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Divulgación y Días Mundiales Ictus pediátrico Mi crianza típica & atípica

Ictus infantil: TIEMPO es CEREBRO. Nuestra experiencia.

Hoy voy a hablaros del Ictus Infantil, también conocido como ataque cerebrovascular (ACV) o accidente cerebrovascular (ACV), enfermedad cerebrovascular (ECV), infarto cerebral, derrame cerebral o, menos frecuentemente, apoplejía

Es bastante habitual oír frases del tipo: – ¡No sabía que un Ictus podía ocurrir a un niño!

Criando247 PediatricStroke2.jpg

Mayo es el mes del Ictus Infantil (Pediatric Stroke), y el 29 de octubre el día mundial del ictus. Podéis ayudarme a erradicar esa frase  compartiendo esta publicación con dos objetivos:

*Divulgar sobre el Ictus Infantil (y así aprender a detectarlo, eliminar prejuicios, facilitar la inclusión)

&

*Llegar a todas las familias donde hay niños o niñas que hayan sufrido un Ictus, para que puedan incluirse en el mapa mundial para hacernos visibles, como ya hemos hecho nosotros.

El Mapa Mundial del ictus infantil

La idea del Mapa Mundial que ha creado la International Alliance for Pediatric Stroke es hacer visible la cantidad de bebés, niños y niñas que han pasado por un Ictus para hacer fuerza en grupo.

¿Fuerza para qué?

  • Para que todos y todas sepáis que se puede sufrir un Ictus en la infancia, incluso antes de nacer.
  • Para informar que la cantidad de casos es equivalente al de los tumores cerebrales, pero aun seguimos sin investigaciones serias al respecto.
  • Para conseguir, por ejemplo, un código Ictus Infantil como existe para adultos.
  • Para normalizar y quitar estigmas.
  • Para diagnosticar rápidamente y actuar en consecuencia.
  • Para que las familias sepan que no están solas.
  • Para que los niños y niñas, cuando tengan edad para investigar sobre el Ictus que pasaron, sepan que no son los únicos.

Como madre de un niño con Hemiparesia por PCI perinatal por Ictus de origen isquémico, creo que la mejor forma de colaborar en el alcance de estos objetivos, es divulgar información al respecto.

Ya os decía en mis Post sobre la Parálisis Cerebral Infantil , la Hemiparesia Infantil y en el de Daño Cerebral Adquirido Infantil ➡cuanto más sepa la sociedad, mayores posibilidades tendremos de empatizar y lograr la inclusión plena de estas niñas y niños.

¿Qué es un ictus pediátrico?

Para los que estáis leyendo sobre Ictus Infantil por primera vez, os cuento un poco:

¿Qué es un Ictus? 

El ictus provoca una perturbación del flujo sanguíneo y, por tanto, de los aportes de oxígeno que llegan al cerebro.

Tipos de Ictus:

  • Ictus Isquémico: provocado por la obstrucción de un vaso sanguíneo. También conocido como Infarto Cerebral o ACV.
  • Ictus Hemorrágico: originado en la ruptura de un vaso sanguíneo, generando una hemorragia cerebral.

Cualquier tipo de ictus infantil requiere ser atendido de urgencia, TIEMPO ES CEREBRO, ya que el riesgo de secuelas está relacionado con el tiempo durante el cual las neuronas dejan de recibir oxígeno.

Código ictus infantil

Según informaba El País en relación a la necesidad de un Código Ictus Infantil: “el Dr. Pedro de Castro, especialista en neuropediatría del hospital Gregorio Marañón (y quien diagnosticó y realiza el seguimiento de mi hijo), no conoce “ningún estudio que justifique” que el código ictus sólo se aplique a los mayores de 18 años. Así lo manifestó en su comparecencia ante la Comisión de Sanidad de la Asamblea que aprobó la proposición. Las razones que se barajan habitualmente, como la menor incidencia del ictus en la población infantil o que su recuperación es mejor, no son suficientes para él.”…”Castro concluyó que el ictus infantil “es una urgencia médica, porque el tratamiento precoz disminuye las secuelas”.

“TIEMPO ES CEREBRO” Aquí podéis Intervención del Dr. de Castro en la Asamblea de Madrid para implantar el CÓDIGO ICTUS infantil, el pasado 3 de mayo de 2016.

Y aquí podéis leer la publicación de la Asociación Española de Pediatría sobre Accidentes cerebrovasculaes en el niño y el adolescente, escrito por Pedro de Castro y María Vázquez.

Dependiendo del momento en que ocurre el Ictus, se clasificaría en

  • Ictus Perinatal: cuando ocurre desde la semana 20/28 de gestación hasta los 28 días de vida extrauterina.
  • Ictus en la infancia y adolescencia: cuando ocurre entre los 30 días de vida y los 18 años.

¿Quiénes pueden sufrir un Ictus Infantil?

Puede afectar a niños y a niñas de cualquier raza, nacionalidad, etnia , religión y condición social.

¿Qué puede provocar un Ictus Infantil?

Las causas predisponentes suelen ser infecciones, alteraciones cardíacas y trastornos hematológicos, mientras que los efectos adversos prenatales o perinatales sólo son responsables del 5% de los ictus neonatales. Las enfermedades cardíacas son uno de los factores de riesgo más frecuente para sufrir un ictus infantil, y se consideran responsables de un 30% de los casos. Aquí podéis leer el resumen de un estudio sobre la relación de cardiopatías e Ictus Arterial Isquémico.

Aquí os dejo un resumen de causas de NeuroWikia:

criando247 Tabla Causa Ictus Infantil.jpg
cuadro de NeuroWikia

¿Cuál es el porcentaje de niños y niñas que sufren un Ictus? 

2 a 13 de cada 100.000 .

Dado que los Ictus perinatales no son fáciles de detectar hasta los 4/5 meses de vida, cuando el niño comienza a diferenciarse en su desarrollo al esperado, no hay datos exactos sobre la prevalencia que se estima en 25-28/100.000 nacidos vivos.

En el caso de Ictus en la niñez y adolescencia, se habla de 2-3/100.000, con una tasa de mortalidad entre el 7 y 28%.

¿Cuándo se diagnostica el Ictus Infantil? 

Aunque puede detectarse desde el nacimiento, en muchos casos no se diagnosticará hasta la primera infancia ya que, como os comentaba antes, dependiendo del grado de afectación puede pasar inadvertido hasta que el niño o la niña empiezan a tener dificultades o retraso en el desarrollo.

En la intervención del Dr. De Castro que os puse antes, me quedo con la importancia de sus conclusiones (mirad a partir de 1:33:00): “que (el ictus infantil) constituye una patología grave, que determina en un alto porcentaje secuelas graves, daño cerebral que es de por vida y conlleva un alto coste tanto familiar, social y económico en personas que tienen una larga esperanza de vida“…“para mejorar el diagnóstico precoz es necesario conscienciar al personal sanitario, hospitalario y al de urgencias de la existencia del Ictus también en la Infancia”.

Nosotros comenzamos a advertir que algo ocurría sobre los 6 meses (4m edad corregida), y a pesar de mi insistencia sobre eso que veía pero no sabía describir por ser triplemente primeriza (primer hijo, primer prematuro, primer ictus infantil) no nos pusimos en el camino correcto hacia la obtención de un diagnóstico hasta pasado el año.

La prematuridad nos jugó en contra, ya que se presume que los prematuros cumplirán las etapas del desarrollo con cierta lentitud y cada consulta acababa con un “ya lo hará” por respuesta. Hasta que vimos que el desarrollo no era simétrico y nos decidimos a buscar respuestas por otras vías, visitando neurología sin haber sido derivados (y aún así, como esa Dra. también se equivocó, necesitamos pasar por una psicomotricista, una masajista y un fisioterapeuta neurológico que nos dijo que buscásemos otro neuropediatra porque algo había. Y así llegamos al Dr. Castro, que diagnosticó a mi hijo en dos minutos, aunque luego solicitó las pruebas necesarias para confirmar).

¿Cómo detectar un ictus infantil?

Ahora sé (¡y os animo a aprender!) cómo reconocer algunos indicios propios del ictus para actuar rápidamente y salir para urgencias.

Para ello, os recomiendo ver el siguiente vídeo de CHASA (The Children’s Hemiplegia and Stroke Association):

Y recalcar la importancia de contactar con los servicios de emergencia ante los síntomas de un ictus: pérdida de habla, pérdida de fuerza en las extremidades, parálisis facial parcial o total o pérdida de visión.

¿Cómo se diagnostica un ictus infantil?

Para confirmar el Ictus es fundamental la realización de una prueba de imagen cerebral, que puede ser una tomografía computarizada (TC) craneal o una resonancia magnética (RM) cerebral (podéis leer más acerca de la prueba de RM en el Blog de neuropediatra.org.). Los principales objetivos de esta prueba son descartar otras enfermedades que no son ictus, y distinguir entre infarto y hemorragia cerebral.

Como nos indican en Neurodidacta, las pruebas complementarias que deben realizarse en todo paciente con ictus son:

  • Analítica: Colesterol, estudios inmunológico, estudio de coagulación, Serologías, hormonas, homocisteina, etc.
  • Estudio de la circulación cerebral (troncos supra-aórticos y arterias cerebrales): es fundamental estudiar las arterias que aportan sangre al cerebro, y descartar lesiones en las mismas (placas ateroscleróticas, estenosis, disecciones, etc.). Para ello se pueden emplear diversas técnicas diagnósticas como los ultrasonidos: dúplex o doppler, Angio TC o Angio-resonancia magnética, o Arteriografía cerebral (estudio mediante cateterismo)
  • Estudio cardiológico: se deberá realizar si existen sospechas de ictus cardioembólico. Dicho estudio puede incluir la realización de un Ecocardiograma (transtorácico y/o Transesofágico), Holter, ECG, etc.

En nuestro caso hemos realizado RM, analítica con estudio de coagulación y Factor V Leiden y un estudio cardiológico. Cabe decir que al nacer, y por protocolo en bebés prematuros, se le había realizado una ecografía cerebral donde NO se veía la lesión, que sí resultó ser visible en la RM 15 meses más tarde.

Así se podrá Diagnosticar (con la ayuda de las pruebas complementarias anteriormente expuestas) de modo preciso el tipo de ictus, la localización y la causa, para ofrecer el tratamiento más idóneo a cada situación con el fin de minimizar la lesión cerebral y las secuelas funcionales.
También podremos prevenir y tratar adecuadamente las complicaciones que se producen en la fase aguda del ictus, iniciar de forma precoz un programa de tratamiento rehabilitado y de existir, iniciar las pautas de modificación de los factores de riesgo para prevenir nuevos ictus.

¿Cuáles son las secuelas del Ictus Infantil?

Podemos leer en las conclusiones de “Ictus infantil: conceptos, peculiaridades y epidemiología” de Pedro de Castro de Castro, María Vázquez Lopez, María Concepción Miranda Herrero: <<  hay que pensar que es una de las primeras 10 causas de muerte en la infancia, que existe un alto porcentaje de recidivas, que el coste que genera en el período agudo y posteriormente es alto (en pacientes con una larga esperanza de vida) y que el porcentaje de secuelas motoras, intelectuales, epilepsia, etc., es considerable en más del 50% de los enfermos que sobreviven>>.

El ictus generalmente ocasiona Parálisis Cerebral Infantil, de la que podéis saber más en mi entrada sobre PCI.

¿Cuál es el tratamiento para el Ictus Infantil?

Según las secuelas que deje el Ictus y el origen del mismo, tendrán medicación o no, que asistir a unas u otras terapias (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.). También podrían necesitar gafas, audífonos, material ortopédico …

¿Qué pronóstico tiene un Ictus Infantil?

Repitiendo que la esperanza de vida es larga en los supervivientes de Ictus Infantil, el pronóstico de cada uno dependerá de la celeridad de su diagnóstico, las secuelas y las terapias a las que pueda acceder.

Por eso debemos grabar en la comunidad médica, política y popular que TIEMPO es CEREBRO.

Aquí podéis ver un TED de unos padres hablando sobre la lección de vida que llegó de la mano del Ictus Infantil que sufrió su hijo:

Uno de los pocos libros sobre el tema es obra también de Pedro de Castro: “Ictus en la Infancia”. Os dejo el enlace al libro.

Criando247 Libro Ictus en la infancia Pedro de Castro.jpg
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Enlaces interesantes sobre ictus infantil

Asociaciones y grupos 

Recursos, Terminologías y Glosarios

Artículos y noticias

Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud

Video de Telemadrid: El “código ictus” se ampliará a niños

Accidentes cerebrovasculares en el niño y en el adolescente (AEPED)

Entrevista al Dr. Pedro de Castro, coautor de la monografía sobre “Ictus Pediátrico”,
editada por la SENEP “

La Asamblea de Madrid aprueba por unanimidad la creación de un programa de Ictus pediátrico

ICTUS INFANTIL #pediatricstroke, por Jorge Agustí para Hemiweb.

Accidentes cerebrovasculares en el niño y en el adolescente (AEPED)

Factors affecting cognitive outcome in early pediatric stroke

Paediatric stroke: pressing issues and promising directions. 

Long-term outcomes of pediatric ischemic stroke in adulthood. 

Management of Stroke in Infants and Children: AHA Scientific Statement

Stroke in Children: recognition, treatment, and future directions

Report of the National Institute of Neurological Disorders and Stroke workshop on perinatal and childhood stroke

Stroke in Newborn Infants

Different Plasticity Patterns of Language Functions in Children with Perinatal and Childhood Stroke 

Psychiatric Disorders After Childhood Stroke

A Matched Lesion Analysis of Childhood vs. Adult-Onset Brain Injury Due to Unilateral Stroke

Effect of side of lesion on neuropsychological performance in childhood stroke

Prefrontal and Executive Attention Network Lesions and the Development of Attention-Deficit/Hyperactivity Symptomatology 

Attention function after childhood stroke

Attention deficit hyperactivity disorder and neurocognitive correlates after childhood stroke

Espero que este Post sirva para divulgar un poquito más, para que tomemos consciencia de que el Ictus también afecta a los niños incluso antes de nacer, y hagamos fuerza entre todos para que se incremente la investigación, se ponga en marcha el Código Ictus Infantil y, socialmente, eliminemos algunos estigmas con respecto a los supervivientes de Ictus.

Si queréis colaborar, os invito a compartir este Post para llegar a más y más gente.

Y vosotros, ¿sabíais que el Ictus puede afectar a niños y niñas , incluso antes de nacer?

¡Nos leemos!

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52 Comentarios

  • Respuesta mamaymaestraentierradenadie mayo 30, 2016 en 2:20 pm

    No tenía ni idea y si me permites me gustaría compartir en mis redes tu post! Para ayudar a más familias!!!

    • Respuesta Criando247 mayo 30, 2016 en 2:29 pm

      Claro que si!!! Gracias por ayudarme a difundir 🙂

  • Respuesta patricia mayo 30, 2016 en 7:20 pm

    Lo sabia porque mi hija prematura extrema de 25 semanas lo tuvo en mi útero aunque no sabemos exactamente en que semana. Gracias a fisio, logopeda, estimulación, etc desde que pesaba solo 2 kilitos estamos superando cada etapa

    • Respuesta Criando247 mayo 30, 2016 en 8:10 pm

      Mucha fuerza para esa peque y toda la familia que acompañáis este camino de neurorehabilitacion, lleno de logros y alegrías, así como de momentos de cansancio , miedo e incertidumbre.
      Gracias por compartir!

  • Respuesta El Pollito Mamífero mayo 30, 2016 en 8:25 pm

    NO ME PARECE TAN RARO QUE HAYA ICTUS INFANTILES TAMBIÉN, DE HECHO SI LOS SERVICIOS DE URGENCIAS Y LOS PEDIATRAS LO IGNORAN ES PARA MATARLOS, PORQUE SI CUALQUIERA DE MIS POLLITOS DEJASE DE ANDAR/MANTENER EL RIGOR DE LA CARA/ETC ESTARÍA CLARO QUE ALGO ESTÁ PASANDO. ASÍ QUE ME PARECE MUY BUENA TU IDEA DE SENSIBILIZAR, LA COMPARTO EN EL FACEBOOK DEL BLOG PARA MIS LECTORAS, Y ESPERO SACAR UN RATILLO PARA PROFUNDIZAR EN LOS ENLACES DE TU POST. MUCHAS GRACIAS POR EL CUIDADO Y EL CARIÑO QUE LE HAS PUESTO, SE NOTA A LA LEGUA

    • Respuesta Criando247 mayo 30, 2016 en 8:33 pm

      Pues eso que comentas sería lo lógico y esperable. Aunque en los casos de Ictus perinatales tu no ves el cambio en tu hijo, porque le conoces así, y si la afectación es leve puede no diagnosticarse justamente porque los padres no lo advierten y los profesionales de la salud en muchos casos ignoran los signos. En nuestro caso, el Ictus no se sabe cuándo ocurrió , se estima perinatal. Y al ser un bebé prematuro pero que iba genial en todo, peso, tamaño, alimentación etc llegamos a sus 15 meses de edad hasta saberlo. Y conozco montones de casos así, incluso de llegar a los 3 años o más.
      Gracias por compartir y por tu comentario, la verdad es que he intentando hacerlo lo mejor posible.
      Feliz semana!

      • Respuesta El Pollito Mamífero mayo 31, 2016 en 7:49 am

        Formación, formación y formación. Que parece que en España llegar a un puesto de trabajo y ya está todo hecho. Congreso, seminarios, cursos, etc y así todo el personal estará reciclado

  • Respuesta Anónima julio 4, 2018 en 6:24 am

    Hola, mi hijo sufrió un octubre hemorragico al nacer… ahora tiene 4 años. Gracias a Dios las secuelas físicas son leves (solo nos queda tachar de nuestra lista la epilepsia). Estábamos relativamente tranquilos hasta que empezó en el colegio y comenzamos a notar ciertos déficits relacionados con la parte lógica (números, series…) se lo había comentado a su neurólogo pero le restaban importancia… después de pasar por mil y un gabinete multidisciplinar hacer terapias con respecto a estos déficits sin ver mejoría esta semana me enteré de otro gabinete, el lunes le hicieron la valoración y me confirman que hay afectación debido al infarto cerebral… en estos momentos estoy hundida… han vuelto a mi sentimientos que había enterrado porque olvidar nunca…. no sé cómo ayudarlo me siento impotente ante esta situación… gracias por escucharme necesitaba hablar con alguien que me entendiera que hubiera pasado por esto…

    • Respuesta Criando 24/7 julio 4, 2018 en 7:30 am

      Hola! Te abrazo muy fuerte. ¡Cómo duele la incertidumbre y cualquier cosa que pase a nuestros pequeños! Te entiendo y empatizo por el momento que estás pasando, y mi mensaje es el mismo que me doy a mí misma cada vez que aparece alguna afectación nueva: mira a tu hijo. Sigue siendo él. Abrázalo y respira. Todo irá bien, creamoslo y hagámoselo creer profundamente.
      Ojalá no tuviesen dificultades…pero no en su desarrollo sino en poder ser aceptados e incluidos en esta sociedad aún apática y con una urgente necesidad de actualizar sus valores.
      Si quieres compartir o conversar más puedes escribirme de forma privada a Criando247@gmail.com.

  • Respuesta Ana Maria Pérez Quesada noviembre 18, 2018 en 6:59 pm

    Hola. El 12 de noviembre nació mi hijo. A las 8 horas de vida empezó a tener convulsiones y llamamos corriendo a la pediatra, inmediatamente se lo llevaron a la UCIN y aún permanecemos allí. Le realizaron un TAC y se pudo apreciar una isquemia en la parte temporal-occipital así que al día siguiente le realizan una RNM y se confirma el diagnostico. Ictus Isquemico y varios pequeños microinfartos distribuidos por diferentes partes del cerebro, uno de ellos en el Tálamo. Nos dimos cuenta enseguida porque mi marido y yo somos personal sanitario y supimos identificar una convulsión en un neonato, éste tipo de convulsiones a veces pasan desapercibido ya que son muy sutiles, pudiendo confundirnos con algún tipo de espasmo. Las convulsiones de mi hijo son movimientos repetitivos no coordinados de la mano derecha. Para nosotros aún es algo muy reciente y siendo personal sanitario no teniamos ni idea de que éste tipo de patología era tan frecuente en la población infantil.
    Ha sido de gran utilidad éste blog y como padres afectados vamos a hacer lo posible para que esto se sepa en la población y que no sea un tema tabú.

    Estamos a la espera de muchas pruebas realizadas. Por ahora mi peque está estable y mañana empezamos con la rehabilitación. La neuropediatra es muy optimista y eso nos da un gran consuelo.

    • Respuesta Criando 24/7 noviembre 23, 2018 en 7:54 pm

      Lo primero que necesito decirte es felicidades por vuestra (p)maternidad y dar la bienvenida a tu niño. A veces las cosas se dan de una forma inesperada y os abrazo porque los primeros momentos son duros de digerir y están llenos de incertidumbres. Es una gran suerte que hayáis podido detectarlo rápido. El diagnóstico precoz esta ligado directamente al pronóstico y eso me hace creer que vuestra historia transitará por un camino lleno de logros.
      Espero que podáis ir a casa rápido y que sigamos en contacto, seguro que vuestra combinación de criar y formar parte del mundo sanitario podrá aportar a mi familia y muchas otras una visión muy constructiva del bebé con ictus y su desarrollo.
      Me emociona leer que mi blog os ha servido aunque sea un poquito en estos momentos. Un abrazo fuerte

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