Hemiparesia: no estamos solos.

Cuando unos padres se encuentran con un hijo o hija con hemiparesia, deben aprender a gestionar muchos aspectos que no existirían en una crianza típica: elegir y priorizar sus terapias, cuál es la forma en que debe desplazarse/sentarse/iniciar la marcha, cómo estimular los miembros afectados en las tareas diarias, cómo ayudarle a mejorar su autonomía, elegir el calzado más adecuado para compatibilizar con sus férulas/dafos/ortesis, seleccionar el tipo de escolarización que será mas adecuado en su caso, empaparse de información médica/terapéutica/específica para comprender mejor a los especialistas que tratan a su peque…y una infinidad de etc. que incluyen trámites burocráticos, solicitud de ayudas, certificados de discapacidad

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Mi hijo con hemiparesia derecha con parte del material que usamos para trabajar la motricidad fina a través de juegos bimanuales.

Todo esto llevo a los (p)madres a convertirse en verdaderos “especialistas” que trasladen la información relativa a la hemiparesia de su hijo o hijas a terceros con los que debe pasar tiempo en ausencia de sus padres, por ejemplo a sus maestros, los abuelos, los vecinos.

A la vez, también nos encontramos con la situación en la que queremos compartir con amigos y familiares el esfuerzo que les supone realizar determinadas actividades, o cómo podrían asistirle (o no!), y algo más básico aun: explicarles qué es la hemiparesia!

Para ello, os dejo un video realizado por la Asociación de Hemiparesia Infantil -Hemiweb:

Parte de este aprendizaje profundo en el que se sumergen los tutores, puede ser facilitado por algunas vías que hoy están disponibles, y de las que os facilito el acceso:

Participando en foros de familias con hijos con Hemiparesia Infantil.

Actualmente hay varios foros/ grupos sobre hemiparesia infantil:

-España y latinoamérica, grupo principal: Hemiparesia Infantil:superando obstáculos.

-Argentina: Hemiparesia Infantil Argentina

-Brasil: Hemiparesia Brasil

-Bolivia: Hemiparesia Parálisis Cerebral Bolivia

-Perú: Hemiparesia Infantil Perú

-Chile: Hemiparesia Infantil Chile

-México: Hemiparesia en México

-Colombia: Hemiparesia Colombia

-Tucumán- Argentina: Hemiparesia Infantil Tucumán

-Costa Rica: Hemiparesia Infantil Costa Rica

-Otros grupos de habla hispana: Hemiparesia izquierda leve infantil , Hemiparesia Infantil Caminando Juntos , Tengo Hemiparesia , Niños con Hemiparesia Congénita

Y dentro de los grupos en habla inglesa, destacaría:

-Reino Unido(UK): Hemihelp Facebook Group

-Estados Unidos (USA): CHASA Children’s Hemiplegia & Pediatric Stroke Association

Apuntándose a las Asociaciones de Hemiparesia Infantil que prefieran.

-España (admite socios de otros países): Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb.

Hemiweb cuenta con el apoyo de la Fundación María Agustí para niños y niñas con Hemiparesia.

Hemiweb

-Reino Unido (UK): HemiHelp

-Estados Unidos (USA): CHASA Children’ś Hemiplegia & Pediatric Stroke Association

Relacionándose/reuniéndose con otros padres que conviven con las mismas circunstancias.

Podéis conocer otras familias de niños y niñas con hemiparesia en vuestro centro de salud, centro de atención temprana, en los colegios con apoyos específicos para niños con necesidades especiales a nivel motórico, y a través de los grupos que os comentamos en el primer punto.

Seguro hay muchas familias cerca vuestro para compartir experiencias: 1 de cada 1000 nacidos tiene hemiparesia!

Accediendo a bibliografía, videos, y webs/ blogs publicados sobre el tema.

  1. Mi Blog Criando 24/7, donde escribo sobre Crianza Típica y Atípica, respeto, inclusión, diversidad  y especialmente dentro de las diversidades funcionales sobre Parálisis Cerebral Infantil, Ictus Pediátrico y Hemiparesia. Podréis encontrar Posts de divulgación como de trámites, recursos, ayudas, prestaciones, terapias, actividades, ocio, etc. Recientemente subí una pblicación sobre Terapia Restrictiva en parálisis Cerebral Infantil y Hemiparesia que te invito a leer haciendo clic aquí.photogrid_1459418712553.jpg
  2. Blog de Arquitectos de Sonidos. Un proyecto de Educación Musical Inclusiva creado por Begoña González de Garay León, una excelente profesora de música y musicoterapeuta que a raíz de su maternidad de un niño con hemiparesia y epilepsia dedica su vida a fomentar la inclusión y los beneficios  de la música. Por ello, desde el Blog que se desprende de su web profesional comparte actividades y recursos para trabajar, disfrutar y aprovechar los beneficios de la música a nivel neurológico, social, motriz, etc. en peques y adultos con y sn diversidad funcional.AdS Solidaridad
  3. Blog de NEUROISEL. Una visión doble sobre la Hemiparesia Infantil:  la del usuario por una mamá aprendiendo de su hijo con hemi, colaborando en el Blog (yo misma!) y la del prestador de las terapias ->un fisioterapeuta neurológico infantil, con más de 20 años de experiencia en niños con hemiparesia.
  4. neuroiselBlog de Hemiweb. Con relatos de familias e información relevante. Uno de los recursos disponibles que me parece más útil, es la guía de Hemiparesia y Entorno Escolar que podéis descargar gratis haciendo clic aquí.
  5. hemiwebBlog de Hemiparesia Infantil Nerea. Uno de los primeros Blogs de habla hispana, y el único que se podía encontrar en la redes hasta hace bien poco. Relatado por la mamá de Nerea, desde su diagnóstico, las terapias y el día a día de esta pequeña luchadora que hoy trepa montañas (de gente!) hemiparesia nerea
  6. Blog de Una mamá Enamorada. La visión de una madre de un peque con Hemiparesia, abarcando crianza y necesidades especiales.
  7. Blog de CHASA
  8. Blog Mis Metas por Tí. Un papá corriendo maratones para visibilizar la hemiparesia de su hija, que comparte en el Blog el día a día de sus terapias, revisiones y logros.
  9. Otros Blogs en Inglés: Lily’s Muscle JourneyJaxon’s Journey , Mara, Zoe, and Mia , Blissful Ignorance , 31 Days for EvieLasha StreaksI’m Not Just a Mom.

Hay muchos más. Hoy en día la tecnología nos está facilitando el camino a todas las familias con circunstancias especiales: ya no estamos solos.

También podemos encontrar Canales de YouTuve que nos enseñan sobre hemiparesia:

Mi Canal de YouTube Criando 24/7, donde voy creando listas de reproducción de cada tema. Aquí os dejo la de #hemiparesia :

Canal de Youtuve de Hemiweb, con vídeos explicativos, ponencias, relatos en primera persona (Madre e hija)  tan interesantes como éste:

Canal de Youtube de CHASA, en inglés y con muchísimo contenido. Uno de mis preferidos es el video con la historia de Lincoln

Canal de Youtuve de HemiHelp, en inglés y con material interesante para abordar las tareas diarias. Definitivamente, el video que más hemos visto con mi hijo es “My Moves”, del cual luego cedieron los derechos a Hemiweb para traducirlo y facilitarlo a las familias que pertenecen a la Asociación de Hemiparesia Infantil HEMIWEB.

Consultando a los especialistas, terapeutas y demás agentes involucrados en el seguimiento de su hijo o hija.

Muchos (lamentablemente no todos) profesionales que pasan por la vida de nuestro hijo con hemiparesia, tienen suficiente experiencia y conocimiento para compartir con nosotros. Desde el fisioterapeuta, la psicóloga, el equipo de atención temprana, el equipo de orientación del colegio, el neurólogo, la rehabilitadora, el ortopeda, la trabajadora social, etc.

No dudéis en consultarles y aprovechar cada oportunidad para aprender. Incluso os animo, ya que cuando un profesional no está lo suficientemente preparado para responder a los padres, seguramente lo estemos motivando a investigar más y así mejorar el funcionamiento en la detección de la hemiparesia infantil, que suele tener un diagnóstico tardío como podéis leer aquí.

Me despido sugiriendo que si tenéis dudas sobre la evolución de vuestro hijo y creéis que tiene hemiparesia (o algo…sin tener claro qué), no dudéis en solicitar todas las opiniones médicas necesarias hasta obtener una respuesta. Si no sabéis cómo comprobar los hitos de desarrollo para comentar con vuestro pediatra, os invito a leer este Posthaciendo clic en la siguiente imagen->

criando247 Desarrollo Infantil 1

Conocer y observar los hitos del desarrollo de  nuestros hijos e hijas es fundamental para, en caso de ser necesario, obtener un diagnóstico pronto y comenzar la intervención cuanto antes. Y nadie sabe más de vuestros peques que vosotros, padres y madres!

Espero que este Post os haya sido de utilidad, lo escribo pensando en lo que me hubiese gustado encontrar a mí en la red googleando #hemiparesia hace ya 3 años.

Conocíais la Hemiparesia?

Os ha resultado útil la información que recopilé en este Post?

Tenéis otros blogs, webs o material para recomendarme?

 

Aprovecho para recordaros que he iniciado una petición en change para que la RAE incluya el término hemiparesia en el DLE. Aquí os explicaba por qué.

*Si quieres ayudarme con tu firma en mi petición de change.org haz clic aquí!

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Que tengáis una semana genial, nos leemos!

Imagen

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Y si no quieres perderte ninguna de mis publicaciones sobre Crianza Típica y Atípica > puedes suscribirte al BlogFacebookTwitter , Instagrammi canal de YouTube .

27 comentarios en “Hemiparesia: no estamos solos.

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    • Hola Arleny. La verdad no lo sé pero te dejo el enlace al grupo de hemiparesia en venezuela por si alguna familia de las que participan te pueden dar esa información. Entra en este enlace 👉https://www.facebook.com/groups/148665935541056/

      Un abrazo!

      Me gusta

    • Arleny HOLA! Tambien soy venezolana y mi hijo tiene Hemiparesia derecha. He buscado grupos pero no encuentro ninguno actualizado, de que ciudad eres? me interesa hacer contacto con padres de otros niños para intercambiar opiniones y consultar dudas.

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