Hoy se ha publicado mi tercera colaboración en el Blog de Editorial GEU donde os cuento que niños y niñas pueden tener una condición neurológica llamada hemiparesia, como uno de mis hijos, y recibir el diagnóstico meses o años más tarde!
Dándole visibilidad a la Hemiparesia Infantil conseguiremos diagnósticos precoces, mayor empatía y espero que en breve, las aportaciones económicas necesarias para concluir el Primer Estudio de prevalencia de hemiparesia infantil en España (imprescindible para una real intervención multidisciplinar, entre otras muchas cosas).
Os recuerdo que en mi Blog tengo un apartado específico sobre hemiparesia en la infancia (clic aquí!) donde explico qué es, a quienes puede afectar y os dejo enlaces a las webs más interesantes sobre el tema y nuestras experiencias con terapias, adaptaciones, escolarización ,etc.
En mi Post para GEU leeréis cómo vivimos el diagnóstico, qué es y qué no es la hemiparesia.
¡Gracias por compartirlo! 1 de cada 1000 nacidos conviven con esta condición y muchas familias aún no lo saben!
¿Sabíais de la existencia de esta forma leve de parálisis cerebral?
¿Habéis vivido alguna experiencia similar, recibiendo el diagnóstico de vuestro peque de forma tardía ?
¡Nos leemos!
Tus comentarios nutren mi Blog y siempre respondo. ¡Anímate a escribirme!
Fotos e imágenes propias, cedidas y Freepik. *Este es un post patrocinado. Si quieres saber cómo y por qué colaboro con algunas entidades, marcas, productos y servicios haz clic aquí.
2 Comentarios
Ese ha sido mi caso exactamente. Niño de tres años y dos meses a la fecha del diagnóstico (la semana pasada). El cuarto hermano, así que desde pronto sospechamos de algo raro en el remo derecho. Metía un pie hacia adentro, a los 14 meses no gateaba ni intentaba ponerse de pie, zurdo desde los 8 meses. Visitas a pediatras, traumatólogos, dos neuropediatras: todos insistían en darle tiempo, esperar a ver cómo iba evolucionando porque simplemente podía ser un niño «lento», con una dificultad añadida al tener el pie derecho muy plano. Caminó a los 18 meses y una semana, con lo que «cumplía los estándares de la normalidad». Pero con el tiempo no ha mejorado y siempre ha sido un niño «torpe» a nivel motor (subir escalones, subirse a la cama o al sofá, etc.), especialmente del lado derecho. Tras mucho insistir por fin le hicieron una resonancia hace 15 días y se ha confirmado una isquemia del ventrículo izquierdo. Ahora estamos con todo el proceso de arrancar con terapias, etc. En nuestro caso, es un tema bastante leve (el niño ha ido cumpliendo todos los hitos motores, pero sin «finura»: hace la pinza cuando está concentrado, corre aunque compensa con el brazo derecho, agarra objetos aunque sin toda la fuerza deseable), con lo que es bastante complicado para nosotros saber a dónde dirigirnos.
Bueno días Marisa y gracias por compartir tu historia. Es lamentable que a día de hoy siga ocurriendo ésto, que no nos hagan caso a los (p)madres cuando insistimos sobre nuestras observaciones sobre los peques, y que se llegue al diagnóstico de forma tan tardía. Por suerte la afectación es bastante leve, y con las terapias seguramente tenga un pronóstico genial. Ahora comienza una nueva etapa, el diagnóstico permite acceder a la intervención adecuada y las ayudas públicas que correspondan. En mi blog puedes encontrar mucha información sobre estos temas, y si lo crees interesante, el próximo viernes 30 de octubre doy un Taller para familias recién diagnosticadas, de manera online, a través del Centro de Atención Temprana Iria, donde explicaré todos los pasos para solicitar el certificado de discapacidad, la ley de dependencia y resto de ayudas públicas básicas. Te dejo el enlace por si te viene bien https://criando247.com/taller-online-tramites-ayudas-hijo-discapacidad/