Ayer mi hijo de 7 años, el atípico, fue a terapia como todos los lunes de su corta vida.
Y pasó ésto que conté en un tuit:
Hoy en terapia le dijeron a mi hijo que diga sus 3 mayores deseos. 2 de ellos fueron -convertirse en cactus para pinchar a quienes le hacen daño. -que dejen de molestarlo otros niños y niñas.
Por favor, educad a vuestros peques en la empatía y el respeto.
Yo no quiero un hijo cactus. Ni para mí, ni para ninguna familia.
Por favor educad a vuestros hijos e hijas en la empatía y el respeto. Yo intento hacer lo mismo para que nunca estén del otro lado y generen sufrimiento a otras personas con sus actos o palabras.
Revisemos nuestros propios comportamientos como adultas porque nuestros peques aprenden con el ejemplo.
Mi hijo atípico de 7 años no sufre acoso. Sufre comentarios sueltos, miradas y risas a su costa en diferentes situaciones que se le van acumulando y calan en su ser de forma profunda.
Ocurre en cualquier contexto: cuando baila sus coreografías por la calle o en el patio del cole, cuando tiene estereotipias o ecolalias, cuando escribe con dificultad por no tener ninguna mano hábil, cuando no lo entienden porque habla en bucle de sus intereses restringidos, cuando camina con una ligera cojera por su hemiparesia, cuando no controlaba esfínteres con 5 años y aún llevaba pañal, cuando sube muy despacio las escaleras del tobogán. Suele haber alguien o quizás un grupo mirándolo fijamente, diciendo algo desafortunado o soltando carcajadas mientras lo señalan.
No se trata sólo de que sus modos atípicos llamen la atención. Podría pasarle (y pasa a otros) por ser bajito, usar gafas, tener pecas, tener un color de piel diferente o ser tímido.
No quiero simplificar esta situación a su diversidad. Las personas (niños y adultos) que lo hacen sentir mal son las mismas que lastiman la autoestima de cualquier otro peque normotípico.
Me resulta doloroso por él y no puedo dejar de imaginar el tormento por el que pasan tantos otros peques que sí son víctimas de bullying.
Por favor. Está en nuestras manos educarlos para acabar con ésto y que los máximos deseos de cualquier niño sean cosas de niños: juguetes, ir al parque con sus amigos o disfrazarse en Halloween.
Cambiemos nosotras para cambiar la forma en que se relacionan las nuevas generaciones.
Gracias.
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Aunque no todas estaremos de acuerdo en la forma en que se presentan las diferentes discapacidades, bajo mi punto de vista es positivo que cada vez haya más visibilización de este colectivo en el formato audiovisual por antonomasia de la actualidad.
De la misma manera en que habría que erradicar estereotipos muy generalizados como el de la “rubia tonta”, es esperable que nos genere aún más rechazo que la sociedad perciba a toda la comunidad autista como a Rainman, pero no deberíamos perder de vista que un determinado personaje no representa a todas las personas con la misma condición o discapacidad.
Es imposible que un único personaje con diversidad refleje la realidad y afectación de toda la comunidad que comparte ese diagnóstico.
A mayor protagonismo de la discapacidad en las series, estoy convencida que podremos naturalizar más y mejor la diversidad dentro de cada diversidad.
Empiezo por Special, la primera serie con un protagonista que tiene hemiparesia como mi hijo mayor.
Special: Parálisis cerebral – hemiparesia.
Sobre la serie
Special es una serie de Netflix que cuenta con 1 temporada con 8 capítulos de 15 minutos que se pueden ver en una tarde.
Ryan O’Connell es el responsable del guión y de interpretar al protagonista de Special, basada en hechos reales de su vida. La serie ha sido producida por Jim Parsons (más conocido como Sheldon de Big Bang Theory).
Un joven en la veintena que tiene parálisis cerebral del tipo hemiparesia, sufre un accidente de coche que no le deja ninguna secuela. Sin embargo, al incorporarse a su primer trabajo, decide que es más fácil explicar sus dificultades motoras achacándolas al atropello que exponiendo su discapacidad.
Mi opiniónsobre la serie Special
Special me ha encantado. Es ágil y divertida. Veremos en tono de comedia el día a día de Ryan cuando despega del hogar familiar y decide tomar las riendas para adentrarse en su vida adulta, con las mismas ganas e intereses que cualquier chico de su edad.
Quienes tenemos un peque con hemiparesia o cualquier diversidad similar, podremos sentirnos un poco (o bastante) identificadas con el personaje de la madre, quién en su afán de protegerlo aparca su vida personal centrándose en ayudarlo (y en muchas ocasiones no dejándolo evolucionar como ser independiente).
Que Ryan se desetiquete de la parálisis cerebral para salir al mundo laboral me llevó a reflexiones de muchos tipos.
¿Por qué socialmente es más fácil ser aceptado teniendo secuelas de un accidente que de un ictus?
¿Cuánto pesan las etiquetas diagnósticas a nuestros hijos?
¿Resulta realmente liberador ocultar la propia discapacidad?
¿Es más fácil para la sociedad empatizar con un atropello que con una discapacidad a causa de los prejuicios?
Por otro lado me gustó especialmente que Ryan sea gay. Si la sexualidad de las personas con discapacidad es un tabú, la paradoja de salir de un armario cuando decide meterse en otro (ocultando su parálisis cerebral) es un mensaje potente sobre el peso de cada diversidad en la aceptación propia y la que percibimos a nivel social. Más tema para reflexionar.
Por último, creo que el rol visibilizador de las dificultades que afrontan las personas con hemiparesia en su vida cotidiana es absoluto. Podremos ver multitud de pequeñas acciones, consideradas simples para la mayoría de adultos (llevar deportivas con cordones o abrir unos sobres), que suponen para Ryanun reto diario, mientras esos desafíos son invisibles para quienes le rodean.
Viviremos con Ryan sus frustraciones e intentos incansables, mientras nos enseña que su actitud es clave para convivir con esas pequeñas grandes batallas. Su búsqueda de alternativas como forma de negarse a la resignación me hizo sonreír y llorar a la vez. Ojalá mi hijo mantenga ese ímpetu incansable frente a todos los retos que le quedan por vivir.
Special es una serie especial, valga la redundancia. No dejes de verla. Aquí te dejo el trailer.
Si sólo usas Netflix en la TV, puedes descargarte la App para dispositivos móviles y disfrutar series como Special en cualquier lugar (y siempre que tus peques te dejen 15 minutos libre :))
En el próximo #SeriesDiversas os contaré sobre un protagonista que nos muestra un autismo diferente al de los clichés, en una serie donde muchas familias con hijos típicos y atípicos nos veremos reflajadas al completo.
¿Sabéis a qué serie me refiero?
¡Nos leemos!
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Hace años que leo la maravillosa página de Facebook La columna reflexiva, la cual también cuenta con un reciente blog.
Es inspiradora, optimista y comparte relatos que no me dejan indiferente.
Detrás de esta página está Mari Carmen: una gran mujer, madre y profesional, que no sólo transforma la vida de la gente a través de sus escritos, sino también en pequeños grandes gestos que hoy quiero que compartir con vosotras.
Empatía y activismo.
Hace unos días compartí en mis redes sociales la historia sobre Antonio, un adolescente usuario de silla de ruedas, que no podía llegar a su centro educativo. Puede parecer poco, pero la empatía y activismo innato de su médico de familia cambió la realidad de este chico: le habían cancelado la ruta y su única forma de reclamar era seguir esperando, día tras día, en el punto de recogida no adaptado para personas con movilidad reducida, expuesto a los cambios climatológicos.
No sólo se ofreció a llevarlo cada día hasta resolver el asunto de la ruta, sino que se presentó al ayuntamiento local para exigir el servicio de recogida y que se instalara una parada de bus accesible donde resguardarse en épocas de frío y lluvia.
Foto de la parada de bus que Mari Carmen consiguió para Antonio. Imagen propiedad de La columna reflexiva.
De más está decir que sus acciones me enamoran, pero aún más que las comparta con esa capacidad de hacernos reflexionar a todos sus lectores: está en nuestras manos mirar a los demás y echarles la mano.
Dando voz a Iker, un niño con hemiparesia
La columna reflexiva es un espacio personal donde la autora publica relatos propios cada día…excepto cuando un niño de 11 años llamado Iker le pidió que hablase por él.
“Me llamo Iker, tengo 11 años y nací con hemiparesia Infantil. No es una enfermedad, es una condición neurológica que dificulta el movimiento de una mitad del cuerpo y afecta a un niño de cada mil nacidos, y ese soy yo. Os lo explico por si no tenéis ni idea de lo que es, como todo el mundo, nunca te acostarás sin saber una cosa más, eso dicen. Bueno, la realidad es que es una putada, si mi madre me escuchará hablar así seguro que me dice “esa boca niño”, pero es lo que es, la realidad. Yo nací así, toda mi corta vida he aprendido a vivir con pequeñas limitaciones, que con un poco de esfuerzo, o mucho, se pueden resolver todos los obstáculos que en la vida he ido encontrando. Escribir, por ejemplo, mi parte derecha sufre una descoordinación que me impide utilizarla como debería, pero para algo tengo la izquierda, digo yo, así que soy zurdo por obligación, y pese a ello, tengo una letra bastante buena...”
Como la mayoría sabéis, mi hijo también tiene hemiparesia infantil, y el impacto de leer a un niño mayor escribiendo sobre su vida y condición me llegó al corazón.
¿Y si ahora ayudamos nosotros?
Un año después del post de Iker llegó otro, contando la necesidad de conseguir un patrocinador para su equipo de fútbol.
Foto propiedad de La columna reflexiva.
“Hace varias semanas su madre me explicó que buscan patrocinador para su pequeño equipo de fútbol, sino tendrán que cerrar o pagar los padres una aportación anual, con lo que supone para niños con parálisis cerebral encontrar equipo y hacer deporte.
Que un niño pueda disfrutar de sus aficiones no tiene precio, pero los costes a veces superan a las familias y más en un barrio como el nuestro y con las dificultades añadidas a sus limitaciones.
Mi cabeza es un hervidero, buscando una solución, y esta es una, así que ahí va:
RAZON AQUI: Se necesita patrocinador para equipo de fútbol de niños con parálisis cerebral y hemiparesia. El equipo está en Badalona (Barcelona). Gracias
No estamos hablando de grandes cantidades, hay empresas que seguro están interesadas en poder dar una pequeña parte de sus beneficios, una aportación anual que les haga poder seguir disfrutando y haciendo deporte.
Yo os lo agradecería infinito, pero la sonrisa de esos niños vale más que nada en el mundo.
A cambio, si meten algún gol, os lo dedicarían.
También necesitan niños, van muy justos a la hora de jugar partidos, así que si tienes capacidades diferentes y especiales, te gusta el fútbol y buscas equipo, te acogerán con los brazos abiertos.
Gracias a todos y espero que esté mensaje llegue a alguien que pueda permitirse poder dar ilusión y vida a niños como Iker.
Y disculpas a mis lectores, hoy no hay sueños hay realidades, que también hay que contarlas.
Nunca pido que se comparta ninguna de mis publicaciones, pero la difusión hace la fuerza y puede que tú seas quien entre tus conocidos tengas ese patrocinador que el equipo necesita.
Gracias a todos”
La cuantía no es desorbitada para una empresa, ronda los 1.000 €, pero es demasiado dinero para que puedan afrontarlo las familias de Iker y sus compañeros con parálisis cerebral deseosos de seguir practicando este deporte.
Mari Carmen ha usado su canal para buscar el sponsor para el equipo, que aún sigue sin aparecer.
Sin patrocinador este equipo de fútbol formado por niños con parálisis cerebral infantil no podrá salir adelante. ¿Los ayudamos?
Por eso te pido que hoy nos contagiemos del activismo y la empatía que desprende La columna reflexiva.
Ayudemos con un clic, que es fácil, rápido y gratuito.
Compartamos sin descanso este post. Seguro que Facebook, Twitter, Linkedin o Whatsapp hacen su magia y conseguimos llegar a una persona o empresa con ganas, empatía y posibilidad económica de invertir en algo trascendental en la vida de estos pequeños deportistas.
Y claro, os ruego que sigáis a La columna reflexiva porque no os dejará indiferentes.
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A pesar de que a lo largo de la niñez debemos ir entrenando a nuestros hijos e hijas con hemiparesia o PBO para enfrentarse a los retos de la vida diaria, no deberíamos perder de vista que es sumamente frustrante para ellos (¡y nosotras!) que encuentren barreras en cada pequeña actividad del día.
No nos olvidemos que, al igual que el resto de peques, están deseosos de ir consiguiendo independencia y mostrarle al mundo cómo lo hacen mientras repiten “-¡yo solito!”.
Por ello, dependiendo de la edad, momento de desarrollo y afectación, creo que es buena idea ofrecerles pequeñas adaptaciones para que consigan la mayor autonomía posible, sin que eso suponga la decisión de no enseñarles a ir consiguiendo hacer cada cosa sin estas ayudas.
Es posible que al crecer vayan dejando de necesitar estas adaptaciones o requieran otras diferentes. Lo importante, bajo mi punto de vista, es no creer ni transmitirles que el uso de las mismas quita mérito a la autonomía que consiguen.
Hoy os comparto las adaptaciones que hemos ido utilizando desde que diagnosticaron a mi hijo de hemiparesia derecha a los 15 meses de edad.
Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica
Ventosa para platos
Es bastante habitual que la mano afectada no haga de soporte en la mesa a la hora de comer. Al no sujetar el plato, muchas veces acaba en el suelo.
Nosotros hemos utilizado tanto platos que tenían integrada una ventosa como estas ventosas que se adaptan a la vajilla que tengáis en casa. No son 100% efectivas, pero ayudan bastante.
Poner un mantel antideslizante debajo del folio a la hora de dibujar es bastante más práctico y ecológico que estar pegando las esquinas con celo, aunque también lo hemos hecho. El mantel también es útil para la hora de comer en sustitución de las ventosas.
Deportivas con velcros, anchas y con lengüeta extraible.
Como todos los niños y niñas, nada mejor que unas zapatillas con velcros para permitirles calzarse solos.
Eso sí, cuando nuestros hijos utilizan ortesis (dafo, férula), aparte de los velcros necesitaremos que sean lo suficientemente anchas y que permitan sacar la lengüeta completamente, a fin de facilitar el calzado del pie afectado.
Nosotros hemos usado muchísimas marcas y modelos hasta ahora, pero las que mejor nos han salido son lasConverse 3V, tanto en versión baja como en bota. Y otra ventaja de este modelo, aparte de su durabilidad y resistencia, es que cumple con esos requisitos y no necesitamos tener tallas diferentes para cada pie.
Las hemos usado con dafo antiequino 3.5 y con férula articulada.
Si el modelo con velcros no es para vosotros por talla, precio o diseño, siempre podéis intentar reemplazar los cordones tradicionales por unos elásticos.
Hay dos modelos: uno ajustable que es continuo y se ajusta tirando, y otros de silicona que se ponen de forma individual, quedan fijos y no requiere ajustar, pero exactamente por ello las deportivas quedan más tensas y al no poder abrirlas mucho se complica el momento de calzarse.
Nosotros hemos usado ambos modelos, aunque seguimos prefiriendo las converse.
Para jugar a las cartas con nuestros peques y facilitar el agarre, existen una gran variedad de adaptaciones para sujetar los naipes durante la partida.
Para facilitar la autonomía en el vestido / desvestido mi hijo ha necesitado unos extensores para los tiradores de las cremalleras de sus chaquetas y abrigos. Coger el tirador, hacer fuerza y que no se le escapase haciendo pinza con su mano (en este caso la no afectada) era materia imposible.
Los primeros extensores fueron DIY: los hice con cinta de mercería, con trocitos de cordones de zapatos o con goma elástica (error, si estira no funciona bien!).
Cuando comprobé que necesitaba adaptar toda su ropa con cremalleras e incluso la mochila del cole y el estuche,decidí comprar extensores y menuda maravilla. Los colocas en un momento, quedan perfectos y son mucho más bonitos a la vista que los apaños que le hacía yo.
Seguro me estoy olvidando otras adaptaciones que hicimos, pero de momento os comparto éstas y me quedo esperando vuestros comentarios sobre los que utilizáis vosotras y cuales recomendáis o creéis que no os fueron útiles.
Si este post te ha sido útil recuerda que compartir es vivir. Seguro hay más familias a las que pueda servir leerlo, así que no te cortes y compártelo en tus redes sociales.
¡Nos leemos!
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Ayer, invitada por la Dra. Rocío Palomo, fui junto a Claudia Tecglen a dar una charla a los estudiantes de primero de Fisioterapia de la Universidad de Castilla La Mancha, en Toledo.
La idea era compartir con el alumnado nuestra experiencia y visión de la fisioterapia neurológica. Claudia como paciente, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad y yo como madre de un niño con parálisis cerebral.
Claudia Tecglen, Rocío Palomo y yo en la Universidad de Castilla la Mancha en Toledo.
Fue una gran experiencia que me hizo reflexionar sobre el papel del fisioterapeuta en nuestra vida y por eso hoy escribo esta carta a todos los fisios que se dedican a esta especialidad o lo harán en el futuro.
Querido fisoterapeuta especializado en peques con daño neurológico:
Ante todo quiero agradecerte que hayas elegido este camino profesional. Seguramente, entre todas las especialidades que hay dentro de la fisioterapia, te has metido en la más compleja y movilizadora.
Como madre de un niño que ha sufrido un ictus, puedo decirte que tu papel en nuestras vidas supera con creces el de la propia intervención.
Te necesitamos conectado, empático, coordinado con el resto de especialidades que atienden a mi hijo y con su escuela.
Esperamos que nos incluyas en tus sesiones, que nos enseñes a gestionar el día a día, que nos facilites herramientas y adaptaciones para que podamos estimular a nuestro hijo 24/7. Ya sabes que visitarte una o dos veces por semana es insuficiente para conseguir mejorar el tono muscular, la postura, la marcha y la autonomía motora de nuestro pequeño.
También vemos imprescindible que nos escuches. Eres experto en tu materia, pero nosotros somos expertos en nuestro hijo.
Pregúntale (o si es muy pequeño, pregúntanos) cómo se siente, cómo ha dormido, qué actividades ha hecho en la semana. Recuerda mirar el todo para poder entender el estado en que lo recibes en cada sesión.
Contamos con tu experiencia y realismo para plantearnos pequeñas metas realizables, objetivos a corto plazo lejanos a utopías que sólo producen frustración.
Tu capacidad de motivar, celebrar los pequeños logros y abrazarnos en los momentos en que parece que no avanzamos dice mucho de tu profesión, pero sobretodo de tu persona.
A veces me critican cuando grito a los cuatro vientos que la gente que se dedica a profesiones relacionadas con personas en general, y a aquellas en situación de vulnerabilidad en particular, deben tener una dosis extra de humanidad y empatía. Pero lo creo fervientemente. Si no es tu caso, no te ofendas, pero nos harías un gran favor cambiando de rumbo laboral.
Tu trabajo tiene una incidencia directa en el pronóstico de nuestro hijo, en su presente y futuro. Cuando no puedas o no te sientas preparado para ese reto, dínoslo. No podemos perder el tiempo y reconocer tus debilidades sólo te hará más noble.
Deja tu ego en la taquilla de la universidad. En la intervención multidisciplinar que requiere mi hijo no hay lugar para luchas entre profesionales, sólo para colaborar y trabajar en equipo. Tú eres uno de los grandes motores en su cambio junto al resto de especialistas, pero el protagonista de su desarrollo y evolución es él.
No pierdas de vista que es un niño. Quizás haya días en que no quiera colaborar, esté cansado, aburrido, triste o frustrado. La relación que generes con él ante esas situaciones es tan importante como los estiramientos, masajes y ejercicios sobre la pelota que no podrás hacer durante esa sesión.
Danos opciones. La crianza atípica está llena de incertidumbres, agendas atiborradas y culpas. Pero eso no mejora con profesionales que no nos incluyen en la toma de decisiones. Dinos qué caminos posibles hay, si podemos tomarnos un descanso de vez en cuando o si crees conveniente hacer una temporada intensiva. Pero recuerda que la decisión es nuestra y sólo podremos tomarla si nos sentimos respetados y bien asesorados.
Tómate un tiempo para respirar entre sesión y sesión, cuídate y busca apoyo emocional. Estoy convencida que lo necesitas después de vivir entre pequeñines con situaciones duras, complejas e incluso irreversibles. Te necesitamos fuerte por dentro y por fuera.
Fórmate continuamente. Los paradigmas médicos van cambiando y esperamos que siempre pongas por delante la evidencia científica actualizada para tratar a nuestro niño.
Mira tu sala de espera. Allí estamos nosotros junto a otras familias que confiamos en ti y en tu valía. Pusimos en tus manos lo más valioso que tenemos, nuestros hijos, y hemos decidido volver semana a semana. Ese es tu éxito, aunque no se pueda enmarcar y colgar en la pared de la clínica.
Me despido diciéndote que lamento no haberte escrito esta carta antes. Que no soy una madre novata buscando que tu carrera sea caprichosamente como te la planteo en estas líneas. Mi carta está inspirada en el buen hacer de los fisioterapeutas que ya han pasado por nuestra vida dejando un rastro imborrable y que me han enseñado cómo deberían ser todos aquellos que compartan su carrera.
Gracias Fernando por habernos llevado al diagnóstico de nuestro hijo en 5 minutos de revisión, después de haber pasado por una neuropediatra y varias neonatólogas que no veían nada raro en su desarrollo. Un gran ejemplo de la trascendencia que puede tener un fisioterapeuta cuando aparece en el camino de una familia buscando respuestas.
Gracias Nuria por tu capacidad de contener emocionalmente a mi bebé y motivarlo a trabajar cuando aún no entendía por qué gastaba sus tardes entre sala y sala del centro de atención temprana.
Gracias Carmelo por tu implicación incondicional dentro y fuera del cole. Por haber convencido a mi niño sobre que iba a poder rodar una bicicleta y entrenarlo para ello. Aún recuerdo el día que lo consiguió.
Gracias Rocío por tu cercanía, el amor que transmites a mi peque y tu enorme ayuda para que mejore la funcionalidad de sus manos siempre motivado.
Y gracias a todos los alumnos y alumnas que ayer nos escucharon, preguntaron y se interesaron por la visión de su futura profesión desde el otro lado, el del paciente.
Estoy convencida que muchas os habréis planteado especializaros en neurológico infantil y eso me llena de alegría. También espero que oírnos a Claudia y a mí haya servido de criba para quienes no se vean entusiasmados por esta rama de la fisioterapia, que requiere una implicación plena y una consciencia absoluta sobre la responsabilidad que tendrá su participación en vidas como la de mi hijo.
¡Nos leemos!
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Antes de recibir el diagnóstico de mi hijo mayor, yo no tenía ninguna idea de los signos que delatan una posible Parálisis Cerebral Infantil.
De hecho, dentro de mi desconocimiento y prejuicios sobre esta condición neurológica, imaginaba que era más que evidente darse cuenta que alguien tenía Parálisis Cerebral (PC). Claro, yo asociaba la PC a la tetraplejia, una de sus formas de mayor afectación, y no sabía que en el mundo de las PC hay un espectro enorme de tipos y dentro de cada uno, una gran variedad de afectaciones más o menos evidentes.
En este cartel que hice hace un tiempo para este post intenté resumir visualmente los tipos de Parálisis Cerebral Infantil:
Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.
Después de aprender ésto, me dediqué a leer sobre los signos que nos podrían haber ayudado a detectar antes la Hemiparesia de mi peque. Lamentablemente, muchos de ellos pasaron inadvertidos no sólo para nosotros como padres atípicos novatos, sino también para un conjunto de especialistas por los que circulamos buscando nombre a los motivos que retrasaban su desarrollo motor.
Para evitar que otras familias revivan nuestra experiencia con el diagnóstico tardío, por el alto precio que supone la falta de intervención precoz cara al pronóstico de los niños y niñas con PCI, he decidido resumiros los signos de alerta que tendrían que conocer y comentar con sus pediatras.
Hitos del desarrollo.
Desde el nacimiento y hasta los 6 años los bebés deben ir cumpliendo una serie de hitos del desarrollo como girar, sentarse, gatear, conseguir una marcha autónoma, saltar.
Cabe decir que no cumplir con uno o varios de estos hitos en el tiempo esperado NO supone una Parálisis Cerebral, ya que puede deberse a otros motivos diagnósticos o a un simple retraso madurativo que se normalizará con el tiempo. Pero desde luego, no está de más conocer los plazos típicos para el cumplimiento de estos hitos y consultar al médico de cabecera ante cualquier desvío.
Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov
10 signos que alertan sobre una posible parálisis cerebral infantil en un bebé.
En bebés de 3 a 6 meses:
Los músculos no tienen un tono normal. Están más rígidos o especialmente flácidos. (Hipertonía o hipotonía)
La cabeza se cae hacia atrás cuando lo levantas en brazos.
Las piernas se ponen rígidas al levantarlo.
Mantiene una o ambas manos en puño.
Bebés de 6 a 10 meses:
No hacen “la croqueta” cuando están acostados.
Presentan dificultad para llevarse las manos a la boca o dar palmas.
Muestran una clara lateralidad usando más un lado del cuerpo que el otro. (Recordad que la lateralidad no se define hasta los 5 años aproximadamente).
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
No consiguen sentarse por sí solos, y cuando los sientas no pueden mantener la posición y se caen.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.
Bebés mayores de 10 meses:
No logran un gateo estandarizado. Se desplazan en posición “sirenita”, con una pierna delante y otra detrás, empujándose con una o ambas manos.
No consiguen caminar por sí mismos o si lo hacen, tienen uno o ambos pies en equino (caminan de puntillas).
Hay peques que no reciben su diagnóstico hasta los 4 o 5 años.
Parece un despropósito, pero es así.
En nuestro caso los signos de alarma fueron que no se sentaba por sí mismo, no gateaba y usaba habitualmente sólo su mano izquierda. Así y todo, no tuvimos el diagnóstico de hemiparesia infantil hasta sus 15 meses, habiendo hecho una maratón de médicos desde los 6 meses de edad.
¿Cómo evoluciona mi hijo con parálisis cerebral?
Mi peque cumplió (y sigue cumpliendo) hitos del desarrollo más tarde de lo esperado para niños normotípicos, a base de mucho esfuerzo, trabajo y cientos de horas de terapias a su espalda. Cada pequeño logro es un enorme éxito tanto para él como para nosotros, aunque no perdemos de vista que algunas cosas las hará de manera diferente o simplemente no las conseguirá.
Esperar que haga lo que no puede hacer es algo que no debemos ni queremos transmitirle.
La máxima prioridad, al igual que con nuestro hijo de desarrollo típico, es que sea feliz.
Por ello los objetivos tienen que ser alcanzables y evitar la frustración que en definitiva no tiene ningún sentido.
–Consiguió el gateo pasado el año. Para pasar del desplazamiento tipo sirenita a gatear hice un trabajo en equipo, acompañando sus movimientos poniendo un pie mío entre sus piernas para evitar que volviera a la posición de culeo.
Los niños y niñas prematuras también pueden demorar más en cumplir los hitos del desarrollo, como el gateo.
-Empezó a caminar solo a los días de cumplir 2 años.
-Consiguió subir algunos escalones sin asistencia sobre los 4 años y medio.
-Dio sus primeros saltos sobre los 5 años. Ir a menudo a camas elásticas fue el mejor entrenamiento para que consiga luego hacerlo en suelo.
Mi hijo saltando en una cama elástica
-Controló esfínteres cuando tenía suficiente autonomía para hacerlo casi sin asistencia, a los 5 años y medio.
Cada peque con Parálisis Cerebral Infantil tendrá un desarrollo acorde a sus posibilidades y a las herramientas que le facilitemos en la niñez. Llegar al diagnóstico es clave para que ello ocurra, aunque no está de más decir que a día de hoy muchas familias no pueden ofrecer toda la intervención necesaria a sus hijos por falta de medios económicos y las prestaciones adecuadas por parte de Sanidad. Otra lucha que a través de las asociaciones tenemos que reforzar, impulsar y apoyar para que el pronóstico de las personas con PCI no dependa de sus circunstancias familiares.
Espero que este post llegue a muchas familias, profesionales de todo tipo que se relacionen con la primera infancia y sobretodo a aquellos especialistas responsables de diagnosticar para que, ante la duda, no dejen de hacer las pruebas necesarias para detectar o descartar una posible Parálisis Cerebral Infantil.
El futuro de 3 de cada 1.000 niños y niñas está en nuestras manos. Consigamos diagnósticos precoces para ofrecer las intervenciones necesarias para mejorar su calidad de vida lo antes posible.
Si leyéndome has reconocido tu experiencia o te he facilitado el camino hacia el diagnóstico, por favor comparte este post. A mí me hubiese venido genial leerlo hace 7 años.
¿A qué edad diagnosticaron a tu peque?
¿Cuánto tiempo tardó en tener nombre el conjunto de signos que veías atípicos en tu bebé?
¿Has pasado por muchos especialistas hasta llegar al diagnóstico?
¡Cuéntame!
¡Nos leemos!
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El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
¿Pero no era el primer miércoles de octubre?
Aunque aún hay confusiones con respecto a la fecha, como os explicaba en este post, lo importante no es quedarnos en un día sino divulgar, naturalizar, informar y colaborar durante todo el año.
¿Qué hago desde Criando 24/7?
Desde mi blog, así como en las colaboraciones que hago en otros portales como Editorial Geu o Hemiweb, intento que cada familia que tiene peques con parálisis cerebral se sientan comprendidas, informadas y reflejadas en mis palabras. Es lo que me gustaría sentir a mí en este camino maternal que estoy recorriendo de la mano de mi niño con hemiparesia derecha.
También me proponga divulgar, naturalizar y derribar prejuicios a nivel social sobre esta condición neurológica y todas sus variantes.
Y como no puede ser de otra manera, hago un esfuerzo por colaborar y motivaros para que colaboréis con la causa a nivel económico. Es muy difícil obtener recursos para hacer viables a las asociaciones que nos representan, defienden nuestros derechos e invierten en la investigación que NO nos financia Sanidad y de la que depende el presente y futuro de nuestros peques.
¿Cómo podéis ayudar?
Por ello os pido que aparte de cambiar vuestra foto de perfil en redes sociales os toméis el tiempo de compartir las campañas de sensibilización, los posts sobre parálisis cerebral, que firméis mi petición de change y que hagáis el esfuerzo de donar algo, aunque sea un euro, que servirá para que muchas familias como la mía tengan mayores posibilidades de mejorar el pronóstico de nuestros hijos e hijas.
Mis Posts sobre Parálisis Cerebral
Aunque el blog está lleno de referencias a la PCI, ya que mi vida como madre está impregnada de experiencias criando uno de mis hijos con hemiparesia, hay algunos posts más específicos sobre parálisis cerebral infantil que os dejo a golpe de clic:
Mis propuestas para colaborar económicamente: ¡desde sólo 1 euro!
HEMIWEB: Colaborar con nuestra Asociación de hemiparesia infantil Hemiweb es muy fácil y puedes hacerlo desde sólo 1 euro. Puede parecerte poco, incluso darte vergüenza ofrecer un importe inferior al que te gastas en el café del bar, pero cada gota cuenta. Y ese euro, más el otro, más el otro, están haciendo posible llevar a cabo el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil , tener un programa de préstamo de flautas adaptadas para que nuestros hijos no se vean excluidos en las clases de música del cole o relegados al triángulo, y ofrecer información fiable y apoyo emocional a las familias que compartimos este diagnóstico.
Este año ASPACE ha lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del día mundial de la parálisis cerebral. La campaña está compuesta de un vídeo donde se narran ocho situaciones reales de vulneración de derechos desde el punto de vista del humor. El vídeo da la vuelta a la realidad e introduce al espectador en un mundo donde todas las personas tienen parálisis cerebral a excepción del protagonista, que es quien va a sufrir distintas vulneraciones de derechos en situaciones de su día a día. Así nuestro protagonista no conseguirá elegir su comida, entrar en una discoteca, ser contratado en una empresa e incluso se burlarán de su condición de persona “sin parálisis cerebral”.
Parte de la campaña es intentar ser trending topic en Redes Sociales con toda la gente compartiendo fotos de cabeza con el hashtag #DaleLaVuelta.
Ahora busca la diferencia en estas maravillosas fotos de los ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 , gala a la que acudí en representación de Hemiweb junto a su directora técnica la Dra. Rocío Palomo Carrión…
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge ParísRocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 Foto de Enrique Cidoncha
Igual crees que es un despiste, pero estando a las puertas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, desde Hemiweb Hemiparesia Infantil nos marcamos un #DaleLaVuelta 🙂 .
Gracias a Melisa Tuya por facilitarnos estas geniales fotos de Jorge París y Enrique Cidoncha para 20minutos.es
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¡G R A C I A S!
¡Nos leemos!
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