Criando 24/7 en los Premios 20 blogs

Empiezo septiembre ilusionada arrancando nuevos proyectos en torno a mi blog, visión sobre la diversidad y colaboraciones varias en este ámbito, mientras reflexiono sobre mi labor como divulgadora y facilitadora en el camino de muchas familias, que por pequeña que sea, sé por vuestros mensajes (gracias!) que os reconforta, informa y os hace sentir arropadas en vuestra crianza típica y atípica. Es algo absolutamente maravilloso lo que se puede hacer a la distancia por los demás.

Por ello he decidido inscribirme en los Premios 20 Blogs.

Porque para llegar a más familias hace falta tener presencia a través de más canales. Porque puede que alguien que no sepa nada de la hemiparesia, del ictus infantil o de los tipos de parálisis cerebral, encuentre mi blog en un listado de nominados y se ponga en nuestra piel. Porque para fomentar el respeto, la tolerancia y la empatía veo imperioso llegar al resto de la sociedad que no googlea #hemiparesiainfantil #ictuspediatrico o cualquiera de los tantos hashtags que escribimos a diario las familias que lo vivimos en primera persona.

¿Qué son los Premios 20 Blogs?

Los Premios 20 blogs están organizados por el periódico español de tirada gratuita 20 minutos. Este año se celebra la VIII edición de los Premios, en los que participan miles de bitácoras divididas en una serie de categorías, y que serán elegidas ganadoras de las mismas por un jurado imparcial que también nombrará a uno de los ganadores de cada categoría como mejor blog del año junto a un premio de 5000 euros y la posibilidad de ser bloguero en 20minutos.es.

¿Que pasaría si ganase?

En primer lugar, llegar a millones de personas a través de 20minutos.es, una posibilidad increíble de difusión, naturalización y fomento de la tolerancia con respecto a la hemiparesia, esa condición neurológica tan frecuente como desconocida con la que vive mi hijo mayor, de ahora 7 años, tras haber sufrido un ictus isquémico perinatal. Un medio insuperable para seguir escribiendo sobre ello, y en paralelo, otro de mis temas recurrentes: la reflexión propia, compartida y la de mis lectores, buscando siempre fomentar el respeto hacia la diversidad en general y nuestro rol en la sociedad para generar cambios reales hacia una convivencia inclusiva en equidad de condiciones.

Y en segundo lugar el premio económico. Esos 5.000 euros que pueden ser muchos o pocos, según quién lo juzgue, y que me he comprometido a donar íntegramente a nuestra Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb, que nos representa y hace tanto por familias como la mía,. Entre muchas otras cosas, Hemiweb impulsa desde hace meses el Primer estudio de prevalencia sobre la hemiparesia con fondos propios, captando donativos con mucho esfuerzo para poder finalizarlo y brindarnos a través del estudio una información vital para la calidad de vida presente y futura de nuestros niños, niñas y otros miles de bebés que aún no han nacido o no se han diagnosticado.

Os aseguro que los 5.000 euros son como agua de mayo para nuestra Asociación. Llegados a este punto y como no puede ser de otra manera, os dejo aquí el enlace para colaborar en la medida de vuestras posibilidades si queréis ayudarnos a completar el Estudio.

Clic aquí para colaborar desde 1 euro con Hemiweb – Asociación de hemiparesia infantil

La hemiparesia en los Premios 20 Blogs

Esta edición de los Premios 20 Blogs incluye todas las miradas de la hemiparesia infantil entre sus nominados:

En la categoría Solidario: El blog de Hemiweb, fuente de información, apoyo y representación de las familias con peques con hemiparesia infantil.

En la categoría Salud: el Blog de mi admirada Dra. Rocío Palomo Carrión, fisioterapeuta pediátrica especializada en terapia restrictiva y bimanual aplicable a niños y niñas con hemiparesia infantil. Lleno de información basada en la evidencia científica y con muchos consejos y recursos para las familias.

En la categoría Personal: mi blog Criando 24/7, en este caso como la mirada en primera persona criando dos niños, típico y atípico, donde la hemiparesia es un ingrediente más en la fórmula familiar, y un escaparate para compartir nuestras experiencias, informar sobre ayudas, recursos y materiales, entre otras muchas cosas.

Deseo profundamente que septiembre, este enero de las familias donde el inicio de curso marca un nuevo ciclo, nos aencuentre celebrando que la Hemiparesia suena y resuena, y que uno de los 3 blogs se lleve el premio para poder dar más difusión y recibir ese impulso económico que tanto necesitamos.

¡Feliz martes!

Nos leemos.

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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Te recuerdo que he iniciado una petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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Nuevo catálogo ortoprotésico

En enero se publicaba en el BOE la revisión del catálogo ortoprotésico con el objetivo de igualar las prestaciones para el acceso a los materiales de ortopedia en el territorio español.

Cambios con respecto al catálogo anterior

El nuevo catálogo entró en vigencia el 1 de julio de 2019 e incluye 48 nuevos productos ortoprotésicos como las sillas de ruedas, los cojines para evitar úlceras por presión y los corsés andadores.

También se modifica el importe de la prestación que el Sistema Nacional Nacional de Salud asume sobre los elementos ortoprotésicos y eso es algo que nos afectará a muchas familias que necesitamos acceder a ellos de forma recurrente.

En caso de personas con rentas bajas o cuando el material ortoprotésico tenga un precio elevado, contempla la posibilidad de que el usuario no deba pagar por adelantado a la ortopedia.

Os recomiendo leer el Boletín Oficial para comprobar los materiales incluidos y todos los cambios vigentes en la actualidad.

Podéis descargar el BOE haciendo clic aquí.

Experiencia con el nuevo catálogo

En estos días justamente me tocará tramitar la prestación para la nueva férula de mi hijo con hemiparesia.

Ya os contaré cómo resulta el cambio, teniendo en cuenta que hasta ahora invertíamos unos 260 euros semestrales en órtesis de los que nos reintegraban 159 euros con una demora superior al año.

Con el nuevo catálogo, la férula anti equino a medida tipo “rancho de los amigos” que usa mi peque tiene una prestación que ya no dependería del PVP de la ortopedia, en el que los usuarios sólo deberemos aportar 30 euros y el resto lo cubrirá Sanidad.

Me genera dudas sobre cómo afectará a las ortopedias esta disposición (y a la calidad que recibimos las familias) ya que según la marca de la ortesis y demás tienen un abanico de precios de los 260 hasta los 460 euros en el caso de DAFO, en un producto con una única prestación por su funcionalidad.

Por suerte hace unos años encontramos NUESTRA ortopedia, donde trabajan con dedicación, profesionalidad y mimo con una calidad-precio excelente y sé que en nuestro caso estos cambios no afectarán al material que use mi niño.

También me gustaría saber cómo resultan estos cambios a las familias que necesitan sillas de ruedas y otro material costoso, ya que es indignante que la calidad de vida dependa de los medios de las familias en un país con Sanidad pública.

¿No creéis?

¡Nos leemos!

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::NOVEDAD:: Campamento Lúdico de Terapias Intensivas para peques con PCI PBO hemiparesia

Hace unos días os contaba con mucha felicidad el lanzamiento del Campamento inclusivo para peques con y sin diversidad funcional que organizamos Arquitectos de Sonidos y yo, y del que sorteamos una plaza que acaba de tener ganadora.

Hoy comparto con la misma ilusión un segundo campamento dirigido a peques de 3 a 18 años con Parálisis Cerebral, Parálisis Braquial obstétrica y otras afectaciones similares.

El Campamento lúdico de terapias intensivas tiene como primer objetivo acompañar y brindar un entorno seguro y de felicidad a sus asistentes, proporcionando durante 2 o 4 semanas una serie de terapias geniales para mejorar su funcionalidad a nivel manual, motor grueso, habilidades sociales y emocionales.

Un equipo multidisciplinar compuesto por fisioterapeutas, terapeuta ocupacional y musicoterapeuta harán de las tardes de este campamento una experiencia inolvidable, motivadora y rehabilitadora para nuestros hijos e hijas con diversidad funcional.

Os recuerdo que en este post os contaba los objetivos ganados cuando mi hijo mayor, que tiene hemiparesia por un ictus perinatal, realizó la terapia restrictiva con la Dra. Rocío Palomo. ¡Ella será la responsable de valorar y hacer la propuesta de intervención de cada asistente en nuestro campamento!

Hay muy pocas plazas (10 por cada periodo de 2 semanas), y ya estamos cerrando los grupos con las solicitudes ya recibidas, pero aún quedan algunas disponibles, así que no esperéis más y entrad a la web de Arquitectos de Sonidos para ver el contenido del Campamento y acceder a la solicitud online para conseguir vuestra plaza.

Has clic aquí para acceder a toda la información sobre el primer Campamento lúdico de terapias intensivas de Madrid.

Y recuerda compartir este post con todas las familias que, como la tuya y la mía, queremos brindar las mejores herramientas a nuestros peques para mejorar su autoestima y autonomía.

¡Gracias y feliz lunes!

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Crianza típica, atípica & BLW

Hace 6 años y medio, cuando mi hijo mayor comenzó con la alimentación complementaria y después de mucho leer nos decidimos por hacerlo sin purés, usando el método Baby Led Weaning (BLW).

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Educar con el cinto

Mi hijo mayor acaba de cumplir 7 años y ya está siendo bastante consciente de las dificultades y retos que le suponen haber sobrevivido a un ictus pediátrico al nacer.

Las secuelas de su accidente cerebro vascular son, como muchos sabéis, un tipo de parálisis cerebral infantil llamado hemiparesia.

En su caso afecta al lado derecho de su cuerpo que tiene menos fuerza, control y elasticidad que la mitad izquierda. Eso ralentiza su evolución motora con respecto a lo esperado por edad, tiene menos equilibrio y dominio general de sus movimientos a nivel grueso (caminar, saltar, pedalear, etc.) y fino (manipulación), aparte que la lesión lo ha forzado a ser zurdo cuando hubiese sido diestro.

La lateralidad cruzada, que puede darse en muchos casos y en el suyo es un hecho, trae consigo otras dificultades adicionales.

Mi niño lleva una férula ortopédica (Ortesis o DAFO) en el pie derecho desde antes de aprender a gatear.

Cuando tenía 12 meses y aún su diagnóstico era incierto, ya habíamos comenzado con terapias de todo tipo para ayudarlo a evolucionar en los hitos que no cumplía.

En sus 7 años de vida, lleva unos 6 sumando a su horario escolar una infinidad de sesiones de fisioterapia, estimulación, psicomotricidad, musicoterapia, habilidades sociales, integración sensorial, terapia ocupacional, piscina adaptada, equinoterapia, terapia restrictiva y bimanual…y eso sin contar las revisiones en múltiples especialidades médicas por las que su tiempo de “ser niño” ha sufrido una merma cuantiosa comparada con sus iguales. Sigue leyendo

Delfinoterapia, nuestra experiencia.

Hace un tiempo os comenté que nos habían contactado para realizar el programa de delfinoterapia en Mundomar Benidorm, después de año y pico en la lista de espera.

En julio hemos estado allí, con nuestras dudas y la emoción de mi hijo mayor a flor de piel: desde que le contamos que tendría esta experiencia era oír delfín y sonreír.

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Ya os conté aquí que inmediatamente quiso aprender a nadar sin flotadores y sumergir la cabeza, despues de años de matronatación, pre escuela y piscina adaptada se encontraba verdaderamente motivado. ¡Eso ya fue una alegría! Lo quiso y lo consiguió: llegamos a Mundomar sin manguitos y con sus mejores gafas de agua.

Si tenéis peques, y sobretodo si tienen  alguna diversidad funcional, podréis entender bastante bien que con tanta motivación por su parte nosotros ya sentimos que la delfinoterapia era un éxito.

Os cuento cómo nos fue. Sigue leyendo

Primera escuela de afrontamiento

Post express para compartir la maravillosa iniciativa de Convives con espasticidad: llega la primera escuela de afrontamiento!

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