Si no conocéis ningún peque con PCI (Parálisis Cerebral Infantil), es probable que tengáis en la cabeza una imagen bastante distorsionada de la realidad con respecto a esta condición.
Las PCI son muy diversas: no tienen las mismas afectaciones ni en igual grado.
Existe un abanico muy grande en cuanto afectaciones y lamentablemente los prejuicios y el desconocimiento potencian el estigma y la discriminación.
Todas las personas son maravillosas tengan lo que tengan. ¡No dejemos que el diagnóstico tape a la persona!
Como madre de un niño con Hemiparesia , un tipo de Parálisis Cerebral Infantil originado por un Ictus Infantil isquémico perinatal (¿sabíais que los niños y niñas pueden sufrir un Ictus, incluso antes de nacer? aquí podéis leer cómo detectarlo), creo que la mejor forma de acabar con los diagnósticos tardíos, los errores y la discriminación en torno a esta condición es divulgar información al respecto.
Cuanto más sepa la sociedad, mayores posibilidades tendremos de actuar a tiempo, empatizar y lograr la inclusión plena de nuestras niñas y niños.
Y si eres un padre, madre, hermano, abuela de un peque que acaba de recibir el diagnóstico, espero que este Post te sirva para conocer más (y ayudarme también a difundir compartiéndolo).
Así que vamos a ello.
¿Qué es la Parálisis Cerebral Infantil?
Empiezo aclarando que la PCI NO es una enfermedad, sino una condición. Es un trastorno neuromotor no progresivo debido a una lesión o una anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro.
La Parálisis Cerebral impide o interfiere en los mensajes enviados por el cerebro hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que la lesión cerebral no se agravará cuando el niño sea más mayor. Sin embargo, algunas afectaciones se pueden hacer más evidentes o empeorar sin la intervención precoz adecuada.
Parálisis Cerebral: se refiere a la parálisis física, originada a nivel cerebral.
Desde ASPACE nos ofrecen una Guía para Padres Primerizos de niños y niñas con Parálisis Cerebral, que podéis descargar aquí:
¿Quiénes pueden tener Parálisis Cerebral Infantil?
La Parálisis Cerebral puede afectar a niños y a niñas de cualquier origen, nacionalidad, etnia , religión y condición social.
La PCI no se contagia y, hasta ahora, se presumía no hereditaria, aunque recientemente se ha encontrado una mayor contribución genética a la PCI.
¿Cuál es el porcentaje de niños y niñas con Parálisis Cerebral Infantil?
La PCI es la causa más frecuente de discapacidad física en los niños y niñas: 2 a 3 de cada 1.000 nacidos vivos.
¿Cómo y cuándo se detecta la Parálisis Cerebral Infantil?
La PCI puede detectarse desde el nacimiento y durante la primera infancia, ya que dependiendo del grado de afectación puede pasar inadvertida hasta que el niño o la niña empiezan a tener dificultades o retraso en el desarrollo.
Es importante saber reconocer algunos indicios propios del ictus (Bebés y peques pueden sufrir uno, incluso antes de nacer!), que suele ser una de las principales causas. Para ello, os recomiendo ver el siguiente vídeo de CHASA:
La forma de confirmar y diagnosticar la PCI es mediante una Resonancia Magnética (RM) cerebral. Podéis leer más acerca de esta prueba en el Blog de neuropediatra.org.
¿Qué tipos de Parálisis Cerebral Infantil hay?
Según la clasificación que realizó en 1951 Eric Denhof según el tono y la postura de la persona, podemos clasificar en:
- PCI espástica: se caracteriza por la rigidez del cuerpo y tiene una prevalencia del 60-70%),
- PCI disquinética o atetoide: se caracteriza por movimientos involuntarios, lentos y descoordinados
- PCI atáxica: dificultad para controlar el equilibrio
- PCI mixta: una combinación de dos o todas las anteriores.
Si clasificáramos por las partes del cuerpo afectadas, las variantes son:
- Monoparesia: se presenta en un miembro del cuerpo, ya sea superior o inferior, izquierdo o derecho.
- Hemiparesia: se presenta únicamente en la mitad izquierda o derecha del cuerpo, incluyendo miembro inferior y superior.
- Paraparesia: afectación sobre todo de miembros inferiores.
- Tetraparesia: afectación de los cuatro miembros.
- Diparesia: mitad inferior más afectada que la superior.
- Hemiplejia: se produce cuando la afectación es únicamente en la mitad izquierda o derecha del cuerpo.
- Paraplejia: afectación sobre todo de miembros inferiores.
- Tetraplejia: afectación de los dos brazos y las dos piernas.
- Diplejia: afecta a las dos piernas, estando los brazos nada o ligeramente afectados.
- Monoplejia: únicamente está afectado un miembro del cuerpo.
Cabe decir que las «paresias» reducen la fuerza, mientras que las «plejias» suponen una pérdida completa de movilidad.
También existe una clasificación funcional de la PCI según la capacidad motora gruesa que podéis ver en MyChildWithoutLimits.
¿Cuál es el tratamiento para la Parálisis cerebral Infantil?
La PCI no se cura, se trata. El objetivo es mejorar la calidad de vida y ayudar a obtener la mayor autonomía posible.
Para ello es fundamental iniciar las terapias de forma inmediata al diagnóstico e intentar aprovechar al máximo la plasticidad neuronal.
Las terapias más habituales son la fisioterapia neurológica (Bobath, Votja), la estimulación, logopedia y la terapia ocupacional. También se suelen realizar sesiones de hipoterapia, equinoterapia, musicoterapia, habilidades sociales, psicomotricidad, mirror therapy, terapia restrictiva… Todo dependerá de las necesidades del peque en cada momento de su desarrollo. El deporte, del tipo que sea, es un aliado genial a lo largo de toda la vida de cualquier persona con PC.
También se recurre a la ortopedia y a los fármacos como el botox para reducir la espasticidad.
En Convives con espasticidad puedes leer información sobre la espasticidad y descargar de forma gratuita una guía que considero imprescindible para convivir con ella.
Podéis descargar la Guía para las personas que conviven con la espasticidad desde aquí:
Actualmente también se investiga con células madre para encontrar un tratamiento.
¿Qué otras áreas pueden estar afectadas, aparte de la motora, cuando hay Parálisis Cerebral Infantil?
Dependiendo del tamaño y la localización de la lesión en el cerebro, podrán aparecer dificultades en el aprendizaje, el lenguaje, la audición, la atención, la visión, la deglución, la comprensión, etc.
También existe una prevalencia de epilepsia del 30% entre la población con PC, como os comenté hace unos días en este Post.
Este tema da para escribir mucho y citar artículos geniales de profesionales de la salud, familiares, asociaciones y fundaciones que trabajan en pos de mejorar la vida de los niños y niñas con PCI, pero hoy lo dejaré aquí contándoos que conozco muchos peques que, al igual que mi hijo, tienen Hemiparesia.
Algunos saltan y corren, otros no, pero casi todos caminan.
Algunos llevan gafas o audífonos, otros no.
Algunas necesitan férulas (AFO, DAFO, ortesis) para dormir, aunque la mayoría las usa durante el día.
Algunos tienen estereotipias, otras problemas de deglución, y algunos dificultades para socializar.
Varios están tratados por su epilepsia, algunos tienen más diagnósticos como TDAH, TEA, etc.
La gran mayoría están escolarizados en centros ordinarios, aunque puedan precisar apoyos dentro y fuera del colegio. Todos comparten el diagnóstico de PCI con Hemiparesia, pero cada uno es único.
Lo que quiero transmitiros es que:
La Parálisis Cerebral Infantil puede tener puntos en común pero es diferente en cada persona. Esta condición NO se sufre, NI se padece: SE TIENE.
La diversidad humana nos caracteriza y enriquece. Y por eso, cada individuo es único y merece ser aceptado tal y como es: sin esperar compensaciones a sus dificultades para ser valorado.
Da igual que hablemos de Parálisis Cerebral, Espectro Autista, Síndrome de Down o una enfermedad rara.
Me refiero a esa forma de relacionarnos con la discapacidad donde las personas que la tienen son automáticamente tratadas como niños siendo adultos, como héroes excepcionales, etc. y olvidando que son personas, que como cualquier otra, tienen virtudes y defectos, mayores capacidades para unas áreas que para otras (de eso tratan las inteligencias múltiples, ¿no?) y que no valen ni más ni menos que otros con o sin diversidad funcional.
Una persona que se enfrenta a sus dificultades, es perseverante y busca poner su energía en salir adelante es admirable. Con o sin discapacidad.
Justo ayer leía un post de Madre Reciente sobre este asunto.
Me despido con un: Ayudemos a que la sociedad sea plenamente tolerante con todas las diversidades, comprensiva e inclusiva, siéndolo nosotros primero.
Seamos respetuosos en nuestra forma de actuar, relacionarnos y de comunicar la discapacidad.
¿Conocíais los tipos de PCI que existen?
¿Y la diversidad de afectaciones que hay en torno a la PCI?
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¡Nos leemos!
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2 Comments
Hola, gracias por tan clara información. Tengo un bebé de 7 meses que acaba de ser diagnosticado con hemiparesia. Todavía no iniciamos estimulación porque la burocracia en Argentina es mucha. Saludos
Hola Lorena y gracias por pasar por aquí. Espero que podáis empezar pronto con la estimulación y te sugiero que mientras puedas, aproveches a hacerlo vos. A nosotros el primer consejo que nos dieron fue que toda la información le llegara por el lado afectado, así que cambiamos su ubicación en la mesa, le dábamos los juguetes por ahí, le cambiamos el sitio en el coche, le hablábamos desde ese lado. También mucho suelo y experiencias sensoriales caseras: que toque comida de diferentes texturas, temperatutad, etc. Recuerdo hacerle gelatina y meterla en una piletita hinchable con él sentado dentro. O darle una olla de fideos cocinados y que manoseara. También le daba arvejitas para comer, y eso trabajaba muchísimo la motricidad fina. En fin, algunas ideas.
Un abrazo y que todo vaya genial