Primera escuela de afrontamiento

Post express para compartir la maravillosa iniciativa de Convives con espasticidad: llega la primera escuela de afrontamiento!

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid acogerá la 1 ª Escuela de Afrontamiento dirigida a padres y madres de peques y adolescentes con espasticidad de 0 a 17 años y a los propios adolescentes.

Como dice mi admirada Claudia Tecglen: “No siempre podemos cambiar la realidad pero siempre podemos elegir nuestra actitud ante ella.”

Hace unos días os presentaba a Claudia y su nuevo proyecto en mi página de Facebook. Si no lo habéis leído haced clic aquí.

Volviendo a la escuela, su objetivo es reflexionar sobre la forma en que las familias nos relacionamos con la diversidad funcional en general, y la espasticidad en particular.

La Escuela contempla ocho sesiones y dos jornadas informativas sobre los tratamientos para la espasticidad abiertas al público. En la primera hora, se separará a cada uno de los grupos para trabajar por separados según el segmento de edades. En la segunda hora, se juntarán los grupos para generar un debate que propicie la reflexión y el “co-aprendizaje” a través del apoyo mutuo entre iguales.

Los temas a tratar variarán, según el momento vital de los participantes: la ansiedad y la depresión, las habilidades sociales, los hermanos de los niños con discapacidad, el juego como clave del desarrollo feliz del niño, síndrome del cuidador, autoestima y habilidades sociales entre otros.

Esta escuela estará coordinada por el doctor Ignacio Martínez, cirujano ortopeda del Hospital Niño Jesús, y la psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad, Claudia Tecglen.

En su publicación nos proponen “¿Quieres convivir con la discapacidad de una forma más positiva? ” ¡Empezamos en octubre!

Para apuntaros escribid un correo a info@convivirconespasticidad.org

Enhorabuena a Convives por ésta imprescindible iniciativa y al gran Hospital que la respalda.

Más info haciendo clic aquí.

Vuelta a las vacaciones. Nos leemos!

¡Gracias por compartir & comentar!

Aprovecho para recordarte que he iniciado una petición en change para que la RAE incluya el término hemiparesia en el DLE. Aquí explicaba por qué.

*Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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Delfinoterapia, allá vamos.

A pocos días de comenzar la delfinoterapia en Mundomar Benidorm, os puedo decir que sólo la idea ya ha conseguido algunos cambios en mi hijo.

Desde que nos avisaron que entraba en el programa ha querido aprender a nadar para llegar preparado.

Muchos pares de gafas de agua de todo tipo, color y modelo descartados estos años junto a su resistencia a mojarse la cara han, literalmente, desaparecido. Hemos encontrado unas gafitas de Lidl España con delfines que ha sido verlas, ponérselas, sumado a la confianza que le transmitieron nuestra querida Luci y su hijo R. en la piscina, metió la cabeza y ahora no hay quien lo haga salir a superficie.

No puedo más que agradecer la oportunidad a la Fundación Mundomar por esta iniciativa que ofrecen gratuitamente para personas con diversidad funcional.

Podéis leer la experiencia de Vanesa en su maravilloso blog ¿Y de verdad tienes tres? haciendo clic aquí.

Os dejo lo que cuentan en la web de Mundomar y los datos para apuntaros a la lista de espera. Cuando hayamos concluido la terapia os contaré las impresiones y resultados. De momento pinta muy bien ¿no?

Mundomar®
DELFINOTERAPIA

La Fundación Aqualandia Mundomar comienza en el año 2001 a desarrollar programas de delfinoterapia de manera gratuita para aquellos niños que presentan disfunciones físicas y/o psíquicas.

LA TERAPIA ASISTIDA POR DELFINES EN MUNDOMAR

Desde que se inicia el desarrollo de estos programas han participado en el mismo 2.200 niños con diferentes patologías.

Desórdenes psicomotrices sin diagnostico específico, parálisis cerebral, autismo, Síndrome de Down, niños tetrapléjicos y hemipléjicos, con atrofia en columna vertebral, enfermedades cerebrales…

Antes del inicio de cada sesión, existe un conocimiento de cada niño, no sólo de carácter personal sino también médico. Las familias presentan, bajo solicitud del especialista, un informe médico que detalla las características particulares de cada caso, porque cada caso es diferente y como tal debe ser tratado.

La experiencia en el desarrollo de esta actividad y las opiniones de diferentes profesionales, nos han ayudado a establecer una media de sesiones idóneas para cada niño.

Cuando iniciamos la actividad los niños participaban dos días por semana, repitiéndose en semanas sucesivas. Finalmente optamos por que cada niño recibiera un programa de interacción de seis días continuos de duración.

Los programas son individuales, comienzan los lunes y finalizan los sábados y tienen una duración de 30 minutos.

A las familias se les aconseja tomar fotografías o grabar los programas, a fin de que a su término puedan mostrar las imágenes al niño que tendrá en su recuerdo los momentos pasados junto a los delfines. Nuestro deseo es que una vez vívida la experiencia cada niño tenga la opción de repetir la misma pasado un periodo de tiempo.

Para más información:

Fundación Aqualandia-Mundomar
Teléfono: 96 586 9101
Fax: 96 586 8889
E-mail: fundacion-aqualandia@mundomar.es
Puede enviar asimismo sus peticiones por correo postal a:
A/A. Camino Herreros París
Sierra Helada, s/n
03503 Benidorm – España

Nos leemos!

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Aprovecho para recordarte que he iniciado una petición en change para que la RAE incluya el término hemiparesia en el DLE. Aquí explicaba por qué.

*Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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Que tengáis una semana genial, nos leemos.

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Tabla curva, nuestro imprescindible

Hace tiempo que le tenía ganas a la tabla curva y, la verdad, no sé por qué hemos tardado tantísimo en tenerla.

Supongo que para quienes vivimos en pisos pequeños, el espacio y posible uso potencial de cada juguete, juego o material de trabajo, suele pesar bastante a la hora de decidir.

En este caso, no he podido estar más confundida. Sigue leyendo

Hijo, tu sí que puedes.

Hago un corte en mi desconexión blogueril por las oposiciones, para compartir con vosotros algo maravilloso.

Ayer, a días de cumplir los 6 años y con casi 2 de tener la bicicleta adaptada para su hemiparesia derecha, mi hijo neurodiverso consiguió hacer la pedaleada completa. Pudo montar en bici solo, por primera vez, tras mucho esfuerzo. Sigue leyendo

El sueño de Alejandro

Todos tenemos sueños y objetivos. A veces podemos verlos inalcanzables, pero eso debería impulsarnos a trabajar más para conseguirlos.

Hace unos meses ví por primera vez el vídeo de Alejandro Rojas llamado El sueño de Alejandro. Desde entonces, cada vez que siento incertidumbre por el futuro de mi hijo, necesito volver a verlo.

FB_IMG_1512628859275.jpg Sigue leyendo

Imagina 

Imagina*

Cuando tus hijos saltan por primera vez, es una gran emoción, ¿no?

Ahora imagina que tu peque no sepa/no pueda saltar. Sigue leyendo

Guía para facilitar la autonomía en peques con hemiparesia y PBO

Esta semana salió a la luz una Guía con orientaciones oara favorecer la autonomía de nilos y niñas con hemiparesia o parálisis braquial obstétrica (PBO).

Os cuento de qué trata y os dejo el enlace para descargarla de forma gratuita en formato PDF. Sigue leyendo