón a aquellos que nos señalan, no respetan nuestra diversidad y minusvaloran con sus prejuicios sobre la normalidad.
Seguro habéis visto en vuestras redes sociales esta imagen que lleva circulando varios años.
