Cómo facilitar la autonomía de peques con hemiparesia o PBO

A pesar de que a lo largo de la niñez debemos ir entrenando a nuestros hijos e hijas con hemiparesia o PBO para enfrentarse a los retos de la vida diaria, no deberíamos perder de vista que es sumamente frustrante para ellos (¡y nosotras!) que encuentren barreras en cada pequeña actividad del día.

No nos olvidemos que, al igual que el resto de peques, están deseosos de ir consiguiendo independencia y mostrarle al mundo cómo lo hacen mientras repiten “-¡yo solito!”.

Por ello, dependiendo de la edad, momento de desarrollo y afectación, creo que es buena idea ofrecerles pequeñas adaptaciones para que consigan la mayor autonomía posible, sin que eso suponga la decisión de no enseñarles a ir consiguiendo hacer cada cosa sin estas ayudas.

Es posible que al crecer vayan dejando de necesitar estas adaptaciones o requieran otras diferentes. Lo importante, bajo mi punto de vista, es no creer ni transmitirles que el uso de las mismas quita mérito a la autonomía que consiguen.

Hoy os comparto las adaptaciones que hemos ido utilizando desde que diagnosticaron a mi hijo de hemiparesia derecha a los 15 meses de edad.

Foto de mi hijo con la frase Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica
Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica

Ventosa para platos

Es bastante habitual que la mano afectada no haga de soporte en la mesa a la hora de comer. Al no sujetar el plato, muchas veces acaba en el suelo.

Nosotros hemos utilizado tanto platos que tenían integrada una ventosa como estas ventosas que se adaptan a la vajilla que tengáis en casa. No son 100% efectivas, pero ayudan bastante.

Ventosa para plato.

Mantel antideslizante

Poner un mantel antideslizante debajo del folio a la hora de dibujar es bastante más práctico y ecológico que estar pegando las esquinas con celo, aunque también lo hemos hecho. El mantel también es útil para la hora de comer en sustitución de las ventosas.

Mantel individual antideslizante

Deportivas con velcros, anchas y con lengüeta extraible.

Como todos los niños y niñas, nada mejor que unas zapatillas con velcros para permitirles calzarse solos.

Eso sí, cuando nuestros hijos utilizan ortesis (dafo, férula), aparte de los velcros necesitaremos que sean lo suficientemente anchas y que permitan sacar la lengüeta completamente, a fin de facilitar el calzado del pie afectado.

Nosotros hemos usado muchísimas marcas y modelos hasta ahora, pero las que mejor nos han salido son las Converse 3V, tanto en versión baja como en bota. Y otra ventaja de este modelo, aparte de su durabilidad y resistencia, es que cumple con esos requisitos y no necesitamos tener tallas diferentes para cada pie.

Las hemos usado con dafo antiequino 3.5 y con férula articulada.

Deportivas con velcro Converse Star Player 3V

Calzador largo

A veces, incluso cumpliendo los requisitos que os comenté en las deportivas, hace falta una ayuda adicional para poder meter el pie.

Para ello tenemos un calzador largo. Hay unos geniales en IKEA, o bien podéis haceros con éste en Amazon haciendo clic en la imagen.

Calzador largo

Cordones elásticos

Si el modelo con velcros no es para vosotros por talla, precio o diseño, siempre podéis intentar reemplazar los cordones tradicionales por unos elásticos.

Hay dos modelos: uno ajustable que es continuo y se ajusta tirando, y otros de silicona que se ponen de forma individual, quedan fijos y no requiere ajustar, pero exactamente por ello las deportivas quedan más tensas y al no poder abrirlas mucho se complica el momento de calzarse.

Nosotros hemos usado ambos modelos, aunque seguimos prefiriendo las converse.

Cordones elásticos ajustables
Cordones elásticos de silicona

Lápices triangulares y gordos

Para facilitar el agarre a la hora de dibujar, entre todos los materiales que hemos probado los lápices triangulares y gorditos se llevan el premio.

Lápices triangulares gordos

Sujetador de naipes

Para jugar a las cartas con nuestros peques y facilitar el agarre, existen una gran variedad de adaptaciones para sujetar los naipes durante la partida.

Los hay con sistema de pinza, para poder sostenerlos con una sola mano, o bien de mesa, para tener ambas manos libres durante la partida.

Yo veo más util el de mesa, aunque tenemos los de pinza porque son más pequeños para llevar en la mochila o de vacaciones.

Portatarjetas de cartas / naipes con sistema de pinza
Soporte para naipes de mesa

Extensores para tiradores de cremalleras

Para facilitar la autonomía en el vestido / desvestido mi hijo ha necesitado unos extensores para los tiradores de las cremalleras de sus chaquetas y abrigos. Coger el tirador, hacer fuerza y que no se le escapase haciendo pinza con su mano (en este caso la no afectada) era materia imposible.

Los primeros extensores fueron DIY: los hice con cinta de mercería, con trocitos de cordones de zapatos o con goma elástica (error, si estira no funciona bien!).

Cuando comprobé que necesitaba adaptar toda su ropa con cremalleras e incluso la mochila del cole y el estuche, decidí comprar extensores y menuda maravilla. Los colocas en un momento, quedan perfectos y son mucho más bonitos a la vista que los apaños que le hacía yo.

Extensores para tiradores de cremalleras.

Seguro me estoy olvidando otras adaptaciones que hicimos, pero de momento os comparto éstas y me quedo esperando vuestros comentarios sobre los que utilizáis vosotras y cuales recomendáis o creéis que no os fueron útiles.

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Lo que no dije a tus hijos. Empatía, aceptación y First Dates.

Ayer llevé a mis hijos a un restaurante con zona de juegos infantiles.

El peque campa por allí a sus anchas desde bien pequeño, el mayor ya consigue hacer el recorrido a su ritmo y con bastante esfuerzo después de decenas de visitas al local.

Mientras ellos jugaban y yo tomaba un café mirándolos desde la mesa, vi como un niño y una niña decían algo a mi hijo mayor que estaba buscando la manera de atravesar una zona de equilibrio con mucha prudencia.

Me acerqué y vi cómo se reían de él, comentando que era lento y que le pasaba algo. Los miré fijamente, bajaron la cabeza y siguieron su camino.

Le di la mano para ayudarlo a pasar y lo acompañé parte del resto del trayecto, buscando en su gesto cómo se sentía. Le pregunté que había pasado, qué le habían dicho y se limitó a responder que nada.

Cuando siguió avanzando por una zona a la que yo no tenía acceso volvió a cruzarse con ellos y se repitió la escena. Ambos riendo en su cara, cuchicheando y parados a su lado observándolo. Busqué sus miradas y al verme se fueron de su lado.

Tragué saliva, no es fácil gestionar estas situaciones.

Tendrían unos 9 años, edad suficiente para haber trabajado la empatía y con capacidad de comprender que reírse del resto no está bien ¿pero tenía que explicarles las circunstancias de mi hijo?¿debía hablar con sus padres?¿o debería centrarme en seguir educando a mi hijo en la aceptación, la asertividad y su autoestima?

Decidí evitar a mi peque otra situación y lo invité a la mesa tomar un helado.

Durante el rato que nos quedamos allí vi como la pareja de niños se sentaba con sus padres a pocos metros de distancia. Me debatía sobre acercarme o no y finalmente decidí no hacerlo.

Me arrepiento, y por eso quiero decir a los padres de estos peques lo que ayer me guardé:

“He visto a vuestros hijos reirse del mío por su dificultad al hacer el recorrido de la zona infantil, mientras le decían que era lento entre otras cosas. No vengo a increparos, vengo a contaros a los cuatro qué pasa y el efecto de vuestra actitud.

Todos deseamos sentirnos felices y aceptados. Cada uno tiene sus circunstancias, algunas más complicadas que otras, y por ello la empatía es lo que nos permite convivir entendiendo y respetando a los demás, de la misma manera que nos gusta sentirnos entendidos y respetados.

Mi hijo tuvo un ictus al nacer y lleva 7 años haciendo todo tipo de terapias, invirtiendo su tiempo de parque, ocio y niñez en trabajar para conseguir con gran esfuerzo lo que para otros peques es simple y natural.

Lograr hacer ese circuito infantil es un reto enorme por el que sólo debería sentirse admiración.

Entiendo que no lo sepáis, pero ignorar las dificultades ajenas no exime de tener una actitud amigable, comprensiva y tolerante.

Igual que la niña lleva gafas para ver y debe sentirse mal si alguien se ríe de ella, mi hijo necesita tiempo y una férula en su pie derecho para tener equilibrio, sumado a muchísimas horas de entrenamiento porque su accesorio ortopédico no resuelve el tener parálisis cerebral como unas gafas pueden solucionar los problemas visuales que debe tener vuestra niña.

Con actitudes así, a las que mi hijo se enfrenta diariamente, no me queda más remedio que seguir trabajando su autoestima y asertividad.

Entiendo que no lo hayan hecho pensando que causarían daño, pero me gustaría creer que ahora entienden que todas nuestras acciones tienen un resultado en los demás, y reírse de otros o hacer comentarios jocosos sólo causa tristeza en quien los recibe de forma gratuita.

Os habéis perdido la oportunidad de jugar con él y descubrir sus montones de fortalezas e infinita imaginación.

Habéis elegido un camino que no está bien seguramente sin pensarlo, pero soy su mamá y entendiendo que no puedo educar a la sociedad, sí creo que puedo transmitiros que vuestra actitud no está bien y que espero que no volváis a hacerlo, así como deseo que tampoco estéis nunca en el otro lugar, en el del que se siente mal.”

Ojalá se los hubiese dicho.

De regreso volví a preguntarle a mi hijo qué había pasado y con sus 7 años me respondió: – Mamá, quédate tranquila. Yo me acepto como soy, no necesito cambiar porque las personas somos todas diferentes y yo me quiero como soy por dentro, que es donde está lo guapo de cada uno.

Me dejó sorprendida por esa frase y cuando le dije que era muy sabio me contó que eso lo había aprendido de Carlos Sobera en First Dates. ¡First Dates!

Me reí, lo abracé y él se rió conmigo sin saber muy bien por qué.

Quizás la próxima vez me limite a decirle a la gente apática que le falta ver First Dates… porque si mi pequeñín ha conseguido salir con la cabeza alta gracias a esas frases del conductor, no será muy difícil que el resto de la humanidad aprenda lo mismo. ¿O si?

¿Vosotros que hacéis en estas situaciones? ¿Dais explicaciones? ¿Os enfadáis?

¡Contadme!

Nos leemos

Lo igual & lo diferente

A menudo, en nuestra lucha por evitar la discriminación y fomentar la tolerancia y el respeto a la diversidad, solemos caer en resaltar las características que nos hacen iguales al resto.

Hoy he estado pensando que, en parte, insistir en los aspectos comunes es caer en una trampa. Es dar la razón a aquellos que nos señalan, no respetan nuestra diversidad y minusvaloran con sus prejuicios sobre la normalidad.

Seguro habéis visto en vuestras redes sociales esta imagen que lleva circulando varios años.

7 esqueletos idénticos, cada uno con un título superior que dice negro, blanco, homo, hetero, religioso, ateo, tú

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Rainbowman y el orgullo

Mis niños han salido esta mañana vestidos de sus superhéroes favoritos.

Raibowman Superman y el orgullo
El peque de Bat-Superman (cara pintada con máscara de Batman y capa de Superman).
El mayor de Rainbowman, el superhéroe orgulloso de la diversidad (con su tutú y gorra multicolor + cara con un antifaz de arcoiris pintado).

Rainbowman es un superhéroe que inventamos juntos hace un año, por estas fechas, cuando por primera vez con sus entonces 5 años tubo inquietud de preguntar por la diversidad sexual y hablamos durante un buen rato sobre todo. Sobre que amor es amor.

Love is love.

Y también sobre que hay gente que no entiende esa premisa y hace mucho daño en forma de palabras, puños y leyes (o ausencia de ellas).

Ojalá pronto pueda decirle que sólo se celebra la diversidad, que éstas fechas no son necesarias para reclamar derechos, tolerancia y respeto.

Ojalá mis hijos lleguen a vivir en una sociedad mejor que no necesite reivindicaciones.

¡Gracias por compartir & comentar!

Aprovecho para recordarte que he iniciado una petición en change para que la RAE incluya el término hemiparesia en el DLE. Aquí explicaba por qué.

*Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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Que tengáis una semana genial, nos leemos.

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Cuentos sobre el respeto a la diversidad.

Buenos días!

Recupero un post antiguo con bastantes recomendaciones de libros para fomentar la tolerancia y el respeto a la diversidad.

Estamos en la cuenta regresiva para las navidades y os pueden valer como referencia para incluir entre los regalos, y también para generar un diálogo enriquecedor con vuestros hijos e hijas cara a este domingo, el #3D Día internacional de las personas con discapacidad, ya que muchos de ellos tratan sobre diferentes diversidades funcionales.
Sigue leyendo

#HoyLeemos ¿Por qué no me entienden?. Un cuento sobre peques con altas capacidades #GRATIS

Siempre que hablamos de inclusión y respeto a la diversidad, parece habitual que nos refiramos a colectivos con discapacidad, enfermedades, diversidad racial, religiosa u otras diversidades que socialmente (y de forma absolutamente errónea) se consideran menos.

Pero esto no es así. Incluir la diversidad y respetarla es empatizar con toda ella.  Sigue leyendo

El grupo de Whatsapp vs. el niño con Asperger vs. todos.

Estos días se hizo viral un post de Facebook que denunciaba un grupo de Whatsapp de madres del colegio San Antonio de Padua, con pantallazos de los mensajes intercambiados celebrando su victoria: que quitaran a un niño con Asperger de la clase de sus peques.

Si no lo has visto, aquí te lo dejo. Sigue leyendo