Hace unos días fue el Purple Day 2016, fecha para concienciar sobre la epilepsia.
La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso central, que se manifiesta en forma de crisis inesperadas y espontáneas, desencadenadas por una actividad eléctrica excesiva de un grupo de neuronas hiperexcitables.
Para hablar de epilepsia hay que haber padecido, al menos, dos crisis.
La verdad es que las redes sociales hicieron mucho eco, se vieron perfiles morados, leyendas #PurpleDay2016 #EpilepsyDay y todas las personas afectadas (directa e indirectamente), así como las Asociaciones y Fundaciones que agrupan a este colectivo, se dedicaron a difundir información al respecto.
Y por qué escribo este Post hoy? Pues porque sigo impactada con el porcentaje. Porque soy de números, y que el 10% de la población, es decir 1 de cada 10 personas, vaya a presentar una crisis en algún momento de su vida…me parece lo suficientemente cuantioso como para esperar a 2017 para seguir difundiendo, informando y empatizando con aquellos que conviven con esta realidad.
1 de 10 personas son muchas de las que forman parte de mi vida, de tu vida, incluso podríamos ser nosotros.
Lo imprescindible: saber actuar.
Y tú, sabrías qué hacer en caso de presenciar una crisis?
En AME, la Asociación Madrileña de Epilepsia, han elaborado este cartel bastante claro:
En el video de Purple Day Spain, nos recuerdan que «Cualquiera que tenga cerebro puede tener una crisis» y nos enseñan la forma de actuar ante una crisis:
También podéis ver este vídeo de la campaña «Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales» de FEDE, Federación Española de Epilepsia, con el objetivo de promover una mayor comprensión e inclusión social en torno a esta enfermedad.
En mi caso, como madre de un hijo con Hemiparesia, la epilepsia es un gran fantasma ya que la incidencia en personas con Parálisis Cerebral aumenta llegando hasta el 30-40%, pudiendo aparecer en cualquier momento de sus vidas. También por moverme en este mundo, conozco casos muy diferentes de personas con Epilepsia: desde una chica que acaba de ser mami, niños que no precisan medicación, preadolescentes que llevan la vida medicados y otros peques que han tenido que pasar por quirófano a realizar una hemisferectomía para terminar con sus interminables crisis, con lo que esa decisión conlleva para sus padres. Me quito el sombrero.
Algunos afectados buscan terapias alterntivas para conseguir frenar sus episodios que resultan incapacitantes y devastadores, por las consecuencias que genera cada crisis a nivel neuronal. Una de ellas es el tratamiento con Cannabis, del que suelo leer información con evidencia científica a través de Dos Emociones (ya haré un Post de este interesante tema!)
Aquellos que conviven con la Epilepsia en sus versiones controlables, una vez medicados pueden llevar una vida plena, aunque con ciertos recaudos. Pero sigue existiendo una gran necesidad de empatía a su alrededor, como ocurre cuando hay cualquier diversidad y el estigma social generado por la ignorancia termina afectando más que la propia enfermedad o condición.
Por eso y por tantísimos ellos, este Post tardío. Para que en 2016 estemos más cerca de una cura definitiva y que como sociedad sepamos más, comprendamos más, respetemos más y seamos realmente incluyentes.
Y tú…sabías qué hacer?
Nos leemos!
17 Comments
Reblogueó esto en AMPA del colegio Fontarróny comentado:
La Epilepsia afecta a 1 de cada 10 personas.
Y tú, sabes cómo actuar ante una crisis convulsiva?