Cómo facilitar la autonomía de peques con hemiparesia o PBO

A pesar de que a lo largo de la niñez debemos ir entrenando a nuestros hijos e hijas con hemiparesia o PBO para enfrentarse a los retos de la vida diaria, no deberíamos perder de vista que es sumamente frustrante para ellos (¡y nosotras!) que encuentren barreras en cada pequeña actividad del día.

No nos olvidemos que, al igual que el resto de peques, están deseosos de ir consiguiendo independencia y mostrarle al mundo cómo lo hacen mientras repiten “-¡yo solito!”.

Por ello, dependiendo de la edad, momento de desarrollo y afectación, creo que es buena idea ofrecerles pequeñas adaptaciones para que consigan la mayor autonomía posible, sin que eso suponga la decisión de no enseñarles a ir consiguiendo hacer cada cosa sin estas ayudas.

Es posible que al crecer vayan dejando de necesitar estas adaptaciones o requieran otras diferentes. Lo importante, bajo mi punto de vista, es no creer ni transmitirles que el uso de las mismas quita mérito a la autonomía que consiguen.

Hoy os comparto las adaptaciones que hemos ido utilizando desde que diagnosticaron a mi hijo de hemiparesia derecha a los 15 meses de edad.

Foto de mi hijo con la frase Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica
Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica

Ventosa para platos

Es bastante habitual que la mano afectada no haga de soporte en la mesa a la hora de comer. Al no sujetar el plato, muchas veces acaba en el suelo.

Nosotros hemos utilizado tanto platos que tenían integrada una ventosa como estas ventosas que se adaptan a la vajilla que tengáis en casa. No son 100% efectivas, pero ayudan bastante.

Ventosa para plato.

Mantel antideslizante

Poner un mantel antideslizante debajo del folio a la hora de dibujar es bastante más práctico y ecológico que estar pegando las esquinas con celo, aunque también lo hemos hecho. El mantel también es útil para la hora de comer en sustitución de las ventosas.

Mantel individual antideslizante

Deportivas con velcros, anchas y con lengüeta extraible.

Como todos los niños y niñas, nada mejor que unas zapatillas con velcros para permitirles calzarse solos.

Eso sí, cuando nuestros hijos utilizan ortesis (dafo, férula), aparte de los velcros necesitaremos que sean lo suficientemente anchas y que permitan sacar la lengüeta completamente, a fin de facilitar el calzado del pie afectado.

Nosotros hemos usado muchísimas marcas y modelos hasta ahora, pero las que mejor nos han salido son las Converse 3V, tanto en versión baja como en bota. Y otra ventaja de este modelo, aparte de su durabilidad y resistencia, es que cumple con esos requisitos y no necesitamos tener tallas diferentes para cada pie.

Las hemos usado con dafo antiequino 3.5 y con férula articulada.

Deportivas con velcro Converse Star Player 3V

Calzador largo

A veces, incluso cumpliendo los requisitos que os comenté en las deportivas, hace falta una ayuda adicional para poder meter el pie.

Para ello tenemos un calzador largo. Hay unos geniales en IKEA, o bien podéis haceros con éste en Amazon haciendo clic en la imagen.

Calzador largo

Cordones elásticos

Si el modelo con velcros no es para vosotros por talla, precio o diseño, siempre podéis intentar reemplazar los cordones tradicionales por unos elásticos.

Hay dos modelos: uno ajustable que es continuo y se ajusta tirando, y otros de silicona que se ponen de forma individual, quedan fijos y no requiere ajustar, pero exactamente por ello las deportivas quedan más tensas y al no poder abrirlas mucho se complica el momento de calzarse.

Nosotros hemos usado ambos modelos, aunque seguimos prefiriendo las converse.

Cordones elásticos ajustables
Cordones elásticos de silicona

Lápices triangulares y gordos

Para facilitar el agarre a la hora de dibujar, entre todos los materiales que hemos probado los lápices triangulares y gorditos se llevan el premio.

Lápices triangulares gordos

Sujetador de naipes

Para jugar a las cartas con nuestros peques y facilitar el agarre, existen una gran variedad de adaptaciones para sujetar los naipes durante la partida.

Los hay con sistema de pinza, para poder sostenerlos con una sola mano, o bien de mesa, para tener ambas manos libres durante la partida.

Yo veo más util el de mesa, aunque tenemos los de pinza porque son más pequeños para llevar en la mochila o de vacaciones.

Portatarjetas de cartas / naipes con sistema de pinza
Soporte para naipes de mesa

Extensores para tiradores de cremalleras

Para facilitar la autonomía en el vestido / desvestido mi hijo ha necesitado unos extensores para los tiradores de las cremalleras de sus chaquetas y abrigos. Coger el tirador, hacer fuerza y que no se le escapase haciendo pinza con su mano (en este caso la no afectada) era materia imposible.

Los primeros extensores fueron DIY: los hice con cinta de mercería, con trocitos de cordones de zapatos o con goma elástica (error, si estira no funciona bien!).

Cuando comprobé que necesitaba adaptar toda su ropa con cremalleras e incluso la mochila del cole y el estuche, decidí comprar extensores y menuda maravilla. Los colocas en un momento, quedan perfectos y son mucho más bonitos a la vista que los apaños que le hacía yo.

Extensores para tiradores de cremalleras.

Seguro me estoy olvidando otras adaptaciones que hicimos, pero de momento os comparto éstas y me quedo esperando vuestros comentarios sobre los que utilizáis vosotras y cuales recomendáis o creéis que no os fueron útiles.

Si este post te ha sido útil recuerda que compartir es vivir. Seguro hay más familias a las que pueda servir leerlo, así que no te cortes y compártelo en tus redes sociales.

¡Nos leemos!

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Querido fisioterapeuta neurológico infantil

Ayer, invitada por la Dra. Rocío Palomo, fui junto a Claudia Tecglen a dar una charla a los estudiantes de primero de Fisioterapia de la Universidad de Castilla La Mancha, en Toledo.

La idea era compartir con el alumnado nuestra experiencia y visión de la fisioterapia neurológica. Claudia como paciente, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad y yo como madre de un niño con parálisis cerebral.

Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.
Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.

Fue una gran experiencia que me hizo reflexionar sobre el papel del fisioterapeuta en nuestra vida y por eso hoy escribo esta carta a todos los fisios que se dedican a esta especialidad o lo harán en el futuro.

Querido fisoterapeuta especializado en peques con daño neurológico:

Ante todo quiero agradecerte que hayas elegido este camino profesional. Seguramente, entre todas las especialidades que hay dentro de la fisioterapia, te has metido en la más compleja y movilizadora.

Como madre de un niño que ha sufrido un ictus, puedo decirte que tu papel en nuestras vidas supera con creces el de la propia intervención.

Te necesitamos conectado, empático, coordinado con el resto de especialidades que atienden a mi hijo y con su escuela.

Esperamos que nos incluyas en tus sesiones, que nos enseñes a gestionar el día a día, que nos facilites herramientas y adaptaciones para que podamos estimular a nuestro hijo 24/7. Ya sabes que visitarte una o dos veces por semana es insuficiente para conseguir mejorar el tono muscular, la postura, la marcha y la autonomía motora de nuestro pequeño.

También vemos imprescindible que nos escuches. Eres experto en tu materia, pero nosotros somos expertos en nuestro hijo.

Pregúntale (o si es muy pequeño, pregúntanos) cómo se siente, cómo ha dormido, qué actividades ha hecho en la semana. Recuerda mirar el todo para poder entender el estado en que lo recibes en cada sesión.

Contamos con tu experiencia y realismo para plantearnos pequeñas metas realizables, objetivos a corto plazo lejanos a utopías que sólo producen frustración.

Tu capacidad de motivar, celebrar los pequeños logros y abrazarnos en los momentos en que parece que no avanzamos dice mucho de tu profesión, pero sobretodo de tu persona.

A veces me critican cuando grito a los cuatro vientos que la gente que se dedica a profesiones relacionadas con personas en general, y a aquellas en situación de vulnerabilidad en particular, deben tener una dosis extra de humanidad y empatía. Pero lo creo fervientemente. Si no es tu caso, no te ofendas, pero nos harías un gran favor cambiando de rumbo laboral.

Tu trabajo tiene una incidencia directa en el pronóstico de nuestro hijo, en su presente y futuro. Cuando no puedas o no te sientas preparado para ese reto, dínoslo. No podemos perder el tiempo y reconocer tus debilidades sólo te hará más noble.

Deja tu ego en la taquilla de la universidad. En la intervención multidisciplinar que requiere mi hijo no hay lugar para luchas entre profesionales, sólo para colaborar y trabajar en equipo. Tú eres uno de los grandes motores en su cambio junto al resto de especialistas, pero el protagonista de su desarrollo y evolución es él.

No pierdas de vista que es un niño. Quizás haya días en que no quiera colaborar, esté cansado, aburrido, triste o frustrado. La relación que generes con él ante esas situaciones es tan importante como los estiramientos, masajes y ejercicios sobre la pelota que no podrás hacer durante esa sesión.

Danos opciones. La crianza atípica está llena de incertidumbres, agendas atiborradas y culpas. Pero eso no mejora con profesionales que no nos incluyen en la toma de decisiones. Dinos qué caminos posibles hay, si podemos tomarnos un descanso de vez en cuando o si crees conveniente hacer una temporada intensiva. Pero recuerda que la decisión es nuestra y sólo podremos tomarla si nos sentimos respetados y bien asesorados.

Tómate un tiempo para respirar entre sesión y sesión, cuídate y busca apoyo emocional. Estoy convencida que lo necesitas después de vivir entre pequeñines con situaciones duras, complejas e incluso irreversibles. Te necesitamos fuerte por dentro y por fuera.

Fórmate continuamente. Los paradigmas médicos van cambiando y esperamos que siempre pongas por delante la evidencia científica actualizada para tratar a nuestro niño.

Mira tu sala de espera. Allí estamos nosotros junto a otras familias que confiamos en ti y en tu valía. Pusimos en tus manos lo más valioso que tenemos, nuestros hijos, y hemos decidido volver semana a semana. Ese es tu éxito, aunque no se pueda enmarcar y colgar en la pared de la clínica.

Me despido diciéndote que lamento no haberte escrito esta carta antes. Que no soy una madre novata buscando que tu carrera sea caprichosamente como te la planteo en estas líneas. Mi carta está inspirada en el buen hacer de los fisioterapeutas que ya han pasado por nuestra vida dejando un rastro imborrable y que me han enseñado cómo deberían ser todos aquellos que compartan su carrera.

Gracias Fernando por habernos llevado al diagnóstico de nuestro hijo en 5 minutos de revisión, después de haber pasado por una neuropediatra y varias neonatólogas que no veían nada raro en su desarrollo. Un gran ejemplo de la trascendencia que puede tener un fisioterapeuta cuando aparece en el camino de una familia buscando respuestas.

Gracias Nuria por tu capacidad de contener emocionalmente a mi bebé y motivarlo a trabajar cuando aún no entendía por qué gastaba sus tardes entre sala y sala del centro de atención temprana.

Gracias Carmelo por tu implicación incondicional dentro y fuera del cole. Por haber convencido a mi niño sobre que iba a poder rodar una bicicleta y entrenarlo para ello. Aún recuerdo el día que lo consiguió.

Gracias Rocío por tu cercanía, el amor que transmites a mi peque y tu enorme ayuda para que mejore la funcionalidad de sus manos siempre motivado.

Y gracias a todos los alumnos y alumnas que ayer nos escucharon, preguntaron y se interesaron por la visión de su futura profesión desde el otro lado, el del paciente.

Estoy convencida que muchas os habréis planteado especializaros en neurológico infantil y eso me llena de alegría. También espero que oírnos a Claudia y a mí haya servido de criba para quienes no se vean entusiasmados por esta rama de la fisioterapia, que requiere una implicación plena y una consciencia absoluta sobre la responsabilidad que tendrá su participación en vidas como la de mi hijo.

¡Nos leemos!

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¡Niño, no sabes dibujar!

A mis hijos no les gusta dibujar, pintar ni escribir a mano.

Al de 7 años porque le cuesta mucho esfuerzo debido a ser falso zurdo por su hemiparesia y llevar varios cursos oyendo comentarios de algunos compañeros del tipo “sólo sabes hacer rayajos”.

Al de 5 años porque tuvo una maestra de infantil que le decía que lo hacía fatal (por suerte reclamar fue reemplazada por otro profe) y le dejó una huella sobre el tema, que meses después sigue rechazando todo lo relacionado con pintar, escribir, etc. En cada folio que pintaba en la clase de 4 años, la ¿docente? le plantaba una enorme carita enfadada por salirse del dibujo.

En casa tenemos montado un rincón de arte con todo tipo de materiales a su disposición: folios de colores, papel continuo, blocs con dibujos, ceras, lápices, rotus, pintura de dedos, acuarelas y muchos etc.

También cuentan con pizarra, rotuladores para pintar en ventanas y espejos, tizas para el suelo de la terraza y un Ipad donde dibujar con sus dedos.

Pero no.

No quieren y se frustran cuando lo hacen.

Se les ha quedado tatuada la maldita frase de “¡Niño, no sabes dibujar!”.

Por eso busco continuamente opciones que los motiven, no para que se hagan expertos dibujantes, sino para que aprendan a disfrutar de esta actividad sin juicios y mejoren su motricidad fina, que también lo necesitan.

Mis hijos de 5 y 7 años pintando un dibujo que les hice de los Teen Titans Go

Ahora que están enganchados con los Teen Titans Go he buscado ideas para incentivarlos con ellos: primero les hice un dibujo con 3 personajes de la serie y consiguieron estar un rato sentados pintando, relajados… hasta que llegaron sus preguntas habituales:

-Mamá ¿a que pinto mal? ¿por qué hay que pintar? ¡yo no sé hacerlo!.

Y volvemos a las conversaciones sobre que el arte es arte, que nadie puede decirles si lo hacen bien o mal, y que en cualquier caso, cada uno debe hacer lo que le haga feliz de la forma en que le sea posible sin esperar el reconocimiento o aprobación de los demás.

He conseguido un libro del Teen Titans para colorear y ahora lo cogen casi a diario, aunque sigan buscando mi aprobación sobre el resultado.

Y lo que sí está resultando aparte de mis mensajes motivadores, es que van viendo sus progresos y disfrutan de pintar y dibujar cada vez más a menudo.

Unos blocs rascables que compré en Amazon también están siendo un éxito.

mi hijo de 5 años utilizando un bloc rascable para dibujar un conejo
Mi hijo de 5 años copiando un conejo que me pidió que dibuje en un lado del bloc rascable.

También leemos cuentos para trabajar la autoestima y el juicio de valor ajeno, como el maravilloso “Orejas de Mariposa” que incluí en mi post de cuentos sobre el respeto a la diversidad.

Pero es agotador que cosas tan simples también supongan una lucha social. ¿Por qué tan poca gente entiende el poder de las palabras?

Quizás también te interese leer mi post sobre las marcas crónicas que dejamos a los demás con nuestros comentarios. ” Lo efímero y lo perpetuo”.

Foto de varios peluches distintos con la frase "Igualdad significa que todos pueden ser diferentes sin temor" Odo Marquard, filósofo alemán

¿Os pasa algo así?

¿Los comentarios ajenos han minado la autoestima de vuestros hijos en algún área y ahora la rechazan de cuajo?

¿Cómo lo gestionáis?

¡Nos leemos!

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Hemiparesia infantil: 10 signos para detectarla

Muchos de los padres y madres que hemos llegado al diagnóstico de hemiparesia de nuestros bebés no sabíamos de la existencia de este tipo de parálisis cerebral infantil hasta que un neuropediatra nos lo explicó. Y eso, con bastante frecuencia, ocurre después de un largo camino recorriendo especialistas con nuestras dudas sobre el desarrollo atípico del bebé.

Click en la imagen para leer ¿Qué es la hemiparesia infantil?

Incluso, al recibir el diagnóstico, seguimos sin saber con claridad qué signos concretos eran los que podían alertarnos. Eso lo vamos aprendiendo luego, cambiando la mirada, hablando con otras familias, conociendo más niños y niñas con hemiparesia que presentan signos similares a los de nuestro hijo.

Simplemente sabíamos (o creíamos saber) que algo pasaba.

Parte de la responsabilidad de los diagnósticos tardíos en la hemiparesia son producto del desconocimiento de estos signos, no sólo por parte de las familias, sino de muchos profesionales del sector sanitario. Lo vivimos en primera persona.

Por ello, hoy mi post va sobre los signos que delatan una posible hemiparesa infantil y que pueden ayudar a conseguir un diagnóstico precoz y por ende, una intervención temprana y efectiva para mejorar el pronóstico de nuestros peques.

Signos de la hemiparesia infantil

Cabe aclarar que estas características pueden darse de forma conjunta o individual y en diferentes grados según el origen, localización y tamaño de la lesión cerebral.

  1. Camina con uno de sus pies en equino (puntillas).
  2. Mantiene una mano en puño, con el dedo pulgar hacia dentro.
  3. No mantiene el equilibrio. Si está sentado, suele caerse hacia un lado.
  4. Al estar sentado a la mesa comiendo o realizando cualquier actividad manual, un brazo parece olvidado y/o caído.
  5. Utiliza una mano para todas las tareas, coger juguetes, el biberón, comer. La lateralidad (ser diestro o zurdo) no se define hasta los 4 / 5 años de edad.
  6. Uno de los brazos está recogido hacia el pecho.
  7. Existe hipertonía, espasticidad o rigidez de los miembros de un lado del cuerpo (brazo y/o pierna).
  8. Existe hipotonía en un hemicuerpo: sus músculos están flácidos.
  9. Tiene un hombro caído: las chaquetas se le caen por ese lado.
  10. No cumple con algunos hitos de desarrollo de su edad (no se sienta solo, no gatea, no camina, no habla) o los hace de forma diferente (por ejemplo, en lugar de gatear se desplaza con las piernas en posición “sirenita”).

Puede interesarte leer
“Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información+Instinto”

Hay otros signos secundarios a la lesión que suelen cursar de manera habitual en peques con hemiparesia, pero menos concretos a la hora de intuir el diagnóstico, que sólo se conseguirá a través de una Resonancia Magnética Cerebral.

Si tienes dudas sobre el desarrollo de tu peque no te quedes quieta. Pregunta, comenta con su pediatra los signos o hitos que te generan dudas, y si las respuestas que recibes no te convencen, busca una segunda o tercera opinión médica.

Vuelvo a repetir las palabras del Dr. Castro, neuropediatra del Hospital Gregorio Marañón de Madrid: tiempo es cerebro. Y no hay nadie más experto en su peque que una madre o padre para intuir que algo no va bien. Hagámonos oír hasta llegar al profesional que nos de las respuestas que definirán el presente y futuro de nuestros hijos.

¿Y vosotros cómo habéis llegado al diagnóstico de vuestro peque? ¿Qué signos presentaba? ¿Cuántos especialistas tuvisteis que visitar hasta obtener el diagnóstico?

Nos leemos.

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Criando 24/7 en los Premios 20 blogs

Empiezo septiembre ilusionada arrancando nuevos proyectos en torno a mi blog, visión sobre la diversidad y colaboraciones varias en este ámbito, mientras reflexiono sobre mi labor como divulgadora y facilitadora en el camino de muchas familias, que por pequeña que sea, sé por vuestros mensajes (gracias!) que os reconforta, informa y os hace sentir arropadas en vuestra crianza típica y atípica. Es algo absolutamente maravilloso lo que se puede hacer a la distancia por los demás.

Por ello he decidido inscribirme en los Premios 20 Blogs.

Porque para llegar a más familias hace falta tener presencia a través de más canales. Porque puede que alguien que no sepa nada de la hemiparesia, del ictus infantil o de los tipos de parálisis cerebral, encuentre mi blog en un listado de nominados y se ponga en nuestra piel. Porque para fomentar el respeto, la tolerancia y la empatía veo imperioso llegar al resto de la sociedad que no googlea #hemiparesiainfantil #ictuspediatrico o cualquiera de los tantos hashtags que escribimos a diario las familias que lo vivimos en primera persona.

¿Qué son los Premios 20 Blogs?

Los Premios 20 blogs están organizados por el periódico español de tirada gratuita 20 minutos. Este año se celebra la VIII edición de los Premios, en los que participan miles de bitácoras divididas en una serie de categorías, y que serán elegidas ganadoras de las mismas por un jurado imparcial que también nombrará a uno de los ganadores de cada categoría como mejor blog del año junto a un premio de 5000 euros y la posibilidad de ser bloguero en 20minutos.es.

¿Que pasaría si ganase?

En primer lugar, llegar a millones de personas a través de 20minutos.es, una posibilidad increíble de difusión, naturalización y fomento de la tolerancia con respecto a la hemiparesia, esa condición neurológica tan frecuente como desconocida con la que vive mi hijo mayor, de ahora 7 años, tras haber sufrido un ictus isquémico perinatal. Un medio insuperable para seguir escribiendo sobre ello, y en paralelo, otro de mis temas recurrentes: la reflexión propia, compartida y la de mis lectores, buscando siempre fomentar el respeto hacia la diversidad en general y nuestro rol en la sociedad para generar cambios reales hacia una convivencia inclusiva en equidad de condiciones.

Y en segundo lugar el premio económico. Esos 5.000 euros que pueden ser muchos o pocos, según quién lo juzgue, y que me he comprometido a donar íntegramente a nuestra Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb, que nos representa y hace tanto por familias como la mía,. Entre muchas otras cosas, Hemiweb impulsa desde hace meses el Primer estudio de prevalencia sobre la hemiparesia con fondos propios, captando donativos con mucho esfuerzo para poder finalizarlo y brindarnos a través del estudio una información vital para la calidad de vida presente y futura de nuestros niños, niñas y otros miles de bebés que aún no han nacido o no se han diagnosticado.

Os aseguro que los 5.000 euros son como agua de mayo para nuestra Asociación. Llegados a este punto y como no puede ser de otra manera, os dejo aquí el enlace para colaborar en la medida de vuestras posibilidades si queréis ayudarnos a completar el Estudio.

Clic aquí para colaborar desde 1 euro con Hemiweb – Asociación de hemiparesia infantil

La hemiparesia en los Premios 20 Blogs

Esta edición de los Premios 20 Blogs incluye todas las miradas de la hemiparesia infantil entre sus nominados:

En la categoría Solidario: El blog de Hemiweb, fuente de información, apoyo y representación de las familias con peques con hemiparesia infantil.

En la categoría Salud: el Blog de mi admirada Dra. Rocío Palomo Carrión, fisioterapeuta pediátrica especializada en terapia restrictiva y bimanual aplicable a niños y niñas con hemiparesia infantil. Lleno de información basada en la evidencia científica y con muchos consejos y recursos para las familias.

En la categoría Personal: mi blog Criando 24/7, en este caso como la mirada en primera persona criando dos niños, típico y atípico, donde la hemiparesia es un ingrediente más en la fórmula familiar, y un escaparate para compartir nuestras experiencias, informar sobre ayudas, recursos y materiales, entre otras muchas cosas.

Deseo profundamente que septiembre, este enero de las familias donde el inicio de curso marca un nuevo ciclo, nos aencuentre celebrando que la Hemiparesia suena y resuena, y que uno de los 3 blogs se lleve el premio para poder dar más difusión y recibir ese impulso económico que tanto necesitamos.

¡Feliz martes!

Nos leemos.

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Crianza típica, atípica & BLW

Hace 6 años y medio, cuando mi hijo mayor comenzó con la alimentación complementaria y después de mucho leer nos decidimos por hacerlo sin purés, usando el método Baby Led Weaning (BLW).

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10 cosas sobre el ICTUS Infantil que no sabía…hasta que mi bebé tuvo uno.

Estamos en el mes de la parálisis cerebral, el daño cerebral adquirido y el ictus. Si clicas en esas palabras irás directo a mis publicaciones sobre los mismos.

Para muchos estos temas son ajenos aunque puedan sonarles porque tal o cual persona famosa, por ejemplo, ha sufrido un ictus. Pero cuando agregamos el “infantil” la mayoría de la gente se queda boquiabierta.

Como yo, que no tenía ni remota idea de que un niño pudiese tener un ictus (ictus infantil o pediátrico).  De eso voy a escribir hoy, 29 de octubre, Día mundial del ictus. Sigue leyendo