Cómo facilitar la autonomía de peques con hemiparesia o PBO

A pesar de que a lo largo de la niñez debemos ir entrenando a nuestros hijos e hijas con hemiparesia o PBO para enfrentarse a los retos de la vida diaria, no deberíamos perder de vista que es sumamente frustrante para ellos (¡y nosotras!) que encuentren barreras en cada pequeña actividad del día.

No nos olvidemos que, al igual que el resto de peques, están deseosos de ir consiguiendo independencia y mostrarle al mundo cómo lo hacen mientras repiten “-¡yo solito!”.

Por ello, dependiendo de la edad, momento de desarrollo y afectación, creo que es buena idea ofrecerles pequeñas adaptaciones para que consigan la mayor autonomía posible, sin que eso suponga la decisión de no enseñarles a ir consiguiendo hacer cada cosa sin estas ayudas.

Es posible que al crecer vayan dejando de necesitar estas adaptaciones o requieran otras diferentes. Lo importante, bajo mi punto de vista, es no creer ni transmitirles que el uso de las mismas quita mérito a la autonomía que consiguen.

Hoy os comparto las adaptaciones que hemos ido utilizando desde que diagnosticaron a mi hijo de hemiparesia derecha a los 15 meses de edad.

Foto de mi hijo con la frase Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica
Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica

Ventosa para platos

Es bastante habitual que la mano afectada no haga de soporte en la mesa a la hora de comer. Al no sujetar el plato, muchas veces acaba en el suelo.

Nosotros hemos utilizado tanto platos que tenían integrada una ventosa como estas ventosas que se adaptan a la vajilla que tengáis en casa. No son 100% efectivas, pero ayudan bastante.

Ventosa para plato.

Mantel antideslizante

Poner un mantel antideslizante debajo del folio a la hora de dibujar es bastante más práctico y ecológico que estar pegando las esquinas con celo, aunque también lo hemos hecho. El mantel también es útil para la hora de comer en sustitución de las ventosas.

Mantel individual antideslizante

Deportivas con velcros, anchas y con lengüeta extraible.

Como todos los niños y niñas, nada mejor que unas zapatillas con velcros para permitirles calzarse solos.

Eso sí, cuando nuestros hijos utilizan ortesis (dafo, férula), aparte de los velcros necesitaremos que sean lo suficientemente anchas y que permitan sacar la lengüeta completamente, a fin de facilitar el calzado del pie afectado.

Nosotros hemos usado muchísimas marcas y modelos hasta ahora, pero las que mejor nos han salido son las Converse 3V, tanto en versión baja como en bota. Y otra ventaja de este modelo, aparte de su durabilidad y resistencia, es que cumple con esos requisitos y no necesitamos tener tallas diferentes para cada pie.

Las hemos usado con dafo antiequino 3.5 y con férula articulada.

Deportivas con velcro Converse Star Player 3V

Calzador largo

A veces, incluso cumpliendo los requisitos que os comenté en las deportivas, hace falta una ayuda adicional para poder meter el pie.

Para ello tenemos un calzador largo. Hay unos geniales en IKEA, o bien podéis haceros con éste en Amazon haciendo clic en la imagen.

Calzador largo

Cordones elásticos

Si el modelo con velcros no es para vosotros por talla, precio o diseño, siempre podéis intentar reemplazar los cordones tradicionales por unos elásticos.

Hay dos modelos: uno ajustable que es continuo y se ajusta tirando, y otros de silicona que se ponen de forma individual, quedan fijos y no requiere ajustar, pero exactamente por ello las deportivas quedan más tensas y al no poder abrirlas mucho se complica el momento de calzarse.

Nosotros hemos usado ambos modelos, aunque seguimos prefiriendo las converse.

Cordones elásticos ajustables
Cordones elásticos de silicona

Lápices triangulares y gordos

Para facilitar el agarre a la hora de dibujar, entre todos los materiales que hemos probado los lápices triangulares y gorditos se llevan el premio.

Lápices triangulares gordos

Sujetador de naipes

Para jugar a las cartas con nuestros peques y facilitar el agarre, existen una gran variedad de adaptaciones para sujetar los naipes durante la partida.

Los hay con sistema de pinza, para poder sostenerlos con una sola mano, o bien de mesa, para tener ambas manos libres durante la partida.

Yo veo más util el de mesa, aunque tenemos los de pinza porque son más pequeños para llevar en la mochila o de vacaciones.

Portatarjetas de cartas / naipes con sistema de pinza
Soporte para naipes de mesa

Extensores para tiradores de cremalleras

Para facilitar la autonomía en el vestido / desvestido mi hijo ha necesitado unos extensores para los tiradores de las cremalleras de sus chaquetas y abrigos. Coger el tirador, hacer fuerza y que no se le escapase haciendo pinza con su mano (en este caso la no afectada) era materia imposible.

Los primeros extensores fueron DIY: los hice con cinta de mercería, con trocitos de cordones de zapatos o con goma elástica (error, si estira no funciona bien!).

Cuando comprobé que necesitaba adaptar toda su ropa con cremalleras e incluso la mochila del cole y el estuche, decidí comprar extensores y menuda maravilla. Los colocas en un momento, quedan perfectos y son mucho más bonitos a la vista que los apaños que le hacía yo.

Extensores para tiradores de cremalleras.

Seguro me estoy olvidando otras adaptaciones que hicimos, pero de momento os comparto éstas y me quedo esperando vuestros comentarios sobre los que utilizáis vosotras y cuales recomendáis o creéis que no os fueron útiles.

Si este post te ha sido útil recuerda que compartir es vivir. Seguro hay más familias a las que pueda servir leerlo, así que no te cortes y compártelo en tus redes sociales.

¡Nos leemos!

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10 Signos para detectar la Parálisis Cerebral Infantil en bebés y peques

Antes de recibir el diagnóstico de mi hijo mayor, yo no tenía ninguna idea de los signos que delatan una posible Parálisis Cerebral Infantil.

De hecho, dentro de mi desconocimiento y prejuicios sobre esta condición neurológica, imaginaba que era más que evidente darse cuenta que alguien tenía Parálisis Cerebral (PC). Claro, yo asociaba la PC a la tetraplejia, una de sus formas de mayor afectación, y no sabía que en el mundo de las PC hay un espectro enorme de tipos y dentro de cada uno, una gran variedad de afectaciones más o menos evidentes.

En este cartel que hice hace un tiempo para este post intenté resumir visualmente los tipos de Parálisis Cerebral Infantil:

Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.
Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.

Seguro te interesa leer “¿Cómo va a tener mi hijo parálisis cerebral?

Después de aprender ésto, me dediqué a leer sobre los signos que nos podrían haber ayudado a detectar antes la Hemiparesia de mi peque. Lamentablemente, muchos de ellos pasaron inadvertidos no sólo para nosotros como padres atípicos novatos, sino también para un conjunto de especialistas por los que circulamos buscando nombre a los motivos que retrasaban su desarrollo motor.

Para evitar que otras familias revivan nuestra experiencia con el diagnóstico tardío, por el alto precio que supone la falta de intervención precoz cara al pronóstico de los niños y niñas con PCI, he decidido resumiros los signos de alerta que tendrían que conocer y comentar con sus pediatras.

Hitos del desarrollo.

Desde el nacimiento y hasta los 6 años los bebés deben ir cumpliendo una serie de hitos del desarrollo como girar, sentarse, gatear, conseguir una marcha autónoma, saltar.

Cabe decir que no cumplir con uno o varios de estos hitos en el tiempo esperado NO supone una Parálisis Cerebral, ya que puede deberse a otros motivos diagnósticos o a un simple retraso madurativo que se normalizará con el tiempo. Pero desde luego, no está de más conocer los plazos típicos para el cumplimiento de estos hitos y consultar al médico de cabecera ante cualquier desvío.

Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov
Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov

Quizás te interese leer mi post: “¿Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información + instinto”.

10 signos que alertan sobre una posible parálisis cerebral infantil en un bebé.

En bebés de 3 a 6 meses:

  • Los músculos no tienen un tono normal. Están más rígidos o especialmente flácidos. (Hipertonía o hipotonía)
  • La cabeza se cae hacia atrás cuando lo levantas en brazos.
  • Las piernas se ponen rígidas al levantarlo.
  • Mantiene una o ambas manos en puño.

Bebés de 6 a 10 meses:

  • No hacen “la croqueta” cuando están acostados.
  • Presentan dificultad para llevarse las manos a la boca o dar palmas.
  • Muestran una clara lateralidad usando más un lado del cuerpo que el otro. (Recordad que la lateralidad no se define hasta los 5 años aproximadamente).
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
  • No consiguen sentarse por sí solos, y cuando los sientas no pueden mantener la posición y se caen.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.

Bebés mayores de 10 meses:

  • No logran un gateo estandarizado. Se desplazan en posición “sirenita”, con una pierna delante y otra detrás, empujándose con una o ambas manos.
  • No consiguen caminar por sí mismos o si lo hacen, tienen uno o ambos pies en equino (caminan de puntillas).

Fuente del contenido: Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), traducido por CDC Multilingual Services

Hay peques que no reciben su diagnóstico hasta los 4 o 5 años.

Parece un despropósito, pero es así.

En nuestro caso los signos de alarma fueron que no se sentaba por sí mismo, no gateaba y usaba habitualmente sólo su mano izquierda. Así y todo, no tuvimos el diagnóstico de hemiparesia infantil hasta sus 15 meses, habiendo hecho una maratón de médicos desde los 6 meses de edad.

¿Cómo evoluciona mi hijo con parálisis cerebral?

Mi peque cumplió (y sigue cumpliendo) hitos del desarrollo más tarde de lo esperado para niños normotípicos, a base de mucho esfuerzo, trabajo y cientos de horas de terapias a su espalda. Cada pequeño logro es un enorme éxito tanto para él como para nosotros, aunque no perdemos de vista que algunas cosas las hará de manera diferente o simplemente no las conseguirá.

Esperar que haga lo que no puede hacer es algo que no debemos ni queremos transmitirle.

La máxima prioridad, al igual que con nuestro hijo de desarrollo típico, es que sea feliz.

Por ello los objetivos tienen que ser alcanzables y evitar la frustración que en definitiva no tiene ningún sentido.

Consiguió el gateo pasado el año. Para pasar del desplazamiento tipo sirenita a gatear hice un trabajo en equipo, acompañando sus movimientos poniendo un pie mío entre sus piernas para evitar que volviera a la posición de culeo.

Mi hijo gateando seguido por su padrino
Los niños y niñas prematuras también pueden demorar más en cumplir los hitos del desarrollo, como el gateo.

-Empezó a caminar solo a los días de cumplir 2 años.

-Consiguió subir algunos escalones sin asistencia sobre los 4 años y medio.

-Dio sus primeros saltos sobre los 5 años. Ir a menudo a camas elásticas fue el mejor entrenamiento para que consiga luego hacerlo en suelo.

Mi hijo saltando en una cama elástica
Mi hijo saltando en una cama elástica

-Controló esfínteres cuando tenía suficiente autonomía para hacerlo casi sin asistencia, a los 5 años y medio.

-Rodó su bici adaptada con ruedines a los 6 años.

Mi hijo rodando solo su bicicleta por primera vez.
Si quieres saber cómo vivimos el primer día que consiguió rodar su bicicleta haz clic aquí.

-Montó en patinete a los 6 años.

Cada peque con Parálisis Cerebral Infantil tendrá un desarrollo acorde a sus posibilidades y a las herramientas que le facilitemos en la niñez. Llegar al diagnóstico es clave para que ello ocurra, aunque no está de más decir que a día de hoy muchas familias no pueden ofrecer toda la intervención necesaria a sus hijos por falta de medios económicos y las prestaciones adecuadas por parte de Sanidad. Otra lucha que a través de las asociaciones tenemos que reforzar, impulsar y apoyar para que el pronóstico de las personas con PCI no dependa de sus circunstancias familiares.

Si vives en España, aquí tienes un post con las ayudas, prestaciones y deducciones que puedes gestionar si tienes un hijo con discapacidad. Suponen hasta 10.000 euros.

Espero que este post llegue a muchas familias, profesionales de todo tipo que se relacionen con la primera infancia y sobretodo a aquellos especialistas responsables de diagnosticar para que, ante la duda, no dejen de hacer las pruebas necesarias para detectar o descartar una posible Parálisis Cerebral Infantil.

El futuro de 3 de cada 1.000 niños y niñas está en nuestras manos. Consigamos diagnósticos precoces para ofrecer las intervenciones necesarias para mejorar su calidad de vida lo antes posible.

Si leyéndome has reconocido tu experiencia o te he facilitado el camino hacia el diagnóstico, por favor comparte este post. A mí me hubiese venido genial leerlo hace 7 años.

¿A qué edad diagnosticaron a tu peque?

¿Cuánto tiempo tardó en tener nombre el conjunto de signos que veías atípicos en tu bebé?

¿Has pasado por muchos especialistas hasta llegar al diagnóstico?

¡Cuéntame!

¡Nos leemos!

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#DaleLaVuelta Día mundial de la parálisis cerebral 2019

El 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

¿Pero no era el primer miércoles de octubre?

Aunque aún hay confusiones con respecto a la fecha, como os explicaba en este post, lo importante no es quedarnos en un día sino divulgar, naturalizar, informar y colaborar durante todo el año.

¿Qué hago desde Criando 24/7?

Desde mi blog, así como en las colaboraciones que hago en otros portales como Editorial Geu o Hemiweb, intento que cada familia que tiene peques con parálisis cerebral se sientan comprendidas, informadas y reflejadas en mis palabras. Es lo que me gustaría sentir a mí en este camino maternal que estoy recorriendo de la mano de mi niño con hemiparesia derecha.

También me proponga divulgar, naturalizar y derribar prejuicios a nivel social sobre esta condición neurológica y todas sus variantes.

Tipos de Parálisis Cerebral - Criando 24/7

Y como no puede ser de otra manera, hago un esfuerzo por colaborar y motivaros para que colaboréis con la causa a nivel económico. Es muy difícil obtener recursos para hacer viables a las asociaciones que nos representan, defienden nuestros derechos e invierten en la investigación que NO nos financia Sanidad y de la que depende el presente y futuro de nuestros peques.

¿Cómo podéis ayudar?

Por ello os pido que aparte de cambiar vuestra foto de perfil en redes sociales os toméis el tiempo de compartir las campañas de sensibilización, los posts sobre parálisis cerebral, que firméis mi petición de change y que hagáis el esfuerzo de donar algo, aunque sea un euro, que servirá para que muchas familias como la mía tengan mayores posibilidades de mejorar el pronóstico de nuestros hijos e hijas.

Mis Posts sobre Parálisis Cerebral

Aunque el blog está lleno de referencias a la PCI, ya que mi vida como madre está impregnada de experiencias criando uno de mis hijos con hemiparesia, hay algunos posts más específicos sobre parálisis cerebral infantil que os dejo a golpe de clic:

¿Qué es la Parálisis Cerebral Infantil?

¿Cómo va a tener mi hijo Parálisis Cerebral?

Día Mundial de la parálisis cerebral. Difundiendo gota a gota.

Terapia Restrictiva en Parálisis Cerebral & Hemiparesia Infantil + Ideas de Actividades para Estimular la Motricidad Fina

Estudio sobre beneficios del cannabis terapéutico en parálisis cerebral

Día mundial de la parálisis cerebral 2017

Gracias por el apoyo en el día mundial de la parálisis cerebral

Mis carteles sobre Parálisis Cerebral. Puedes descargarlos con un clic y agregar la foto de tu peque.

Mira y descarga el resto de los carteles de cada tipo de parálisis cerebral según su afectación haciendo clic aquí.

Mis propuestas para colaborar económicamente: ¡desde sólo 1 euro!

HEMIWEB: Colaborar con nuestra Asociación de hemiparesia infantil Hemiweb es muy fácil y puedes hacerlo desde sólo 1 euro. Puede parecerte poco, incluso darte vergüenza ofrecer un importe inferior al que te gastas en el café del bar, pero cada gota cuenta. Y ese euro, más el otro, más el otro, están haciendo posible llevar a cabo el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil , tener un programa de préstamo de flautas adaptadas para que nuestros hijos no se vean excluidos en las clases de música del cole o relegados al triángulo, y ofrecer información fiable y apoyo emocional a las familias que compartimos este diagnóstico.

Clic para Donar 1 euro al mes a Hemiweb a través de Teaming. (deducible en la Renta). únete a nuestro teaming de la asociación hemiweb

Dona la cantidad que quieras haciendo una transferencia a la cuenta de la Fundación Hemiweb IBAN ES42 2100 1115 1502 1023 1770 (deducible en la Renta)

Dona desde 5 euros con Paypal o tarjeta de crédito a través de mi organización de recaudación de fondos para Hemiweb con motivo de mi cumpleaños.

#DaleLaVuelta

Este año ASPACE ha lanzado la campaña #DaleLaVuelta con motivo del día mundial de la parálisis cerebral. La campaña está compuesta de un vídeo donde se narran ocho situaciones reales de vulneración de derechos desde el punto de vista del humor. El vídeo da la vuelta a la realidad e introduce al espectador en un mundo donde todas las personas tienen parálisis cerebral a excepción del protagonista, que es quien va a sufrir distintas vulneraciones de derechos en situaciones de su día a día. Así nuestro protagonista no conseguirá elegir su comida, entrar en una discoteca, ser contratado en una empresa e incluso se burlarán de su condición de persona “sin parálisis cerebral”.

Parte de la campaña es intentar ser trending topic en Redes Sociales con toda la gente compartiendo fotos de cabeza con el hashtag #DaleLaVuelta.

Ahora busca la diferencia en estas maravillosas fotos de los ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 , gala a la que acudí en representación de Hemiweb junto a su directora técnica la Dra. Rocío Palomo Carrión…

Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto al resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 . Foto de Jorge París
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019
Rocío Palomo y Criando 24/7 representando a Hemiweb junto a resto de los galardonados de los Premios 20 blogs 2019 Foto de Enrique Cidoncha

Igual crees que es un despiste, pero estando a las puertas del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, desde Hemiweb Hemiparesia Infantil nos marcamos un #DaleLaVuelta 🙂 .

Gracias a Melisa Tuya por facilitarnos estas geniales fotos de Jorge París y Enrique Cidoncha para 20minutos.es

Si mis posts te han sido de utilidad, si has leído algo que no conocías, te sentiste reflejada en alguna de mis publicaciones, o si simplemente llegaste de casualidad y tienes ganas de ayudarnos….ya sabes. Compartir es vivir y necesitamos tanta difusión como esos euros para que nunca más se encuentre una familia sola ante el diagnóstico de su hijo.

¡G R A C I A S!

¡Nos leemos!

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#Premios20Blogs Hemiweb ganador al mejor blog solidario

Anoche se celebró la gala de entrega de la XIII edición de los Premios 20 Blogs de 20 minutos en Caixa Forum Madrid.

Entre los nominados estábamos 3 blogs representando a la hemiparesia infantil desde todas sus perspectivas: La Asociación Hemiweb en nombre de todos sus representados, la Dra. Rocío Palomo Carrión como especialista y Criando 24/7 en mi rol de madre de un peque con hemiparesia.

Quizás te interese leer ¿Qué es la hemiparesia infantil?

Cómo vivimos la entrega de premios.

Hemiweb quedó finalista en su categoría, mejor Blog Solidario, y en su nombre acudimos a la gala Rocío Palomo como Directora Técnica de la Asociación y yo en nombre de las familias.

La Dra. Rocío Palomo Carrión y yo representando a Hemiweb en la entrega de los Premios 20 blogs
La Dra. Rocío Palomo Carrión y Criando 24/7 representando a Hemiweb en la entrega de los Premios 20 blogs

Debo decir que la noche fue emocionante, llena de momentos divertidos y amenizada por los magníficos B Vocal.

La primera alegría que me llevé fue cuando el equipazo de BAM consiguió el premio en la categoría Blogosfera.

El equipo de BAM! Ocio alternativo familiar recibiendo el premio 20 blogs en la categoría Blogosfera.
El equipo de BAM! Ocio alternativo familiar recibiendo el premio 20 blogs en la categoría Blogosfera.

Entre los finalistas había muchos blogs maravillosos que forman parte de la comunidad Madresfera, entre los cuales Vigopeques se alzó con el premio en la categoría Tu ciudad y Viajando con Manuela en Viajes.

El desfile de bloggers por el escenario también me descubrió otras bitácoras increíbles como Aula Wabi Sabi, ganadora en Educación y Henar de Andrés en Redes Sociales, a las que junto al resto de finalistas y premiados os recomiendo que dediquéis unos minutos para conocer su trabajo.

Mira la lista de ganadores de los Premios 20 Blogs 2019 haciendo clic aquí.

Y llegó el momentazo de la fiesta cuando escuchamos de boca de los presentadores el ganador a Mejor Blog Solidario: ¡¡Hemiweb!!

Dar visibilidad a la hemiparesia infantil supone que las familia de 1 de cada 1.000 niños y niñas se encuentren menos solas, más informadas y acompañadas, mientras que a nivel social fomentamos el respeto y la naturalización de esta condición neurológica tan desconocida.

Quiero dar la enhorabuena a todos los blogs nominados, a los que se llevaron el premio a casa y dar un agradecimiento al jurado de los premios por haber seleccionado nuestra causa en esta edición.

La Dra. Rocío Palomo y Criando 24/7 con el Premio al mejor blog solidario recibido por Hemiweb en los Premios 20 Blogs
La Dra. Rocío Palomo y Criando 24/7 con el Premio al mejor blog solidario recibido por Hemiweb en los Premios 20 Blogs

Me despido compartiendo con vosotras una gran sonrisa y aprovechando para deciros que con motivo de mi próximo cumpleaños he iniciado una recaudación de donativos a favor de Hemiweb, con el fin de obtener más recursos para concluir el Primer estudio de prevalencia de la hemiparesia infantil que estamos costeando a pulmón, dado que Sanidad no ha financiado nada de esta investigación pionera en España. Cada euro suma y es muy fácil hacer la aportación a través de Facebook y Paypal.

Haz clic aquí para donar desde € 5 a Hemiweb por mi cumpleaños

¡Muchas gracias!

¡Nos leemos!

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¡Niño, no sabes dibujar!

A mis hijos no les gusta dibujar, pintar ni escribir a mano.

Al de 7 años porque le cuesta mucho esfuerzo debido a ser falso zurdo por su hemiparesia y llevar varios cursos oyendo comentarios de algunos compañeros del tipo “sólo sabes hacer rayajos”.

Al de 5 años porque tuvo una maestra de infantil que le decía que lo hacía fatal (por suerte reclamar fue reemplazada por otro profe) y le dejó una huella sobre el tema, que meses después sigue rechazando todo lo relacionado con pintar, escribir, etc. En cada folio que pintaba en la clase de 4 años, la ¿docente? le plantaba una enorme carita enfadada por salirse del dibujo.

En casa tenemos montado un rincón de arte con todo tipo de materiales a su disposición: folios de colores, papel continuo, blocs con dibujos, ceras, lápices, rotus, pintura de dedos, acuarelas y muchos etc.

También cuentan con pizarra, rotuladores para pintar en ventanas y espejos, tizas para el suelo de la terraza y un Ipad donde dibujar con sus dedos.

Pero no.

No quieren y se frustran cuando lo hacen.

Se les ha quedado tatuada la maldita frase de “¡Niño, no sabes dibujar!”.

Por eso busco continuamente opciones que los motiven, no para que se hagan expertos dibujantes, sino para que aprendan a disfrutar de esta actividad sin juicios y mejoren su motricidad fina, que también lo necesitan.

Mis hijos de 5 y 7 años pintando un dibujo que les hice de los Teen Titans Go

Ahora que están enganchados con los Teen Titans Go he buscado ideas para incentivarlos con ellos: primero les hice un dibujo con 3 personajes de la serie y consiguieron estar un rato sentados pintando, relajados… hasta que llegaron sus preguntas habituales:

-Mamá ¿a que pinto mal? ¿por qué hay que pintar? ¡yo no sé hacerlo!.

Y volvemos a las conversaciones sobre que el arte es arte, que nadie puede decirles si lo hacen bien o mal, y que en cualquier caso, cada uno debe hacer lo que le haga feliz de la forma en que le sea posible sin esperar el reconocimiento o aprobación de los demás.

He conseguido un libro del Teen Titans para colorear y ahora lo cogen casi a diario, aunque sigan buscando mi aprobación sobre el resultado.

Y lo que sí está resultando aparte de mis mensajes motivadores, es que van viendo sus progresos y disfrutan de pintar y dibujar cada vez más a menudo.

Unos blocs rascables que compré en Amazon también están siendo un éxito.

mi hijo de 5 años utilizando un bloc rascable para dibujar un conejo
Mi hijo de 5 años copiando un conejo que me pidió que dibuje en un lado del bloc rascable.

También leemos cuentos para trabajar la autoestima y el juicio de valor ajeno, como el maravilloso “Orejas de Mariposa” que incluí en mi post de cuentos sobre el respeto a la diversidad.

Pero es agotador que cosas tan simples también supongan una lucha social. ¿Por qué tan poca gente entiende el poder de las palabras?

Quizás también te interese leer mi post sobre las marcas crónicas que dejamos a los demás con nuestros comentarios. ” Lo efímero y lo perpetuo”.

Foto de varios peluches distintos con la frase "Igualdad significa que todos pueden ser diferentes sin temor" Odo Marquard, filósofo alemán

¿Os pasa algo así?

¿Los comentarios ajenos han minado la autoestima de vuestros hijos en algún área y ahora la rechazan de cuajo?

¿Cómo lo gestionáis?

¡Nos leemos!

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Hemiparesia infantil: 10 signos para detectarla

Muchos de los padres y madres que hemos llegado al diagnóstico de hemiparesia de nuestros bebés no sabíamos de la existencia de este tipo de parálisis cerebral infantil hasta que un neuropediatra nos lo explicó. Y eso, con bastante frecuencia, ocurre después de un largo camino recorriendo especialistas con nuestras dudas sobre el desarrollo atípico del bebé.

Click en la imagen para leer ¿Qué es la hemiparesia infantil?

Incluso, al recibir el diagnóstico, seguimos sin saber con claridad qué signos concretos eran los que podían alertarnos. Eso lo vamos aprendiendo luego, cambiando la mirada, hablando con otras familias, conociendo más niños y niñas con hemiparesia que presentan signos similares a los de nuestro hijo.

Simplemente sabíamos (o creíamos saber) que algo pasaba.

Parte de la responsabilidad de los diagnósticos tardíos en la hemiparesia son producto del desconocimiento de estos signos, no sólo por parte de las familias, sino de muchos profesionales del sector sanitario. Lo vivimos en primera persona.

Por ello, hoy mi post va sobre los signos que delatan una posible hemiparesa infantil y que pueden ayudar a conseguir un diagnóstico precoz y por ende, una intervención temprana y efectiva para mejorar el pronóstico de nuestros peques.

Signos de la hemiparesia infantil

Cabe aclarar que estas características pueden darse de forma conjunta o individual y en diferentes grados según el origen, localización y tamaño de la lesión cerebral.

  1. Camina con uno de sus pies en equino (puntillas).
  2. Mantiene una mano en puño, con el dedo pulgar hacia dentro.
  3. No mantiene el equilibrio. Si está sentado, suele caerse hacia un lado.
  4. Al estar sentado a la mesa comiendo o realizando cualquier actividad manual, un brazo parece olvidado y/o caído.
  5. Utiliza una mano para todas las tareas, coger juguetes, el biberón, comer. La lateralidad (ser diestro o zurdo) no se define hasta los 4 / 5 años de edad.
  6. Uno de los brazos está recogido hacia el pecho.
  7. Existe hipertonía, espasticidad o rigidez de los miembros de un lado del cuerpo (brazo y/o pierna).
  8. Existe hipotonía en un hemicuerpo: sus músculos están flácidos.
  9. Tiene un hombro caído: las chaquetas se le caen por ese lado.
  10. No cumple con algunos hitos de desarrollo de su edad (no se sienta solo, no gatea, no camina, no habla) o los hace de forma diferente (por ejemplo, en lugar de gatear se desplaza con las piernas en posición “sirenita”).

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“Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información+Instinto”

Hay otros signos secundarios a la lesión que suelen cursar de manera habitual en peques con hemiparesia, pero menos concretos a la hora de intuir el diagnóstico, que sólo se conseguirá a través de una Resonancia Magnética Cerebral.

Si tienes dudas sobre el desarrollo de tu peque no te quedes quieta. Pregunta, comenta con su pediatra los signos o hitos que te generan dudas, y si las respuestas que recibes no te convencen, busca una segunda o tercera opinión médica.

Vuelvo a repetir las palabras del Dr. Castro, neuropediatra del Hospital Gregorio Marañón de Madrid: tiempo es cerebro. Y no hay nadie más experto en su peque que una madre o padre para intuir que algo no va bien. Hagámonos oír hasta llegar al profesional que nos de las respuestas que definirán el presente y futuro de nuestros hijos.

¿Y vosotros cómo habéis llegado al diagnóstico de vuestro peque? ¿Qué signos presentaba? ¿Cuántos especialistas tuvisteis que visitar hasta obtener el diagnóstico?

Nos leemos.

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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Te recuerdo que he iniciado una petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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Nuevo catálogo ortoprotésico

En enero se publicaba en el BOE la revisión del catálogo ortoprotésico con el objetivo de igualar las prestaciones para el acceso a los materiales de ortopedia en el territorio español.

Cambios con respecto al catálogo anterior

El nuevo catálogo entró en vigencia el 1 de julio de 2019 e incluye 48 nuevos productos ortoprotésicos como las sillas de ruedas, los cojines para evitar úlceras por presión y los corsés andadores.

También se modifica el importe de la prestación que el Sistema Nacional Nacional de Salud asume sobre los elementos ortoprotésicos y eso es algo que nos afectará a muchas familias que necesitamos acceder a ellos de forma recurrente.

En caso de personas con rentas bajas o cuando el material ortoprotésico tenga un precio elevado, contempla la posibilidad de que el usuario no deba pagar por adelantado a la ortopedia.

Os recomiendo leer el Boletín Oficial para comprobar los materiales incluidos y todos los cambios vigentes en la actualidad.

Podéis descargar el BOE haciendo clic aquí.

Experiencia con el nuevo catálogo

En estos días justamente me tocará tramitar la prestación para la nueva férula de mi hijo con hemiparesia.

Ya os contaré cómo resulta el cambio, teniendo en cuenta que hasta ahora invertíamos unos 260 euros semestrales en órtesis de los que nos reintegraban 159 euros con una demora superior al año.

Con el nuevo catálogo, la férula anti equino a medida tipo “rancho de los amigos” que usa mi peque tiene una prestación que ya no dependería del PVP de la ortopedia, en el que los usuarios sólo deberemos aportar 30 euros y el resto lo cubrirá Sanidad.

Me genera dudas sobre cómo afectará a las ortopedias esta disposición (y a la calidad que recibimos las familias) ya que según la marca de la ortesis y demás tienen un abanico de precios de los 260 hasta los 460 euros en el caso de DAFO, en un producto con una única prestación por su funcionalidad.

Por suerte hace unos años encontramos NUESTRA ortopedia, donde trabajan con dedicación, profesionalidad y mimo con una calidad-precio excelente y sé que en nuestro caso estos cambios no afectarán al material que use mi niño.

También me gustaría saber cómo resultan estos cambios a las familias que necesitan sillas de ruedas y otro material costoso, ya que es indignante que la calidad de vida dependa de los medios de las familias en un país con Sanidad pública.

¿No creéis?

¡Nos leemos!

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