#SeriesDiversas The politician y el uso de las minorías por parte de los políticos

Hoy en #SeriesDiversas traigo una perla muy actual: The politician y el uso de las minorías por parte de los políticos.

Series que abordan la diversidad funcional

De entre el listado de series que abordan la diversidad que voy a compartir en esta nueva sección del blog, he creído que esta semana era imprescindible reflexionar sobre el mensaje de The Politician que, al menos a mí, me toca la fibra.

Las comunidades de personas con alguna diversidad estamos hartas de ser el slogan de las campañas políticas y las grandes olvidadas de los mandatos.

The Politician y de cómo los políticos utilizan la diversidad en sus campañas.

cartel de la serie de netflix The politician, donde se ve al protagonista sentado en un sofá y su madre de pie a su lado.

Sobre la serie

The Politician es una serie de Netflix que cuenta con 1 temporada de 8 capítulos de diferente duración, de entre 28 minutos y una hora cada uno.

Creada por Ryan Murphy, Brad Falchuk e Ian Brennan y protagonizada por Ben Platt, Gwyneth Paltrow y Jessica Lange.

Un joven millonario lleva toda la vida convencido de su mayor meta en la vida: ser presidente de los Estados Unidos. Para ello, ha estudiado la vida de todos los que han ostentado ese cargo, sus trayectorias personales y profesionales, para repetir cada paso minuciosamente y llegar a la casa blanca.

La serie comienza cuando Payton, el protagonista, se encuentra en el instituto enfrentándose a su primera campaña política con el objeto de ser elegido como presidente estudiantil.

La forma de prepararse, rodearse de un equipo estratega y moverse con cuidado en cada entorno le suponen un stress inimaginable: cualquier fallo en la campaña estudiantil podría acabar con su sueño de ser el presidente del país en unos años. No hay escrúpulos, empatía ni vergüenza: la campaña tiene un objetivo claro y se nutrirá de todos los medios para captar votantes.

Mi opinión sobre la serie The Politician

The politician me enganchó. Tiene muchas aristas y muestra los entresijos políticos en pequeña escala, que no por ello dejan de ser los mismos que se utilizan para llegar a ser jefe de estado. Es una sátira con mucha verdad donde rascar para reflexionar.

La serie incluye una buena muestra de diversidad entre sus personajes: Infinity tiene cáncer, es huérfana y vive con su abuela. La madre adoptiva de Payton está enamorada de una mujer mientras mantiene un matrimonio convencional con el padre para no poner en riesgo el objetivo de su hijo. En ese sentido, la sexualidad y sus variantes está muy presente, desde el propio Payton hasta parte de sus compañeras de instituto abiertamente (o aún en el armario) bisexuales, bicuriosas o lesbianas. James, uno de los mejores amigos y asesor político de Payton, representa a la comunidad trans y me parece impecable que no haya necesidad de dar explicaciones sobre su género y mostrar a este colectivo con la naturalidad que se merece.

También aparecen minorías de migrantes, con un punto tragicómico cuando se muestran insistentes en representar a un colectivo específico del que sólo hay un chico entre el alumnado.

La depresión, invisible ojos de la sociedad, atraviesa la historia con un suicidio inesperado.

La discapacidad llega de la mano de una chica con Síndrome de Down a la que intentan convencer en un trayecto de bus y sobretodo a través de Andrew, un chico con parálisis cerebral que evita a toda costa ser utilizado con fines electorales.

Quienes tenemos un peque con diversidad funcional o formamos parte de cualquier minoría, empatizaremos con aquellos personajes que sólo son buscados para la foto de campaña. No sé si recordáis hace tiempo cuando escribí esta carta a los políticos que se dedican a utilizarnos para captar votantes y se olvidan de incluir y/o ejecutar las políticas sociales, de accesibilidad e inclusión que necesitamos para tener una vida digna y plena de derechos.

foto de un parque infantil accesible con un niño sentado y el texto "carta abierta a todos los políticos"
Clic en la foto para leer mi Carta abierta a los políticos.

The politician es una serie bien construida, dinámica y con puntos divertidos. Pero yo la traigo aquí para que reflexionemos juntos en estos días previos a las elecciones, cuando seguimos siendo el foco de las cámaras fotográficas en los actos de campaña y no existimos siquiera en el debate de candidatos. Aquí te dejo el trailer.

Si sólo usas Netflix en la TV, puedes descargarte la App para dispositivos móviles y disfrutar series como The Politician en cualquier lugar (y siempre que tus peques te dejen).

Clic para descargar la App de Netflix

Y la próxima entrega de #SeriesDiversas seguiré con el plan que os dije en el post anterior (y que me salté para traeros The Politician) y os contaré sobre un protagonista que nos muestra un autismo diferente al de los clichés, en una serie donde muchas familias con hijos típicos y atípicos nos veremos reflejadas al completo.

¿Sabéis a qué serie me refiero?

¡Nos leemos!

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#SeriesDiversas Special

Hoy comienzo una nueva sección en el blog sobre #SeriesDiversas, para compartir las últimas series de TV que he visto con personajes atípicos.

Series que abordan la diversidad funcional

A pesar de que la diversidad funcional afecta al 15% de la población, hasta hace bien poco no era habitual verla (y mucho menos en roles protagonistas) en series de TV.

Aunque no todas estaremos de acuerdo en la forma en que se presentan las diferentes discapacidades, bajo mi punto de vista es positivo que cada vez haya más visibilización de este colectivo en el formato audiovisual por antonomasia de la actualidad.

De la misma manera en que habría que erradicar estereotipos muy generalizados como el de la “rubia tonta”, es esperable que nos genere aún más rechazo que la sociedad perciba a toda la comunidad autista como a Rainman, pero no deberíamos perder de vista que un determinado personaje no representa a todas las personas con la misma condición o discapacidad.

Es imposible que un único personaje con diversidad refleje la realidad y afectación de toda la comunidad que comparte ese diagnóstico.

A mayor protagonismo de la discapacidad en las series, estoy convencida que podremos naturalizar más y mejor la diversidad dentro de cada diversidad.

Empiezo por Special, la primera serie con un protagonista que tiene hemiparesia como mi hijo mayor.

Special: Parálisis cerebral – hemiparesia.

#SeriesDiversas #Criando247 Cartel de Special de Netflix, con su protagonista Ryan Oconell sonriendo recostado en el cesped.

Sobre la serie

Special es una serie de Netflix que cuenta con 1 temporada con 8 capítulos de 15 minutos que se pueden ver en una tarde.

Ryan O’Connell es el responsable del guión y de interpretar al protagonista de Special, basada en hechos reales de su vida. La serie ha sido producida por Jim Parsons (más conocido como Sheldon de Big Bang Theory).

Un joven en la veintena que tiene parálisis cerebral del tipo hemiparesia, sufre un accidente de coche que no le deja ninguna secuela. Sin embargo, al incorporarse a su primer trabajo, decide que es más fácil explicar sus dificultades motoras achacándolas al atropello que exponiendo su discapacidad.

Mi opinión sobre la serie Special

Special me ha encantado. Es ágil y divertida. Veremos en tono de comedia el día a día de Ryan cuando despega del hogar familiar y decide tomar las riendas para adentrarse en su vida adulta, con las mismas ganas e intereses que cualquier chico de su edad.

Quienes tenemos un peque con hemiparesia o cualquier diversidad similar, podremos sentirnos un poco (o bastante) identificadas con el personaje de la madre, quién en su afán de protegerlo aparca su vida personal centrándose en ayudarlo (y en muchas ocasiones no dejándolo evolucionar como ser independiente).

Que Ryan se desetiquete de la parálisis cerebral para salir al mundo laboral me llevó a reflexiones de muchos tipos.

¿Por qué socialmente es más fácil ser aceptado teniendo secuelas de un accidente que de un ictus?

¿Cuánto pesan las etiquetas diagnósticas a nuestros hijos?

¿Resulta realmente liberador ocultar la propia discapacidad?

¿Es más fácil para la sociedad empatizar con un atropello que con una discapacidad a causa de los prejuicios?

El tabú de la sexualidad y la discapacidad.

El Confidencial

Por otro lado me gustó especialmente que Ryan sea gay. Si la sexualidad de las personas con discapacidad es un tabú, la paradoja de salir de un armario cuando decide meterse en otro (ocultando su parálisis cerebral) es un mensaje potente sobre el peso de cada diversidad en la aceptación propia y la que percibimos a nivel social. Más tema para reflexionar.

Por último, creo que el rol visibilizador de las dificultades que afrontan las personas con hemiparesia en su vida cotidiana es absoluto. Podremos ver multitud de pequeñas acciones, consideradas simples para la mayoría de adultos (llevar deportivas con cordones o abrir unos sobres), que suponen para Ryan un reto diario, mientras esos desafíos son invisibles para quienes le rodean.

Viviremos con Ryan sus frustraciones e intentos incansables, mientras nos enseña que su actitud es clave para convivir con esas pequeñas grandes batallas. Su búsqueda de alternativas como forma de negarse a la resignación me hizo sonreír y llorar a la vez. Ojalá mi hijo mantenga ese ímpetu incansable frente a todos los retos que le quedan por vivir.

Special es una serie especial, valga la redundancia. No dejes de verla. Aquí te dejo el trailer.

Si sólo usas Netflix en la TV, puedes descargarte la App para dispositivos móviles y disfrutar series como Special en cualquier lugar (y siempre que tus peques te dejen 15 minutos libre :))

Clic para descargar la App de Netflix

En el próximo #SeriesDiversas os contaré sobre un protagonista que nos muestra un autismo diferente al de los clichés, en una serie donde muchas familias con hijos típicos y atípicos nos veremos reflajadas al completo.

¿Sabéis a qué serie me refiero?

¡Nos leemos!

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Cómo facilitar la autonomía de peques con hemiparesia o PBO

A pesar de que a lo largo de la niñez debemos ir entrenando a nuestros hijos e hijas con hemiparesia o PBO para enfrentarse a los retos de la vida diaria, no deberíamos perder de vista que es sumamente frustrante para ellos (¡y nosotras!) que encuentren barreras en cada pequeña actividad del día.

No nos olvidemos que, al igual que el resto de peques, están deseosos de ir consiguiendo independencia y mostrarle al mundo cómo lo hacen mientras repiten “-¡yo solito!”.

Por ello, dependiendo de la edad, momento de desarrollo y afectación, creo que es buena idea ofrecerles pequeñas adaptaciones para que consigan la mayor autonomía posible, sin que eso suponga la decisión de no enseñarles a ir consiguiendo hacer cada cosa sin estas ayudas.

Es posible que al crecer vayan dejando de necesitar estas adaptaciones o requieran otras diferentes. Lo importante, bajo mi punto de vista, es no creer ni transmitirles que el uso de las mismas quita mérito a la autonomía que consiguen.

Hoy os comparto las adaptaciones que hemos ido utilizando desde que diagnosticaron a mi hijo de hemiparesia derecha a los 15 meses de edad.

Foto de mi hijo con la frase Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica
Cómo facilitar la autonomía en peques con hemiparesia infantil o PBO parálisis Braquial Obstétrica

Ventosa para platos

Es bastante habitual que la mano afectada no haga de soporte en la mesa a la hora de comer. Al no sujetar el plato, muchas veces acaba en el suelo.

Nosotros hemos utilizado tanto platos que tenían integrada una ventosa como estas ventosas que se adaptan a la vajilla que tengáis en casa. No son 100% efectivas, pero ayudan bastante.

Ventosa para plato.

Mantel antideslizante

Poner un mantel antideslizante debajo del folio a la hora de dibujar es bastante más práctico y ecológico que estar pegando las esquinas con celo, aunque también lo hemos hecho. El mantel también es útil para la hora de comer en sustitución de las ventosas.

Mantel individual antideslizante

Deportivas con velcros, anchas y con lengüeta extraible.

Como todos los niños y niñas, nada mejor que unas zapatillas con velcros para permitirles calzarse solos.

Eso sí, cuando nuestros hijos utilizan ortesis (dafo, férula), aparte de los velcros necesitaremos que sean lo suficientemente anchas y que permitan sacar la lengüeta completamente, a fin de facilitar el calzado del pie afectado.

Nosotros hemos usado muchísimas marcas y modelos hasta ahora, pero las que mejor nos han salido son las Converse 3V, tanto en versión baja como en bota. Y otra ventaja de este modelo, aparte de su durabilidad y resistencia, es que cumple con esos requisitos y no necesitamos tener tallas diferentes para cada pie.

Las hemos usado con dafo antiequino 3.5 y con férula articulada.

Deportivas con velcro Converse Star Player 3V

Calzador largo

A veces, incluso cumpliendo los requisitos que os comenté en las deportivas, hace falta una ayuda adicional para poder meter el pie.

Para ello tenemos un calzador largo. Hay unos geniales en IKEA, o bien podéis haceros con éste en Amazon haciendo clic en la imagen.

Calzador largo

Cordones elásticos

Si el modelo con velcros no es para vosotros por talla, precio o diseño, siempre podéis intentar reemplazar los cordones tradicionales por unos elásticos.

Hay dos modelos: uno ajustable que es continuo y se ajusta tirando, y otros de silicona que se ponen de forma individual, quedan fijos y no requiere ajustar, pero exactamente por ello las deportivas quedan más tensas y al no poder abrirlas mucho se complica el momento de calzarse.

Nosotros hemos usado ambos modelos, aunque seguimos prefiriendo las converse.

Cordones elásticos ajustables
Cordones elásticos de silicona

Lápices triangulares y gordos

Para facilitar el agarre a la hora de dibujar, entre todos los materiales que hemos probado los lápices triangulares y gorditos se llevan el premio.

Lápices triangulares gordos

Sujetador de naipes

Para jugar a las cartas con nuestros peques y facilitar el agarre, existen una gran variedad de adaptaciones para sujetar los naipes durante la partida.

Los hay con sistema de pinza, para poder sostenerlos con una sola mano, o bien de mesa, para tener ambas manos libres durante la partida.

Yo veo más util el de mesa, aunque tenemos los de pinza porque son más pequeños para llevar en la mochila o de vacaciones.

Portatarjetas de cartas / naipes con sistema de pinza
Soporte para naipes de mesa

Extensores para tiradores de cremalleras

Para facilitar la autonomía en el vestido / desvestido mi hijo ha necesitado unos extensores para los tiradores de las cremalleras de sus chaquetas y abrigos. Coger el tirador, hacer fuerza y que no se le escapase haciendo pinza con su mano (en este caso la no afectada) era materia imposible.

Los primeros extensores fueron DIY: los hice con cinta de mercería, con trocitos de cordones de zapatos o con goma elástica (error, si estira no funciona bien!).

Cuando comprobé que necesitaba adaptar toda su ropa con cremalleras e incluso la mochila del cole y el estuche, decidí comprar extensores y menuda maravilla. Los colocas en un momento, quedan perfectos y son mucho más bonitos a la vista que los apaños que le hacía yo.

Extensores para tiradores de cremalleras.

Seguro me estoy olvidando otras adaptaciones que hicimos, pero de momento os comparto éstas y me quedo esperando vuestros comentarios sobre los que utilizáis vosotras y cuales recomendáis o creéis que no os fueron útiles.

Si este post te ha sido útil recuerda que compartir es vivir. Seguro hay más familias a las que pueda servir leerlo, así que no te cortes y compártelo en tus redes sociales.

¡Nos leemos!

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10 Signos para detectar la Parálisis Cerebral Infantil en bebés y peques

Antes de recibir el diagnóstico de mi hijo mayor, yo no tenía ninguna idea de los signos que delatan una posible Parálisis Cerebral Infantil.

De hecho, dentro de mi desconocimiento y prejuicios sobre esta condición neurológica, imaginaba que era más que evidente darse cuenta que alguien tenía Parálisis Cerebral (PC). Claro, yo asociaba la PC a la tetraplejia, una de sus formas de mayor afectación, y no sabía que en el mundo de las PC hay un espectro enorme de tipos y dentro de cada uno, una gran variedad de afectaciones más o menos evidentes.

En este cartel que hice hace un tiempo para este post intenté resumir visualmente los tipos de Parálisis Cerebral Infantil:

Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.
Cartel de Criando 24/7 con los tipos de Parálisis Cerebral Infantil. Hemiparesia, Monoparesia, Paraparesia, Diparesia, Tetraparesia, Hemiplejia, Monoplejia, Paraplejia, Diplejia, Teraplejia. Paresia supone menos control y fuerza, mientras que plejia implica una parálisis total de los miembros afectados.

Seguro te interesa leer “¿Cómo va a tener mi hijo parálisis cerebral?

Después de aprender ésto, me dediqué a leer sobre los signos que nos podrían haber ayudado a detectar antes la Hemiparesia de mi peque. Lamentablemente, muchos de ellos pasaron inadvertidos no sólo para nosotros como padres atípicos novatos, sino también para un conjunto de especialistas por los que circulamos buscando nombre a los motivos que retrasaban su desarrollo motor.

Para evitar que otras familias revivan nuestra experiencia con el diagnóstico tardío, por el alto precio que supone la falta de intervención precoz cara al pronóstico de los niños y niñas con PCI, he decidido resumiros los signos de alerta que tendrían que conocer y comentar con sus pediatras.

Hitos del desarrollo.

Desde el nacimiento y hasta los 6 años los bebés deben ir cumpliendo una serie de hitos del desarrollo como girar, sentarse, gatear, conseguir una marcha autónoma, saltar.

Cabe decir que no cumplir con uno o varios de estos hitos en el tiempo esperado NO supone una Parálisis Cerebral, ya que puede deberse a otros motivos diagnósticos o a un simple retraso madurativo que se normalizará con el tiempo. Pero desde luego, no está de más conocer los plazos típicos para el cumplimiento de estos hitos y consultar al médico de cabecera ante cualquier desvío.

Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov
Indicadores del desarrollo en niños y niñas de 0 a 4 años. Cartel de CDC.gov

Quizás te interese leer mi post: “¿Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información + instinto”.

10 signos que alertan sobre una posible parálisis cerebral infantil en un bebé.

En bebés de 3 a 6 meses:

  • Los músculos no tienen un tono normal. Están más rígidos o especialmente flácidos. (Hipertonía o hipotonía)
  • La cabeza se cae hacia atrás cuando lo levantas en brazos.
  • Las piernas se ponen rígidas al levantarlo.
  • Mantiene una o ambas manos en puño.

Bebés de 6 a 10 meses:

  • No hacen “la croqueta” cuando están acostados.
  • Presentan dificultad para llevarse las manos a la boca o dar palmas.
  • Muestran una clara lateralidad usando más un lado del cuerpo que el otro. (Recordad que la lateralidad no se define hasta los 5 años aproximadamente).
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
Mi hijo con 12 meses sentado en una moto correpasillos, mostrando una clara lateralidad izquierda, con la mano derecha en puño y el torso caído hacia el lado derecho.
  • No consiguen sentarse por sí solos, y cuando los sientas no pueden mantener la posición y se caen.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.
Mi hijo con 8 meses, sentado en la playa dentro de un soporte para bañeras ya que de lo contrario se caía hacia el lado derecho.

Bebés mayores de 10 meses:

  • No logran un gateo estandarizado. Se desplazan en posición “sirenita”, con una pierna delante y otra detrás, empujándose con una o ambas manos.
  • No consiguen caminar por sí mismos o si lo hacen, tienen uno o ambos pies en equino (caminan de puntillas).

Fuente del contenido: Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), traducido por CDC Multilingual Services

Hay peques que no reciben su diagnóstico hasta los 4 o 5 años.

Parece un despropósito, pero es así.

En nuestro caso los signos de alarma fueron que no se sentaba por sí mismo, no gateaba y usaba habitualmente sólo su mano izquierda. Así y todo, no tuvimos el diagnóstico de hemiparesia infantil hasta sus 15 meses, habiendo hecho una maratón de médicos desde los 6 meses de edad.

¿Cómo evoluciona mi hijo con parálisis cerebral?

Mi peque cumplió (y sigue cumpliendo) hitos del desarrollo más tarde de lo esperado para niños normotípicos, a base de mucho esfuerzo, trabajo y cientos de horas de terapias a su espalda. Cada pequeño logro es un enorme éxito tanto para él como para nosotros, aunque no perdemos de vista que algunas cosas las hará de manera diferente o simplemente no las conseguirá.

Esperar que haga lo que no puede hacer es algo que no debemos ni queremos transmitirle.

La máxima prioridad, al igual que con nuestro hijo de desarrollo típico, es que sea feliz.

Por ello los objetivos tienen que ser alcanzables y evitar la frustración que en definitiva no tiene ningún sentido.

Consiguió el gateo pasado el año. Para pasar del desplazamiento tipo sirenita a gatear hice un trabajo en equipo, acompañando sus movimientos poniendo un pie mío entre sus piernas para evitar que volviera a la posición de culeo.

Mi hijo gateando seguido por su padrino
Los niños y niñas prematuras también pueden demorar más en cumplir los hitos del desarrollo, como el gateo.

-Empezó a caminar solo a los días de cumplir 2 años.

-Consiguió subir algunos escalones sin asistencia sobre los 4 años y medio.

-Dio sus primeros saltos sobre los 5 años. Ir a menudo a camas elásticas fue el mejor entrenamiento para que consiga luego hacerlo en suelo.

Mi hijo saltando en una cama elástica
Mi hijo saltando en una cama elástica

-Controló esfínteres cuando tenía suficiente autonomía para hacerlo casi sin asistencia, a los 5 años y medio.

-Rodó su bici adaptada con ruedines a los 6 años.

Mi hijo rodando solo su bicicleta por primera vez.
Si quieres saber cómo vivimos el primer día que consiguió rodar su bicicleta haz clic aquí.

-Montó en patinete a los 6 años.

Cada peque con Parálisis Cerebral Infantil tendrá un desarrollo acorde a sus posibilidades y a las herramientas que le facilitemos en la niñez. Llegar al diagnóstico es clave para que ello ocurra, aunque no está de más decir que a día de hoy muchas familias no pueden ofrecer toda la intervención necesaria a sus hijos por falta de medios económicos y las prestaciones adecuadas por parte de Sanidad. Otra lucha que a través de las asociaciones tenemos que reforzar, impulsar y apoyar para que el pronóstico de las personas con PCI no dependa de sus circunstancias familiares.

Si vives en España, aquí tienes un post con las ayudas, prestaciones y deducciones que puedes gestionar si tienes un hijo con discapacidad. Suponen hasta 10.000 euros.

Espero que este post llegue a muchas familias, profesionales de todo tipo que se relacionen con la primera infancia y sobretodo a aquellos especialistas responsables de diagnosticar para que, ante la duda, no dejen de hacer las pruebas necesarias para detectar o descartar una posible Parálisis Cerebral Infantil.

El futuro de 3 de cada 1.000 niños y niñas está en nuestras manos. Consigamos diagnósticos precoces para ofrecer las intervenciones necesarias para mejorar su calidad de vida lo antes posible.

Si leyéndome has reconocido tu experiencia o te he facilitado el camino hacia el diagnóstico, por favor comparte este post. A mí me hubiese venido genial leerlo hace 7 años.

¿A qué edad diagnosticaron a tu peque?

¿Cuánto tiempo tardó en tener nombre el conjunto de signos que veías atípicos en tu bebé?

¿Has pasado por muchos especialistas hasta llegar al diagnóstico?

¡Cuéntame!

¡Nos leemos!

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¿Cuál es la fecha oficial del Día Mundial de la Parálisis Cerebral?

Entramos en la semana de la Parálisis Cerebral, y como en años anteriores, comienzan las dudas sobre cuál es la fecha oficial para este día y por qué hay campañas en 2019 convocadas para el 2 y 6 de octubre respectivamente.

La explicación nos la dan desde la Fundación Delfina Baratelli:

[ACLARACION] #DMPC  6 de octubre DÍA MUNDIAL de la PARÁLISIS CEREBRAL –  Puede ser que hayas visto en algunos medios, en la calle o en redes sociales campañas sobre el Día Mundial de la PC con diferentes fechas.

Es porque desde que empezó este movimiento hace algunos años, siempre fue el 1er miércoles de octubre. Pero a causa de las confusiones que generaba el cambio de fecha cada año, sus fundadores: https://worldcpday.org  decidieron que a partir de 2017, quede fijo el 6 de octubre de cada año.

Puede haber eventos locales en otras fechas de la primer semana de octubre para aprovechar fines de semana. Pero la fecha a difundir es el 6 de octubre.

Algunas organizaciones no hicieron a tiempo a cambiar la fecha en su  campaña 2017 y otros movimientos y personas levantaron fechas de publicaciones antiguas en internet.

Lo importante es difundir el mensaje de concientización sobre la PC, idealmente con el 6 de octubre, o sin fecha. Y que el año que viene la voz sea mucho mas fuerte y unánime el 6 de octubre.

Los organizadores también piden periódicamente que la OMS incorpore la fecha. Por ahora, la respuesta es que esta abarcada en el Día Mundial de la Discapacidad.

¡SUMATE por la concientización! Y si sos una organización o conocés una organización decile que se sume al movimiento oficialmente representando a tu país: https://worldcpday.org/about-us/partners/  – https://worldcpday.org/wp-content/uploads/2016/02/WCPD_2016_InvitationSix_Key_Issues.pdf  y permanece comunicado con el movimiento global !

Hay organizaciones en más de 50 países, incluyendo latinoamericanas o hispanohablantes como: Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP, Nossa Casa (Brasil), APAC, Mentes con Alas (Mexico), Todo es Posible (Panamá), Confederación ASPACE (España), UCP United Cerebral Palsy, Cure CP, Kennedy Krieger Institute, Reaching for the Stars (USA), entre otros.

JUNTOS podemos lograr una voz más fuerte por la concientización de la PC – G R A C I A S –

Este 2019 nos encuentra con la campaña de ASPACE #DaleLaVuelta buscando ser trending topic en las redes sociales hoy miércoles 2 de octubre.

La campaña incluye este magnífico vídeo:

Para participar en la campaña, nos piden que tomemos una foto, la giremos y publiquemos en nuestras RRSS con el hashtag #DaleLaVuelta

En estos días estaré compartiendo en mi página de Facebook, Twitter , Instagram todas mis publicaciones sobre Parálisis Cerebral Infantil. No os las perdáis y recordad que ¡compartir es vivir!

¡Nos leemos!

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Hemiparesia infantil: 10 signos para detectarla

Muchos de los padres y madres que hemos llegado al diagnóstico de hemiparesia de nuestros bebés no sabíamos de la existencia de este tipo de parálisis cerebral infantil hasta que un neuropediatra nos lo explicó. Y eso, con bastante frecuencia, ocurre después de un largo camino recorriendo especialistas con nuestras dudas sobre el desarrollo atípico del bebé.

Click en la imagen para leer ¿Qué es la hemiparesia infantil?

Incluso, al recibir el diagnóstico, seguimos sin saber con claridad qué signos concretos eran los que podían alertarnos. Eso lo vamos aprendiendo luego, cambiando la mirada, hablando con otras familias, conociendo más niños y niñas con hemiparesia que presentan signos similares a los de nuestro hijo.

Simplemente sabíamos (o creíamos saber) que algo pasaba.

Parte de la responsabilidad de los diagnósticos tardíos en la hemiparesia son producto del desconocimiento de estos signos, no sólo por parte de las familias, sino de muchos profesionales del sector sanitario. Lo vivimos en primera persona.

Por ello, hoy mi post va sobre los signos que delatan una posible hemiparesa infantil y que pueden ayudar a conseguir un diagnóstico precoz y por ende, una intervención temprana y efectiva para mejorar el pronóstico de nuestros peques.

Signos de la hemiparesia infantil

Cabe aclarar que estas características pueden darse de forma conjunta o individual y en diferentes grados según el origen, localización y tamaño de la lesión cerebral.

  1. Camina con uno de sus pies en equino (puntillas).
  2. Mantiene una mano en puño, con el dedo pulgar hacia dentro.
  3. No mantiene el equilibrio. Si está sentado, suele caerse hacia un lado.
  4. Al estar sentado a la mesa comiendo o realizando cualquier actividad manual, un brazo parece olvidado y/o caído.
  5. Utiliza una mano para todas las tareas, coger juguetes, el biberón, comer. La lateralidad (ser diestro o zurdo) no se define hasta los 4 / 5 años de edad.
  6. Uno de los brazos está recogido hacia el pecho.
  7. Existe hipertonía, espasticidad o rigidez de los miembros de un lado del cuerpo (brazo y/o pierna).
  8. Existe hipotonía en un hemicuerpo: sus músculos están flácidos.
  9. Tiene un hombro caído: las chaquetas se le caen por ese lado.
  10. No cumple con algunos hitos de desarrollo de su edad (no se sienta solo, no gatea, no camina, no habla) o los hace de forma diferente (por ejemplo, en lugar de gatear se desplaza con las piernas en posición “sirenita”).

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“Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información+Instinto”

Hay otros signos secundarios a la lesión que suelen cursar de manera habitual en peques con hemiparesia, pero menos concretos a la hora de intuir el diagnóstico, que sólo se conseguirá a través de una Resonancia Magnética Cerebral.

Si tienes dudas sobre el desarrollo de tu peque no te quedes quieta. Pregunta, comenta con su pediatra los signos o hitos que te generan dudas, y si las respuestas que recibes no te convencen, busca una segunda o tercera opinión médica.

Vuelvo a repetir las palabras del Dr. Castro, neuropediatra del Hospital Gregorio Marañón de Madrid: tiempo es cerebro. Y no hay nadie más experto en su peque que una madre o padre para intuir que algo no va bien. Hagámonos oír hasta llegar al profesional que nos de las respuestas que definirán el presente y futuro de nuestros hijos.

¿Y vosotros cómo habéis llegado al diagnóstico de vuestro peque? ¿Qué signos presentaba? ¿Cuántos especialistas tuvisteis que visitar hasta obtener el diagnóstico?

Nos leemos.

logo de Criando 24/7 donde se ve una cabeza de mujer con melena afro y en cada lado una cabeza más pequeña con rizos. Todos sonríen y refleja mi bimaternidad. Debajo en letra ligada indica Criando 24/7

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Te recuerdo que he iniciado una petición en change.org para que la RAE incluya el término #hemiparesia en el Diccionario de la lengua española.Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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::NOVEDAD:: Campamento Lúdico de Terapias Intensivas para peques con PCI PBO hemiparesia

Hace unos días os contaba con mucha felicidad el lanzamiento del Campamento inclusivo para peques con y sin diversidad funcional que organizamos Arquitectos de Sonidos y yo, y del que sorteamos una plaza que acaba de tener ganadora.

Hoy comparto con la misma ilusión un segundo campamento dirigido a peques de 3 a 18 años con Parálisis Cerebral, Parálisis Braquial obstétrica y otras afectaciones similares.

El Campamento lúdico de terapias intensivas tiene como primer objetivo acompañar y brindar un entorno seguro y de felicidad a sus asistentes, proporcionando durante 2 o 4 semanas una serie de terapias geniales para mejorar su funcionalidad a nivel manual, motor grueso, habilidades sociales y emocionales.

Un equipo multidisciplinar compuesto por fisioterapeutas, terapeuta ocupacional y musicoterapeuta harán de las tardes de este campamento una experiencia inolvidable, motivadora y rehabilitadora para nuestros hijos e hijas con diversidad funcional.

Os recuerdo que en este post os contaba los objetivos ganados cuando mi hijo mayor, que tiene hemiparesia por un ictus perinatal, realizó la terapia restrictiva con la Dra. Rocío Palomo. ¡Ella será la responsable de valorar y hacer la propuesta de intervención de cada asistente en nuestro campamento!

Hay muy pocas plazas (10 por cada periodo de 2 semanas), y ya estamos cerrando los grupos con las solicitudes ya recibidas, pero aún quedan algunas disponibles, así que no esperéis más y entrad a la web de Arquitectos de Sonidos para ver el contenido del Campamento y acceder a la solicitud online para conseguir vuestra plaza.

Has clic aquí para acceder a toda la información sobre el primer Campamento lúdico de terapias intensivas de Madrid.

Y recuerda compartir este post con todas las familias que, como la tuya y la mía, queremos brindar las mejores herramientas a nuestros peques para mejorar su autoestima y autonomía.

¡Gracias y feliz lunes!

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