Antes de recibir el diagnóstico de mi hijo mayor, yo no tenía ninguna idea de los signos que delatan una posible Parálisis Cerebral Infantil.
De hecho, dentro de mi desconocimiento y prejuicios sobre esta condición neurológica, imaginaba que era más que evidente darse cuenta que alguien tenía Parálisis Cerebral (PC). Claro, yo asociaba la PC a la tetraplejia, una de sus formas de mayor afectación, y no sabía que en el mundo de las PC hay un espectro enorme de tipos y dentro de cada uno, una gran variedad de afectaciones más o menos evidentes.
En este cartel que hice hace un tiempo para este post intenté resumir visualmente los tipos de Parálisis Cerebral Infantil:
Seguro te interesa leer «¿Cómo va a tener mi hijo parálisis cerebral?«
Después de aprender ésto, me dediqué a leer sobre los signos que nos podrían haber ayudado a detectar antes la Hemiparesia de mi peque. Lamentablemente, muchos de ellos pasaron inadvertidos no sólo para nosotros como padres atípicos novatos, sino también para un conjunto de especialistas por los que circulamos buscando nombre a los motivos que retrasaban su desarrollo motor.
Para evitar que otras familias revivan nuestra experiencia con el diagnóstico tardío, por el alto precio que supone la falta de intervención precoz cara al pronóstico de los niños y niñas con PCI, he decidido resumiros los signos de alerta que tendrían que conocer y comentar con sus pediatras.
HITOS DEL DESARROLLO
Desde el nacimiento y hasta los 6 años los bebés deben ir cumpliendo una serie de hitos del desarrollo como girar, sentarse, gatear, conseguir una marcha autónoma, saltar.
Cabe decir que no cumplir con uno o varios de estos hitos en el tiempo esperado NO supone una Parálisis Cerebral, ya que puede deberse a otros motivos diagnósticos o a un simple retraso madurativo que se normalizará con el tiempo. Pero desde luego, no está de más conocer los plazos típicos para el cumplimiento de estos hitos y consultar al médico de cabecera ante cualquier desvío.
Quizás te interese leer mi post: «¿Dudas sobre el desarrollo de tu bebé? Información + instinto».
10 signos que alertan sobre una posible parálisis cerebral infantil en un bebé.
En bebés de 3 a 6 meses:
- Los músculos no tienen un tono normal. Están más rígidos o especialmente flácidos. (Hipertonía o hipotonía)
- La cabeza se cae hacia atrás cuando lo levantas en brazos.
- Las piernas se ponen rígidas al levantarlo.
- Mantiene una o ambas manos en puño.
Bebés de 6 a 10 meses:
- No hacen «la croqueta» cuando están acostados.
- Presentan dificultad para llevarse las manos a la boca o dar palmas.
- Muestran una clara lateralidad usando más un lado del cuerpo que el otro. (Recordad que la lateralidad no se define hasta los 5 años aproximadamente).
- No consiguen sentarse por sí solos, y cuando los sientas no pueden mantener la posición y se caen.
Bebés mayores de 10 meses:
- No logran un gateo estandarizado. Se desplazan en posición «sirenita», con una pierna delante y otra detrás, empujándose con una o ambas manos.
- No consiguen caminar por sí mismos o si lo hacen, tienen uno o ambos pies en equino (caminan de puntillas).
Fuente del contenido: Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDDD), traducido por CDC Multilingual Services
Hay peques que no reciben su diagnóstico hasta los 4 o 5 años.
Parece un despropósito, pero es así.
En nuestro caso los signos de alarma fueron:
- que no se sentaba por sí mismo,
- en posición de sentado, se caía hacia un lado,
- no gateaba
- y usaba habitualmente sólo su mano izquierda, manteniendo por momentos la mano derecha en puño con el dedo pulgar hacia adentro.
- Así y todo, no tuvimos el diagnóstico de hemiparesia infantil hasta sus 15 meses, habiendo hecho una maratón de médicos desde los 6 meses de edad.
¿Cómo evoluciona mi hijo con parálisis cerebral?
Mi peque cumplió (y sigue cumpliendo) los hitos del desarrollo más tarde de lo esperado para niños normotípicos, a base de mucho esfuerzo, trabajo y cientos de horas de terapias a su espalda. Cada pequeño logro es un enorme éxito tanto para él como para nosotros, aunque no perdemos de vista que algunas cosas las hará de manera diferente o simplemente no las conseguirá.
Esperar que haga lo que no puede hacer es algo que no debemos ni queremos transmitirle.
La máxima prioridad, al igual que con nuestro hijo de desarrollo típico, es que sea feliz.
Por ello los objetivos tienen que ser alcanzables y evitar la frustración que, en definitiva, no tiene ningún sentido.
–Consiguió el gateo pasado el año. Para pasar del desplazamiento tipo sirenita a gatear hicimos un trabajo en equipo, acompañando sus movimientos poniendo un pie mío entre sus piernas para evitar que volviera a la posición de culeo/sirenita.
-Empezó a caminar solo a los días de cumplir 2 años.
-Consiguió subir algunos escalones sin asistencia sobre los 4 años y medio.
-Dio sus primeros saltos sobre los 5 años. Ir a menudo a camas elásticas fue el mejor entrenamiento para que consiga luego hacerlo en suelo.
-Controló esfínteres cuando tenía suficiente autonomía para hacerlo casi sin asistencia, a los 5 años y medio.
-Rodó su bici adaptada con ruedines a los 6 años.
-Montó en patinete a los 6 años.
Cada peque con Parálisis Cerebral Infantil tendrá un desarrollo acorde a sus posibilidades y a las herramientas que le facilitemos en la niñez.
Llegar al diagnóstico es clave para que ello ocurra, aunque no está de más decir que a día de hoy muchas familias no pueden ofrecer toda la intervención necesaria a sus hijos por falta de medios económicos y las prestaciones adecuadas por parte de Sanidad.
Es una lucha que a través de las asociaciones tenemos que reforzar, impulsar y apoyar para que el pronóstico de las personas con PCI no dependa de sus circunstancias familiares.
Es imprescindible conseguir diagnósticos precoces, eliminar las listas de espera de Atención Temprana (que en Madrid llegan a los 4 años!!!) y que no los dejen sin atención una vez cumplidos los 6 años (con suerte, ya que en muchas CCAA les dan el alta a los 3 años en Atención Temprana). Nuestros peques con PCI necesitan una intervención continua en el tiempo, ya que no se «curan» por arte de magia al cumplir 6 años.
Si vives en España, aquí tienes una publicación con las ayudas, prestaciones y deducciones que puedes gestionar si tienes un hijo con Parálisis Cerebral Infantil. Suponen hasta 10.000 euros.
Espero que este post llegue a muchas familias, profesionales de todo tipo que se relacionen con la primera infancia y sobretodo a aquellos especialistas responsables de diagnosticar para que, ante la duda, no dejen de hacer las pruebas necesarias para detectar o descartar una posible Parálisis Cerebral Infantil.
El futuro de 3 de cada 1.000 niños y niñas está en nuestras manos. Consigamos diagnósticos precoces para ofrecer las intervenciones necesarias para mejorar su calidad de vida lo antes posible.
Si leyéndome has reconocido tu experiencia o te he facilitado el camino hacia el diagnóstico, por favor comparte este post. A mí me hubiese venido genial leerlo hace 9 años.
¿A qué edad diagnosticaron a tu peque?
¿Cuánto tiempo tardó en tener nombre el conjunto de signos que veías atípicos en tu bebé?
¿Has pasado por muchos especialistas hasta llegar al diagnóstico?
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10 Comments
Hola. Soy mamá de Isabella. Hoy con 13 años. Antes de los dos meses de nacida nos dimos cuenta que su mano derecha siempre esraba cerrada von el puño bien apretado. La pediatra decía que no era nada, que seguramente era tendencia a ser zurda. Su diagnóstico luego de insistir mucho estuvo cerrado a los 7 meses de vida. Y ahí comenzó este camino de laegas horas de terapias pero todo vale la pena. Isa tiene una parálisis en el hemisferio izquierdo. Epilepsia de dificil control. Pero una cantidad de logros que hacen que muchas veces me olvide de este diagnóstico. Quien ve las imágenes de su cerebro y ve a Isa, piensa que esas imágenes no son de la misma persona. El esfuerzo vale la pena , hay momentos buenos y otros no tanto pero vale todo la pena.
Hola Andrea. ¡Gracias por compartir tu historia con Isabella! Un abrazo fuerte
Hola. Soy madre de un niño con PC diagnostico cuadraplejia espastica grado 5. Fue debido a que el cordón umbilical se puso alrededor de su cuello durante el parto lo que ocasionó que le faltara oxígeno. Hasta los 5 meses de nacido nos dimos cuenta de su PC ya que todo médico no notó nada hasta que empezó a no sostener su cabeza por lo que lo llevamos al pediatra y ahí empezó todo.
El tiene convulsiones, asma, reflujo grado 5, pero con medicina alternativa va muy bien gracias a Dios. ( CBD). Al principio era muchos doctores pero ya muchos menos.
Ha sido una experiencia totalmente nueva al principio me enojé y cuestioné pero ahora no lo cambio por nada de este mundo, el nos ha cambiado la forma de ver la vida, valorar lo que antes no y saber que el amor hacia alguien puede ser inmenso…
Es una tarea que es agotador pero como madre uno hace lo posible para verlo sonreír. Su felicidad es la nuestra.
Hola, muchas gracias por esta información es muy valiosa. Mi hijo ha pasado por muchos especialistas y evaluaciones y creo que aún le falta. Las respuestas de los mismos son pueden ser, a lo mejor, espera que crezca en fin.
Lo que deseo comentar es que el desde que nació tiene los dedos de sus pies cerrados, así como cuando cierras los puños de tus manos, y los apretaba de tal forma que no lograba extenderlos aunque yo se los estirara. afortunadamente no le afecta a la hora de caminar a la hora de ponerse los zapatos logra estirar los dedos. Tu crees que sea señal de algo.
Hola! Pues no siendo médico, no me animaría a decirte qué puede ser. Pero desde luego, es algo atípico y si tú, como experta en tu hijo, no estás conforme con las respuestas recibidas (ya lo hará, espera..), mi sugerencia es que sigas buscando hasta dar con el profesional que sepa ponerle nombre a lo que ocurre. No sé a qué especialidades lo has llevado, pero yo intentaría neuropediatría y médico rehabilitador. Un abrazo
Dejo mi comentario por si a alguna mamá/ papá le sirve, también aclarar que no quiero alarmar a nadie y que cada niño es un mundo
En nuestro caso yo lo que notaba al principio es que al vestirla el bracito derecho le costaba estirarlo, no le dieron más importancia puesto que fue disminuyendo y ella iba consiguiendo todos los hitos, más tarde que otros niños pero los conseguía . Ahí quedó la cosa hasta que con 7meses aún no se giraba, insistí a la pediatra pero me dijo que tranquila que tenía fuerza suficiente en brazos y manos y que lo conseguiría, con 9 meses lo consiguió, a todo esto como yo no estaba a gusto la vieron otros 3 pediatras que nos dijeron que la niña estaba fenomenal, y que sería mas tardona, fin .Yo ya empezaba a creerme que era yo la que veía cosas donde no las había.
Tardó también mucho en gatear pero lo consiguió, hasta que llegó la marcha y con 18 meses no daba pasos sola, si de la mano pero no sola, y es ahí cuando nos derivan a neuro, mi hija pasó de no tener nada a ser derivada a neuro, con la de veces que yo había insistido de que al menos nos derivasen a atencion temprana. diagnóstico: hemiparesia derecha leve, pero que si se hubiese diagnosticado antes y hubiésemos empezado terapias antes quizás mi hija andaría mucho mejor de lo que anda, nunca lo sabremos.
Ahora seguimos con terapias las cuales pagamos nosotros porque atención temprana a los 3 años te la quitan. mucho por hacer queda.
Gracias por compartir vuestra historia. Lamentablemente sigue siendo habitual tener diagnósticos tardíos, y que nos quede eternamente la duda sobre si el pronóstico sería distinto de haberlo sabido antes. Un abrazo!
Pues nosotros somos la excepción que confirma la regla. Leo (4 añitos, tiene síndrome de Sanfilippo A, una enfermedad genética rara y neurodegenerativa) fue diagnosticado por un maravilloso neuro (nuestro héroe) que conocía las MPS, el grupo de enfermedades al que pertenece el Sanfilippo, y lo sospechó nada más verlo cuando entró por la consulta, con dos añitos y 3 meses. Gracias a eso pudimos entrar en un ensayo clínico y le han puesto un tratamiento experimental con terapia génica que ha llenado nuestra vida de esperanza 🙂 también hay que decir, ojo, que conseguimos la cita con el neuropediatra porque mi instinto de madre me decía que algo no andaba bien, lo comenté con mi prima (hematologa) que tenía una amiga neuropediatra, le envió vídeos de Leo y ella nos dijo que algo tenía, que lo viese un especialista. Y mi señora madre, que es médico y llevaba meses diciéndome que era una neurótica, por fin me hizo caso, movió hilos y nos consiguió la cita que nos daría la respuesta que ningún padre se espera. Pero mira oye, aquí estamos, trabajando mucho cada día y viendo crecer feliz y MUY bribón a nuestro lechoncillo mamoncete
Me alegro que vuestra experiencia haya sido más rápida y Leo vaya creciendo feliz, que es lo que más importa. Un abrazo!
Hola, muchas gracias por compartir su historia. Tengo mi bebé de casi 10 meses no sienta sola ni gatea solo se da vueltas y un poquito se atrasta para adelante, el pediatra me dijo que espere hasta los 11 meses si no es así que lo lleve a un neurologopediatra. Consulte con una fisioterapeuta por videollamada me dijo que tiene alto tono muscular debido quizás porque nació moradito porque mi lahor de parto demoró. Voy a sacar consulta con un neurologopediatra porque estoy angustiada ya no espero hasta los 11 meses.